Dos señales de tráfico. Dirección obligatoria y dirección prohibida

CARTA ABIERTA A Dª IONE BELARRA URTEAGA Ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030

Excelentísima Ministra:

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) queremos expresar nuestra profunda sorpresa y preocupación al conocer la propuesta de Anteproyecto de Ley por la que se modifica la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (en adelante LEPAD).

Ya que una vez leído y analizado el texto consideramos que cualquier modificación de la LEPAD debe tener como referencia y eje central la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU (Tratado internacional ratificado por el parlamento español que entró en vigor en mayo de 2008). Y la Observación General nº.5 del Comité de la CDPD. Manifestamos que:

  • Observamos que en dicha propuesta de Anteproyecto de Ley no hay ninguna referencia inicial a la CDPD ni en la exposición de motivos, ni tampoco en los objetivos y definiciones de los primeros artículos, esencial para dotar a la LEPAD del cambio del modelo médico al modelo social. Lo que implicaría una reforma integral de dicha Ley, en línea con el propósito que recoge el artículo 1 de la CDPD es: “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.”
  • Más allá de los problemas prácticos que pueda tener en su aplicación la LEPAD, la crítica de fondo que hacemos se refiere a su planteamiento ideológico ya que se ubica en un modelo mucho más cercano al médico-rehabilitador que al modelo social, por lo que entra en continuos conflictos con la CDPD. Y esto no cambia en el Anteproyecto de Ley, lo que nos causa extrañeza y rechazo.
  • Consideramos que, si se pretende poner a la persona en el centro de las políticas, se debe desarrollar la vida independiente y la asistencia personal. Dotándolos de los recursos necesarios, asignaciones presupuestarias y un marco jurídico adecuado para garantizar una vida digna.
  • Hay falta de adecuación de los sistemas de apoyo y protección social para garantizar una forma de vida independiente en la comunidad. Las prestaciones no parecen encaminadas a desarrollar la autonomía ni la vida independiente sino más bien al cuidado de las personas en situación de dependencia.
  • Hay falta de estrategias y planes de desinstitucionalización y la continuación de las inversiones en instituciones de prestación de cuidados.
  •  Defendemos que, como se ha demostrado, el derecho a la vida independiente y la asistencia personal son la manera más inclusiva y feminista para que las personas con diversidad funcional podamos vivir las vidas que queremos vivir, decidiendo, como la demás ciudadanía, nuestra rutina diaria, nuestro lugar de residencia, nuestro trabajo, con quién queremos vivir y de quién, cuándo y cómo queremos recibir apoyo para poder desarrollar nuestras vidas y aportar a la sociedad como cualquier otro ciudadano/a. En definitiva, autogestionando nuestras vidas.
  • Creemos sinceramente que estamos ante una oportunidad histórica de cambiar la forma en la que se nos ve y el trato que se nos da. Cambiar la visión y dejar atrás definitivamente el modelo médico y realizar una apuesta clara por el modelo social de la CDPD. Y entendemos que esto se consigue con una postura decidida por una Ley de Vida Independiente, que garantice la cobertura de las necesidades asistenciales, determinando ahí mismo, en la propia ley, las intensidades y las cuantías mínimas dignas, conforme a la Observación General nº.5. Que proporcione y garantice la misma intensidad y prestaciones de asistencia personal independientemente de dónde se resida dentro del Estado y que ésta no se pierda si se cambia de lugar de residencia.
  • Reconocemos algunos avances en este anteproyecto de Ley, como pueden ser el apoyo a la capacidad jurídica de las personas diversidad funcional intelectual o la eliminación de del requisito de actividad, así como de la edad para tener acceso a la asistencia personal.
  • Mostramos nuestra decepción por no haber desarrollado una reforma integral que reconozca y garantice el derecho a una vida digna de las personas discriminadas por su diversidad funcional.
  • Esperamos que aún estemos a tiempo de evitar que de nuevo se contravenga la Convención, introduciendo modificaciones a todas luces contrarias a ella, en una ley que ya de por sí no se ajusta a las directrices de este Tratado Internacional.

