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Asistencia personal = Libertad

Resumen de la propuesta de “Ley para la vida independiente en España”

El actual modelo de asistencia personal ni atiende a los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal.

La Ley de Vida Independiente

(Proposición de Ley orgánica reguladora de la asistencia personal para realizar el derecho humano fundamental de las personas con diversidad funcional a vivir en España de forma independiente y a ser incluido en la comunidad)

Con la Ley para la Vida Independiente en España (LEVI), propuesta por las personas que son sus principales destinatarios y por las organizaciones de Vida Independiente, se pretende establecer y regular un sistema estatal de Asistencia personal acorde con el Artículo 19 de la Convención DPCD y adaptada a la Observación Nº 5 del Comité, transponiendo al ordenamiento jurídico español el espíritu y la letra de una parte fundamental de ese Tratado Internacional firmado en el marco de la ONU en 2006, y en vigor desde 2008 en nuestro país.

El actual modelo de asistencia personal ni atiende a los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, ni atiende a los preceptos de Naciones Unidas respecto a la Vida Independiente. Por eso desde el punto de vista del FVID, pensamos que la asistencia personal y la vida independiente deben salir de la LEPA y tener su propia ley para poder desarrollarse de forma inequívoca.

Esta proposición de ley orgánica conecta y da cumplimiento a las recomendaciones del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas hace a España en este mismo año 2019, exhortando a que nuestro país “reconozca a través de la legislación el derecho a la asistencia personal, asegurando que todas las personas con discapacidad tengan el derecho a una asistencia personal que cumpla con sus criterios personales para la vida independiente en la comunidad y con referencias a una amplia gama de soporte gestionado por la persona y dirigido por el usuario, y autogestión de la prestación del servicio”.

La LEVI es el instrumento jurídico que sirve para realizar el derecho humano fundamental de las personas con diversidad funcional a vivir en España de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Es una ley superadora del modelo médico-rehabilitador y del asistencialismo, una norma que regula y organiza los recursos disponibles de forma congruente con el modelo de derechos humanos y de vida independiente. Introduce una serie de principios y definiciones que encauzan los conceptos enmarcados por la Convención.

Invoca los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, y materializa una acción positiva en forma de derecho social que posibilita la igualdad de oportunidades y la libertad de forma real y efectiva. La LEVI hace que esos derechos fundamentales y principios constitucionales estén por fin al alcance de las personas con discapacidad con más necesidades de apoyo para el ejercicio de su autonomía o para la toma libre de decisiones. Es la grave situación de discriminación de las personas determinadas como dependientes y el inexcusable acto de justicia de poner el control de sus vidas en sus propias manos lo que motiva esta ley.

Define y dispone una Prestación para la autogestión de la Vida Independiente en todo el Estado, implicando a las Administraciones Públicas de ámbito general, regional autonómico y local. La financiación pública de esta prestación correrá a cuenta de la Administración General del Estado que fijará anualmente los recursos económicos en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

El Sistema para la Vida Independiente

Establece el Sistema para la Vida Independiente (SIVI), que garantiza las condiciones y el contenido común de la Ley, sirve de cauce para la colaboración y participación de las Administraciones Públicas en el ejercicio de sus respectivas competencias en materia de realización de la Prestación para la Autogestión de la Vida Independiente.

El SIVI Optimiza los recursos disponibles y se configura como una red de utilización pública que integra, de forma coordinada, recursos públicos y privados, y no supondrá alteración alguna en el régimen jurídico de su titularidad, administración, gestión y dependencia orgánica.

El Fondo para la Vida Independiente

Establece un Fondo Único para la Vida Independiente al fin de garantizar la igualdad de las prestaciones en todas las Comunidades Autónomas. Entre sus atribuciones estará la de dar sostenibilidad financiera al sistema y abonar las prestaciones que conforman salarios para la asistencia personal, la de resolver el abono transitorio de salarios derivados de cualquier incidencia con las administraciones territoriales y establecer los mecanismos de garantía y previsión. La LEVI tiene en cuenta las diversidades territoriales de orden competencial y fiscal.

Los Asistentes Personales

La LEVI indica la normalización de la figura laboral del asistente personal estableciendo la “Relación Laboral de Carácter Especial de la Asistencia Personal”, proponiendo la regulación de esta figura teniendo en cuenta que por razón de su especialidad debe posibilitar la contratación del trabajador por parte del usuario del servicio, tanto de forma directa actuando en calidad de empleador, como a través de una Oficina de Vida Independiente, facilitando de forma ágil y flexible la formalización de la relación laboral, conforme a las particularidades de la profesión y a la protección de la autonomía y seguridad del usuario.

