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Carta abierta a Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Cermi estatal.

Te envío estas líneas porque quiero llamar tu atención sobre un importante trabajo que no se ha realizado todavía. Lo hago porque creo en la oportunidad, porque atiende a una innovación beneficiosa e irrenunciable para el colectivo que nos vincula.

Sirvan para retomar el camino que parecía abrirse 15 años atrás, cuando con la vitalidad del Foro de Vida Independiente y la musculatura del movimiento asociativo la bienvenida a España del modelo social de la discapacidad, de la vida independiente, parecía verdadera y prometía fertilidad. No sucedió así, el diálogo se fue ladeando, las inseguridades se enrocaron y muchas ilusiones de vida buena se desvanecieron.

Bien sabemos que sin diálogo no se construyen ni la justicia ni la libertad. La justicia requiere una conversación que está por hacer. Implica un esfuerzo por comprender las razones del otro. Y hay razones que fueron y son ignoradas y menospreciadas.. Pero las voces tachadas no prescriben y hay vidas que no están resueltas, por eso, las esperanzas resisten y la lucha por la libertad debe continuar.

Hay voces alzadas sobre una razón de ser cada vez más distanciada de ese deseo y necesidad de justicia y libertad tan valioso para todo un colectivo. Se deslegitiman al servir a un búnker de dependencia que refuerza la larga historia de apartamiento y discriminación. Piénsese que la asistencia personal ni debe ser licencia de pudientes, ni utopía o embargo para trabajadores, ni caridad para los más privados, no es un privilegio, es nuestro instrumento fundamental de liberación, el que nos iguala en dignidad y derechos en el orden que habitamos.

Vivimos tiempos marcados por transformaciones a gran escala, donde la posibilidad de movilidad, la flexibilidad y la adaptabilidad son imperativos, todo parece efímero y nuevas precariedades nos vulnerabilizan más. El movimiento y el relato de la discapacidad ya no puede, no debe, reproducirse y perpetuarse a costa de los dependientes, mediante el sostenimiento de una condición de pendetariado y la expansión de un mercado de la dependencia. La ciudadanía entraña libertad y la libertad requiere construir escenarios posibles. Hoy en España hacer lo posible significa tomar la Convención como guion de máximos: queremos ser ciudadanos libres e iguales. No caben distracciones, cada día perdido supone un día más de desacato y vidas robadas.

Por su naturaleza, el movimiento que representas está obligado a esforzarse para enriquecer las libertades, las vidas, la humanidad de las personas sobre cuya existencia os legitimáis. Esto es lo primero, cualquier otra cosa es un desafecto insoportable y una contradicción problemática. La segregación como política de estado va de la mano la captura del alma del colectivo. Es un hecho.

Las grietas del marco de la dependencia son importantes, la incoherencia entre su relato y la realidad no son curables. La espiral de inconsistencias con que cada poco se trata de sorprender mediáticamente, la deturpación del concepto de inclusión, los desvaríos sobre la asistencia personal y la formación de asistentes, son síntomas, indicadores de la urgencia de emerger desde la asfixiante dependencia y abrirse a la respirable independencia.

Es el momento de hacer una reconciliación sincera con las bases, una actualización de los fines y los medios para hacer funcionar la estructura constitucional del estado con el propósito de facilitar una sociedad más justa, donde los derechos constitucionales de una persona discapacitada sean mucho más que sueños y le respalden para tejer las interdependencias deseadas.

Los ecos de los miedos, de los intereses, del desconocimiento, vienen desde muy lejos en el tiempo, están ahí. Pero es posible pasar páginas y disipar los oscurantismos. El desafío que tenemos es evolucionar, y es fácil. La posibilidad de dar los pasos correctos y desarrollar un modelo equitativo y emancipador pasa por disponer del prontuario adecuado, la Convención, y del mapa que valga para orientar cabalmente a los interesados en participar de un proceso de hacer justicia que ahora está al alcance de las manos.

Te envío ese mapa, el documento que dibuja una propuesta de ley orgánica para la vida independiente, para consumar esa tan necesaria y urgente evolución que pasa por la liberación de las personas con diversidad funcional señaladas como dependientes. Recoge experimentación y conocimiento acumulado durante décadas, está escrita sobre los hombros de gentes pioneras, expertas y facilitadoras de libertades. Es una ley concebida a la medida de la sociedad española de hoy. Una primera piedra para cimentar una transición cabal.

