Archivo de la etiqueta: Asistencia Personal

Cartas a los ministerios por una regulación adecuada de la AP

Sra. Ministra de Trabajo y Economía Social Y Sr. Ministro de Derechos Sociales del Gobierno de España

Estimadas Yolanda y Pablo,

Nos dirigimos a ustedes con profunda preocupación respecto a los efectos adversos que las regulaciones de la asistencia personal están teniendo en las personas en situación de dependencia en nuestro país. Como ciudadanos preocupados por la equidad y la justicia, por los derechos humanos y como comunidad afectada, nos sentimos compelidos a expresar la inquietud acerca de la falta de acceso adecuado y efectivo a la asistencia personal para aquellos que la necesitan desesperadamente para llevar una vida independiente y plenamente participativa en España.

El artículo 19 de la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU establece el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás. En España, país que ratificó la CDPD en 2007, a pesar de las regulaciones existentes, este derecho se ve obstaculizado por la falta de una asistencia personal real y efectiva.

Actualmente, las regulaciones existentes en España no están en plena conformidad con la Convención. La asistencia personal, crucial para la vida independiente, sigue sin ser una realidad accesible para la mayoría. La formación propuesta para las y los asistentes personales está orientada hacia un modelo médico-rehabilitador y sociosanitario, contradiciendo la naturaleza misma de la asistencia personal al disponer nuevas barreras para la contratación de asistentes y, así, trabar el acceso al servicio. Esta circunstancia perjudica especialmente a las personas que viven en pequeñas ciudades y en el ámbito rural.

La capacidad de elección de asistentes por el usuario no debe tener umbral de entrada: es el usuario quien debe determinar la idoneidad y capacidad de la persona que va a intervenir en su cuerpo y en su privacidad. Actualmente se están regulando impedimentos a esa libertad de elección. Los usuarios y entidades gestoras de asistencia personal precisamos una solución urgentísima a los problemas derivados de las nuevas imposiciones relativas a la formación de asistentes, además de resolver otras trabas al derecho reconocido en el artículo 19 de la Convención.

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad proponemos:

1. Una Moratoria Inmediata: Es imperativo establecer una moratoria inmediata sobre la implementación de las regulaciones actuales en todo el Estado. Esto proporcionará el tiempo necesario para revisar y reformar las políticas existentes para que estén en total conformidad con los estándares de derechos humanos y de vida independiente derivados de la Convención.

2. Eliminar Obstáculos para la Elección: La capacidad de elección de asistencia personal por el usuario no debe tener umbral de entrada. En la actualidad, se están regulando impedimentos a esta capacidad de elección. La contratación de asistentes personales debería tener las mismas facilidades burocráticas que un empleado de hogar, mientras que se garantizan unas condiciones de empleo dignas.

3. Formación Básica y Complementaria: La formación para asistentes personales, de haberla, debe ser básica, telemática y siempre posterior al contrato. Los asistentes podrían tener la opción de adquirir formación complementaria de forma voluntaria, y como un valor añadido a su currículo, adecuada a las necesidades específicas de usuarios tipo que así lo precisen.

4. Participación Activa con las Autoridades competentes: Es fundamental establecer una mesa de trabajo con las autoridades pertinentes, como los Ministerios de Empleo y de Servicios Sociales, junto con las organizaciones sociales afectadas. Esta colaboración activa permitirá abordar de manera efectiva los problemas actuales y encontrar soluciones adecuadas.

Para garantizar el pleno goce del derecho a la vida independiente y la inclusión en la comunidad para las personas en situación de dependencia en España, es esencial una revisión profunda y una reforma efectiva de las políticas de asistencia personal.

La colaboración entre las partes interesadas del movimiento de vida independiente, las organizaciones representativas de la discapacidad, las personas que desempeñan la labor de la asistencia personal y las autoridades competentes, es crucial para lograr este objetivo y construir una Asistencia Personal realmente eficaz para las personas dependientes y respetuosa con lo dispuesto en la Convención y la Observación general número 5 sobre esta materia.

Foro de Vida Independiente y Divertad
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
“NADA SOBRE NOSOTROS/AS SIN NOSOTROS/AS”
www.FVID.es
fviydivertad@gmail.com

Madre de Marga Alonso

Viva la vida

No es que con este calor me apetezca escribir, más a gustito estoy viendo una película bobalicona, de esas con las que te ríes y quedas descansada. Pero, ya veis, aquí estoy escribiendo, intentando comunicar algo para mi muy importante. Vamos a leer sobre ajustes razonables en cuanto a la asistencia personal, y vamos a pensar seriamente el tema.

Por cierto, hoy es sábado, escribo desde Barcelona, y son las 17h ahora mismo.

La asistencia personal, fácil, es un recurso humano contractual con el que muchas personas con diversidad funcional nos desenvolvemos día a día en todos los ámbitos de nuestras vidas.

España, pese a todos los proyectos en marcha y demostradamente válidos, no tiene nada regulado al respecto. Ni intención, ni presupuesto. Cataluña tampoco, nada sobre asistencia personal suficiente, autogestionada y directa. Y Barcelona, tampoco. La asistencia personal no es una subvención para paralíticos, ni para retrasadas, ni para esas personas pobrecitas. La asistencia personal es un recurso de empoderamiento, para personas con derechos, con derecho a no ser ninguneadas con actitudes de autoridad proteccionista.