Nos resulta incomprensible, como sujetos últimos de derecho y destinatarios directos que somos de esta Ley y con la repercusión que esta supone para nuestras propias vidas, que se haya prescindido de consultar con este Foro, que lidera el Movimiento de Vida Independiente en España desde 2001, es promotor de las diferentes Oficinas de Vida Independiente (OVIs) pioneras en España, e impulsa y difunde profusamente la filosofía de vida independiente así como los fundamentos de una verdadera Asistencia Personal que se ajusten a la Convención y permitan a las personas con diversidad funcional gestionar sus propias vidas.

Es por todo ello que solicitamos una reunión urgentemente para poder exponer, desde esta experiencia y bagaje, estas y otras cuestiones que garantizan que se cumplan nuestros derechos humanos y derechos civiles y políticos.

¡Nada sobre nosotras sin nosotras!

 

Javier Arroyo, miembro del Foro de Vida Independiente, participando en el webinar

‘Reconstruyendo herramientas para la Vida Independiente’

El conocimiento y la experiencia de la Asistencia Personal desde la perspectiva del usuario


El pasado 29 de abril tuvo lugar el webinar ‘Reconstruyendo herramientas para la Vida Independiente’. El encuentro, organizado por Vigalicia y la Universidad de Santiago de Compostela (USC), trató la vida independiente y los elementos definitorios de un modelo justo de asistencia personal.

La inauguración/presentación corrió a cargo de Anxela López, presidenta de Vigalicia y Javier Agrafojo, Coordinador del Servicio de participación e Integración Universitaria de la USC.

El coloquio fue moderado por la periodista Rocío Lizcano y contó con la participación de miembros del Movimiento de Vida Independiente como Antonio Centeno, Javier Arroyo, José Antonio Nóvoa y Laura Fernández Cordero. Se abordó la figura de la asistencia personal como herramienta clave para la emancipación de las personas con diversidad funcional y trató de clarificar que características debe reunir cualquier modelo de AP para poder considerarlo ajustado al mandato de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Este webinar buscó realizar aportaciones que puedan ayudar a los decisores políticos en la implementación de los instrumentos de apoyo precisos para la construcción de verdaderos proyectos de vida independiente.

Ver en youtube >>

Cartel informativo del webinar

Webinar ‘Reconstruyendo herramientas para la Vida Independiente’

Webinar ‘Reconstruyendo herramientas para la Vida Independiente’

El conocimiento y la experiencia de la Asistencia Personal
desde la perspectiva del usuario


Fecha: 29 de abril de 2022

Horario: de 19:00 a 20:30 h

Webinar en línea: Aula Diversia

Aula Diversia: Encontros chave na USC (acceso libre)
Acceder al webinar >>


Webinar organizado por Vigalicia y la Universidad de Santiago de Compostela (USC) sobre la vida independiente y los elementos definitorios de un modelo justo de asistencia personal. De la mano de miembros del Movimiento de Vida Independiente, el coloquio abordará la figura de la asistencia personal como herramienta clave para la emancipación de las personas con diversidad funcional y tratará de clarificar que características debe reunir cualquier modelo de AP para poder considerarlo ajustado al mandato de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En última instancia, este webinar busca realizar aportaciones que puedan ayudar a los decisores políticos en la implementación de los instrumentos de apoyo precisos para la construcción de verdaderos proyectos de vida independiente.