La ley recoge las actividades a realizar por el asistente personal de modo general y precisa sus derechos y deberes, así como el procedimiento de reclutamiento y selección de asistentes por el beneficiario, los cauces contractuales y la formación de asistentes.

Las Oficinas de Vida Independiente

La LEVI regula la creación, organización, funcionamiento y reconocimiento de Oficinas de Vida Independiente (OVI), un modelo asociativo de organización privada vocacional de ayuda mutua en la que sus miembros son promotores, gestores y destinatarios de los apoyos que produce la OVI entre iguales que se disponen a prestarse ayuda mutua para el objeto de la autogestión de la prestación de asistencia personal. La existencia de estas oficinas no excluye otras formas de provisión de la asistencia, vía contratación a través de organizaciones o directamente con los trabajadores.

Los Titulares del Derecho

Establece como titulares del derecho a las personas mayores de tres años que se encuentran en situación de dependencia en alguna de las formas establecidas por las Administraciones Públicas. Para el reconocimiento de tal situación existe un dispositivo administrativo ya en funcionamiento. Quienes precisan apoyos en la determinación de sus elecciones y toma de decisiones para mantener o mejorar su calidad de vida pueden ser destinatarias en condiciones idénticas.

La Prestación para la Vida Independiente

La Prestación para la Autogestión de la Vida Independiente se concreta a través de la asignación de una prestación económica anual, pagadera mensualmente, destinada a la contratación de Asistencia Personal de apoyo a la persona, para la realización de actividades que, en razón de las limitaciones derivadas de su interacción con las condiciones del medio, ésta no pueda realizar por sí misma. No está condicionada por los ingresos dinerarios del beneficiario. La implementación de la Prestación se podrá operar directamente por el beneficiario autogestor o a través de un proveedor del servicio.

El Plan de Vida Independiente

La ley define el Plan Individual de Vida Independiente (PIVI), que es el documento-programa normalizado que documenta las necesidades de asistencia personal del beneficiario, expresando las horas de apoyo requeridas y el modo en que se desarrollan las actividades de apoyo a la vida independiente.

La persona interesada en el reconocimiento de la Prestación presentará directamente una solicitud ante los servicios sociales de su Comunidad Autónoma, vía local o regional. Con la solicitud adjuntará un PIVI, que recoge las necesidades en términos de horas anuales de asistencia que estime indispensables para su independencia y libertad individuales.

La persona beneficiaria deberá definir, presentar y administrar su PIVI, que se realizará por medio de previsión de los apoyos y autogestión de los mismos. Deberá utilizar la Asistencia Personal para los fines establecidos en su PIVI, destinando el importe de la Prestación a la finalidad para la que le fue concedida y justificando adecuadamente el gasto, acreditándolo mediante documentos probatorios válidos.

La persona beneficiaria tendrá derecho a modificar su Plan Individual de Vida Independiente, en tanto que herramienta administrativa al servicio de su libertad individual, de acuerdo con sus decisiones, voluntades, preferencias, prioridades o necesidades. Podrá conocer de forma accesible y comprensible la regulación interna y procedimiento administrativo de su PIVI, participando activamente en el procedimiento. En el supuesto de cambio de residencia, queda asegurada la portabilidad de la prestación sin variación en términos de horas de asistencia reconocidas al beneficiario.

TEXTO ÍNTEGRO DE LA PROPOSICIÓN DE LEY

Miembros del FVID en la Marcha del 2015 sosteniendo una pancarta con el lema 'Nada sobre nosotros/as sin nosotros/as'

Propuesta del Movimiento de Vida Independiente remitida a la Comisión de reconstrucción social y económica del congreso de los diputados

Desde hace tiempo las personas que integramos el Movimiento de Vida Independiente venimos advirtiendo de la necesidad de fomentar la asistencia personal como derecho y como la mejor opción para que las personas discriminadas por su diversidad funcional puedan llevar una vida en igualdad de oportunidades incluidos en la sociedad. Para este objetivo se hace necesaria una ley específica de Vida Independiente y Asistencia Personal al margen de la actual ley de dependencia, que desarrolle y refuerce el derecho para toda aquella persona que lo solicite. Bajo este criterio hemos considerado que esta es una buena aportación para la reconstrucción social y económica que frene los efectos de la pandemia en nuestro país. Por todo ello nos hemos dirigido a dicha Comisión en los siguientes términos:

La Federación de Vida Independiente (FEVI), el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) y la asociación SOLCOM (para la solidaridad comunitaria de las personas con diversidad funcional y la inclusión social), como referentes del Movimiento de Vida Independiente (MVI) en España, queremos dirigirnos a la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica constituida en el Congreso de los Diputados con el ánimo de contribuir con nuestra propuesta a la progresiva y más óptima resolución de la crisis sanitaria y humanitaria generada por la COVID-19. Estamos convencidos de que puede ser de enorme utilidad para el conjunto de la población llegado el momento de recomponer la estructura y el ámbito de los cuidados.

