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Cartel promocional de Crip Camp

Crip Camp: A Disability Revolution

‘Crip Camp’: la desconocida historia del campamento de verano donde se gestó el movimiento por los derechos civiles de las personas con diversidad funcional en EE.UU.


Un singular campamento hippie en los años 70 para jóvenes con diversidad funcional es el punto de partida de Crip Camp, un premiado documental que explora la lucha de este colectivo por alcanzar la igualdad de derechos en EEUU.

La colonia veraniega promovió un ambiente en el que los adolescentes podían ser adolescentes sin todas las etiquetas y estereotipos y olvidarse de la marginación o abusos que sufrían en sus escuelas y barrios. Ese entorno de integración y respeto mutuo contrastaba con una sociedad estadounidense que a menudo los miraba a ciudadanos de segunda clase.

El documental relata el agotador camino recorrido por las personas con diversidad funcional en EE.UU. para combatir la discriminación desde la iniciativa de un campamento embriagado de ambiente contracultural que abrió los ojos a muchos. Se dieron cuenta de que el problema no venía de las personas con diversidad funcional sino de quienes no tenían diversidad funcional.

Uno de los puntos de mayor interés del filme es el material grabado en el campamento, un metraje, lleno de momentos emotivos y espontáneos.

Crip Camp no se limita solo a rememorar lo especial que fue aquel lugar, sino que lo coloca como un espacio clave en la lucha por los derechos civiles de las personas con diversidad funcional, ya que varios de los jóvenes que asistieron al campamento luego encabezaron esas reivindicaciones en el plano político y legislativo.

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CARTA ABIERTA A Dª IONE BELARRA URTEAGA Ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030

Excelentísima Ministra:

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) queremos expresar nuestra profunda sorpresa y preocupación al conocer la propuesta de Anteproyecto de Ley por la que se modifica la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (en adelante LEPAD).

Ya que una vez leído y analizado el texto consideramos que cualquier modificación de la LEPAD debe tener como referencia y eje central la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU (Tratado internacional ratificado por el parlamento español que entró en vigor en mayo de 2008). Y la Observación General nº.5 del Comité de la CDPD. Manifestamos que:

  • Observamos que en dicha propuesta de Anteproyecto de Ley no hay ninguna referencia inicial a la CDPD ni en la exposición de motivos, ni tampoco en los objetivos y definiciones de los primeros artículos, esencial para dotar a la LEPAD del cambio del modelo médico al modelo social. Lo que implicaría una reforma integral de dicha Ley, en línea con el propósito que recoge el artículo 1 de la CDPD es: “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.”
  • Más allá de los problemas prácticos que pueda tener en su aplicación la LEPAD, la crítica de fondo que hacemos se refiere a su planteamiento ideológico ya que se ubica en un modelo mucho más cercano al médico-rehabilitador que al modelo social, por lo que entra en continuos conflictos con la CDPD. Y esto no cambia en el Anteproyecto de Ley, lo que nos causa extrañeza y rechazo.
  • Consideramos que, si se pretende poner a la persona en el centro de las políticas, se debe desarrollar la vida independiente y la asistencia personal. Dotándolos de los recursos necesarios, asignaciones presupuestarias y un marco jurídico adecuado para garantizar una vida digna.
  • Hay falta de adecuación de los sistemas de apoyo y protección social para garantizar una forma de vida independiente en la comunidad. Las prestaciones no parecen encaminadas a desarrollar la autonomía ni la vida independiente sino más bien al cuidado de las personas en situación de dependencia.
  • Hay falta de estrategias y planes de desinstitucionalización y la continuación de las inversiones en instituciones de prestación de cuidados.
  •  Defendemos que, como se ha demostrado, el derecho a la vida independiente y la asistencia personal son la manera más inclusiva y feminista para que las personas con diversidad funcional podamos vivir las vidas que queremos vivir, decidiendo, como la demás ciudadanía, nuestra rutina diaria, nuestro lugar de residencia, nuestro trabajo, con quién queremos vivir y de quién, cuándo y cómo queremos recibir apoyo para poder desarrollar nuestras vidas y aportar a la sociedad como cualquier otro ciudadano/a. En definitiva, autogestionando nuestras vidas.
  • Creemos sinceramente que estamos ante una oportunidad histórica de cambiar la forma en la que se nos ve y el trato que se nos da. Cambiar la visión y dejar atrás definitivamente el modelo médico y realizar una apuesta clara por el modelo social de la CDPD. Y entendemos que esto se consigue con una postura decidida por una Ley de Vida Independiente, que garantice la cobertura de las necesidades asistenciales, determinando ahí mismo, en la propia ley, las intensidades y las cuantías mínimas dignas, conforme a la Observación General nº.5. Que proporcione y garantice la misma intensidad y prestaciones de asistencia personal independientemente de dónde se resida dentro del Estado y que ésta no se pierda si se cambia de lugar de residencia.
  • Reconocemos algunos avances en este anteproyecto de Ley, como pueden ser el apoyo a la capacidad jurídica de las personas diversidad funcional intelectual o la eliminación de del requisito de actividad, así como de la edad para tener acceso a la asistencia personal.
  • Mostramos nuestra decepción por no haber desarrollado una reforma integral que reconozca y garantice el derecho a una vida digna de las personas discriminadas por su diversidad funcional.
  • Esperamos que aún estemos a tiempo de evitar que de nuevo se contravenga la Convención, introduciendo modificaciones a todas luces contrarias a ella, en una ley que ya de por sí no se ajusta a las directrices de este Tratado Internacional.

