Miembros del FVID en la Marcha del 2015 sosteniendo una pancarta con el lema 'Nada sobre nosotros/as sin nosotros/as'

Propuesta del Movimiento de Vida Independiente remitida a la Comisión de reconstrucción social y económica del congreso de los diputados

Desde hace tiempo las personas que integramos el Movimiento de Vida Independiente venimos advirtiendo de la necesidad de fomentar la asistencia personal como derecho y como la mejor opción para que las personas discriminadas por su diversidad funcional puedan llevar una vida en igualdad de oportunidades incluidos en la sociedad. Para este objetivo se hace necesaria una ley específica de Vida Independiente y Asistencia Personal al margen de la actual ley de dependencia, que desarrolle y refuerce el derecho para toda aquella persona que lo solicite. Bajo este criterio hemos considerado que esta es una buena aportación para la reconstrucción social y económica que frene los efectos de la pandemia en nuestro país. Por todo ello nos hemos dirigido a dicha Comisión en los siguientes términos:

La Federación de Vida Independiente (FEVI), el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) y la asociación SOLCOM (para la solidaridad comunitaria de las personas con diversidad funcional y la inclusión social), como referentes del Movimiento de Vida Independiente (MVI) en España, queremos dirigirnos a la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica constituida en el Congreso de los Diputados con el ánimo de contribuir con nuestra propuesta a la progresiva y más óptima resolución de la crisis sanitaria y humanitaria generada por la COVID-19. Estamos convencidos de que puede ser de enorme utilidad para el conjunto de la población llegado el momento de recomponer la estructura y el ámbito de los cuidados.

El sustrato ético, político y jurídico en el que se cimienta el MVI se corresponde íntegramente con el espíritu que emana de la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” de la ONU. Este tratado de Derechos Humanos se orienta por completo hacia la vida en comunidad y explícita en el artículo 19 el derecho a la vida independiente, posteriormente desarrollado y concretado en la “Observación general núm. 5 (2017)”, que insta a la paulatina desinstitucionalización.

De la misma manera, los objetivos de la agenda 2030 van en ese sentido, así como las directivas europeas, que remarcan que no se pueden utilizar fondos comunitarios europeos para institucionalizar y sí para el fomento de la vida en comunidad.

Desde la entrada en vigor de la Ley de Promoción de la Autonomía personal y atención a la Dependencia (LEPA) en el año 2007, venimos observando que las limitaciones que encierra esta norma impiden el fomento y promoción del sistema de Asistencia Personal que, a nuestro parecer, visto el efecto dramático con el que la pandemia ha impactado en el modelo residencial en el que se viene apartando a las personas con diversidad funcional y mayores, es la mejor opción para vivir incluido en la comunidad y alcanzar la igualdad de oportunidades. Y hubiera contribuido a mitigar parte de los efectos lesivos que han incidido sobre la vida de estos colectivos en esta crisis.

En base a esta convicción y con el conocimiento que nos da la experiencia de años como pioneros en el Estado en la formación y gestión de las Oficinas de Vida Independiente (OVI), entendemos que la mejor contribución que podemos hacer se concreta en la elaboración de la que hemos dado en llamar LEY DE VIDA INDEPENDIENTE Y ASISTENCIA PERSONAL como disposición desligada de la LEPA, propiciando un cambio sustancial y avanzando en las políticas públicas del Estado dirigidas a los cuidados, los derechos humanos y civiles.

Concretando la intencionalidad y alcance de nuestra propuesta, remitimos a esta Comisión la propuesta de Ley que hemos redactado para someterla a cuantos análisis y revisiones sean precisas con el fin de que se recojan todas las especificaciones para su progreso, brindando también para esa tarea política todo nuestro bagaje de conocimiento y experiencias cultivado desde hace más de una década.

Por la dignidad y contra la indefensión de las personas en situación de dependencia en la crisis del COVID-19

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) hacemos pública nuestra gran preocupación por las alarmantes noticias relacionadas con la crisis generada por el COVID-19 y las graves incidencias resultantes para las personas en situación de dependencia.

Desde el FVID defendemos la Asistencia Personal como única forma de apoyo humano que posibilita la Vida Independiente, y no olvidamos que muchas personas no pueden acceder a ella, debido a la poca o nula implementación en todo el Estado, cuando no defectuosa.