El sustrato ético, político y jurídico en el que se cimienta el MVI se corresponde íntegramente con el espíritu que emana de la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” de la ONU. Este tratado de Derechos Humanos se orienta por completo hacia la vida en comunidad y explícita en el artículo 19 el derecho a la vida independiente, posteriormente desarrollado y concretado en la “Observación general núm. 5 (2017)”, que insta a la paulatina desinstitucionalización.

De la misma manera, los objetivos de la agenda 2030 van en ese sentido, así como las directivas europeas, que remarcan que no se pueden utilizar fondos comunitarios europeos para institucionalizar y sí para el fomento de la vida en comunidad.

Desde la entrada en vigor de la Ley de Promoción de la Autonomía personal y atención a la Dependencia (LEPA) en el año 2007, venimos observando que las limitaciones que encierra esta norma impiden el fomento y promoción del sistema de Asistencia Personal que, a nuestro parecer, visto el efecto dramático con el que la pandemia ha impactado en el modelo residencial en el que se viene apartando a las personas con diversidad funcional y mayores, es la mejor opción para vivir incluido en la comunidad y alcanzar la igualdad de oportunidades. Y hubiera contribuido a mitigar parte de los efectos lesivos que han incidido sobre la vida de estos colectivos en esta crisis.

En base a esta convicción y con el conocimiento que nos da la experiencia de años como pioneros en el Estado en la formación y gestión de las Oficinas de Vida Independiente (OVI), entendemos que la mejor contribución que podemos hacer se concreta en la elaboración de la que hemos dado en llamar LEY DE VIDA INDEPENDIENTE Y ASISTENCIA PERSONAL como disposición desligada de la LEPA, propiciando un cambio sustancial y avanzando en las políticas públicas del Estado dirigidas a los cuidados, los derechos humanos y civiles.

Concretando la intencionalidad y alcance de nuestra propuesta, remitimos a esta Comisión la propuesta de Ley que hemos redactado para someterla a cuantos análisis y revisiones sean precisas con el fin de que se recojan todas las especificaciones para su progreso, brindando también para esa tarea política todo nuestro bagaje de conocimiento y experiencias cultivado desde hace más de una década.

Por la dignidad y contra la indefensión de las personas en situación de dependencia en la crisis del COVID-19

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) hacemos pública nuestra gran preocupación por las alarmantes noticias relacionadas con la crisis generada por el COVID-19 y las graves incidencias resultantes para las personas en situación de dependencia.

Desde el FVID defendemos la Asistencia Personal como única forma de apoyo humano que posibilita la Vida Independiente, y no olvidamos que muchas personas no pueden acceder a ella, debido a la poca o nula implementación en todo el Estado, cuando no defectuosa.

Por lo que denunciamos:

  •  Que se han retirado la gran parte de servicios de ayuda a domicilio, quedando, en distintos municipios, restringidos a las personas con Grado III de dependencia y con menos horas diarias de las que precisan, o la supresión de tal servicio a las personas con Grado II. Medidas que pueden provocar un empeoramiento de su situación, deterioro y mayor exposición a la enfermedad, en un breve plazo de tiempo, debido a la falta de apoyos para alimentación, higiene o limpieza del domicilio.
  • La actuación de entidades proveedoras de servicios de asistencia personal que están suspendiendo los servicios de asistencia a personas dependientes, discrecionalmente cuando consideren que “no son indispensables” y se presten manteniendo contacto a menos de dos metros. Contrarían así la condición de personal esencial de las trabajadoras y trabajadores de apoyo asistencial, eludiendo su responsabilidad hacia las personas cuyas vidas dependen en gran medida de tales apoyos y dejándoles a su suerte.
  • Las noticias sobre las inaceptables condiciones en las que se encuentran muchas personas institucionalizadas que, consecuentemente, están finalizado con gran número de fallecidos.
  • Se ha recalcado por parte de diversas autoridades de los gobiernos central y autonómicos, que no se va a dejar a nadie atrás. Pero observamos con preocupación que una vez más el colectivo de personas en situación de dependencia sigue siendo el último y olvidado. A pesar de ser de los más vulnerables.
  • Las alarmantes recomendaciones establecidas por la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) para el ingreso en UCI por COVID-19. Destacamos entre otras:
    “Se debe valorar el paciente de forma global y no la enfermedad de forma aislada. Ante dos pacientes similares, se debe priorizar a la persona con más años de vida ajustados a la calidad. En personas mayores se debe tener en cuenta la supervivencia libre de discapacidad por encima de la supervivencia aislada. Valorar cuidadosamente el beneficio de ingreso de pacientes con una expectativa de vida inferior a 2 años. Tener en cuenta otros factores como, por ejemplo, personas a cargo del paciente para tomar decisiones maximizando el beneficio del máximo de personas. (. . .) Tener en cuenta el valor social de la persona enferma.. (. . .) Cualquier paciente con deterioro cognitivo, por demencia u otras enfermedades degenerativas, no serían subsidiarios de ventilación mecánica invasiva».

