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Javier Romañach, segundo hasta luego

El pasado martes 13 de Noviembre se fue definitivamente Javier, el amigo cuasi hermano nos dejó. Pero para mí Javier se ha ido dos veces y ambas han sido duras.
Javier, el intelectual, el activista, el inventor… se fue hace ahora dos años a raíz de un ictus cerebral. Aunque para ser sinceros el activista por los derechos humanos y la defensa de la dignidad de las personas discriminadas por su diversidad funcional ya estaba de retirada lenta desde finales de 2013.
El activista se reveló a finales de los años 90, como solía decir «como era el único que sabía idiomas me mandaban fuera y eso me permitió conocer otras cosas». Así fue, conoció el Movimiento de Vida Independiente en uno de sus viajes y cambió su vida y de rebote las de muchos de nosotros. Y el activista inquieto y nada ortodoxo, hizo bueno algo que repetía a solas o en las charlas que daba «Yo soy ingeniero y a mi me han enseñado a pensar fuera de la caja. Hay que salir fuera para poder ver lo que hay dentro y actuar.» Y eso hizo, supo salir de las estructuras tradicionales del sistema asociativo en una primera aproximación creando junto con Antonio Rodríguez la lista medular. Y después en junio de 2001 con Manuel Lobato (que también se fue ya hace nueve años un verano de 2009, con una personalidad arrolladora y una bonhomía ¡que no se puede aguantar! Como dirían en su tierra gaditana, formó un tándem irresistible y rompedor) y Antonio Rodríguez (el hombre tranquilo, contrapunto desde su Tenerife natal), crearon el Foro de Vida Independiente. Una comunidad virtual totalmente diferente y novedosa, anárquica y un instrumento poderoso de reflexión, intercambio de ideas, propuestas y activismo social y político.
 Al principio su obsesión era hacer producción, crear «literatura» en castellano/español, catalán euskera, gallego ya que todo estaba en en inglés al ser una filosofía que venía del mundo anglosajón. Y con uno de sus primeros textos «Héroes y Parias» descubrimos al escritor, le siguieron muchos artículos y a afloró el intelectual, creador con Manuel Lobato de un término nuevo «diversidad funcional», que en realidad era un nuevo concepto que plasmó en el libro donde sentó las bases de un nuevo modelo «El Modelo de la Diversidad» que escribió con Agustina palacios. Cada vez que llegaba a su casa había varios libros encima de la mesa, de filosofía, de moral, de bioética…. Le preguntaba ¿que estás leyendo ahora?, Estoy adentrándome el campo de la bioética. Necesitamos tener la palabra y hablar desde nuestro lado y así nació el libro «Bioética al otro lado del espejo» que escribió ya sólo y que es una continuidad del anterior.
Sabía que nuestro activismo tenía que ser político y compareció tanto en el Congreso de los diputados como en diferentes parlamentos autonómicos. Me llamaba para ir a las reuniones, cuando salíamos de allí me decía «es que cuando tú vienes y empiezas a hablar los impresionas». Entonces yo le decía serás……., me traes solo para enseñarme, a lo que nos reíamos. Siempre decía que había que dar la batalla en el terreno político. Y lo hizo siendo partícipe con otros tantos de nosotros en el encierro del IMSERSO de 2006 , en los paseos al Congreso, involucrado desde el principio en organizar la Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional durante varios años.
Y descubrimos al Javier inventor de palabras, diversosocracia, ideateca, batideadira, y para mí la más redonda de todas es DIVERTAD, dignidad y libertad en la diversidad. Que resume perfectamente su pensamiento y forma de ver la sociedad.