Nos resulta incomprensible, como sujetos últimos de derecho y destinatarios directos que somos de esta Ley y con la repercusión que esta supone para nuestras propias vidas, que se haya prescindido de consultar con este Foro, que lidera el Movimiento de Vida Independiente en España desde 2001, es promotor de las diferentes Oficinas de Vida Independiente (OVIs) pioneras en España, e impulsa y difunde profusamente la filosofía de vida independiente así como los fundamentos de una verdadera Asistencia Personal que se ajusten a la Convención y permitan a las personas con diversidad funcional gestionar sus propias vidas.

Es por todo ello que solicitamos una reunión urgentemente para poder exponer, desde esta experiencia y bagaje, estas y otras cuestiones que garantizan que se cumplan nuestros derechos humanos y derechos civiles y políticos.

¡Nada sobre nosotras sin nosotras!

 

POR UNA LEY DE VIDA INDEPENDIENTE Y ASISTENCIA PERSONAL

Con la reciente investidura del Presidente del gobierno y la pronta formación del ejecutivo, desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) esperamos que arranque la nueva legislatura para que las distintas administraciones gubernamentales se decidan a poder afrontar y resolver los principales retos para que las personas discriminadas por su diversidad funcional puedan alcanzar la igualdad de oportunidades para su inclusión social.

Uno de los temas pendientes, ya tratados desde el FVID en la legislatura anterior con los diferentes partidos políticos representados en el Congreso (que tuvo una buena acogida), es la urgente necesidad de desarrollar una Ley de Vida Independiente y asistencia personal.

La Asistencia Personal es fundamental para alcanzar esa igualdad de oportunidades y llevar una vida incluido en la comunidad para un número importante de las personas con diversidad funcional. Pero a día de hoy es el recurso menos empleado en la cartera de prestaciones de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia (en adelante LEPA). Además, las distintas versiones de Asistencia Personal en funcionamiento no cumplen los estándares determinados por el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas en su Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. 

Desde el año 2001, en que nace el Foro de Vida Independiente en España venimos abogando por la implantación de la Asistencia Personal, como parte esencial del movimiento de vida independiente y el medio indispensable para garantizar nuestros derechos fundamentales. Ya en 2005 comparecimos en el Congreso de los diputados para explicar lo que es esta figura y la importancia de que se formalizara en la LEPA. Defendimos su inclusión en la LEPA, dado que era una Ley que iba a reconocer derechos subjetivos y fuimos la excepcional voz de la diversidad funcional apostando por la Asistencia Personal en aquel momento, incluso protagonizando un encierro de 24 horas en el IMSERSO en el 2006.

Apostamos por la inclusión de la Asistencia Personal en la LEPA. Sin embargo, con su publicación, ya se advirtió que su orientación hacia los servicios y atención a las personas en situación de dependencia frente a las prestaciones y promoción de la autonomía, complicaba mucho un desarrollo adecuado de la Asistencia Personal y la vida independiente.

Pasados 13 años desde la puesta en marcha de la LEPA, se ha confirmado lo que expresamos en su momento. El desarrollo de la asistencia personal en el marco de la LEPA ha demostrado las carencias y debilidades que anticipábamos, tales como restricciones en el uso de la prestación, límites en la edad, escasa dotación económica, promoción inadecuada, limitaciones territoriales, exclusión por tipo de diversidad y otras incompatibilidades para alcanzar la igualdad de oportunidades y la inclusión social. Todo esto no nos permite poder gestionar nuestras propias vidas y elegir cómo desarrollarlas, porque la prestación ha sido encajada en un sistema orientado hacia la dependencia, en lugar de facilitar la independencia y la libertad.

El actual modelo de Asistencia Personal ni atiende a derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad ante la ley  de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, ni atiende a los preceptos de Naciones Unidas respecto a la Vida Independiente. Por eso, desde el FVID, pensamos que la Asistencia Personal y la vida independiente deben salir de la LEPA y tener su propia ley para poder desarrollarse de forma inequívoca. Y para defender esta propuesta nos basamos en tres ámbitos: judicial, social y práctico.