El día tiene 24 horas, lo más que dan es para 5, y obligada a adherirte a una entidad. Cómo lo máx. que dan es para 5 horas al día, quien necesite 6, 7, 10, 12 horas tiene que justificar ajustes razonables. En Barcelona se a otorgado a tres personas, bajo qué criterios no lo sabemos, nos hacemos alguna idea, pues ¿quién vive con sólo 5 horas?, ¡nadie con ganas de vivir!

Así qué, esta mañana pensé:

Primero necesitamos conseguir la verdadera asistencia persona, la que es suficiente, la que va directa al demandante para que pueda ser autogestionada, sin perder tanto capital entre intermediarios. Conseguida una auténtica asistencia personal, podremos tratar los siguientes dos temas importantísimos, que son, fidelizar a un buen grupo de trabajadores/as, asistentes personales, y regular los ajustes razonables.

Hoy no puedo hablar de fidelizar a un buen grupo de profesionales, porque no podemos ofrecer más que un contrato de tres horas día máximo. Estando en precario poco podemos velar por nuestras trabajadoras.

Ajustes razonables:

Imagina una persona que con 12h/d tira la mar de bien, hasta que por salud o porque ha sido papá/mamá necesita 24 horas, puede pasar, pasa, ¿qué criterios pondría yo si una persona por circunstancias necesitara 15 o 24 horas? Primero la violencia doméstica o institucional. Qué si no colaboras suficiente, que si das más faena que los niños, etc., esto es violencia doméstica. Qué si voy al banco y no me entienden ni me atienden, que si voy a trabajar y me pagan menos porque hago menos tareas porque no me respetan, no se fían, que si participo en una reunión y por no escucharme piden repetidamente que les hable por email. Esto es violencia institucional. Segundo la salud, cuando una persona necesita cuidarse mucho más tomando medicación a horas, poniéndose el respirador, yendo al lavabo, acudiendo a terapias. La salud es vital y podérnosla cuidar hace que nuestra calidad de vida valga la pena y nos mantenga con la cabeza alta. Tercero, proyectos de vida, la familia crece, he adoptado un cachorro y mea y caga cada diez minutos, hasta que aprenda a regularse, nace una preciosa niña que va a necesitar atenciones sin descanso durante al menos 14 años?, mamá y papá se han hecho mayores y empiezo a ir a dormir con ellos y ayudarles en todo lo que necesitan, quiero que se vayan de esta vida tranquilos y orgullosos por lo bien que nos han criado, he adquirido por herencia un negocio, una mercería familiar y quiero hacerme cargo.

Si hay algo que se me escapa, contarlo, porque realidades y hechos hay muchos, muchísimos, pero a mi sólo se me ocurren Violencia, Salud, Proyectos de vida. En este orden.

Pues esto es todo. Voy a intentar que lo podáis leer muchas personas, sobre todo, porque la asistencia personal es un derecho universal y cuantas más personas nos posicionemos, antes la regulará España de forma sensata, sincera y valiosa para toda la sociedad.

Queda mucho por decir, por conseguir, porque sin viviendas adecuadas, sin accesibilidad universal, por ejemplo, es complicado desear una vida independiente, y si no hay ilusión ni deseo, ya sabemos lo que nos queda, residencia en las que si no obedeces te quitan las baterías de tu silla o te privan de tus salidas semanales.

Margarita Alonso Guevara

Hombre en silla de ruedas pegado a un ventanal

Le llaman “desinstitucionalización” a hacer resis cuquis y a mantener el ejército de esclavas de los cuidados

Desde la Secretaría de Estado de Derechos Sociales del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 han elaborado un “Marco Estratégico de la desinstitucionalización para una buena vida en la comunidad” que consiste en hacer resis cuquis y en mantener el ejército de esclavas que se ocupan de los cuidados obligatorios.

Según la Observación General nº5 de la ONU deberíamos tener un plan de desinstitucionalización desde 2008. Se ponen a ello 15 años tarde, al final de una legislatura, con prisas y mal. Ni siquiera asumen el marco que proporciona la ONU (Convención + Directrices de Desinstitucionalización + Observación General nº5) como eje fundamental de cualquier proceso de desinstitucionalización. Esconden los mandatos de la ONU para proteger a la industria de la discapacidad y sus puertas giratorias con el Ministerio.

Juntar diferentes colectivos (discapacidad, dependencia, sinhogarismo, menores tutelados) debería haber servido para que la transversalidad facilitase que los procesos más maduros impulsasen al resto. En cambio, se ha utilizado la transversalidad para diluir los mandatos internacionales más claros. Infancia ya tiene fechas concretas para una desinstitucionalización total, la diversidad funcional un método claro y sencillo ordenado por la ONU: no se crean plazas nuevas, no se reocupan plazas liberadas, se generan sistemas alternativos de asistencia personal. En lugar de utilizar esos dos puntales para calendarizar una reconversión industrial que posibilitase una desinstitucionalización generalizada, real e irreversible como garantía de derechos y libertades fundamentales, se ha generado un documento marco que resulta ser un blablabla de vaguedades que permiten a la industria segregadora seguir triturando carne sine die a cambio de hacer sus granjas más cuquis y tenerlas «mejor situadas» Mientras, daremos palmaditas en la espalda y «respiros» al ejército de mujeres esclavizadas en los cuidados «informales» obligatorios y diremos que somos muy feministas.