Paralelamente se sucedían sus intervenciones, charlas, comparecencias allá donde le requerían. Y descubrimos al Javier mediático, que tenía una presencia arrolladora, una gran personalidad que atraía la mirada y atención de todos donde estaba. Recuerdo uno de los momentos estelares en la entrevista con Julia Otero en el programa de televisión española «Las Cerezas» con motivo del estreno de la película «Mar adentro», donde defendió que morir dignamente es importante pero primero y más importante es vivir dignamente.
En 2006 se creó la Oficina de Vida Independiente en la Comunidad de Madrid. Javier se involucró al máximo para que el proyecto saliera adelante. Tengo claro que si no hubiese sido por la intervención de Javier no habría visto la luz. Y eso que él nunca formó parte de ella, así era Javier. Lo hizo para los demás, como tantas otras cosas.
Impulsor de SOLCOM en el 2009, donde trabajó siempre en la sombra en la defensa de las personas discriminadas por su diversidad funcional. Fue pieza clave para poder redactar la demanda que SOLCOM presentó ante el Comité de Naciones Unidas en 2014.
Y como decía antes, hace unos años que se había ido alejando poco a poco del activismo de los derechos humanos, pero también descubrimos una una vez mas un Javier diferente. Más centrado en la ciencia y en la investigación, con sus videos sobre los fractales, el número phi, el número áureo…. El Javier divulgador del conocimiento, al que le encantaba lo audiovisual y sus posibilidades. Me intentaba explicar los videos y reconozco que era incapaz de seguirle, pero lo hacía tan apasionadamente que atrapaba mi interés. Y creó junto a un amigo su maravilloso DIVERTABA, esa bola que independientemente de su tamaño tiene un influjo especial cuando la miras, con sus formas imposibles de definir.
Y se alejó del activismo pero no del todo, lo último en lo que estaba era sobre los derechos humanos y la inteligencia artificial, que junto a su amigo y catedrático Rafael de Asís montaban varios encuentros que él grababa y editaba en video.
Así era el Javier que se fue hace dos años, con diferentes facetas y una actividad increíble. Con una mente y la lucidez difíciles de encontrar. Es de las personas más brillantes que he conocido en mi vida.
Y el pasado martes se fue la persona después de dos duros años, Javier se fue definitivamente. Lo conocí allá por el 97/98, de casualidad. Como la teoría que siempre compartía con él, le decía «las cosas importantes de la vida pasan cuando se junta la casualidad con la necesidad». Yo estaba buscando un ratón para manejarlo con el mentón y me hablaron de un tal Javier Romañach que era informático y me podría ayudar. Le llamé y quedamos un día en su casa, desde el primer momento que sonó el ruido de la puerta automatizada de su casa y apareció su figura, tuve una sensación de cercanía que ya nunca se fue (Javier cuento esto ahora como tantas veces me dijiste que lo hiciera cuando escribiera ese libro que todavía tengo pendiente). Conocerle cambió una vez más mi vida y la marcó para siempre, vaya si hizo buena la teoría de la casualidad.
Era una persona que tenía siempre un momento para hablar con quien le requería. Era afable y cariñoso, buen conversador y excelente gastrónomo. Disfrutábamos de la buena comida y mejor bebida. Tenía siempre las puertas abiertas de su casa, como hizo conmigo en su momento, lo hacía con muchas personas que pasaron por allí. Su casa era un lugar de encuentro, donde teníamos la sede. Siempre dispuesto a prestar su casa para una reunión, ya fuera de trabajo o de diversión. O quedarse a dormir si alguien estaba de paso.
Y no me quiero olvidar de su lado melómano, con sus conocimientos de música, siempre que le llamaba por teléfono se escuchaba la música de fondo en su casa. Le gustaba tanto la clásica como lo actual, tanto que se atrevió también con crear alguna canción como él «Nada es igual», que cantamos todos en la despedida de Manolo. Y así llegamos hasta aquí, los últimos meses han sido duros y difíciles. Nos vimos la semana pasada y ya parecía que estaba de retirada.