Es nuestro deber recordar que ninguna situación, por excepcional que ésta sea, justifica la discriminación ni por motivo de discapacidad ni de ningún colectivo de personas y que la obligación de respetar los Derechos Humanos permanece vigente y debe ser tenida en cuenta, también en el difícil momento actual..

Por todo ello, desde el FVID reclamamos:

  • Restitución de todos los apoyos humanos necesarios y suficientes para la digna y segura supervivencia de las personas con diversidad funcional. Con el debido esfuerzo de abastecimiento de material básico de protección para los trabajadores.
  • Medidas de actuación inmediatas para poder asegurar la continuidad sin interrupción de los apoyos prestados por las personas que están trabajando de modo formal o informal como asistentes personales.
  • Mantener un exhaustivo control de la situación de las personas internadas en instituciones, asegurando el correcto abastecimiento y dotación de las medidas de prevención y protección para los trabajadores que están en contacto con los residentes, con las correspondientes medidas para depurar posibles responsabilidades.
  • Respeto rotundo a los Derechos Humanos y la no discriminación en los tratamientos sanitarios y medidas de urgencia que sea necesario adoptar con las personas en situación de dependencia que las precisen.

Finalmente, expresamos nuestro agradecimiento a tantos profesionales y demás personas, que hacen posible el sostenimiento de la vida y la dignidad humana en tan difíciles circunstancias.

Gracias, también, a los APs

En estos días complicados identificamos unas tareas y profesionales imprescindibles para mantener el pulso en un país detenido por el confinamiento. Desde luego, los sanitarios en la primera línea pero, también, el personal de los supermercados, transporte público, farmacéuticas, medios de comunicación,… Gracias a todos ellos por sostener el país en estos días.

Y de forma especial, desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), queremos hacer llegar un mensaje de apoyo y agradecimiento a todas las y los asistentes personales que están viniendo a trabajar con normalidad a nuestras casas para realizar su trabajo. Lo que permite que las personas con diversidad funcional podamos cubrir lo fundamental, desde los aspectos más básicos a seguir con nuestra actividad diaria, aunque sea en confinamiento.

Son momentos difíciles y reconocernos y valoramos la responsabilidad y el esfuerzo que supone para todas ellas. A pesar de que son las olvidadas por las administraciones y medios de comunicación porque nunca se nombran.

Asimismo agradecer el trabajo que siguen realizando las Oficinas de Vida Independiente (OVIs), en la gestión de la asistencia personal.

Igualmente queremos hacer extensible el agradecimiento a todas las personas, mayoritariamente mujeres, que trabajan en la ayuda a domicilio y el cuidado y apoyo de personas mayores.

Hacemos un llamamiento a las Administraciones para que suministren a estos profesionales los equipos de protección necesarios para que puedan desarrollar sus tareas

Desde el FVID ponemos de manifiesto que la asistencia personal y la vida independiente, una vez más, es la mejor opción para las personas con diversidad funcional, que les permite mantenerse en casa y cubrir sus necesidades fundamentales y continuar sus actividades diarias impuestas por el confinamiento y prevenir cualquier contagio, seguimos observando una falta de reconocimiento hacia la vida independiente.

Desde el Movimiento de vida independiente en España apreciamos y observamos que existe un olvido y falta de reconocimiento hacia la vida independiente y la asistencia personal y a las personas que llevan a cabo este trabajo desde todos los ámbitos de la sociedad. También en estos momentos difíciles de alarma sanitaria.

Preguntas urgentes desde la Diversidad Funcional

La crisis sanitaria desatada por el coronavirus COVID-19 amenaza con desbordar el sistema público de salud y plantea la necesidad de introducir medidas drásticas para ralentizar el avance de la enfermedad. Tanto el virus como las medidas planteadas tienen un caracter global que impacta a toda la población. Pero de igual manera que entendemos que hay un colectivo, el de personas mayores, especialmente sensible al vius otros colectivos, nos referimos al de personas con diversidad funcional, precisan una aplicación más específica de las medidas a tomar.