Por lo que denunciamos:

  •  Que se han retirado la gran parte de servicios de ayuda a domicilio, quedando, en distintos municipios, restringidos a las personas con Grado III de dependencia y con menos horas diarias de las que precisan, o la supresión de tal servicio a las personas con Grado II. Medidas que pueden provocar un empeoramiento de su situación, deterioro y mayor exposición a la enfermedad, en un breve plazo de tiempo, debido a la falta de apoyos para alimentación, higiene o limpieza del domicilio.
  • La actuación de entidades proveedoras de servicios de asistencia personal que están suspendiendo los servicios de asistencia a personas dependientes, discrecionalmente cuando consideren que “no son indispensables” y se presten manteniendo contacto a menos de dos metros. Contrarían así la condición de personal esencial de las trabajadoras y trabajadores de apoyo asistencial, eludiendo su responsabilidad hacia las personas cuyas vidas dependen en gran medida de tales apoyos y dejándoles a su suerte.
  • Las noticias sobre las inaceptables condiciones en las que se encuentran muchas personas institucionalizadas que, consecuentemente, están finalizado con gran número de fallecidos.
  • Se ha recalcado por parte de diversas autoridades de los gobiernos central y autonómicos, que no se va a dejar a nadie atrás. Pero observamos con preocupación que una vez más el colectivo de personas en situación de dependencia sigue siendo el último y olvidado. A pesar de ser de los más vulnerables.
  • Las alarmantes recomendaciones establecidas por la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) para el ingreso en UCI por COVID-19. Destacamos entre otras:
    “Se debe valorar el paciente de forma global y no la enfermedad de forma aislada. Ante dos pacientes similares, se debe priorizar a la persona con más años de vida ajustados a la calidad. En personas mayores se debe tener en cuenta la supervivencia libre de discapacidad por encima de la supervivencia aislada. Valorar cuidadosamente el beneficio de ingreso de pacientes con una expectativa de vida inferior a 2 años. Tener en cuenta otros factores como, por ejemplo, personas a cargo del paciente para tomar decisiones maximizando el beneficio del máximo de personas. (. . .) Tener en cuenta el valor social de la persona enferma.. (. . .) Cualquier paciente con deterioro cognitivo, por demencia u otras enfermedades degenerativas, no serían subsidiarios de ventilación mecánica invasiva».

Es nuestro deber recordar que ninguna situación, por excepcional que ésta sea, justifica la discriminación ni por motivo de discapacidad ni de ningún colectivo de personas y que la obligación de respetar los Derechos Humanos permanece vigente y debe ser tenida en cuenta, también en el difícil momento actual..

Por todo ello, desde el FVID reclamamos:

  • Restitución de todos los apoyos humanos necesarios y suficientes para la digna y segura supervivencia de las personas con diversidad funcional. Con el debido esfuerzo de abastecimiento de material básico de protección para los trabajadores.
  • Medidas de actuación inmediatas para poder asegurar la continuidad sin interrupción de los apoyos prestados por las personas que están trabajando de modo formal o informal como asistentes personales.
  • Mantener un exhaustivo control de la situación de las personas internadas en instituciones, asegurando el correcto abastecimiento y dotación de las medidas de prevención y protección para los trabajadores que están en contacto con los residentes, con las correspondientes medidas para depurar posibles responsabilidades.
  • Respeto rotundo a los Derechos Humanos y la no discriminación en los tratamientos sanitarios y medidas de urgencia que sea necesario adoptar con las personas en situación de dependencia que las precisen.

Finalmente, expresamos nuestro agradecimiento a tantos profesionales y demás personas, que hacen posible el sostenimiento de la vida y la dignidad humana en tan difíciles circunstancias.

Gracias, también, a los APs

En estos días complicados identificamos unas tareas y profesionales imprescindibles para mantener el pulso en un país detenido por el confinamiento. Desde luego, los sanitarios en la primera línea pero, también, el personal de los supermercados, transporte público, farmacéuticas, medios de comunicación,… Gracias a todos ellos por sostener el país en estos días.

Y de forma especial, desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), queremos hacer llegar un mensaje de apoyo y agradecimiento a todas las y los asistentes personales que están viniendo a trabajar con normalidad a nuestras casas para realizar su trabajo. Lo que permite que las personas con diversidad funcional podamos cubrir lo fundamental, desde los aspectos más básicos a seguir con nuestra actividad diaria, aunque sea en confinamiento.