Es difícil despedirse de alguien que ha significado tanto para mi y para tanta gente, lo bueno es que su legado queda y ahí están sus libros, sus videos, sus escritos para todo el que quiera saber algo más del. Y por eso yo no me quiero despedir, esto es sólo un hasta luego hermano. Porque aunque él no creía en ello, yo sí creo firmemente que volveré a encontrarme con él en algún momento. ¡GRANDE JAVIER, HASTA LA DIVERTAD!.

Alejandro

X Marcha en Madrid

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El próximo 10 de septiembre únete a la X Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional. Se cumplen 10 años desde que salimos por primera vez a la calle para hacernos visibles y mostrar a la gente que existimos y queremos formar parte de la sociedad en igualdad de condiciones. Por eso este año os invitamos a participar con nosotros de una tarde festiva, de reivindicación de nuestros derechos y que juntos podamos reclamar una verdadera sociedad inclusiva, libre de prejuicios y con un muy fuerte afán de construir unas políticas de Vida Independiente reales y decididas, sin tergiversaciones, fundamentadas sólo y únicamente en los Derechos Humanos.

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Manifiesto IX marcha por la visibilidad de las personas con diversidad funcional


Estamos aquí para mandar un mensaje alto y claro que se transporte a los oídos de políticos y ciudadanos: NO SOMOS NI SEREMOS LO QUE OTROS QUIERAN HACER DE NOSOTROS Y TOMAREMOS NUESTROS DERECHOS, PORQUE ÉSTOS NOS DARÁN DIVERTAD. DIGNIDAD Y LIBERTAD PARA LLEVAR A CABO NUESTROS PROYECTOS DE VIDA INDEPENDIENTE.

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Comida dispersa pre-marcha diversa

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El 19 de septiembre a las 14:30 celebraremos la «COMIDA DISPERSA PREMARCHA DIVERSA» en el Campo de la Cebada (metro la Latina) Localización.

La comida es una excusa deliciosa para vernos las caras antes de la marcha, pasar un rato juntas/os, encontrarnos en una ciudad tan rapida y detener un poco el tiempo para saber cómo y en qué estamos metidas/os.

El precio será de 6 € y constará de un plato de comida india o senegalesa y una bebida.

Para que nadie se quede sin comer necesitamos decirles a los cocineros cuantos vamos a ser. Si que si quieres asistir envíanos este pequeño formulario.

EL PLAZO DE INSCRIPCIÓN SE HA CERRADO

Propuestas programáticas municipalistas del FVID – 2015

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Este documento pretende ser un vehículo de comunicación entre las personas que conforman el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) y las plataformas sociales, partidos políticos y ciudadanos deseosos de dar continuidad al ánimo colaborador propiciado por todos ellos tras la VIII Marcha por Visibilidad de la Diversidad Funcional que tuvo lugar el pasado 14 de septiembre de 2014, en Madrid.

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El FVID pide la involucración de políticos, organizaciones y ciudadanía en general

Han apoyado la convocatoria organizaciones como la Federación Vida Independiente (FEVI), Oficina de Vida Independiente de Barcelona (OVIBCN), Oficina de Vida Independiente de Galicia (VIgalicia), Vida Independiente Andalucía (Viandalucía) y Vida Independiente de la Comunidad Valenciana (VICOVAL)

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El FVID convoca a la VIII Marcha por la visibilidad de las personas con diversidad funcional

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El Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) anima a las personas con diversidad funcional, sus familiares, amigos y simpatizantes de su ideario a personarse nuevamente en Madrid el próximo 13 septiembre en una jornada de afirmación de la dignidad y del valor de la diversidad humana de la que se sienten orgullosamente investidos. La Marcha partirá desde la Plaza Jacinto Benavente a las 18 horas.

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Un nuevo guión para Javier Bardem y “Mar adentro”

Javier Bardem rodó “Mar adentro” interpretando a Ramón Sampedro, una persona con tetraplejia que en 1998 dejó de vivir por voluntad propia tras años de lucha por una muerte digna, y no por una vida digna. Hoy, quince años después, quizá la película sería otra.

En el programa Las Cerezas de RTVE, Javier Romañach -miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)- le dijo a Julia Otero: “Casos como él a día de hoy conducen, viven solos. Como él”. Se refería a Ramón Sampedro. Y tenía razón.

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España roba vidas y recibe un Premio “Nobel”

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El pasado 9 de septiembre España recibió ayer el Premio Internacional Franklin Delano Roosevelt de Derechos Humanos, el “Nobel” de la diversidad funcional (discapacidad). Sin embargo, a día de hoy en nuestro país las personas con diversidad funcional siguen viviendo vidas robadas y de segunda categoría, motivos -entre otros- por los que se celebrará la VII Marcha de las Personas con Diversidad Funcional (14 de septiembre, Madrid, Plaza de Jacinto Benavente, 18 h.).

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Los “monstruos” de Rosa Regàs y Arcadi Espada salen a la calle

Diferentes, sí. Pero con los mismos derechos. Así son las personas con diversidad funcional (discapacidad), que el 14 de septiembre saldrán a la calle en Madrid en la VII Marcha por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional, organizada por el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID). La cita, en la Plaza de Jacinto Benavente a las 18 horas.

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En agosto de 2012 la escritora Rosa Regàs publicaba: “Señor Ministro [de Justicia], ¿no le parece que antes de dar vida a los monstruos debería (…)?” Por “monstruos”, Regàs se refería a los seres humanos con diversidad funcional con malformaciones congénitas.

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