Judicial: La Constitución Española, que reconoce como un derecho la libertad de movimiento por el territorio del estado (actualmente si se tiene reconocida la prestación de asistencia personal se puede perder al cambiar la residencia a otra comunidad autónoma). La Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) (ratificada por el parlamento español desde 2008 es una ley de rango superior y obligado cumplimiento). En su artículo 19 reconoce el derecho a la vida independiente y la asistencia personal.

Social: La LEPA es una ley con un 90% del articulado basado en un modelo médico/rehabilitador y con prestaciones institucionales. Y tan sólo un 10% hacia un modelo social, que es el que se impone tanto desde la CDPD, desarrollado en la Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, así como desde las directivas europeas de desinstitucionalización y la agenda 2030 de Naciones Unidas.

Práctico: Las pocas experiencias de fomento de la vida independiente a través de la asistencia personal que ha habido en estos años han sido formadas e impulsadas directa o indirectamente por miembros  del Foro de Vida Independiente y Divertad desde 2006. A través de oficinas de vida independiente (OVIs), en Madrid, Barcelona, Galicia, Andalucía y el pago directo en Guipúzcoa y Valencia.

De esas experiencias podemos concluir que la asistencia personal es el recurso que permite llevar una vida incluido en la comunidad en igualdad de oportunidades, que hace posible desarrollar el proyecto de vida a las personas que la disfrutan. Nos ha permitido igualmente evaluar las OVIs en forma de estudios econométricos y de retorno social de la inversión, dando resultados muy positivos y favorables de estas, frente a opciones de institucionalización como las residencias.

Son estos motivos los que respaldan la necesidad de contar con una ley que aborde expresamente todos estos aspectos.

Entendemos que debe haber un consenso mayoritario entre los partidos políticos representados en el Congreso de los diputados para llevar a cabo el desarrollo de esta Ley, no es una cuestión de colores o sensibilidades políticas, sino de derechos y dignidad de las personas discriminadas por su diversidad funcional.

Por ello, desde el FVID, instamos a todos los partidos políticos para que en esta legislatura se apruebe una Ley de Vida Independiente y asistencia personal para cualquier persona con diversidad funcional. Sin restricciones de edad, capacidad o actividad, igualitaria en cualquier lugar del estado y en función de las necesidades de cada caso personal.

El FVID reivindica la desintitucionalización

«Adoptar una estrategia de desinstitucionalización que apueste por el impulso de la vida independiente en comunidad con los apoyos necesarios, y garantizar el acceso en igualdad de condiciones a los servicios de salud sexual y reproductiva para todas las mujeres y adolescentes con discapacidad» (https://www.cermi.es/es/actualidad/noticias/el-cermi-se%c3%b1ala-los-derechos-econ%c3%b3micos-sociales-y-culturales-como-horizonte-de)

Así se expresa el CERMI en una nota de prensa lanzada en agosto. Y realmente estamos de acuerdo con la desinstitucionalización y la verdadera apuesta por herramientas de vida independiente como pueden ser la vivienda accesible, la educación inclusiva o la asistencia personal. Lo malo es que las autoridades e incluso entidades estrechamente vinculadas con el propio CERMI continúan clamando y manteniendo nuevos y viejos centros institucionales, así se refleja en las actuaciones de, al menos asociaciones que están dentro de Federaciones como COCEMFE, PLENA INCLUSIÓN o ASPACE, socios fundadores del CERMI y destacados miembros de la plataforma representativa de la discapacidad. (Ver enlaces a noticias de prensa más abajo)

El Gobierno riojano aporta un millón de euros para la residencia de Asprodema
Fegadi Cocemfe aumenta 22 plazas para Gravemente Afectados
La Laguna contará a mediados de 2020 con el primer centro especializado para personas con síndrome de Down en Canarias
Aspace abrirá su residencia en septiembre con 16 plazas concertadas

No es la primera vez que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) se expresa de este modo ni la primera vez que el Foro de Vida Independiente y Divertad responde con evidencias que dejan en entredicho la legitimidad de las palabras y obras del CERMI. Así, el año pasado ya nos pronunciamos contra las políticas anticuadas de las administraciones que nos gobiernan, subrayando que los centros residenciales no son sostenibles ni conformes a la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

De nuevo hacemos hincapié en la necesidad perentoria de implantar un sistema ordenado y equilibrado de desinstitucionalización, de finalizar la tan esperada regulación y mejora de la asistencia personal y la accesibilidad a la vivienda por parte de nuestro colectivo. Entendemos que las leyes y tratados internacionales de derechos humanos están para cumplirlos, no podemos mantenernos en silencio durante más tiempo. Como el premio nobel de literatura de mediados del siglo XX, Thomas Mann, afirmamos que “La tolerancia es un crimen cuando lo que se tolera es la maldad.”