Programa

Inauguración/presentación:
Anxela López, presidenta de VIGALICIA y Javier Agrafojo, Coordinador del Servizo de participación e Integración Universitaria da USC

Asistencia Personal (AP) y Vida Independiente
MODERA Rocío Lizcano, periodista

— Asistencia Personal como herramienta de emancipación
Antonio Centeno, OVIBCN (Oficina de Vida Independiente de Barcelona)

— ¿Qué es Asistencia Personal y qué no es Asistencia Personal?
Javier Arroyo, Foro Vida Independiente y Divertad (FVID)

— Regulación de la Asistencia Personal
José Antonio Nóvoa, VIGALICIA

— Demandas y exigencias de cara a un sistema de Asistencia Personal justo
Laura Fernández, FVIDSOLCOM

Acceder al webinar >>

Soledad Arnau

Ha fallecido Soledad Arnau

Hoy nos ha dejado Sole, una mujer feminista, rebelde, crítica, inquieta…, y miembro del Foro de Vida Independiente desde sus inicios.

Sole era Doctora en Filosofía y a lo largo de los años se había especializado en feminismo e igualdad de géneros, filosofía para la paz, bioética y sexología.

Según sus propias palabras:

En mi vida existen dos momentos muy importantes:
Ha sido crucial para mí conocer desde muy joven el feminismo y hacerme feminista. Darme cuenta de que era una mujer, de que mi feminidad era distinta y de que los feminismos hegemónicos y dominantes desconocían la realidad de las mujeres que tenemos diversidad funcional.
El segundo momento, complementario al primero, ha sido conocer la Vida Independiente y hacerme activista. La disidencia que da el feminismo desde la diversidad funcional, cuando se tiene necesidad de apoyos generalizados y permanentes, se puede desarrollar y llevar a la práctica si te empoderas y vives de manera independiente con los apoyos denominados Asistentes Personales.

Sole nos ha ofrecido una larga trayectoria por una Cultura de Vida Independiente y una Cultura de Igualdad de los géneros.

Más información sobre Sole en SoledadArnau.com

Descanse en paz y que su recuerdo siga vivo en nuestros corazones.

Miembros del FVI. De izq. a dcha., Manuel Lobato, Javier Romañach, Soledad Arnau y Nuria Villa (2002).
Asistencia personal = Libertad

Resumen de la propuesta de “Ley para la vida independiente en España”

El actual modelo de asistencia personal ni atiende a los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal.

La Ley de Vida Independiente

(Proposición de Ley orgánica reguladora de la asistencia personal para realizar el derecho humano fundamental de las personas con diversidad funcional a vivir en España de forma independiente y a ser incluido en la comunidad)

Con la Ley para la Vida Independiente en España (LEVI), propuesta por las personas que son sus principales destinatarios y por las organizaciones de Vida Independiente, se pretende establecer y regular un sistema estatal de Asistencia personal acorde con el Artículo 19 de la Convención DPCD y adaptada a la Observación Nº 5 del Comité, transponiendo al ordenamiento jurídico español el espíritu y la letra de una parte fundamental de ese Tratado Internacional firmado en el marco de la ONU en 2006, y en vigor desde 2008 en nuestro país.

El actual modelo de asistencia personal ni atiende a los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, ni atiende a los preceptos de Naciones Unidas respecto a la Vida Independiente. Por eso desde el punto de vista del FVID, pensamos que la asistencia personal y la vida independiente deben salir de la LEPA y tener su propia ley para poder desarrollarse de forma inequívoca.

Esta proposición de ley orgánica conecta y da cumplimiento a las recomendaciones del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas hace a España en este mismo año 2019, exhortando a que nuestro país “reconozca a través de la legislación el derecho a la asistencia personal, asegurando que todas las personas con discapacidad tengan el derecho a una asistencia personal que cumpla con sus criterios personales para la vida independiente en la comunidad y con referencias a una amplia gama de soporte gestionado por la persona y dirigido por el usuario, y autogestión de la prestación del servicio”.

La LEVI es el instrumento jurídico que sirve para realizar el derecho humano fundamental de las personas con diversidad funcional a vivir en España de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Es una ley superadora del modelo médico-rehabilitador y del asistencialismo, una norma que regula y organiza los recursos disponibles de forma congruente con el modelo de derechos humanos y de vida independiente. Introduce una serie de principios y definiciones que encauzan los conceptos enmarcados por la Convención.