Se ha decidido ignorar el marco de la ONU, las experiencias «piloto» iniciadas hace 17 años (Ayuntamiento de Barcelona, Comunidad de Madrid), los estudios sobre eficiencia económica de la asistencia personal (SROI) y, en general, todo aquello que pudiese incomodar a la industria de la dependencia. El resultado será más segregación, más violencia, más muertes, más vidas no vividas. No habrá paz para quienes perpetran este crimen llamado «documento marco». Naciones Unidas exige cerrar todas las instituciones porque, afirma, toda forma de institucionalización es violencia. Exige desinstitucionalizar para proteger nuestras vidas, para evitar la violación sistemática de derechos y libertades fundamentales que cada día y cada noche se comete en España contra 300.000 personas a las que se está dejado tiradas. No hay excusa posible. Sabemos lo que está pasando, sabemos lo que exige la ONU, sabemos cómo hacerlo y sabemos que funciona. Pero el Ministerio no quiere decirlo, no quiere hacerlo. No habrá paz para los colaboracionistas; cada día y cada noche esas 300.000 vidas no vividas pesarán sobre sus conciencias.

Persona en silla de ruedas de espaldas mira al exterior, desde dónde entra la luz, desde un pasillo vacío e iluminado parcialmente

Excelentísimo Señor Secretario de Estado de Derechos Sociales, Ignacio Álvarez Peralta:

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) queremos expresar nuestra profunda desazón al conocer la Resolución de 24 de mayo de 2023, de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales, por la que se publica el Acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, por el que se definen y establecen las condiciones específicas de acceso a la asistencia personal en el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (Resolución publicada en «BOE» núm. 128, de 30 de mayo de 2023, con referencia BOE-A-2023-12779).

Desde el FVID defendemos la Asistencia Personal como la única forma de apoyo humano que posibilita la Vida Independiente, y además de demandar su acceso universal para cualquier persona que requiera de este servicio para desarrollar su proyecto de vida independiente, también consideramos necesaria la regulación laboral de esta figura, sin anclajes en la tradición del modelo de servicios asistencialista y de forma congruente con el modelo de Derechos Humanos y de Vida Independiente al que ha de dar eficaz respuesta. Si bien celebramos que desde las instituciones públicas se hable de una reconceptualización del modelo de cuidados tradicional, basado en su mayor parte en la institucionalización, no creemos que los pasos que se están dando tengan como eje central la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU (Tratado internacional ratificado por el parlamento español que entró en vigor en mayo de 2008), así como la Observación General nº.5 del Comité de la CDPD, que como sabe es la interpretación genuina del Artículo 19 de dicho tratado y que precisa lo allí dispuesto, además de las recomendaciones que el propio CDPD ha hecho a España en las sesiones de control del cumplimiento de la convención.

Actualmente nos encontramos con una prestación de asistencia personal que solo supone, según datos del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) a fecha 30 de abril de 2023, un 0,53% del total de prestaciones concedidas por el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), a lo que hay que sumarle una gran disparidad en su grado de expansión territorial a lo largo del país, con hasta cinco Comunidades Autónomas en las que no existe ninguna persona beneficiaria de este tipo de prestación.

Por ello, una vez situado el contexto actual y revisada esta resolución, manifestamos:

1. Que recordando lo dictado por la Observación General nº.5 del Comité de la CDPD, la financiación de la prestación de asistencia personal debe basarse únicamente en las necesidades y circunstancias vitales del usuario/a, el cual podrá ejercer un total control sobre la misma para pagar la asistencia que necesite y considere que mejor se adapta a sus necesidades.

2. Nuestro total y absoluto rechazo a la limitación de las fórmulas de contratación de asistentes personales propuestas. En esta resolución únicamente se considera la contratación vía profesionales autónomos o empresas/entidades, no considerando la posibilidad de que el/la usuario/a actúe como empleador, limitando con esta decisión su control en la contratación y planificación del servicio, además de conllevar unos mayores costes de gestión del servicio que reducirían la cuantía económica que llega en última instancia al usuario/a para disponer de este recurso, lo que impide efectivamente la plena autogestión de la asistencia personal conforme al modelo de derechos humanos de la CDPD.

3. En relación al punto anterior, recordamos que la autogestión es clave en la prestación de este servicio. Independientemente de que la asistencia personal sea contratada de forma directa o a través de una entidad, el usuario/a debe detentar siempre el poder de decisión en la contratación y planificación del servicio, por lo que sus preferencias individuales deben respetarse siempre. Esto, además, garantiza que los/as asistentes personales no puedan ser “compartidos” sin el consentimiento pleno y libre de cada usuario/a, ya que como se señala en la Observación General nº.5 del Comité de la CDPD: “El hecho de compartir a los asistentes personales podría limitar y obstaculizar la libre determinación y la participación espontánea en la comunidad”.

4. Con respecto a la cualificación de los/as asistentes personales, consideramos que la regulación de un certificado de profesionalidad específico para la asistencia personal que el Instituto Nacional de Cualificaciones (INCUAL) deberá proponer en el plazo de un mes desde la adopción de este acuerdo tendrá que ser lo suficientemente flexible como para que se ajuste a las necesidades de cada usuario/a y no dificulte la contratación de asistentes personales. Si bien una cualificación mínima o específica puede ser oportuna como un valor curricular añadido aportado por el trabajador en determinados casos, esta no debe ser excesiva ni estar basada en el ya desfasado Modelo Médico-Rehabilitador, sino que debe estar regida por el Modelo de Vida Independiente y recaer sobre el propio usuario/a la capacitación y supervisión que considere necesarias para los/as asistentes personales que desee emplear, tal y como señala la observación 5 del comité.