Desde este Foro siempre se ha impulsado un modelo de Vida Independiente que nos permitiera vivir en nuestras casas con los apoyos que precisaramos (Asistencia Personal y ayudas técnicas) Pero somos conscientes de que esta no es una realidad que haya llegado a todas las personas con diversidad funcional. Algunos privilegiados podemos vivir en nuestras casa con dichos apoyos pero otros muchos sólo pueden acceder a Servicios de Ayuda a Domicilio, apoyo de familiares o vida en las instituciones.

Desde la preocupación por el impacto que esta crisis va a tener sobre todas las personas con diversidad funcional planteamos las siguientes PREGUNTAS URGENTES DESDE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL:

1) Cuáles son los planes para asegurar que los profesionales que trabajan en casas de personas con diversidad funcional (Asistentes Personales y Servicio de Ayuda a Domicilio) puedan acceder a dichas viviendas en caso de restricciones al movimiento y/o uso del transporte público
2) Cuáles son los planes para asegurar que esos mismos profesionales cuenten con los equipos de protección necesarios para desarrollar su función
3) Cuáles son los planes si un individuo en una institución (Residencia) se identifica como positivo por COVID-19? Qué orientación se dará para minimizar la infección de otros? Se pondrá en cuarentena al resto de personal? Cómo se sustituirá? Cuáles son los planes si el personal de la instalación se enferma y no viene a trabajar?
4) Hay algún tipo de formación específica para formar a estos profesionales al respecto del COVID-19
5) Cuáles son sus planes para comunicar información de emergencia a las personas que son ciegas o sordas, o que de otra manera necesitan tipos de comunicaciones individualizadas?

Ismael Lloréns

Ha fallecido nuestro compañero Ismael Lloréns

Hoy nos ha dejado Ismael, gran persona, con un enorme corazón y luchador incansable hasta el último momento. Nos deja un gran vacío a todas las personas que tuvimos la suerte de poder estar cerca de él, como tantos y tantas compañeros y compañeras luchadores por la divertad y que también nos han dejado. Veterano activista por los derechos de las personas con diversidad funcional y miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad desde el año 2003, Ismael siempre estaba dispuesto a echar una mano: participó activamente en las iniciativas del foro, interlocución con las administraciones, elaboración de documentación y formación en vida independiente, asistencia personal y derechos humanos.

Breve trayectoria

  • En 2009, cofundador de SOLCOM, asociación con la que seguía colaborando como asesor.
  • En 2012, fue cofundador de la Asociación para la Vida Independiente de la Comunidad Valenciana (VICOVAL) y su trabajo durante años por el reconocimiento de la Asistencia Personal en la Comunidad Valenciana, servirá para que muchas personas con diversidad funcional puedan llevar una vida digna.
  • También en 2012, impulsor y cofundador de la Federación de Vida Independiente (FEVI), entidad que presidió hasta hace unos meses.
  • Compareció en dos ocasiones en el Congreso de los Diputados. En abril de 2013 y en febrero de 2018, en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad.
  • Impulsor y principal responsable de la organización del Segundo congreso Europeo Sobre Vida Independiente celebrado en Valencia.
  • Ponente en numeroso actos como charlas, jornadas y cursos relacionados con la Vida Independiente y la Asistencia Personal.

Compañero, amigo, allá donde estés, recibe un gran abrazo.

POR UNA LEY DE VIDA INDEPENDIENTE Y ASISTENCIA PERSONAL

Con la reciente investidura del Presidente del gobierno y la pronta formación del ejecutivo, desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) esperamos que arranque la nueva legislatura para que las distintas administraciones gubernamentales se decidan a poder afrontar y resolver los principales retos para que las personas discriminadas por su diversidad funcional puedan alcanzar la igualdad de oportunidades para su inclusión social.

Uno de los temas pendientes, ya tratados desde el FVID en la legislatura anterior con los diferentes partidos políticos representados en el Congreso (que tuvo una buena acogida), es la urgente necesidad de desarrollar una Ley de Vida Independiente y asistencia personal.

La Asistencia Personal es fundamental para alcanzar esa igualdad de oportunidades y llevar una vida incluido en la comunidad para un número importante de las personas con diversidad funcional. Pero a día de hoy es el recurso menos empleado en la cartera de prestaciones de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia (en adelante LEPA). Además, las distintas versiones de Asistencia Personal en funcionamiento no cumplen los estándares determinados por el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas en su Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. 

Desde el año 2001, en que nace el Foro de Vida Independiente en España venimos abogando por la implantación de la Asistencia Personal, como parte esencial del movimiento de vida independiente y el medio indispensable para garantizar nuestros derechos fundamentales. Ya en 2005 comparecimos en el Congreso de los diputados para explicar lo que es esta figura y la importancia de que se formalizara en la LEPA. Defendimos su inclusión en la LEPA, dado que era una Ley que iba a reconocer derechos subjetivos y fuimos la excepcional voz de la diversidad funcional apostando por la Asistencia Personal en aquel momento, incluso protagonizando un encierro de 24 horas en el IMSERSO en el 2006.

