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POR UNA LEY DE VIDA INDEPENDIENTE Y ASISTENCIA PERSONAL

Con la reciente investidura del Presidente del gobierno y la pronta formación del ejecutivo, desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) esperamos que arranque la nueva legislatura para que las distintas administraciones gubernamentales se decidan a poder afrontar y resolver los principales retos para que las personas discriminadas por su diversidad funcional puedan alcanzar la igualdad de oportunidades para su inclusión social.

Uno de los temas pendientes, ya tratados desde el FVID en la legislatura anterior con los diferentes partidos políticos representados en el Congreso (que tuvo una buena acogida), es la urgente necesidad de desarrollar una Ley de Vida Independiente y asistencia personal.

La Asistencia Personal es fundamental para alcanzar esa igualdad de oportunidades y llevar una vida incluido en la comunidad para un número importante de las personas con diversidad funcional. Pero a día de hoy es el recurso menos empleado en la cartera de prestaciones de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia (en adelante LEPA). Además, las distintas versiones de Asistencia Personal en funcionamiento no cumplen los estándares determinados por el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas en su Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. 

Desde el año 2001, en que nace el Foro de Vida Independiente en España venimos abogando por la implantación de la Asistencia Personal, como parte esencial del movimiento de vida independiente y el medio indispensable para garantizar nuestros derechos fundamentales. Ya en 2005 comparecimos en el Congreso de los diputados para explicar lo que es esta figura y la importancia de que se formalizara en la LEPA. Defendimos su inclusión en la LEPA, dado que era una Ley que iba a reconocer derechos subjetivos y fuimos la excepcional voz de la diversidad funcional apostando por la Asistencia Personal en aquel momento, incluso protagonizando un encierro de 24 horas en el IMSERSO en el 2006.

Apostamos por la inclusión de la Asistencia Personal en la LEPA. Sin embargo, con su publicación, ya se advirtió que su orientación hacia los servicios y atención a las personas en situación de dependencia frente a las prestaciones y promoción de la autonomía, complicaba mucho un desarrollo adecuado de la Asistencia Personal y la vida independiente.

Pasados 13 años desde la puesta en marcha de la LEPA, se ha confirmado lo que expresamos en su momento. El desarrollo de la asistencia personal en el marco de la LEPA ha demostrado las carencias y debilidades que anticipábamos, tales como restricciones en el uso de la prestación, límites en la edad, escasa dotación económica, promoción inadecuada, limitaciones territoriales, exclusión por tipo de diversidad y otras incompatibilidades para alcanzar la igualdad de oportunidades y la inclusión social. Todo esto no nos permite poder gestionar nuestras propias vidas y elegir cómo desarrollarlas, porque la prestación ha sido encajada en un sistema orientado hacia la dependencia, en lugar de facilitar la independencia y la libertad.

El actual modelo de Asistencia Personal ni atiende a derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad ante la ley  de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, ni atiende a los preceptos de Naciones Unidas respecto a la Vida Independiente. Por eso, desde el FVID, pensamos que la Asistencia Personal y la vida independiente deben salir de la LEPA y tener su propia ley para poder desarrollarse de forma inequívoca. Y para defender esta propuesta nos basamos en tres ámbitos: judicial, social y práctico.

Judicial: La Constitución Española, que reconoce como un derecho la libertad de movimiento por el territorio del estado (actualmente si se tiene reconocida la prestación de asistencia personal se puede perder al cambiar la residencia a otra comunidad autónoma). La Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) (ratificada por el parlamento español desde 2008 es una ley de rango superior y obligado cumplimiento). En su artículo 19 reconoce el derecho a la vida independiente y la asistencia personal.

Social: La LEPA es una ley con un 90% del articulado basado en un modelo médico/rehabilitador y con prestaciones institucionales. Y tan sólo un 10% hacia un modelo social, que es el que se impone tanto desde la CDPD, desarrollado en la Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, así como desde las directivas europeas de desinstitucionalización y la agenda 2030 de Naciones Unidas.

Práctico: Las pocas experiencias de fomento de la vida independiente a través de la asistencia personal que ha habido en estos años han sido formadas e impulsadas directa o indirectamente por miembros  del Foro de Vida Independiente y Divertad desde 2006. A través de oficinas de vida independiente (OVIs), en Madrid, Barcelona, Galicia, Andalucía y el pago directo en Guipúzcoa y Valencia.

De esas experiencias podemos concluir que la asistencia personal es el recurso que permite llevar una vida incluido en la comunidad en igualdad de oportunidades, que hace posible desarrollar el proyecto de vida a las personas que la disfrutan. Nos ha permitido igualmente evaluar las OVIs en forma de estudios econométricos y de retorno social de la inversión, dando resultados muy positivos y favorables de estas, frente a opciones de institucionalización como las residencias.