Son momentos difíciles y reconocernos y valoramos la responsabilidad y el esfuerzo que supone para todas ellas. A pesar de que son las olvidadas por las administraciones y medios de comunicación porque nunca se nombran.

Asimismo agradecer el trabajo que siguen realizando las Oficinas de Vida Independiente (OVIs), en la gestión de la asistencia personal.

Igualmente queremos hacer extensible el agradecimiento a todas las personas, mayoritariamente mujeres, que trabajan en la ayuda a domicilio y el cuidado y apoyo de personas mayores.

Hacemos un llamamiento a las Administraciones para que suministren a estos profesionales los equipos de protección necesarios para que puedan desarrollar sus tareas

Desde el FVID ponemos de manifiesto que la asistencia personal y la vida independiente, una vez más, es la mejor opción para las personas con diversidad funcional, que les permite mantenerse en casa y cubrir sus necesidades fundamentales y continuar sus actividades diarias impuestas por el confinamiento y prevenir cualquier contagio, seguimos observando una falta de reconocimiento hacia la vida independiente.

Desde el Movimiento de vida independiente en España apreciamos y observamos que existe un olvido y falta de reconocimiento hacia la vida independiente y la asistencia personal y a las personas que llevan a cabo este trabajo desde todos los ámbitos de la sociedad. También en estos momentos difíciles de alarma sanitaria.

Preguntas urgentes desde la Diversidad Funcional

La crisis sanitaria desatada por el coronavirus COVID-19 amenaza con desbordar el sistema público de salud y plantea la necesidad de introducir medidas drásticas para ralentizar el avance de la enfermedad. Tanto el virus como las medidas planteadas tienen un caracter global que impacta a toda la población. Pero de igual manera que entendemos que hay un colectivo, el de personas mayores, especialmente sensible al vius otros colectivos, nos referimos al de personas con diversidad funcional, precisan una aplicación más específica de las medidas a tomar.

Desde este Foro siempre se ha impulsado un modelo de Vida Independiente que nos permitiera vivir en nuestras casas con los apoyos que precisaramos (Asistencia Personal y ayudas técnicas) Pero somos conscientes de que esta no es una realidad que haya llegado a todas las personas con diversidad funcional. Algunos privilegiados podemos vivir en nuestras casa con dichos apoyos pero otros muchos sólo pueden acceder a Servicios de Ayuda a Domicilio, apoyo de familiares o vida en las instituciones.

Desde la preocupación por el impacto que esta crisis va a tener sobre todas las personas con diversidad funcional planteamos las siguientes PREGUNTAS URGENTES DESDE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL:

1) Cuáles son los planes para asegurar que los profesionales que trabajan en casas de personas con diversidad funcional (Asistentes Personales y Servicio de Ayuda a Domicilio) puedan acceder a dichas viviendas en caso de restricciones al movimiento y/o uso del transporte público
2) Cuáles son los planes para asegurar que esos mismos profesionales cuenten con los equipos de protección necesarios para desarrollar su función
3) Cuáles son los planes si un individuo en una institución (Residencia) se identifica como positivo por COVID-19? Qué orientación se dará para minimizar la infección de otros? Se pondrá en cuarentena al resto de personal? Cómo se sustituirá? Cuáles son los planes si el personal de la instalación se enferma y no viene a trabajar?
4) Hay algún tipo de formación específica para formar a estos profesionales al respecto del COVID-19
5) Cuáles son sus planes para comunicar información de emergencia a las personas que son ciegas o sordas, o que de otra manera necesitan tipos de comunicaciones individualizadas?

Ismael Lloréns

Ha fallecido nuestro compañero Ismael Lloréns

Hoy nos ha dejado Ismael, gran persona, con un enorme corazón y luchador incansable hasta el último momento. Nos deja un gran vacío a todas las personas que tuvimos la suerte de poder estar cerca de él, como tantos y tantas compañeros y compañeras luchadores por la divertad y que también nos han dejado. Veterano activista por los derechos de las personas con diversidad funcional y miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad desde el año 2003, Ismael siempre estaba dispuesto a echar una mano: participó activamente en las iniciativas del foro, interlocución con las administraciones, elaboración de documentación y formación en vida independiente, asistencia personal y derechos humanos.