Invoca los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, y materializa una acción positiva en forma de derecho social que posibilita la igualdad de oportunidades y la libertad de forma real y efectiva. La LEVI hace que esos derechos fundamentales y principios constitucionales estén por fin al alcance de las personas con discapacidad con más necesidades de apoyo para el ejercicio de su autonomía o para la toma libre de decisiones. Es la grave situación de discriminación de las personas determinadas como dependientes y el inexcusable acto de justicia de poner el control de sus vidas en sus propias manos lo que motiva esta ley.

Define y dispone una Prestación para la autogestión de la Vida Independiente en todo el Estado, implicando a las Administraciones Públicas de ámbito general, regional autonómico y local. La financiación pública de esta prestación correrá a cuenta de la Administración General del Estado que fijará anualmente los recursos económicos en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

El Sistema para la Vida Independiente

Establece el Sistema para la Vida Independiente (SIVI), que garantiza las condiciones y el contenido común de la Ley, sirve de cauce para la colaboración y participación de las Administraciones Públicas en el ejercicio de sus respectivas competencias en materia de realización de la Prestación para la Autogestión de la Vida Independiente.

El SIVI Optimiza los recursos disponibles y se configura como una red de utilización pública que integra, de forma coordinada, recursos públicos y privados, y no supondrá alteración alguna en el régimen jurídico de su titularidad, administración, gestión y dependencia orgánica.

El Fondo para la Vida Independiente

Establece un Fondo Único para la Vida Independiente al fin de garantizar la igualdad de las prestaciones en todas las Comunidades Autónomas. Entre sus atribuciones estará la de dar sostenibilidad financiera al sistema y abonar las prestaciones que conforman salarios para la asistencia personal, la de resolver el abono transitorio de salarios derivados de cualquier incidencia con las administraciones territoriales y establecer los mecanismos de garantía y previsión. La LEVI tiene en cuenta las diversidades territoriales de orden competencial y fiscal.

Los Asistentes Personales

La LEVI indica la normalización de la figura laboral del asistente personal estableciendo la “Relación Laboral de Carácter Especial de la Asistencia Personal”, proponiendo la regulación de esta figura teniendo en cuenta que por razón de su especialidad debe posibilitar la contratación del trabajador por parte del usuario del servicio, tanto de forma directa actuando en calidad de empleador, como a través de una Oficina de Vida Independiente, facilitando de forma ágil y flexible la formalización de la relación laboral, conforme a las particularidades de la profesión y a la protección de la autonomía y seguridad del usuario.

La ley recoge las actividades a realizar por el asistente personal de modo general y precisa sus derechos y deberes, así como el procedimiento de reclutamiento y selección de asistentes por el beneficiario, los cauces contractuales y la formación de asistentes.

Las Oficinas de Vida Independiente

La LEVI regula la creación, organización, funcionamiento y reconocimiento de Oficinas de Vida Independiente (OVI), un modelo asociativo de organización privada vocacional de ayuda mutua en la que sus miembros son promotores, gestores y destinatarios de los apoyos que produce la OVI entre iguales que se disponen a prestarse ayuda mutua para el objeto de la autogestión de la prestación de asistencia personal. La existencia de estas oficinas no excluye otras formas de provisión de la asistencia, vía contratación a través de organizaciones o directamente con los trabajadores.

Los Titulares del Derecho

Establece como titulares del derecho a las personas mayores de tres años que se encuentran en situación de dependencia en alguna de las formas establecidas por las Administraciones Públicas. Para el reconocimiento de tal situación existe un dispositivo administrativo ya en funcionamiento. Quienes precisan apoyos en la determinación de sus elecciones y toma de decisiones para mantener o mejorar su calidad de vida pueden ser destinatarias en condiciones idénticas.