Apostamos por la inclusión de la Asistencia Personal en la LEPA. Sin embargo, con su publicación, ya se advirtió que su orientación hacia los servicios y atención a las personas en situación de dependencia frente a las prestaciones y promoción de la autonomía, complicaba mucho un desarrollo adecuado de la Asistencia Personal y la vida independiente.

Pasados 13 años desde la puesta en marcha de la LEPA, se ha confirmado lo que expresamos en su momento. El desarrollo de la asistencia personal en el marco de la LEPA ha demostrado las carencias y debilidades que anticipábamos, tales como restricciones en el uso de la prestación, límites en la edad, escasa dotación económica, promoción inadecuada, limitaciones territoriales, exclusión por tipo de diversidad y otras incompatibilidades para alcanzar la igualdad de oportunidades y la inclusión social. Todo esto no nos permite poder gestionar nuestras propias vidas y elegir cómo desarrollarlas, porque la prestación ha sido encajada en un sistema orientado hacia la dependencia, en lugar de facilitar la independencia y la libertad.

El actual modelo de Asistencia Personal ni atiende a derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad ante la ley  de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, ni atiende a los preceptos de Naciones Unidas respecto a la Vida Independiente. Por eso, desde el FVID, pensamos que la Asistencia Personal y la vida independiente deben salir de la LEPA y tener su propia ley para poder desarrollarse de forma inequívoca. Y para defender esta propuesta nos basamos en tres ámbitos: judicial, social y práctico.

Judicial: La Constitución Española, que reconoce como un derecho la libertad de movimiento por el territorio del estado (actualmente si se tiene reconocida la prestación de asistencia personal se puede perder al cambiar la residencia a otra comunidad autónoma). La Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) (ratificada por el parlamento español desde 2008 es una ley de rango superior y obligado cumplimiento). En su artículo 19 reconoce el derecho a la vida independiente y la asistencia personal.

Social: La LEPA es una ley con un 90% del articulado basado en un modelo médico/rehabilitador y con prestaciones institucionales. Y tan sólo un 10% hacia un modelo social, que es el que se impone tanto desde la CDPD, desarrollado en la Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, así como desde las directivas europeas de desinstitucionalización y la agenda 2030 de Naciones Unidas.

Práctico: Las pocas experiencias de fomento de la vida independiente a través de la asistencia personal que ha habido en estos años han sido formadas e impulsadas directa o indirectamente por miembros  del Foro de Vida Independiente y Divertad desde 2006. A través de oficinas de vida independiente (OVIs), en Madrid, Barcelona, Galicia, Andalucía y el pago directo en Guipúzcoa y Valencia.

De esas experiencias podemos concluir que la asistencia personal es el recurso que permite llevar una vida incluido en la comunidad en igualdad de oportunidades, que hace posible desarrollar el proyecto de vida a las personas que la disfrutan. Nos ha permitido igualmente evaluar las OVIs en forma de estudios econométricos y de retorno social de la inversión, dando resultados muy positivos y favorables de estas, frente a opciones de institucionalización como las residencias.

Son estos motivos los que respaldan la necesidad de contar con una ley que aborde expresamente todos estos aspectos.

Entendemos que debe haber un consenso mayoritario entre los partidos políticos representados en el Congreso de los diputados para llevar a cabo el desarrollo de esta Ley, no es una cuestión de colores o sensibilidades políticas, sino de derechos y dignidad de las personas discriminadas por su diversidad funcional.

Por ello, desde el FVID, instamos a todos los partidos políticos para que en esta legislatura se apruebe una Ley de Vida Independiente y asistencia personal para cualquier persona con diversidad funcional. Sin restricciones de edad, capacidad o actividad, igualitaria en cualquier lugar del estado y en función de las necesidades de cada caso personal.

Carta abierta a Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Cermi estatal.

Te envío estas líneas porque quiero llamar tu atención sobre un importante trabajo que no se ha realizado todavía. Lo hago porque creo en la oportunidad, porque atiende a una innovación beneficiosa e irrenunciable para el colectivo que nos vincula.

Sirvan para retomar el camino que parecía abrirse 15 años atrás, cuando con la vitalidad del Foro de Vida Independiente y la musculatura del movimiento asociativo la bienvenida a España del modelo social de la discapacidad, de la vida independiente, parecía verdadera y prometía fertilidad. No sucedió así, el diálogo se fue ladeando, las inseguridades se enrocaron y muchas ilusiones de vida buena se desvanecieron.