5. Igualmente, consideramos que el requisito de disponer de un certificado de profesionalidad específico para este sector debe poder cumplirse durante los seis primeros meses de relación laboral, cuando ya se haya constatado que la relación laboral es satisfactoria para ambas partes. En ningún caso puede exigirse este requisito previamente a la contratación.

6. En el apartado 7 de la resolución se indica lo siguiente: “La cuantía mensual de la prestación económica de asistencia personal se determinará en función del grado de dependencia y la capacidad económica de la persona en situación de dependencia, conforme al Plan Individual de Atención, de acuerdo con la normativa actual”. Consideramos enormemente preocupante que la capacidad económica de un individuo determine el coste de las actividades básicas y necesarias que lleve a cabo en su vida diaria. Entendemos que este principio atenta contra los propios Derechos Humanos y el principio de universalidad que debe regir esta prestación, la cual debe garantizar que, el mero hecho de respirar, alimentarnos, desplazarnos, estudiar, trabajar, etc., no nos cueste dinero. Recordemos que la Observación nº 5 del Comité de la CDPD señala que “la financiación de la asistencia personal debe proporcionarse sobre la base de criterios personalizados (…) y debe estar controlada por la persona usuaria y serle asignada para que pague cualquier asistencia que necesite, basándose en una evaluación de las necesidades individuales y las circunstancias vitales de cada persona, sin que dé lugar a una reducción del presupuesto ni a un pago personal más elevado”

En base a lo expuesto, le solicitamos que se incluyan esta serie de necesidades de nuestro colectivo en las condiciones específicas de acceso a la asistencia personal en el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia. De forma cautelar, proponemos que dentro de ese marco médico-rehabilitador, su Ministerio ponga en marcha una excepción para posibilitar la autogestión de la asistencia personal por los usuarios de los apoyos que así lo deseen, facilitando los ajustes razonables a los que tenemos derecho, con el fin de adecuar todos y cada uno de los impedimentos mencionados en este documento que están presentes en las normativas actuales, que suponen la imposibilidad para la realizar plenamente nuestros derechos humanos, políticos y civiles.

Para finalizar, le recordamos que las instituciones públicas, y ente caso concreto, el Estado, debe garantizar como firmante de la CDPD la plena aplicación del artículo 19 de la Convención, por el cual se deben “asignar recursos al desarrollo de servicios de apoyo apropiados y suficientes, autogestionados y dirigidos por el interesado o el “usuario” para todas las personas con discapacidad, como asistencia personal, guías, lectores e intérpretes profesionales de lengua de señas o de otro tipo”.

¡¡NADA SOBRE NOSOTRAS SIN NOSOTRAS!!

Dos señales de tráfico. Dirección obligatoria y dirección prohibida

CARTA ABIERTA A Dª IONE BELARRA URTEAGA Ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030

Excelentísima Ministra:

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) queremos expresar nuestra profunda sorpresa y preocupación al conocer la propuesta de Anteproyecto de Ley por la que se modifica la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (en adelante LEPAD).

Ya que una vez leído y analizado el texto consideramos que cualquier modificación de la LEPAD debe tener como referencia y eje central la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU (Tratado internacional ratificado por el parlamento español que entró en vigor en mayo de 2008). Y la Observación General nº.5 del Comité de la CDPD. Manifestamos que:

  • Observamos que en dicha propuesta de Anteproyecto de Ley no hay ninguna referencia inicial a la CDPD ni en la exposición de motivos, ni tampoco en los objetivos y definiciones de los primeros artículos, esencial para dotar a la LEPAD del cambio del modelo médico al modelo social. Lo que implicaría una reforma integral de dicha Ley, en línea con el propósito que recoge el artículo 1 de la CDPD es: “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.”
  • Más allá de los problemas prácticos que pueda tener en su aplicación la LEPAD, la crítica de fondo que hacemos se refiere a su planteamiento ideológico ya que se ubica en un modelo mucho más cercano al médico-rehabilitador que al modelo social, por lo que entra en continuos conflictos con la CDPD. Y esto no cambia en el Anteproyecto de Ley, lo que nos causa extrañeza y rechazo.
  • Consideramos que, si se pretende poner a la persona en el centro de las políticas, se debe desarrollar la vida independiente y la asistencia personal. Dotándolos de los recursos necesarios, asignaciones presupuestarias y un marco jurídico adecuado para garantizar una vida digna.
  • Hay falta de adecuación de los sistemas de apoyo y protección social para garantizar una forma de vida independiente en la comunidad. Las prestaciones no parecen encaminadas a desarrollar la autonomía ni la vida independiente sino más bien al cuidado de las personas en situación de dependencia.
  • Hay falta de estrategias y planes de desinstitucionalización y la continuación de las inversiones en instituciones de prestación de cuidados.
  •  Defendemos que, como se ha demostrado, el derecho a la vida independiente y la asistencia personal son la manera más inclusiva y feminista para que las personas con diversidad funcional podamos vivir las vidas que queremos vivir, decidiendo, como la demás ciudadanía, nuestra rutina diaria, nuestro lugar de residencia, nuestro trabajo, con quién queremos vivir y de quién, cuándo y cómo queremos recibir apoyo para poder desarrollar nuestras vidas y aportar a la sociedad como cualquier otro ciudadano/a. En definitiva, autogestionando nuestras vidas.
  • Creemos sinceramente que estamos ante una oportunidad histórica de cambiar la forma en la que se nos ve y el trato que se nos da. Cambiar la visión y dejar atrás definitivamente el modelo médico y realizar una apuesta clara por el modelo social de la CDPD. Y entendemos que esto se consigue con una postura decidida por una Ley de Vida Independiente, que garantice la cobertura de las necesidades asistenciales, determinando ahí mismo, en la propia ley, las intensidades y las cuantías mínimas dignas, conforme a la Observación General nº.5. Que proporcione y garantice la misma intensidad y prestaciones de asistencia personal independientemente de dónde se resida dentro del Estado y que ésta no se pierda si se cambia de lugar de residencia.
  • Reconocemos algunos avances en este anteproyecto de Ley, como pueden ser el apoyo a la capacidad jurídica de las personas diversidad funcional intelectual o la eliminación de del requisito de actividad, así como de la edad para tener acceso a la asistencia personal.
  • Mostramos nuestra decepción por no haber desarrollado una reforma integral que reconozca y garantice el derecho a una vida digna de las personas discriminadas por su diversidad funcional.
  • Esperamos que aún estemos a tiempo de evitar que de nuevo se contravenga la Convención, introduciendo modificaciones a todas luces contrarias a ella, en una ley que ya de por sí no se ajusta a las directrices de este Tratado Internacional.