La Prestación para la Vida Independiente

La Prestación para la Autogestión de la Vida Independiente se concreta a través de la asignación de una prestación económica anual, pagadera mensualmente, destinada a la contratación de Asistencia Personal de apoyo a la persona, para la realización de actividades que, en razón de las limitaciones derivadas de su interacción con las condiciones del medio, ésta no pueda realizar por sí misma. No está condicionada por los ingresos dinerarios del beneficiario. La implementación de la Prestación se podrá operar directamente por el beneficiario autogestor o a través de un proveedor del servicio.

El Plan de Vida Independiente

La ley define el Plan Individual de Vida Independiente (PIVI), que es el documento-programa normalizado que documenta las necesidades de asistencia personal del beneficiario, expresando las horas de apoyo requeridas y el modo en que se desarrollan las actividades de apoyo a la vida independiente.

La persona interesada en el reconocimiento de la Prestación presentará directamente una solicitud ante los servicios sociales de su Comunidad Autónoma, vía local o regional. Con la solicitud adjuntará un PIVI, que recoge las necesidades en términos de horas anuales de asistencia que estime indispensables para su independencia y libertad individuales.

La persona beneficiaria deberá definir, presentar y administrar su PIVI, que se realizará por medio de previsión de los apoyos y autogestión de los mismos. Deberá utilizar la Asistencia Personal para los fines establecidos en su PIVI, destinando el importe de la Prestación a la finalidad para la que le fue concedida y justificando adecuadamente el gasto, acreditándolo mediante documentos probatorios válidos.

La persona beneficiaria tendrá derecho a modificar su Plan Individual de Vida Independiente, en tanto que herramienta administrativa al servicio de su libertad individual, de acuerdo con sus decisiones, voluntades, preferencias, prioridades o necesidades. Podrá conocer de forma accesible y comprensible la regulación interna y procedimiento administrativo de su PIVI, participando activamente en el procedimiento. En el supuesto de cambio de residencia, queda asegurada la portabilidad de la prestación sin variación en términos de horas de asistencia reconocidas al beneficiario.

TEXTO ÍNTEGRO DE LA PROPOSICIÓN DE LEY

Miembros del FVID en la Marcha del 2015 sosteniendo una pancarta con el lema 'Nada sobre nosotros/as sin nosotros/as'

Propuesta del Movimiento de Vida Independiente remitida a la Comisión de reconstrucción social y económica del congreso de los diputados

Desde hace tiempo las personas que integramos el Movimiento de Vida Independiente venimos advirtiendo de la necesidad de fomentar la asistencia personal como derecho y como la mejor opción para que las personas discriminadas por su diversidad funcional puedan llevar una vida en igualdad de oportunidades incluidos en la sociedad. Para este objetivo se hace necesaria una ley específica de Vida Independiente y Asistencia Personal al margen de la actual ley de dependencia, que desarrolle y refuerce el derecho para toda aquella persona que lo solicite. Bajo este criterio hemos considerado que esta es una buena aportación para la reconstrucción social y económica que frene los efectos de la pandemia en nuestro país. Por todo ello nos hemos dirigido a dicha Comisión en los siguientes términos:

La Federación de Vida Independiente (FEVI), el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) y la asociación SOLCOM (para la solidaridad comunitaria de las personas con diversidad funcional y la inclusión social), como referentes del Movimiento de Vida Independiente (MVI) en España, queremos dirigirnos a la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica constituida en el Congreso de los Diputados con el ánimo de contribuir con nuestra propuesta a la progresiva y más óptima resolución de la crisis sanitaria y humanitaria generada por la COVID-19. Estamos convencidos de que puede ser de enorme utilidad para el conjunto de la población llegado el momento de recomponer la estructura y el ámbito de los cuidados.

El sustrato ético, político y jurídico en el que se cimienta el MVI se corresponde íntegramente con el espíritu que emana de la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” de la ONU. Este tratado de Derechos Humanos se orienta por completo hacia la vida en comunidad y explícita en el artículo 19 el derecho a la vida independiente, posteriormente desarrollado y concretado en la “Observación general núm. 5 (2017)”, que insta a la paulatina desinstitucionalización.