Bien sabemos que sin diálogo no se construyen ni la justicia ni la libertad. La justicia requiere una conversación que está por hacer. Implica un esfuerzo por comprender las razones del otro. Y hay razones que fueron y son ignoradas y menospreciadas.. Pero las voces tachadas no prescriben y hay vidas que no están resueltas, por eso, las esperanzas resisten y la lucha por la libertad debe continuar.

Hay voces alzadas sobre una razón de ser cada vez más distanciada de ese deseo y necesidad de justicia y libertad tan valioso para todo un colectivo. Se deslegitiman al servir a un búnker de dependencia que refuerza la larga historia de apartamiento y discriminación. Piénsese que la asistencia personal ni debe ser licencia de pudientes, ni utopía o embargo para trabajadores, ni caridad para los más privados, no es un privilegio, es nuestro instrumento fundamental de liberación, el que nos iguala en dignidad y derechos en el orden que habitamos.

Vivimos tiempos marcados por transformaciones a gran escala, donde la posibilidad de movilidad, la flexibilidad y la adaptabilidad son imperativos, todo parece efímero y nuevas precariedades nos vulnerabilizan más. El movimiento y el relato de la discapacidad ya no puede, no debe, reproducirse y perpetuarse a costa de los dependientes, mediante el sostenimiento de una condición de pendetariado y la expansión de un mercado de la dependencia. La ciudadanía entraña libertad y la libertad requiere construir escenarios posibles. Hoy en España hacer lo posible significa tomar la Convención como guion de máximos: queremos ser ciudadanos libres e iguales. No caben distracciones, cada día perdido supone un día más de desacato y vidas robadas.

Por su naturaleza, el movimiento que representas está obligado a esforzarse para enriquecer las libertades, las vidas, la humanidad de las personas sobre cuya existencia os legitimáis. Esto es lo primero, cualquier otra cosa es un desafecto insoportable y una contradicción problemática. La segregación como política de estado va de la mano la captura del alma del colectivo. Es un hecho.

Las grietas del marco de la dependencia son importantes, la incoherencia entre su relato y la realidad no son curables. La espiral de inconsistencias con que cada poco se trata de sorprender mediáticamente, la deturpación del concepto de inclusión, los desvaríos sobre la asistencia personal y la formación de asistentes, son síntomas, indicadores de la urgencia de emerger desde la asfixiante dependencia y abrirse a la respirable independencia.

Es el momento de hacer una reconciliación sincera con las bases, una actualización de los fines y los medios para hacer funcionar la estructura constitucional del estado con el propósito de facilitar una sociedad más justa, donde los derechos constitucionales de una persona discapacitada sean mucho más que sueños y le respalden para tejer las interdependencias deseadas.

Los ecos de los miedos, de los intereses, del desconocimiento, vienen desde muy lejos en el tiempo, están ahí. Pero es posible pasar páginas y disipar los oscurantismos. El desafío que tenemos es evolucionar, y es fácil. La posibilidad de dar los pasos correctos y desarrollar un modelo equitativo y emancipador pasa por disponer del prontuario adecuado, la Convención, y del mapa que valga para orientar cabalmente a los interesados en participar de un proceso de hacer justicia que ahora está al alcance de las manos.

Te envío ese mapa, el documento que dibuja una propuesta de ley orgánica para la vida independiente, para consumar esa tan necesaria y urgente evolución que pasa por la liberación de las personas con diversidad funcional señaladas como dependientes. Recoge experimentación y conocimiento acumulado durante décadas, está escrita sobre los hombros de gentes pioneras, expertas y facilitadoras de libertades. Es una ley concebida a la medida de la sociedad española de hoy. Una primera piedra para cimentar una transición cabal.

Desde aquí damos pasos: sobre la mesa ponemos la fórmula de la vacuna para curar la dependencia, el diseño de un dispositivo práctico para hacer efectivos los derechos fundamentales de las personas con diversidad funcional sedientas de libertad; y remitimos un ofrecimiento al grupo de representantes que presides. A tu alrededor se sientan personas inteligentes, aciertan si piensan que ponerse de perfil con los derechos humanos ya no vale, comprenderán que esta es una preciosa oportunidad y sabrán dar los pasos adecuados para abrir un valioso y fructífero camino.

Es muy sencillo, Luis Cayo, solo hay que ponerse en el lugar de estos otros. Realizar un pequeño esfuerzo por comprender, y recuperar el alma. Ahora es el mejor momento. Necesitamos normalizar la justicia en nuestras vidas. Hagamos ese trabajo pendiente.

Saludos cordiales,

José Antonio Nóvoa, miembro del Foro de Vida Independiente.