Son estos motivos los que respaldan la necesidad de contar con una ley que aborde expresamente todos estos aspectos.

Entendemos que debe haber un consenso mayoritario entre los partidos políticos representados en el Congreso de los diputados para llevar a cabo el desarrollo de esta Ley, no es una cuestión de colores o sensibilidades políticas, sino de derechos y dignidad de las personas discriminadas por su diversidad funcional.

Por ello, desde el FVID, instamos a todos los partidos políticos para que en esta legislatura se apruebe una Ley de Vida Independiente y asistencia personal para cualquier persona con diversidad funcional. Sin restricciones de edad, capacidad o actividad, igualitaria en cualquier lugar del estado y en función de las necesidades de cada caso personal.

Carta abierta a Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Cermi estatal.

Te envío estas líneas porque quiero llamar tu atención sobre un importante trabajo que no se ha realizado todavía. Lo hago porque creo en la oportunidad, porque atiende a una innovación beneficiosa e irrenunciable para el colectivo que nos vincula.

Sirvan para retomar el camino que parecía abrirse 15 años atrás, cuando con la vitalidad del Foro de Vida Independiente y la musculatura del movimiento asociativo la bienvenida a España del modelo social de la discapacidad, de la vida independiente, parecía verdadera y prometía fertilidad. No sucedió así, el diálogo se fue ladeando, las inseguridades se enrocaron y muchas ilusiones de vida buena se desvanecieron.

Bien sabemos que sin diálogo no se construyen ni la justicia ni la libertad. La justicia requiere una conversación que está por hacer. Implica un esfuerzo por comprender las razones del otro. Y hay razones que fueron y son ignoradas y menospreciadas.. Pero las voces tachadas no prescriben y hay vidas que no están resueltas, por eso, las esperanzas resisten y la lucha por la libertad debe continuar.

Hay voces alzadas sobre una razón de ser cada vez más distanciada de ese deseo y necesidad de justicia y libertad tan valioso para todo un colectivo. Se deslegitiman al servir a un búnker de dependencia que refuerza la larga historia de apartamiento y discriminación. Piénsese que la asistencia personal ni debe ser licencia de pudientes, ni utopía o embargo para trabajadores, ni caridad para los más privados, no es un privilegio, es nuestro instrumento fundamental de liberación, el que nos iguala en dignidad y derechos en el orden que habitamos.

Vivimos tiempos marcados por transformaciones a gran escala, donde la posibilidad de movilidad, la flexibilidad y la adaptabilidad son imperativos, todo parece efímero y nuevas precariedades nos vulnerabilizan más. El movimiento y el relato de la discapacidad ya no puede, no debe, reproducirse y perpetuarse a costa de los dependientes, mediante el sostenimiento de una condición de pendetariado y la expansión de un mercado de la dependencia. La ciudadanía entraña libertad y la libertad requiere construir escenarios posibles. Hoy en España hacer lo posible significa tomar la Convención como guion de máximos: queremos ser ciudadanos libres e iguales. No caben distracciones, cada día perdido supone un día más de desacato y vidas robadas.

Por su naturaleza, el movimiento que representas está obligado a esforzarse para enriquecer las libertades, las vidas, la humanidad de las personas sobre cuya existencia os legitimáis. Esto es lo primero, cualquier otra cosa es un desafecto insoportable y una contradicción problemática. La segregación como política de estado va de la mano la captura del alma del colectivo. Es un hecho.

Las grietas del marco de la dependencia son importantes, la incoherencia entre su relato y la realidad no son curables. La espiral de inconsistencias con que cada poco se trata de sorprender mediáticamente, la deturpación del concepto de inclusión, los desvaríos sobre la asistencia personal y la formación de asistentes, son síntomas, indicadores de la urgencia de emerger desde la asfixiante dependencia y abrirse a la respirable independencia.

Es el momento de hacer una reconciliación sincera con las bases, una actualización de los fines y los medios para hacer funcionar la estructura constitucional del estado con el propósito de facilitar una sociedad más justa, donde los derechos constitucionales de una persona discapacitada sean mucho más que sueños y le respalden para tejer las interdependencias deseadas.

Los ecos de los miedos, de los intereses, del desconocimiento, vienen desde muy lejos en el tiempo, están ahí. Pero es posible pasar páginas y disipar los oscurantismos. El desafío que tenemos es evolucionar, y es fácil. La posibilidad de dar los pasos correctos y desarrollar un modelo equitativo y emancipador pasa por disponer del prontuario adecuado, la Convención, y del mapa que valga para orientar cabalmente a los interesados en participar de un proceso de hacer justicia que ahora está al alcance de las manos.