Nos resulta incomprensible, como sujetos últimos de derecho y destinatarios directos que somos de esta Ley y con la repercusión que esta supone para nuestras propias vidas, que se haya prescindido de consultar con este Foro, que lidera el Movimiento de Vida Independiente en España desde 2001, es promotor de las diferentes Oficinas de Vida Independiente (OVIs) pioneras en España, e impulsa y difunde profusamente la filosofía de vida independiente así como los fundamentos de una verdadera Asistencia Personal que se ajusten a la Convención y permitan a las personas con diversidad funcional gestionar sus propias vidas.

Es por todo ello que solicitamos una reunión urgentemente para poder exponer, desde esta experiencia y bagaje, estas y otras cuestiones que garantizan que se cumplan nuestros derechos humanos y derechos civiles y políticos.

¡Nada sobre nosotras sin nosotras!

 

Javier Arroyo, miembro del Foro de Vida Independiente, participando en el webinar

‘Reconstruyendo herramientas para la Vida Independiente’

El conocimiento y la experiencia de la Asistencia Personal desde la perspectiva del usuario


El pasado 29 de abril tuvo lugar el webinar ‘Reconstruyendo herramientas para la Vida Independiente’. El encuentro, organizado por Vigalicia y la Universidad de Santiago de Compostela (USC), trató la vida independiente y los elementos definitorios de un modelo justo de asistencia personal.

La inauguración/presentación corrió a cargo de Anxela López, presidenta de Vigalicia y Javier Agrafojo, Coordinador del Servicio de participación e Integración Universitaria de la USC.

El coloquio fue moderado por la periodista Rocío Lizcano y contó con la participación de miembros del Movimiento de Vida Independiente como Antonio Centeno, Javier Arroyo, José Antonio Nóvoa y Laura Fernández Cordero. Se abordó la figura de la asistencia personal como herramienta clave para la emancipación de las personas con diversidad funcional y trató de clarificar que características debe reunir cualquier modelo de AP para poder considerarlo ajustado al mandato de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Este webinar buscó realizar aportaciones que puedan ayudar a los decisores políticos en la implementación de los instrumentos de apoyo precisos para la construcción de verdaderos proyectos de vida independiente.

Ver en youtube >>

Cartel informativo del webinar

Webinar ‘Reconstruyendo herramientas para la Vida Independiente’

Webinar ‘Reconstruyendo herramientas para la Vida Independiente’

El conocimiento y la experiencia de la Asistencia Personal
desde la perspectiva del usuario


Fecha: 29 de abril de 2022

Horario: de 19:00 a 20:30 h

Webinar en línea: Aula Diversia

Aula Diversia: Encontros chave na USC (acceso libre)
Acceder al webinar >>


Webinar organizado por Vigalicia y la Universidad de Santiago de Compostela (USC) sobre la vida independiente y los elementos definitorios de un modelo justo de asistencia personal. De la mano de miembros del Movimiento de Vida Independiente, el coloquio abordará la figura de la asistencia personal como herramienta clave para la emancipación de las personas con diversidad funcional y tratará de clarificar que características debe reunir cualquier modelo de AP para poder considerarlo ajustado al mandato de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En última instancia, este webinar busca realizar aportaciones que puedan ayudar a los decisores políticos en la implementación de los instrumentos de apoyo precisos para la construcción de verdaderos proyectos de vida independiente.


Programa

Inauguración/presentación:
Anxela López, presidenta de VIGALICIA y Javier Agrafojo, Coordinador del Servizo de participación e Integración Universitaria da USC

Asistencia Personal (AP) y Vida Independiente
MODERA Rocío Lizcano, periodista

— Asistencia Personal como herramienta de emancipación
Antonio Centeno, OVIBCN (Oficina de Vida Independiente de Barcelona)

— ¿Qué es Asistencia Personal y qué no es Asistencia Personal?
Javier Arroyo, Foro Vida Independiente y Divertad (FVID)

— Regulación de la Asistencia Personal
José Antonio Nóvoa, VIGALICIA

— Demandas y exigencias de cara a un sistema de Asistencia Personal justo
Laura Fernández, FVIDSOLCOM

Acceder al webinar >>

Asistencia personal = Libertad

Resumen de la propuesta de “Ley para la vida independiente en España”

El actual modelo de asistencia personal ni atiende a los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal.