De la misma manera, los objetivos de la agenda 2030 van en ese sentido, así como las directivas europeas, que remarcan que no se pueden utilizar fondos comunitarios europeos para institucionalizar y sí para el fomento de la vida en comunidad.

Desde la entrada en vigor de la Ley de Promoción de la Autonomía personal y atención a la Dependencia (LEPA) en el año 2007, venimos observando que las limitaciones que encierra esta norma impiden el fomento y promoción del sistema de Asistencia Personal que, a nuestro parecer, visto el efecto dramático con el que la pandemia ha impactado en el modelo residencial en el que se viene apartando a las personas con diversidad funcional y mayores, es la mejor opción para vivir incluido en la comunidad y alcanzar la igualdad de oportunidades. Y hubiera contribuido a mitigar parte de los efectos lesivos que han incidido sobre la vida de estos colectivos en esta crisis.

En base a esta convicción y con el conocimiento que nos da la experiencia de años como pioneros en el Estado en la formación y gestión de las Oficinas de Vida Independiente (OVI), entendemos que la mejor contribución que podemos hacer se concreta en la elaboración de la que hemos dado en llamar LEY DE VIDA INDEPENDIENTE Y ASISTENCIA PERSONAL como disposición desligada de la LEPA, propiciando un cambio sustancial y avanzando en las políticas públicas del Estado dirigidas a los cuidados, los derechos humanos y civiles.

Concretando la intencionalidad y alcance de nuestra propuesta, remitimos a esta Comisión la propuesta de Ley que hemos redactado para someterla a cuantos análisis y revisiones sean precisas con el fin de que se recojan todas las especificaciones para su progreso, brindando también para esa tarea política todo nuestro bagaje de conocimiento y experiencias cultivado desde hace más de una década.

Por la dignidad y contra la indefensión de las personas en situación de dependencia en la crisis del COVID-19

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) hacemos pública nuestra gran preocupación por las alarmantes noticias relacionadas con la crisis generada por el COVID-19 y las graves incidencias resultantes para las personas en situación de dependencia.

Desde el FVID defendemos la Asistencia Personal como única forma de apoyo humano que posibilita la Vida Independiente, y no olvidamos que muchas personas no pueden acceder a ella, debido a la poca o nula implementación en todo el Estado, cuando no defectuosa.

Por lo que denunciamos:

  •  Que se han retirado la gran parte de servicios de ayuda a domicilio, quedando, en distintos municipios, restringidos a las personas con Grado III de dependencia y con menos horas diarias de las que precisan, o la supresión de tal servicio a las personas con Grado II. Medidas que pueden provocar un empeoramiento de su situación, deterioro y mayor exposición a la enfermedad, en un breve plazo de tiempo, debido a la falta de apoyos para alimentación, higiene o limpieza del domicilio.
  • La actuación de entidades proveedoras de servicios de asistencia personal que están suspendiendo los servicios de asistencia a personas dependientes, discrecionalmente cuando consideren que “no son indispensables” y se presten manteniendo contacto a menos de dos metros. Contrarían así la condición de personal esencial de las trabajadoras y trabajadores de apoyo asistencial, eludiendo su responsabilidad hacia las personas cuyas vidas dependen en gran medida de tales apoyos y dejándoles a su suerte.
  • Las noticias sobre las inaceptables condiciones en las que se encuentran muchas personas institucionalizadas que, consecuentemente, están finalizado con gran número de fallecidos.
  • Se ha recalcado por parte de diversas autoridades de los gobiernos central y autonómicos, que no se va a dejar a nadie atrás. Pero observamos con preocupación que una vez más el colectivo de personas en situación de dependencia sigue siendo el último y olvidado. A pesar de ser de los más vulnerables.
  • Las alarmantes recomendaciones establecidas por la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) para el ingreso en UCI por COVID-19. Destacamos entre otras:
    “Se debe valorar el paciente de forma global y no la enfermedad de forma aislada. Ante dos pacientes similares, se debe priorizar a la persona con más años de vida ajustados a la calidad. En personas mayores se debe tener en cuenta la supervivencia libre de discapacidad por encima de la supervivencia aislada. Valorar cuidadosamente el beneficio de ingreso de pacientes con una expectativa de vida inferior a 2 años. Tener en cuenta otros factores como, por ejemplo, personas a cargo del paciente para tomar decisiones maximizando el beneficio del máximo de personas. (. . .) Tener en cuenta el valor social de la persona enferma.. (. . .) Cualquier paciente con deterioro cognitivo, por demencia u otras enfermedades degenerativas, no serían subsidiarios de ventilación mecánica invasiva».