Breve trayectoria

  • En 2009, cofundador de SOLCOM, asociación con la que seguía colaborando como asesor.
  • En 2012, fue cofundador de la Asociación para la Vida Independiente de la Comunidad Valenciana (VICOVAL) y su trabajo durante años por el reconocimiento de la Asistencia Personal en la Comunidad Valenciana, servirá para que muchas personas con diversidad funcional puedan llevar una vida digna.
  • También en 2012, impulsor y cofundador de la Federación de Vida Independiente (FEVI), entidad que presidió hasta hace unos meses.
  • Compareció en dos ocasiones en el Congreso de los Diputados. En abril de 2013 y en febrero de 2018, en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad.
  • Impulsor y principal responsable de la organización del Segundo congreso Europeo Sobre Vida Independiente celebrado en Valencia.
  • Ponente en numeroso actos como charlas, jornadas y cursos relacionados con la Vida Independiente y la Asistencia Personal.

Compañero, amigo, allá donde estés, recibe un gran abrazo.

POR UNA LEY DE VIDA INDEPENDIENTE Y ASISTENCIA PERSONAL

Con la reciente investidura del Presidente del gobierno y la pronta formación del ejecutivo, desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) esperamos que arranque la nueva legislatura para que las distintas administraciones gubernamentales se decidan a poder afrontar y resolver los principales retos para que las personas discriminadas por su diversidad funcional puedan alcanzar la igualdad de oportunidades para su inclusión social.

Uno de los temas pendientes, ya tratados desde el FVID en la legislatura anterior con los diferentes partidos políticos representados en el Congreso (que tuvo una buena acogida), es la urgente necesidad de desarrollar una Ley de Vida Independiente y asistencia personal.

La Asistencia Personal es fundamental para alcanzar esa igualdad de oportunidades y llevar una vida incluido en la comunidad para un número importante de las personas con diversidad funcional. Pero a día de hoy es el recurso menos empleado en la cartera de prestaciones de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia (en adelante LEPA). Además, las distintas versiones de Asistencia Personal en funcionamiento no cumplen los estándares determinados por el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas en su Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. 

Desde el año 2001, en que nace el Foro de Vida Independiente en España venimos abogando por la implantación de la Asistencia Personal, como parte esencial del movimiento de vida independiente y el medio indispensable para garantizar nuestros derechos fundamentales. Ya en 2005 comparecimos en el Congreso de los diputados para explicar lo que es esta figura y la importancia de que se formalizara en la LEPA. Defendimos su inclusión en la LEPA, dado que era una Ley que iba a reconocer derechos subjetivos y fuimos la excepcional voz de la diversidad funcional apostando por la Asistencia Personal en aquel momento, incluso protagonizando un encierro de 24 horas en el IMSERSO en el 2006.

Apostamos por la inclusión de la Asistencia Personal en la LEPA. Sin embargo, con su publicación, ya se advirtió que su orientación hacia los servicios y atención a las personas en situación de dependencia frente a las prestaciones y promoción de la autonomía, complicaba mucho un desarrollo adecuado de la Asistencia Personal y la vida independiente.

Pasados 13 años desde la puesta en marcha de la LEPA, se ha confirmado lo que expresamos en su momento. El desarrollo de la asistencia personal en el marco de la LEPA ha demostrado las carencias y debilidades que anticipábamos, tales como restricciones en el uso de la prestación, límites en la edad, escasa dotación económica, promoción inadecuada, limitaciones territoriales, exclusión por tipo de diversidad y otras incompatibilidades para alcanzar la igualdad de oportunidades y la inclusión social. Todo esto no nos permite poder gestionar nuestras propias vidas y elegir cómo desarrollarlas, porque la prestación ha sido encajada en un sistema orientado hacia la dependencia, en lugar de facilitar la independencia y la libertad.

El actual modelo de Asistencia Personal ni atiende a derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad ante la ley  de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, ni atiende a los preceptos de Naciones Unidas respecto a la Vida Independiente. Por eso, desde el FVID, pensamos que la Asistencia Personal y la vida independiente deben salir de la LEPA y tener su propia ley para poder desarrollarse de forma inequívoca. Y para defender esta propuesta nos basamos en tres ámbitos: judicial, social y práctico.

Judicial: La Constitución Española, que reconoce como un derecho la libertad de movimiento por el territorio del estado (actualmente si se tiene reconocida la prestación de asistencia personal se puede perder al cambiar la residencia a otra comunidad autónoma). La Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) (ratificada por el parlamento español desde 2008 es una ley de rango superior y obligado cumplimiento). En su artículo 19 reconoce el derecho a la vida independiente y la asistencia personal.