La Ley de Vida Independiente

(Proposición de Ley orgánica reguladora de la asistencia personal para realizar el derecho humano fundamental de las personas con diversidad funcional a vivir en España de forma independiente y a ser incluido en la comunidad)

Con la Ley para la Vida Independiente en España (LEVI), propuesta por las personas que son sus principales destinatarios y por las organizaciones de Vida Independiente, se pretende establecer y regular un sistema estatal de Asistencia personal acorde con el Artículo 19 de la Convención DPCD y adaptada a la Observación Nº 5 del Comité, transponiendo al ordenamiento jurídico español el espíritu y la letra de una parte fundamental de ese Tratado Internacional firmado en el marco de la ONU en 2006, y en vigor desde 2008 en nuestro país.

El actual modelo de asistencia personal ni atiende a los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, ni atiende a los preceptos de Naciones Unidas respecto a la Vida Independiente. Por eso desde el punto de vista del FVID, pensamos que la asistencia personal y la vida independiente deben salir de la LEPA y tener su propia ley para poder desarrollarse de forma inequívoca.

Esta proposición de ley orgánica conecta y da cumplimiento a las recomendaciones del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas hace a España en este mismo año 2019, exhortando a que nuestro país “reconozca a través de la legislación el derecho a la asistencia personal, asegurando que todas las personas con discapacidad tengan el derecho a una asistencia personal que cumpla con sus criterios personales para la vida independiente en la comunidad y con referencias a una amplia gama de soporte gestionado por la persona y dirigido por el usuario, y autogestión de la prestación del servicio”.

La LEVI es el instrumento jurídico que sirve para realizar el derecho humano fundamental de las personas con diversidad funcional a vivir en España de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Es una ley superadora del modelo médico-rehabilitador y del asistencialismo, una norma que regula y organiza los recursos disponibles de forma congruente con el modelo de derechos humanos y de vida independiente. Introduce una serie de principios y definiciones que encauzan los conceptos enmarcados por la Convención.

Invoca los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, y materializa una acción positiva en forma de derecho social que posibilita la igualdad de oportunidades y la libertad de forma real y efectiva. La LEVI hace que esos derechos fundamentales y principios constitucionales estén por fin al alcance de las personas con discapacidad con más necesidades de apoyo para el ejercicio de su autonomía o para la toma libre de decisiones. Es la grave situación de discriminación de las personas determinadas como dependientes y el inexcusable acto de justicia de poner el control de sus vidas en sus propias manos lo que motiva esta ley.

Define y dispone una Prestación para la autogestión de la Vida Independiente en todo el Estado, implicando a las Administraciones Públicas de ámbito general, regional autonómico y local. La financiación pública de esta prestación correrá a cuenta de la Administración General del Estado que fijará anualmente los recursos económicos en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

El Sistema para la Vida Independiente

Establece el Sistema para la Vida Independiente (SIVI), que garantiza las condiciones y el contenido común de la Ley, sirve de cauce para la colaboración y participación de las Administraciones Públicas en el ejercicio de sus respectivas competencias en materia de realización de la Prestación para la Autogestión de la Vida Independiente.

El SIVI Optimiza los recursos disponibles y se configura como una red de utilización pública que integra, de forma coordinada, recursos públicos y privados, y no supondrá alteración alguna en el régimen jurídico de su titularidad, administración, gestión y dependencia orgánica.

El Fondo para la Vida Independiente

Establece un Fondo Único para la Vida Independiente al fin de garantizar la igualdad de las prestaciones en todas las Comunidades Autónomas. Entre sus atribuciones estará la de dar sostenibilidad financiera al sistema y abonar las prestaciones que conforman salarios para la asistencia personal, la de resolver el abono transitorio de salarios derivados de cualquier incidencia con las administraciones territoriales y establecer los mecanismos de garantía y previsión. La LEVI tiene en cuenta las diversidades territoriales de orden competencial y fiscal.

Los Asistentes Personales

La LEVI indica la normalización de la figura laboral del asistente personal estableciendo la “Relación Laboral de Carácter Especial de la Asistencia Personal”, proponiendo la regulación de esta figura teniendo en cuenta que por razón de su especialidad debe posibilitar la contratación del trabajador por parte del usuario del servicio, tanto de forma directa actuando en calidad de empleador, como a través de una Oficina de Vida Independiente, facilitando de forma ágil y flexible la formalización de la relación laboral, conforme a las particularidades de la profesión y a la protección de la autonomía y seguridad del usuario.

La ley recoge las actividades a realizar por el asistente personal de modo general y precisa sus derechos y deberes, así como el procedimiento de reclutamiento y selección de asistentes por el beneficiario, los cauces contractuales y la formación de asistentes.

Las Oficinas de Vida Independiente

La LEVI regula la creación, organización, funcionamiento y reconocimiento de Oficinas de Vida Independiente (OVI), un modelo asociativo de organización privada vocacional de ayuda mutua en la que sus miembros son promotores, gestores y destinatarios de los apoyos que produce la OVI entre iguales que se disponen a prestarse ayuda mutua para el objeto de la autogestión de la prestación de asistencia personal. La existencia de estas oficinas no excluye otras formas de provisión de la asistencia, vía contratación a través de organizaciones o directamente con los trabajadores.