NOTA: Enlace a la propuesta de LOVI:  https://drive.google.com/file/d/1VQAMG5zoyjopiA9i-8cLifeYx_YdpxUK/view?usp=sharing

Con el 2º Congreso Europeo de Vida Independiente

Casualidades de la vida (o no) coinciden este mes de octubre dos Congresos sobre Vida Independiente en este país.

Uno de ellos, organizado por las mismas entidades del sector de la “discapacidad” que denostaron, bloquearon y tergiversaron tantas iniciativas hacia la Vida Independiente y que actualmente sostienen soluciones institucionalizadoras, pondrá el acento en la Asistencia Personal entendida desde el marco del Sistema para la Autonomía y la Dependencia.

Mientras, las personas que conforman este Foro colaboran en la organización, lideradas desde la FEVI, del 2ª Congreso Europeo de Vida Independiente (Valencia, 25 y 26 de Octubre).

Desde el Primer Congreso Europeo de Vida Independiente (Arona, 2003) podemos decir que algo hemos avanzado. “Vida Independiente” y “Asistencia Personal” son términos que a día de hoy tienen un cierto reconocimiento. Ambos conceptos han sido, además, definidos en el Artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y con mayor precisión en el Comentario General sobre dicho artículo que publicó la ONU.

A pesar de ello constatamos que la definición que dio Adolf D. Ratzka de Vida Independiente:

“La Vida Independiente significa que queremos el mismo control y las mismas elecciones en la vida cotidiana que dan por sentado nuestros hermanos, vecinos y amigos sin discapacidades. Queremos crecer en nuestros hogares con nuestras familias, asistir al colegio del vecindario, viajar en el mismo autobús, tener un empleo adecuado con nuestros estudios y habilidades. Sobre todo, y como cualquier otro, necesitamos dirigir nuestras vidas, pensar y hablar por nosotros mismos”

no es hoy una realidad para las personas con diversidad funcional en este país.

Cabe preguntarse los porqués. Y, entre ellos, el “secuestro” y posterior vaciado de contenido de los términos “vida independiente” y “asistencia personal” para que ofrezcan un significado light, reducido, con poco o ningún horizonte, apunta a una de las causas.

Pero más allá del análisis de las causas pretendemos una mirada al futuro. Es momento de levantar la mirada y repensar nuevas estrategias, de buscar alianzas y sinergias, de encontrar el camino que llegue al objetivo, inevitable, de la Vida Independiente

El FVID ante la huelga feminista del 8M

Ante la huelga internacional feminista convocada para el próximo 8 de Marzo el FVID

Manifiesta:

– Que formamos parte del Movimiento de Vida Independiente, que se caracteriza por defender el derecho a la Vida Independiente de las personas con diversidad funcional. Por lo tanto defendemos la accesibilidad universal, la educación inclusiva, la asistencia personal y, en definitiva, todos aquellos recursos y herramientas que posibilitan nuestra participación plena en la comunidad, en pie de igualdad con el resto de la ciudadanía.

– Que los conceptos de Accesibilidad Universal y Diseño para todos se corresponden con la idea de centrar las políticas en las personas, concibiendo los espacios, los edificios, los medios de transporte y las relaciones entre las personas y de éstas con el entorno, desde el respeto a los ritmos naturales y alejados del modelo heteropatriarcal y productivista imperante.

– Que siendo conscientes de la progresiva precarización del trabajo de cuidadoras y empleadas de hogar , mayoritariamente mujeres, a la que nos oponemos, propugnamos la implantación de la Asistencia Personal como alternativa de “cuidados” de beneficios constatados por la experiencia, muy superiores a otras como la institucionalización, la ayuda a domicilio o los cuidados familiares. Entre estos beneficios se encuentran el empoderamiento de las personas con diversidad funcional, la liberación del papel tradicional que respecto a los apoyos se ha asignado históricamente a las mujeres en el seno de las familias o en las instituciones y, en general, el retorno económico y social que supone para la toda la comunidad.

– Que propugnamos la plena inclusión en la comunidad de todas las personas, sea cual sea su diversidad y que creemos firmemente que es en el ámbito educativo donde se ponen los primeros cimientos para conseguirla, considerando que las niñas y niños con diversidad funcional tienen mucho que aportar a esta educación en la diversidad.

– Que sabemos con certeza que las niñas y mujeres con diversidad funcional constituyen un grupo altamente expuesto a la discriminación interseccional, por sexo y por diversidad, con elevados índices de paro, pobreza, abusos, violencia y otros indicadores de discriminación. Muy por encima de la media del resto de mujeres y, por consiguiente, de los hombres.

En consecuencia:

Apoyamos públicamente la huelga feminista del 8 de Marzo por participar y vernos reflejadas en sus reivindicaciones.