Social: La LEPA es una ley con un 90% del articulado basado en un modelo médico/rehabilitador y con prestaciones institucionales. Y tan sólo un 10% hacia un modelo social, que es el que se impone tanto desde la CDPD, desarrollado en la Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, así como desde las directivas europeas de desinstitucionalización y la agenda 2030 de Naciones Unidas.

Práctico: Las pocas experiencias de fomento de la vida independiente a través de la asistencia personal que ha habido en estos años han sido formadas e impulsadas directa o indirectamente por miembros  del Foro de Vida Independiente y Divertad desde 2006. A través de oficinas de vida independiente (OVIs), en Madrid, Barcelona, Galicia, Andalucía y el pago directo en Guipúzcoa y Valencia.

De esas experiencias podemos concluir que la asistencia personal es el recurso que permite llevar una vida incluido en la comunidad en igualdad de oportunidades, que hace posible desarrollar el proyecto de vida a las personas que la disfrutan. Nos ha permitido igualmente evaluar las OVIs en forma de estudios econométricos y de retorno social de la inversión, dando resultados muy positivos y favorables de estas, frente a opciones de institucionalización como las residencias.

Son estos motivos los que respaldan la necesidad de contar con una ley que aborde expresamente todos estos aspectos.

Entendemos que debe haber un consenso mayoritario entre los partidos políticos representados en el Congreso de los diputados para llevar a cabo el desarrollo de esta Ley, no es una cuestión de colores o sensibilidades políticas, sino de derechos y dignidad de las personas discriminadas por su diversidad funcional.

Por ello, desde el FVID, instamos a todos los partidos políticos para que en esta legislatura se apruebe una Ley de Vida Independiente y asistencia personal para cualquier persona con diversidad funcional. Sin restricciones de edad, capacidad o actividad, igualitaria en cualquier lugar del estado y en función de las necesidades de cada caso personal.

Viva Romañach !

Gala Homenaje Javier Romanach.

Hace un año se nos fue Javier. El amigo, inventor de palabras, figuras geométricas y conceptos, el ingeniero melómano ya no está con nosotros y echamos de menos su presencia magnética y su calor humano.Pero aquellos que tuvimos la fortuna de compartir su tiempo llevaremos siempre la profunda huella que nos dejó, que para muchos fue un antes y un después, un cambio en la manera de cómo nos percibíamos a nosotros mismos y al mundo en el que vivimos.

Sus trabajos, la energía y claridad con la que expone sus puntos de vista viven en multitud de artículos, publicaciones e intervenciones. El divertabah; el modelo de la Diversidad, del que el concepto personas discriminadas por su diversidad funcional es la punta del iceberg; el no conformarse; analizar datos, sacar conclusiones y exponerlas dónde sea y delante de quién sea.

También este Foro de Vida Independiente y Divertad, SOLCOM, las Oficinas de Vida Independiente, la Asistencia Personal,… Grande e importante es su legado y queremos celebrarlo con un grito de arenga y deseo: Viva Romañach!

Y lo haremos con música, arte y palabras, como le hubiera gustado. Un concierto homenaje en la Sala Caracol el próximo día 30 de Noviembre. Vengan a celebrar, a reencontrarse, a descubrir otros perfiles del multifacético Javier. Viva Romañach ¡

Más información del evento en: Sala Caracol
Venta anticipada: El Corte Inglés

El FVID reivindica la desintitucionalización

«Adoptar una estrategia de desinstitucionalización que apueste por el impulso de la vida independiente en comunidad con los apoyos necesarios, y garantizar el acceso en igualdad de condiciones a los servicios de salud sexual y reproductiva para todas las mujeres y adolescentes con discapacidad» (https://www.cermi.es/es/actualidad/noticias/el-cermi-se%c3%b1ala-los-derechos-econ%c3%b3micos-sociales-y-culturales-como-horizonte-de)