Los Titulares del Derecho

Establece como titulares del derecho a las personas mayores de tres años que se encuentran en situación de dependencia en alguna de las formas establecidas por las Administraciones Públicas. Para el reconocimiento de tal situación existe un dispositivo administrativo ya en funcionamiento. Quienes precisan apoyos en la determinación de sus elecciones y toma de decisiones para mantener o mejorar su calidad de vida pueden ser destinatarias en condiciones idénticas.

La Prestación para la Vida Independiente

La Prestación para la Autogestión de la Vida Independiente se concreta a través de la asignación de una prestación económica anual, pagadera mensualmente, destinada a la contratación de Asistencia Personal de apoyo a la persona, para la realización de actividades que, en razón de las limitaciones derivadas de su interacción con las condiciones del medio, ésta no pueda realizar por sí misma. No está condicionada por los ingresos dinerarios del beneficiario. La implementación de la Prestación se podrá operar directamente por el beneficiario autogestor o a través de un proveedor del servicio.

El Plan de Vida Independiente

La ley define el Plan Individual de Vida Independiente (PIVI), que es el documento-programa normalizado que documenta las necesidades de asistencia personal del beneficiario, expresando las horas de apoyo requeridas y el modo en que se desarrollan las actividades de apoyo a la vida independiente.

La persona interesada en el reconocimiento de la Prestación presentará directamente una solicitud ante los servicios sociales de su Comunidad Autónoma, vía local o regional. Con la solicitud adjuntará un PIVI, que recoge las necesidades en términos de horas anuales de asistencia que estime indispensables para su independencia y libertad individuales.

La persona beneficiaria deberá definir, presentar y administrar su PIVI, que se realizará por medio de previsión de los apoyos y autogestión de los mismos. Deberá utilizar la Asistencia Personal para los fines establecidos en su PIVI, destinando el importe de la Prestación a la finalidad para la que le fue concedida y justificando adecuadamente el gasto, acreditándolo mediante documentos probatorios válidos.

La persona beneficiaria tendrá derecho a modificar su Plan Individual de Vida Independiente, en tanto que herramienta administrativa al servicio de su libertad individual, de acuerdo con sus decisiones, voluntades, preferencias, prioridades o necesidades. Podrá conocer de forma accesible y comprensible la regulación interna y procedimiento administrativo de su PIVI, participando activamente en el procedimiento. En el supuesto de cambio de residencia, queda asegurada la portabilidad de la prestación sin variación en términos de horas de asistencia reconocidas al beneficiario.

TEXTO ÍNTEGRO DE LA PROPOSICIÓN DE LEY

Miembros del FVID en la Marcha del 2015 sosteniendo una pancarta con el lema 'Nada sobre nosotros/as sin nosotros/as'

Propuesta del Movimiento de Vida Independiente remitida a la Comisión de reconstrucción social y económica del congreso de los diputados

Desde hace tiempo las personas que integramos el Movimiento de Vida Independiente venimos advirtiendo de la necesidad de fomentar la asistencia personal como derecho y como la mejor opción para que las personas discriminadas por su diversidad funcional puedan llevar una vida en igualdad de oportunidades incluidos en la sociedad. Para este objetivo se hace necesaria una ley específica de Vida Independiente y Asistencia Personal al margen de la actual ley de dependencia, que desarrolle y refuerce el derecho para toda aquella persona que lo solicite. Bajo este criterio hemos considerado que esta es una buena aportación para la reconstrucción social y económica que frene los efectos de la pandemia en nuestro país. Por todo ello nos hemos dirigido a dicha Comisión en los siguientes términos:

La Federación de Vida Independiente (FEVI), el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) y la asociación SOLCOM (para la solidaridad comunitaria de las personas con diversidad funcional y la inclusión social), como referentes del Movimiento de Vida Independiente (MVI) en España, queremos dirigirnos a la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica constituida en el Congreso de los Diputados con el ánimo de contribuir con nuestra propuesta a la progresiva y más óptima resolución de la crisis sanitaria y humanitaria generada por la COVID-19. Estamos convencidos de que puede ser de enorme utilidad para el conjunto de la población llegado el momento de recomponer la estructura y el ámbito de los cuidados.

El sustrato ético, político y jurídico en el que se cimienta el MVI se corresponde íntegramente con el espíritu que emana de la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” de la ONU. Este tratado de Derechos Humanos se orienta por completo hacia la vida en comunidad y explícita en el artículo 19 el derecho a la vida independiente, posteriormente desarrollado y concretado en la “Observación general núm. 5 (2017)”, que insta a la paulatina desinstitucionalización.

De la misma manera, los objetivos de la agenda 2030 van en ese sentido, así como las directivas europeas, que remarcan que no se pueden utilizar fondos comunitarios europeos para institucionalizar y sí para el fomento de la vida en comunidad.

Desde la entrada en vigor de la Ley de Promoción de la Autonomía personal y atención a la Dependencia (LEPA) en el año 2007, venimos observando que las limitaciones que encierra esta norma impiden el fomento y promoción del sistema de Asistencia Personal que, a nuestro parecer, visto el efecto dramático con el que la pandemia ha impactado en el modelo residencial en el que se viene apartando a las personas con diversidad funcional y mayores, es la mejor opción para vivir incluido en la comunidad y alcanzar la igualdad de oportunidades. Y hubiera contribuido a mitigar parte de los efectos lesivos que han incidido sobre la vida de estos colectivos en esta crisis.