Te envío ese mapa, el documento que dibuja una propuesta de ley orgánica para la vida independiente, para consumar esa tan necesaria y urgente evolución que pasa por la liberación de las personas con diversidad funcional señaladas como dependientes. Recoge experimentación y conocimiento acumulado durante décadas, está escrita sobre los hombros de gentes pioneras, expertas y facilitadoras de libertades. Es una ley concebida a la medida de la sociedad española de hoy. Una primera piedra para cimentar una transición cabal.

Desde aquí damos pasos: sobre la mesa ponemos la fórmula de la vacuna para curar la dependencia, el diseño de un dispositivo práctico para hacer efectivos los derechos fundamentales de las personas con diversidad funcional sedientas de libertad; y remitimos un ofrecimiento al grupo de representantes que presides. A tu alrededor se sientan personas inteligentes, aciertan si piensan que ponerse de perfil con los derechos humanos ya no vale, comprenderán que esta es una preciosa oportunidad y sabrán dar los pasos adecuados para abrir un valioso y fructífero camino.

Es muy sencillo, Luis Cayo, solo hay que ponerse en el lugar de estos otros. Realizar un pequeño esfuerzo por comprender, y recuperar el alma. Ahora es el mejor momento. Necesitamos normalizar la justicia en nuestras vidas. Hagamos ese trabajo pendiente.

Saludos cordiales,

José Antonio Nóvoa, miembro del Foro de Vida Independiente.

NOTA: Enlace a la propuesta de LOVI:  https://drive.google.com/file/d/1VQAMG5zoyjopiA9i-8cLifeYx_YdpxUK/view?usp=sharing

Con el 2º Congreso Europeo de Vida Independiente

Casualidades de la vida (o no) coinciden este mes de octubre dos Congresos sobre Vida Independiente en este país.

Uno de ellos, organizado por las mismas entidades del sector de la “discapacidad” que denostaron, bloquearon y tergiversaron tantas iniciativas hacia la Vida Independiente y que actualmente sostienen soluciones institucionalizadoras, pondrá el acento en la Asistencia Personal entendida desde el marco del Sistema para la Autonomía y la Dependencia.

Mientras, las personas que conforman este Foro colaboran en la organización, lideradas desde la FEVI, del 2ª Congreso Europeo de Vida Independiente (Valencia, 25 y 26 de Octubre).

Desde el Primer Congreso Europeo de Vida Independiente (Arona, 2003) podemos decir que algo hemos avanzado. “Vida Independiente” y “Asistencia Personal” son términos que a día de hoy tienen un cierto reconocimiento. Ambos conceptos han sido, además, definidos en el Artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y con mayor precisión en el Comentario General sobre dicho artículo que publicó la ONU.

A pesar de ello constatamos que la definición que dio Adolf D. Ratzka de Vida Independiente:

“La Vida Independiente significa que queremos el mismo control y las mismas elecciones en la vida cotidiana que dan por sentado nuestros hermanos, vecinos y amigos sin discapacidades. Queremos crecer en nuestros hogares con nuestras familias, asistir al colegio del vecindario, viajar en el mismo autobús, tener un empleo adecuado con nuestros estudios y habilidades. Sobre todo, y como cualquier otro, necesitamos dirigir nuestras vidas, pensar y hablar por nosotros mismos”

no es hoy una realidad para las personas con diversidad funcional en este país.

Cabe preguntarse los porqués. Y, entre ellos, el “secuestro” y posterior vaciado de contenido de los términos “vida independiente” y “asistencia personal” para que ofrezcan un significado light, reducido, con poco o ningún horizonte, apunta a una de las causas.

Pero más allá del análisis de las causas pretendemos una mirada al futuro. Es momento de levantar la mirada y repensar nuevas estrategias, de buscar alianzas y sinergias, de encontrar el camino que llegue al objetivo, inevitable, de la Vida Independiente

El FVID ante la huelga feminista del 8M

Ante la huelga internacional feminista convocada para el próximo 8 de Marzo el FVID

Manifiesta:

– Que formamos parte del Movimiento de Vida Independiente, que se caracteriza por defender el derecho a la Vida Independiente de las personas con diversidad funcional. Por lo tanto defendemos la accesibilidad universal, la educación inclusiva, la asistencia personal y, en definitiva, todos aquellos recursos y herramientas que posibilitan nuestra participación plena en la comunidad, en pie de igualdad con el resto de la ciudadanía.

– Que los conceptos de Accesibilidad Universal y Diseño para todos se corresponden con la idea de centrar las políticas en las personas, concibiendo los espacios, los edificios, los medios de transporte y las relaciones entre las personas y de éstas con el entorno, desde el respeto a los ritmos naturales y alejados del modelo heteropatriarcal y productivista imperante.