Desde aquí damos pasos: sobre la mesa ponemos la fórmula de la vacuna para curar la dependencia, el diseño de un dispositivo práctico para hacer efectivos los derechos fundamentales de las personas con diversidad funcional sedientas de libertad; y remitimos un ofrecimiento al grupo de representantes que presides. A tu alrededor se sientan personas inteligentes, aciertan si piensan que ponerse de perfil con los derechos humanos ya no vale, comprenderán que esta es una preciosa oportunidad y sabrán dar los pasos adecuados para abrir un valioso y fructífero camino.

Es muy sencillo, Luis Cayo, solo hay que ponerse en el lugar de estos otros. Realizar un pequeño esfuerzo por comprender, y recuperar el alma. Ahora es el mejor momento. Necesitamos normalizar la justicia en nuestras vidas. Hagamos ese trabajo pendiente.

Saludos cordiales,

José Antonio Nóvoa, miembro del Foro de Vida Independiente.

NOTA: Enlace a la propuesta de LOVI:  https://drive.google.com/file/d/1VQAMG5zoyjopiA9i-8cLifeYx_YdpxUK/view?usp=sharing

Con el 2º Congreso Europeo de Vida Independiente

Casualidades de la vida (o no) coinciden este mes de octubre dos Congresos sobre Vida Independiente en este país.

Uno de ellos, organizado por las mismas entidades del sector de la “discapacidad” que denostaron, bloquearon y tergiversaron tantas iniciativas hacia la Vida Independiente y que actualmente sostienen soluciones institucionalizadoras, pondrá el acento en la Asistencia Personal entendida desde el marco del Sistema para la Autonomía y la Dependencia.

Mientras, las personas que conforman este Foro colaboran en la organización, lideradas desde la FEVI, del 2ª Congreso Europeo de Vida Independiente (Valencia, 25 y 26 de Octubre).

Desde el Primer Congreso Europeo de Vida Independiente (Arona, 2003) podemos decir que algo hemos avanzado. “Vida Independiente” y “Asistencia Personal” son términos que a día de hoy tienen un cierto reconocimiento. Ambos conceptos han sido, además, definidos en el Artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y con mayor precisión en el Comentario General sobre dicho artículo que publicó la ONU.

A pesar de ello constatamos que la definición que dio Adolf D. Ratzka de Vida Independiente:

“La Vida Independiente significa que queremos el mismo control y las mismas elecciones en la vida cotidiana que dan por sentado nuestros hermanos, vecinos y amigos sin discapacidades. Queremos crecer en nuestros hogares con nuestras familias, asistir al colegio del vecindario, viajar en el mismo autobús, tener un empleo adecuado con nuestros estudios y habilidades. Sobre todo, y como cualquier otro, necesitamos dirigir nuestras vidas, pensar y hablar por nosotros mismos”

no es hoy una realidad para las personas con diversidad funcional en este país.

Cabe preguntarse los porqués. Y, entre ellos, el “secuestro” y posterior vaciado de contenido de los términos “vida independiente” y “asistencia personal” para que ofrezcan un significado light, reducido, con poco o ningún horizonte, apunta a una de las causas.

Pero más allá del análisis de las causas pretendemos una mirada al futuro. Es momento de levantar la mirada y repensar nuevas estrategias, de buscar alianzas y sinergias, de encontrar el camino que llegue al objetivo, inevitable, de la Vida Independiente

El FVID ante la huelga feminista del 8M

Ante la huelga internacional feminista convocada para el próximo 8 de Marzo el FVID

Manifiesta:

– Que formamos parte del Movimiento de Vida Independiente, que se caracteriza por defender el derecho a la Vida Independiente de las personas con diversidad funcional. Por lo tanto defendemos la accesibilidad universal, la educación inclusiva, la asistencia personal y, en definitiva, todos aquellos recursos y herramientas que posibilitan nuestra participación plena en la comunidad, en pie de igualdad con el resto de la ciudadanía.

– Que los conceptos de Accesibilidad Universal y Diseño para todos se corresponden con la idea de centrar las políticas en las personas, concibiendo los espacios, los edificios, los medios de transporte y las relaciones entre las personas y de éstas con el entorno, desde el respeto a los ritmos naturales y alejados del modelo heteropatriarcal y productivista imperante.

– Que siendo conscientes de la progresiva precarización del trabajo de cuidadoras y empleadas de hogar , mayoritariamente mujeres, a la que nos oponemos, propugnamos la implantación de la Asistencia Personal como alternativa de “cuidados” de beneficios constatados por la experiencia, muy superiores a otras como la institucionalización, la ayuda a domicilio o los cuidados familiares. Entre estos beneficios se encuentran el empoderamiento de las personas con diversidad funcional, la liberación del papel tradicional que respecto a los apoyos se ha asignado históricamente a las mujeres en el seno de las familias o en las instituciones y, en general, el retorno económico y social que supone para la toda la comunidad.