Así se expresa el CERMI en una nota de prensa lanzada en agosto. Y realmente estamos de acuerdo con la desinstitucionalización y la verdadera apuesta por herramientas de vida independiente como pueden ser la vivienda accesible, la educación inclusiva o la asistencia personal. Lo malo es que las autoridades e incluso entidades estrechamente vinculadas con el propio CERMI continúan clamando y manteniendo nuevos y viejos centros institucionales, así se refleja en las actuaciones de, al menos asociaciones que están dentro de Federaciones como COCEMFE, PLENA INCLUSIÓN o ASPACE, socios fundadores del CERMI y destacados miembros de la plataforma representativa de la discapacidad. (Ver enlaces a noticias de prensa más abajo)

El Gobierno riojano aporta un millón de euros para la residencia de Asprodema
Fegadi Cocemfe aumenta 22 plazas para Gravemente Afectados
La Laguna contará a mediados de 2020 con el primer centro especializado para personas con síndrome de Down en Canarias
Aspace abrirá su residencia en septiembre con 16 plazas concertadas

No es la primera vez que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) se expresa de este modo ni la primera vez que el Foro de Vida Independiente y Divertad responde con evidencias que dejan en entredicho la legitimidad de las palabras y obras del CERMI. Así, el año pasado ya nos pronunciamos contra las políticas anticuadas de las administraciones que nos gobiernan, subrayando que los centros residenciales no son sostenibles ni conformes a la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

De nuevo hacemos hincapié en la necesidad perentoria de implantar un sistema ordenado y equilibrado de desinstitucionalización, de finalizar la tan esperada regulación y mejora de la asistencia personal y la accesibilidad a la vivienda por parte de nuestro colectivo. Entendemos que las leyes y tratados internacionales de derechos humanos están para cumplirlos, no podemos mantenernos en silencio durante más tiempo. Como el premio nobel de literatura de mediados del siglo XX, Thomas Mann, afirmamos que “La tolerancia es un crimen cuando lo que se tolera es la maldad.”

No podemos esperar más dilaciones en las políticas de nuestras autoridades que nos segregan por nuestra diversidad funcional, por tanto ya es hora de que se pongan todos los medios necesarios para evitar la dependencia y promover la vida independiente. Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad venimos proponiendo la creación de una Ley de vida independiente, con la que poder llevar a cabo una vida inclusiva en igualdad de oportunidades. Tendemos la mano al CERMI para que apoye y respalde ese proyecto ante nuestros representantes políticos y la administración gubernamental. Al mismo tiempo, instamos a este Comité a que tome las medidas efectivas para “adoptar una estrategia de desinstitucionalización que apueste por el impulso de la vida independiente en comunidad con los apoyos necesarios”

Carta abierta a Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Cermi estatal.

Te envío estas líneas porque quiero llamar tu atención sobre un importante trabajo que no se ha realizado todavía. Lo hago porque creo en la oportunidad, porque atiende a una innovación beneficiosa e irrenunciable para el colectivo que nos vincula.

Sirvan para retomar el camino que parecía abrirse 15 años atrás, cuando con la vitalidad del Foro de Vida Independiente y la musculatura del movimiento asociativo la bienvenida a España del modelo social de la discapacidad, de la vida independiente, parecía verdadera y prometía fertilidad. No sucedió así, el diálogo se fue ladeando, las inseguridades se enrocaron y muchas ilusiones de vida buena se desvanecieron.

Bien sabemos que sin diálogo no se construyen ni la justicia ni la libertad. La justicia requiere una conversación que está por hacer. Implica un esfuerzo por comprender las razones del otro. Y hay razones que fueron y son ignoradas y menospreciadas.. Pero las voces tachadas no prescriben y hay vidas que no están resueltas, por eso, las esperanzas resisten y la lucha por la libertad debe continuar.

Hay voces alzadas sobre una razón de ser cada vez más distanciada de ese deseo y necesidad de justicia y libertad tan valioso para todo un colectivo. Se deslegitiman al servir a un búnker de dependencia que refuerza la larga historia de apartamiento y discriminación. Piénsese que la asistencia personal ni debe ser licencia de pudientes, ni utopía o embargo para trabajadores, ni caridad para los más privados, no es un privilegio, es nuestro instrumento fundamental de liberación, el que nos iguala en dignidad y derechos en el orden que habitamos.

Vivimos tiempos marcados por transformaciones a gran escala, donde la posibilidad de movilidad, la flexibilidad y la adaptabilidad son imperativos, todo parece efímero y nuevas precariedades nos vulnerabilizan más. El movimiento y el relato de la discapacidad ya no puede, no debe, reproducirse y perpetuarse a costa de los dependientes, mediante el sostenimiento de una condición de pendetariado y la expansión de un mercado de la dependencia. La ciudadanía entraña libertad y la libertad requiere construir escenarios posibles. Hoy en España hacer lo posible significa tomar la Convención como guion de máximos: queremos ser ciudadanos libres e iguales. No caben distracciones, cada día perdido supone un día más de desacato y vidas robadas.