Es nuestro deber recordar que ninguna situación, por excepcional que ésta sea, justifica la discriminación ni por motivo de discapacidad ni de ningún colectivo de personas y que la obligación de respetar los Derechos Humanos permanece vigente y debe ser tenida en cuenta, también en el difícil momento actual..

Por todo ello, desde el FVID reclamamos:

  • Restitución de todos los apoyos humanos necesarios y suficientes para la digna y segura supervivencia de las personas con diversidad funcional. Con el debido esfuerzo de abastecimiento de material básico de protección para los trabajadores.
  • Medidas de actuación inmediatas para poder asegurar la continuidad sin interrupción de los apoyos prestados por las personas que están trabajando de modo formal o informal como asistentes personales.
  • Mantener un exhaustivo control de la situación de las personas internadas en instituciones, asegurando el correcto abastecimiento y dotación de las medidas de prevención y protección para los trabajadores que están en contacto con los residentes, con las correspondientes medidas para depurar posibles responsabilidades.
  • Respeto rotundo a los Derechos Humanos y la no discriminación en los tratamientos sanitarios y medidas de urgencia que sea necesario adoptar con las personas en situación de dependencia que las precisen.

Finalmente, expresamos nuestro agradecimiento a tantos profesionales y demás personas, que hacen posible el sostenimiento de la vida y la dignidad humana en tan difíciles circunstancias.

Gracias, también, a los APs

En estos días complicados identificamos unas tareas y profesionales imprescindibles para mantener el pulso en un país detenido por el confinamiento. Desde luego, los sanitarios en la primera línea pero, también, el personal de los supermercados, transporte público, farmacéuticas, medios de comunicación,… Gracias a todos ellos por sostener el país en estos días.

Y de forma especial, desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), queremos hacer llegar un mensaje de apoyo y agradecimiento a todas las y los asistentes personales que están viniendo a trabajar con normalidad a nuestras casas para realizar su trabajo. Lo que permite que las personas con diversidad funcional podamos cubrir lo fundamental, desde los aspectos más básicos a seguir con nuestra actividad diaria, aunque sea en confinamiento.

Son momentos difíciles y reconocernos y valoramos la responsabilidad y el esfuerzo que supone para todas ellas. A pesar de que son las olvidadas por las administraciones y medios de comunicación porque nunca se nombran.

Asimismo agradecer el trabajo que siguen realizando las Oficinas de Vida Independiente (OVIs), en la gestión de la asistencia personal.

Igualmente queremos hacer extensible el agradecimiento a todas las personas, mayoritariamente mujeres, que trabajan en la ayuda a domicilio y el cuidado y apoyo de personas mayores.

Hacemos un llamamiento a las Administraciones para que suministren a estos profesionales los equipos de protección necesarios para que puedan desarrollar sus tareas

Desde el FVID ponemos de manifiesto que la asistencia personal y la vida independiente, una vez más, es la mejor opción para las personas con diversidad funcional, que les permite mantenerse en casa y cubrir sus necesidades fundamentales y continuar sus actividades diarias impuestas por el confinamiento y prevenir cualquier contagio, seguimos observando una falta de reconocimiento hacia la vida independiente.

Desde el Movimiento de vida independiente en España apreciamos y observamos que existe un olvido y falta de reconocimiento hacia la vida independiente y la asistencia personal y a las personas que llevan a cabo este trabajo desde todos los ámbitos de la sociedad. También en estos momentos difíciles de alarma sanitaria.