– Que propugnamos la plena inclusión en la comunidad de todas las personas, sea cual sea su diversidad y que creemos firmemente que es en el ámbito educativo donde se ponen los primeros cimientos para conseguirla, considerando que las niñas y niños con diversidad funcional tienen mucho que aportar a esta educación en la diversidad.

– Que sabemos con certeza que las niñas y mujeres con diversidad funcional constituyen un grupo altamente expuesto a la discriminación interseccional, por sexo y por diversidad, con elevados índices de paro, pobreza, abusos, violencia y otros indicadores de discriminación. Muy por encima de la media del resto de mujeres y, por consiguiente, de los hombres.

En consecuencia:

Apoyamos públicamente la huelga feminista del 8 de Marzo por participar y vernos reflejadas en sus reivindicaciones.

Hay obstáculos en el camino

Precisiones sobre la Asistencia Personal bajo el modelo de Vida Independiente

Buena parte de las grandes organizaciones no gubernamentales de personas con discapacidad incorporan a su discurso la exaltación de la vida independiente, y las políticas que pueden potenciarla, al mismo tiempo que negocian, gestionan y promueven centros para la institucionalización y el descargo de la responsabilidad gubernamental. Hacen retórica de sus iniciativas para favorecer la autonomía personal al mismo tiempo que se interponen entre el usuario y los recursos del Estado como mediadores necesarios para rentabilizar la correcta aplicación de los recursos. Se avala así que derechos fundamentales de las personas con diversidad funcional sean gestionados por entidades civiles o mercantiles. Con esta comercialización de los derechos básicos se perfilan nuevos profesionales ligados a la gestión de la vida ajena.

Frente a la perversión de las ideas y conceptos que llevan siendo defendidas desde hace tiempo por el Movimiento de Vida Independiente y preocupados por la aparición de estos obstáculos en el camino de la implantación de un auténtico sistema de Asistencia Personal,   las personas que conforman este Foro, en trabajo conjunto con la Federación de Vida Independiente , plantean definiciones precisas de los conceptos clave y propuestas para su implantación.

Puedes descargar el documento aquí

Y en formato elegante, aquí

La situación de Pablo Echenique evidencia la realidad de miles de personas discriminadas por su diversidad funcional.

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad, hemos sido impulsores de la figura del asistente personal como la mejor opción para poder llevar una vida en igualdad de oportunidades y estar incluido en la sociedad. Allá por el año 2006 cuando estaba desarrollándose la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y la atención a personas en situación de dependencia (LEPA), fuimos el único grupo dentro de la diversidad funcional que levantó la voz que se manifestó claramente en contra de la misma, protagonizando incluso un encierro en el IMSERSO. Reclamamos que la figura del asistente personal estuviera presente en la LEPA de forma que pudiera darnos la oportunidad de vivir en nuestro entorno con los apoyos necesarios.

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Vida independiente en transición a economías cooperativas

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por Juan José Maraña González, miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID).
(Correo electrónico: jjmaranna@gmail.com)

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La Asistencia Personal. Características y acciones a tomar para su implantación

“La Asistencia Personal como Derecho Humano. Propuesta Política”

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE 2015

Resumen ejecutivo del documento: “La Asistencia Personal. Características y acciones a tomar para su implantación”

1. La Asistencia Personal

La asistencia personal es un Derecho Humano de las personas con Diversidad Funcional tal y como se recoge en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2008 (CDPD).

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El FVID convoca a la VIII Marcha por la visibilidad de las personas con diversidad funcional

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El Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) anima a las personas con diversidad funcional, sus familiares, amigos y simpatizantes de su ideario a personarse nuevamente en Madrid el próximo 13 septiembre en una jornada de afirmación de la dignidad y del valor de la diversidad humana de la que se sienten orgullosamente investidos. La Marcha partirá desde la Plaza Jacinto Benavente a las 18 horas.

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España roba vidas y recibe un Premio “Nobel”

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El pasado 9 de septiembre España recibió ayer el Premio Internacional Franklin Delano Roosevelt de Derechos Humanos, el “Nobel” de la diversidad funcional (discapacidad). Sin embargo, a día de hoy en nuestro país las personas con diversidad funcional siguen viviendo vidas robadas y de segunda categoría, motivos -entre otros- por los que se celebrará la VII Marcha de las Personas con Diversidad Funcional (14 de septiembre, Madrid, Plaza de Jacinto Benavente, 18 h.).

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