– Que siendo conscientes de la progresiva precarización del trabajo de cuidadoras y empleadas de hogar , mayoritariamente mujeres, a la que nos oponemos, propugnamos la implantación de la Asistencia Personal como alternativa de “cuidados” de beneficios constatados por la experiencia, muy superiores a otras como la institucionalización, la ayuda a domicilio o los cuidados familiares. Entre estos beneficios se encuentran el empoderamiento de las personas con diversidad funcional, la liberación del papel tradicional que respecto a los apoyos se ha asignado históricamente a las mujeres en el seno de las familias o en las instituciones y, en general, el retorno económico y social que supone para la toda la comunidad.

– Que propugnamos la plena inclusión en la comunidad de todas las personas, sea cual sea su diversidad y que creemos firmemente que es en el ámbito educativo donde se ponen los primeros cimientos para conseguirla, considerando que las niñas y niños con diversidad funcional tienen mucho que aportar a esta educación en la diversidad.

– Que sabemos con certeza que las niñas y mujeres con diversidad funcional constituyen un grupo altamente expuesto a la discriminación interseccional, por sexo y por diversidad, con elevados índices de paro, pobreza, abusos, violencia y otros indicadores de discriminación. Muy por encima de la media del resto de mujeres y, por consiguiente, de los hombres.

En consecuencia:

Apoyamos públicamente la huelga feminista del 8 de Marzo por participar y vernos reflejadas en sus reivindicaciones.

Hay obstáculos en el camino

Precisiones sobre la Asistencia Personal bajo el modelo de Vida Independiente

Buena parte de las grandes organizaciones no gubernamentales de personas con discapacidad incorporan a su discurso la exaltación de la vida independiente, y las políticas que pueden potenciarla, al mismo tiempo que negocian, gestionan y promueven centros para la institucionalización y el descargo de la responsabilidad gubernamental. Hacen retórica de sus iniciativas para favorecer la autonomía personal al mismo tiempo que se interponen entre el usuario y los recursos del Estado como mediadores necesarios para rentabilizar la correcta aplicación de los recursos. Se avala así que derechos fundamentales de las personas con diversidad funcional sean gestionados por entidades civiles o mercantiles. Con esta comercialización de los derechos básicos se perfilan nuevos profesionales ligados a la gestión de la vida ajena.

Frente a la perversión de las ideas y conceptos que llevan siendo defendidas desde hace tiempo por el Movimiento de Vida Independiente y preocupados por la aparición de estos obstáculos en el camino de la implantación de un auténtico sistema de Asistencia Personal,   las personas que conforman este Foro, en trabajo conjunto con la Federación de Vida Independiente , plantean definiciones precisas de los conceptos clave y propuestas para su implantación.

Puedes descargar el documento aquí

Y en formato elegante, aquí

La situación de Pablo Echenique evidencia la realidad de miles de personas discriminadas por su diversidad funcional.

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad, hemos sido impulsores de la figura del asistente personal como la mejor opción para poder llevar una vida en igualdad de oportunidades y estar incluido en la sociedad. Allá por el año 2006 cuando estaba desarrollándose la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y la atención a personas en situación de dependencia (LEPA), fuimos el único grupo dentro de la diversidad funcional que levantó la voz que se manifestó claramente en contra de la misma, protagonizando incluso un encierro en el IMSERSO. Reclamamos que la figura del asistente personal estuviera presente en la LEPA de forma que pudiera darnos la oportunidad de vivir en nuestro entorno con los apoyos necesarios.

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Vida independiente en transición a economías cooperativas

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por Juan José Maraña González, miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID).
(Correo electrónico: jjmaranna@gmail.com)

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La Asistencia Personal. Características y acciones a tomar para su implantación

«La Asistencia Personal como Derecho Humano. Propuesta Política»

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE 2015

Resumen ejecutivo del documento: “La Asistencia Personal. Características y acciones a tomar para su implantación”

1. La Asistencia Personal

La asistencia personal es un Derecho Humano de las personas con Diversidad Funcional tal y como se recoge en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2008 (CDPD).

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El FVID convoca a la VIII Marcha por la visibilidad de las personas con diversidad funcional

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El Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) anima a las personas con diversidad funcional, sus familiares, amigos y simpatizantes de su ideario a personarse nuevamente en Madrid el próximo 13 septiembre en una jornada de afirmación de la dignidad y del valor de la diversidad humana de la que se sienten orgullosamente investidos. La Marcha partirá desde la Plaza Jacinto Benavente a las 18 horas.

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