En base a esta convicción y con el conocimiento que nos da la experiencia de años como pioneros en el Estado en la formación y gestión de las Oficinas de Vida Independiente (OVI), entendemos que la mejor contribución que podemos hacer se concreta en la elaboración de la que hemos dado en llamar LEY DE VIDA INDEPENDIENTE Y ASISTENCIA PERSONAL como disposición desligada de la LEPA, propiciando un cambio sustancial y avanzando en las políticas públicas del Estado dirigidas a los cuidados, los derechos humanos y civiles.

Concretando la intencionalidad y alcance de nuestra propuesta, remitimos a esta Comisión la propuesta de Ley que hemos redactado para someterla a cuantos análisis y revisiones sean precisas con el fin de que se recojan todas las especificaciones para su progreso, brindando también para esa tarea política todo nuestro bagaje de conocimiento y experiencias cultivado desde hace más de una década.

Por la dignidad y contra la indefensión de las personas en situación de dependencia en la crisis del COVID-19

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) hacemos pública nuestra gran preocupación por las alarmantes noticias relacionadas con la crisis generada por el COVID-19 y las graves incidencias resultantes para las personas en situación de dependencia.

Desde el FVID defendemos la Asistencia Personal como única forma de apoyo humano que posibilita la Vida Independiente, y no olvidamos que muchas personas no pueden acceder a ella, debido a la poca o nula implementación en todo el Estado, cuando no defectuosa.

Por lo que denunciamos:

  •  Que se han retirado la gran parte de servicios de ayuda a domicilio, quedando, en distintos municipios, restringidos a las personas con Grado III de dependencia y con menos horas diarias de las que precisan, o la supresión de tal servicio a las personas con Grado II. Medidas que pueden provocar un empeoramiento de su situación, deterioro y mayor exposición a la enfermedad, en un breve plazo de tiempo, debido a la falta de apoyos para alimentación, higiene o limpieza del domicilio.
  • La actuación de entidades proveedoras de servicios de asistencia personal que están suspendiendo los servicios de asistencia a personas dependientes, discrecionalmente cuando consideren que “no son indispensables” y se presten manteniendo contacto a menos de dos metros. Contrarían así la condición de personal esencial de las trabajadoras y trabajadores de apoyo asistencial, eludiendo su responsabilidad hacia las personas cuyas vidas dependen en gran medida de tales apoyos y dejándoles a su suerte.
  • Las noticias sobre las inaceptables condiciones en las que se encuentran muchas personas institucionalizadas que, consecuentemente, están finalizado con gran número de fallecidos.
  • Se ha recalcado por parte de diversas autoridades de los gobiernos central y autonómicos, que no se va a dejar a nadie atrás. Pero observamos con preocupación que una vez más el colectivo de personas en situación de dependencia sigue siendo el último y olvidado. A pesar de ser de los más vulnerables.
  • Las alarmantes recomendaciones establecidas por la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) para el ingreso en UCI por COVID-19. Destacamos entre otras:
    “Se debe valorar el paciente de forma global y no la enfermedad de forma aislada. Ante dos pacientes similares, se debe priorizar a la persona con más años de vida ajustados a la calidad. En personas mayores se debe tener en cuenta la supervivencia libre de discapacidad por encima de la supervivencia aislada. Valorar cuidadosamente el beneficio de ingreso de pacientes con una expectativa de vida inferior a 2 años. Tener en cuenta otros factores como, por ejemplo, personas a cargo del paciente para tomar decisiones maximizando el beneficio del máximo de personas. (. . .) Tener en cuenta el valor social de la persona enferma.. (. . .) Cualquier paciente con deterioro cognitivo, por demencia u otras enfermedades degenerativas, no serían subsidiarios de ventilación mecánica invasiva».

Es nuestro deber recordar que ninguna situación, por excepcional que ésta sea, justifica la discriminación ni por motivo de discapacidad ni de ningún colectivo de personas y que la obligación de respetar los Derechos Humanos permanece vigente y debe ser tenida en cuenta, también en el difícil momento actual..

Por todo ello, desde el FVID reclamamos:

  • Restitución de todos los apoyos humanos necesarios y suficientes para la digna y segura supervivencia de las personas con diversidad funcional. Con el debido esfuerzo de abastecimiento de material básico de protección para los trabajadores.
  • Medidas de actuación inmediatas para poder asegurar la continuidad sin interrupción de los apoyos prestados por las personas que están trabajando de modo formal o informal como asistentes personales.
  • Mantener un exhaustivo control de la situación de las personas internadas en instituciones, asegurando el correcto abastecimiento y dotación de las medidas de prevención y protección para los trabajadores que están en contacto con los residentes, con las correspondientes medidas para depurar posibles responsabilidades.
  • Respeto rotundo a los Derechos Humanos y la no discriminación en los tratamientos sanitarios y medidas de urgencia que sea necesario adoptar con las personas en situación de dependencia que las precisen.

Finalmente, expresamos nuestro agradecimiento a tantos profesionales y demás personas, que hacen posible el sostenimiento de la vida y la dignidad humana en tan difíciles circunstancias.