Por su naturaleza, el movimiento que representas está obligado a esforzarse para enriquecer las libertades, las vidas, la humanidad de las personas sobre cuya existencia os legitimáis. Esto es lo primero, cualquier otra cosa es un desafecto insoportable y una contradicción problemática. La segregación como política de estado va de la mano la captura del alma del colectivo. Es un hecho.

Las grietas del marco de la dependencia son importantes, la incoherencia entre su relato y la realidad no son curables. La espiral de inconsistencias con que cada poco se trata de sorprender mediáticamente, la deturpación del concepto de inclusión, los desvaríos sobre la asistencia personal y la formación de asistentes, son síntomas, indicadores de la urgencia de emerger desde la asfixiante dependencia y abrirse a la respirable independencia.

Es el momento de hacer una reconciliación sincera con las bases, una actualización de los fines y los medios para hacer funcionar la estructura constitucional del estado con el propósito de facilitar una sociedad más justa, donde los derechos constitucionales de una persona discapacitada sean mucho más que sueños y le respalden para tejer las interdependencias deseadas.

Los ecos de los miedos, de los intereses, del desconocimiento, vienen desde muy lejos en el tiempo, están ahí. Pero es posible pasar páginas y disipar los oscurantismos. El desafío que tenemos es evolucionar, y es fácil. La posibilidad de dar los pasos correctos y desarrollar un modelo equitativo y emancipador pasa por disponer del prontuario adecuado, la Convención, y del mapa que valga para orientar cabalmente a los interesados en participar de un proceso de hacer justicia que ahora está al alcance de las manos.

Te envío ese mapa, el documento que dibuja una propuesta de ley orgánica para la vida independiente, para consumar esa tan necesaria y urgente evolución que pasa por la liberación de las personas con diversidad funcional señaladas como dependientes. Recoge experimentación y conocimiento acumulado durante décadas, está escrita sobre los hombros de gentes pioneras, expertas y facilitadoras de libertades. Es una ley concebida a la medida de la sociedad española de hoy. Una primera piedra para cimentar una transición cabal.

Desde aquí damos pasos: sobre la mesa ponemos la fórmula de la vacuna para curar la dependencia, el diseño de un dispositivo práctico para hacer efectivos los derechos fundamentales de las personas con diversidad funcional sedientas de libertad; y remitimos un ofrecimiento al grupo de representantes que presides. A tu alrededor se sientan personas inteligentes, aciertan si piensan que ponerse de perfil con los derechos humanos ya no vale, comprenderán que esta es una preciosa oportunidad y sabrán dar los pasos adecuados para abrir un valioso y fructífero camino.

Es muy sencillo, Luis Cayo, solo hay que ponerse en el lugar de estos otros. Realizar un pequeño esfuerzo por comprender, y recuperar el alma. Ahora es el mejor momento. Necesitamos normalizar la justicia en nuestras vidas. Hagamos ese trabajo pendiente.

Saludos cordiales,

José Antonio Nóvoa, miembro del Foro de Vida Independiente.

NOTA: Enlace a la propuesta de LOVI:  https://drive.google.com/file/d/1VQAMG5zoyjopiA9i-8cLifeYx_YdpxUK/view?usp=sharing

El FVID insta al CERMI y organismos públicos a apostar por un modelo de vida independiente para todas las personas con DF

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), queremos hacer llegar nuestro sentir  ante las noticias aparecidas en prensa sobre diferentes proyectos residenciales (ver al final): sin acritud, de forma constructiva y para reflexionar hacia dónde debemos y queremos ir aquellas personas discriminadas por su diversidad funcional para poder estar plenamente incluidas en la sociedad actual.

Recientemente se han celebrado con desigual éxito varias jornadas y congresos a favor de la implantación real de la asistencia personal en toda España por parte de entidades adscritas al Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI). Este gran comité tiene encomendada por el gobierno español la misión de velar por el cumplimiento de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD). Al mismo tiempo el CERMI acoge en su seno diferentes entidades que siguen promoviendo (y a veces financiando) la construcción de Centros residenciales y otras instalaciones incompatibles con el artículo 19 de la CDPD.