Preguntas urgentes desde la Diversidad Funcional

La crisis sanitaria desatada por el coronavirus COVID-19 amenaza con desbordar el sistema público de salud y plantea la necesidad de introducir medidas drásticas para ralentizar el avance de la enfermedad. Tanto el virus como las medidas planteadas tienen un caracter global que impacta a toda la población. Pero de igual manera que entendemos que hay un colectivo, el de personas mayores, especialmente sensible al vius otros colectivos, nos referimos al de personas con diversidad funcional, precisan una aplicación más específica de las medidas a tomar.

Desde este Foro siempre se ha impulsado un modelo de Vida Independiente que nos permitiera vivir en nuestras casas con los apoyos que precisaramos (Asistencia Personal y ayudas técnicas) Pero somos conscientes de que esta no es una realidad que haya llegado a todas las personas con diversidad funcional. Algunos privilegiados podemos vivir en nuestras casa con dichos apoyos pero otros muchos sólo pueden acceder a Servicios de Ayuda a Domicilio, apoyo de familiares o vida en las instituciones.

Desde la preocupación por el impacto que esta crisis va a tener sobre todas las personas con diversidad funcional planteamos las siguientes PREGUNTAS URGENTES DESDE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL:

1) Cuáles son los planes para asegurar que los profesionales que trabajan en casas de personas con diversidad funcional (Asistentes Personales y Servicio de Ayuda a Domicilio) puedan acceder a dichas viviendas en caso de restricciones al movimiento y/o uso del transporte público
2) Cuáles son los planes para asegurar que esos mismos profesionales cuenten con los equipos de protección necesarios para desarrollar su función
3) Cuáles son los planes si un individuo en una institución (Residencia) se identifica como positivo por COVID-19? Qué orientación se dará para minimizar la infección de otros? Se pondrá en cuarentena al resto de personal? Cómo se sustituirá? Cuáles son los planes si el personal de la instalación se enferma y no viene a trabajar?
4) Hay algún tipo de formación específica para formar a estos profesionales al respecto del COVID-19
5) Cuáles son sus planes para comunicar información de emergencia a las personas que son ciegas o sordas, o que de otra manera necesitan tipos de comunicaciones individualizadas?

Ismael Lloréns

Ha fallecido nuestro compañero Ismael Lloréns

Hoy nos ha dejado Ismael, gran persona, con un enorme corazón y luchador incansable hasta el último momento. Nos deja un gran vacío a todas las personas que tuvimos la suerte de poder estar cerca de él, como tantos y tantas compañeros y compañeras luchadores por la divertad y que también nos han dejado. Veterano activista por los derechos de las personas con diversidad funcional y miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad desde el año 2003, Ismael siempre estaba dispuesto a echar una mano: participó activamente en las iniciativas del foro, interlocución con las administraciones, elaboración de documentación y formación en vida independiente, asistencia personal y derechos humanos.

Breve trayectoria

  • En 2009, cofundador de SOLCOM, asociación con la que seguía colaborando como asesor.
  • En 2012, fue cofundador de la Asociación para la Vida Independiente de la Comunidad Valenciana (VICOVAL) y su trabajo durante años por el reconocimiento de la Asistencia Personal en la Comunidad Valenciana, servirá para que muchas personas con diversidad funcional puedan llevar una vida digna.
  • También en 2012, impulsor y cofundador de la Federación de Vida Independiente (FEVI), entidad que presidió hasta hace unos meses.
  • Compareció en dos ocasiones en el Congreso de los Diputados. En abril de 2013 y en febrero de 2018, en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad.
  • Impulsor y principal responsable de la organización del Segundo congreso Europeo Sobre Vida Independiente celebrado en Valencia.
  • Ponente en numeroso actos como charlas, jornadas y cursos relacionados con la Vida Independiente y la Asistencia Personal.

Compañero, amigo, allá donde estés, recibe un gran abrazo.