No tenemos los elementos suficientes para dudar de la buena intención de las personas que impulsan estos lugares, aunque no promueven una auténtica vida independiente que nos incluya plenamente en la comunidad y permitan la igualdad de oportunidades. Estos centros de internamiento, generalmente son financiados por organismos vinculados al gobierno español,  autonómicos y locales ya sea directa o indirectamente. Aunque no pongamos en tela de juicio la buena intención de estos individuos, a nuestro juicio y bajo el prisma de la filosofía de vida independiente afirmamos que se equivocan en sus actuaciones. También lo hacen bajo el prisma de la normativa Estatal, europea y de la ONU, lo que es todavía más alarmante.

No podemos ni debemos ponernos por más tiempo de perfil ante las malas y trasnochadas prácticas de diferentes entidades y autoridades. Si de algo han servido estas jornadas, ha sido para mostrar que las políticas llevadas a cabo hasta ahora han sido perniciosas para nuestro grupo. Es necesario y obligatorio darles carpetazo y contemplar con rigor y seriedad una serie de políticas públicas encaminadas a fomentar nuestra vida independiente y la inclusión social de las personas que vivimos discriminadas por nuestra diversidad funcional. ¿Que la solución pasa por el fomento de una asistencia personal de verdad? Venimos diciéndolo durante años sin conseguir captar la atención del CERMI y de las diferentes autoridades gubernamentales.

No sirve decir, como se afirmó en Sevilla, que “74 países” han sido ya examinados por el Comité de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad respecto a este precepto “y ninguno está alineado de manera satisfactoria con su cumplimiento”, como excusa para seguir anclados en la misma línea que hasta ahora hemos trazado. Contrariamente al refrán, nosotros decimos que el mal de muchos no es consuelo de pocos. En el fomento de la vida independiente se debe tener en cuenta el criterio del Foro de Vida Independiente y divertad (FVID) y la Federación de Vida Independiente (FEVI) a la hora de establecer formas de lograr cumplir lo apuntado en la CDPD.

Al CERMI, sus acompañantes y nuestras administraciones les ha faltado valentía y arrojo para rediseñar una asistencia personal que no ha resultado ser digna y con la eficacia suficiente para ajustarse a los principios y valores propuestos por la Convención de la ONU. No ha habido una apuesta sincera para fomentar e implantar la vida independiente y con ella la asistencia personal. Seguimos sin saber si es una cuestión de mentalidad o de abandono y pensamos que no ha habido suficiente voluntad para negociar de tú a tú la figura del asistente personal de calidad con los legítimos impulsores de la vida independiente en España: FVID y FEVI: no porque nos consideremos mejores, sino porque los pocos proyectos de vida independiente que se realizan en España están de una u otra manera en el entorno del FVID y la FEVI. Esa experiencia acumulada a través de los años creemos que nos da el derecho a participar como interlocutores en cualquier mesa de diálogo sobre estas cuestiones. Por nuestra parte continuamos con la mano tendida para poder crear un frente común.

Entendemos que no se puede sorber y soplar al mismo tiempo, por lo que instamos al CERMI que defina su postura para el futuro de las personas con diversidad funcional, que trabaje en la desinstitucionalización como indica la normativa y se aleje de apuestas que impulsan centros segregados para personas con discapacidad tales como centros residenciales  y centros de empleo protegido.

Asimismo instamos a las diferentes administraciones a iniciar el arduo proceso de desinstitucionalización junto con la rápida implementación de una prestación económica de asistencia personal acorde a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Por ello creemos que ha llegado el momento de impulsar una Ley de  Vida Independiente, que refleje todos estos postulados y marque la agenda a seguir en los próximos años. Invitamos al CERMI y sus miembros a que se sumen a la propuesta promovida por este foro, solo así las personas discriminadas por su diversidad funcional podrán vivir incluidas en la comunidad y en igualdad de oportunidades.

Noticias:

Las obras del mayor centro de discapacitados de Andalucía se reactivan para que esté en 2020

Autorizadas 12.520 plazas de atención a la dependencia mediante concierto social

Madrid cuenta con 94 plazas para la atención diurna y residencial de lesionados medulares

Atades se plantea la construcción en Huesca de una residencia para personas con autismo

«Las personas con discapacidad quieren decidir sobre sus vidas»