No podemos esperar más dilaciones en las políticas de nuestras autoridades que nos segregan por nuestra diversidad funcional, por tanto ya es hora de que se pongan todos los medios necesarios para evitar la dependencia y promover la vida independiente. Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad venimos proponiendo la creación de una Ley de vida independiente, con la que poder llevar a cabo una vida inclusiva en igualdad de oportunidades. Tendemos la mano al CERMI para que apoye y respalde ese proyecto ante nuestros representantes políticos y la administración gubernamental. Al mismo tiempo, instamos a este Comité a que tome las medidas efectivas para “adoptar una estrategia de desinstitucionalización que apueste por el impulso de la vida independiente en comunidad con los apoyos necesarios”

Carta abierta a Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Cermi estatal.

Te envío estas líneas porque quiero llamar tu atención sobre un importante trabajo que no se ha realizado todavía. Lo hago porque creo en la oportunidad, porque atiende a una innovación beneficiosa e irrenunciable para el colectivo que nos vincula.

Sirvan para retomar el camino que parecía abrirse 15 años atrás, cuando con la vitalidad del Foro de Vida Independiente y la musculatura del movimiento asociativo la bienvenida a España del modelo social de la discapacidad, de la vida independiente, parecía verdadera y prometía fertilidad. No sucedió así, el diálogo se fue ladeando, las inseguridades se enrocaron y muchas ilusiones de vida buena se desvanecieron.

Bien sabemos que sin diálogo no se construyen ni la justicia ni la libertad. La justicia requiere una conversación que está por hacer. Implica un esfuerzo por comprender las razones del otro. Y hay razones que fueron y son ignoradas y menospreciadas.. Pero las voces tachadas no prescriben y hay vidas que no están resueltas, por eso, las esperanzas resisten y la lucha por la libertad debe continuar.

Hay voces alzadas sobre una razón de ser cada vez más distanciada de ese deseo y necesidad de justicia y libertad tan valioso para todo un colectivo. Se deslegitiman al servir a un búnker de dependencia que refuerza la larga historia de apartamiento y discriminación. Piénsese que la asistencia personal ni debe ser licencia de pudientes, ni utopía o embargo para trabajadores, ni caridad para los más privados, no es un privilegio, es nuestro instrumento fundamental de liberación, el que nos iguala en dignidad y derechos en el orden que habitamos.

Vivimos tiempos marcados por transformaciones a gran escala, donde la posibilidad de movilidad, la flexibilidad y la adaptabilidad son imperativos, todo parece efímero y nuevas precariedades nos vulnerabilizan más. El movimiento y el relato de la discapacidad ya no puede, no debe, reproducirse y perpetuarse a costa de los dependientes, mediante el sostenimiento de una condición de pendetariado y la expansión de un mercado de la dependencia. La ciudadanía entraña libertad y la libertad requiere construir escenarios posibles. Hoy en España hacer lo posible significa tomar la Convención como guion de máximos: queremos ser ciudadanos libres e iguales. No caben distracciones, cada día perdido supone un día más de desacato y vidas robadas.

Por su naturaleza, el movimiento que representas está obligado a esforzarse para enriquecer las libertades, las vidas, la humanidad de las personas sobre cuya existencia os legitimáis. Esto es lo primero, cualquier otra cosa es un desafecto insoportable y una contradicción problemática. La segregación como política de estado va de la mano la captura del alma del colectivo. Es un hecho.

Las grietas del marco de la dependencia son importantes, la incoherencia entre su relato y la realidad no son curables. La espiral de inconsistencias con que cada poco se trata de sorprender mediáticamente, la deturpación del concepto de inclusión, los desvaríos sobre la asistencia personal y la formación de asistentes, son síntomas, indicadores de la urgencia de emerger desde la asfixiante dependencia y abrirse a la respirable independencia.

Es el momento de hacer una reconciliación sincera con las bases, una actualización de los fines y los medios para hacer funcionar la estructura constitucional del estado con el propósito de facilitar una sociedad más justa, donde los derechos constitucionales de una persona discapacitada sean mucho más que sueños y le respalden para tejer las interdependencias deseadas.

Los ecos de los miedos, de los intereses, del desconocimiento, vienen desde muy lejos en el tiempo, están ahí. Pero es posible pasar páginas y disipar los oscurantismos. El desafío que tenemos es evolucionar, y es fácil. La posibilidad de dar los pasos correctos y desarrollar un modelo equitativo y emancipador pasa por disponer del prontuario adecuado, la Convención, y del mapa que valga para orientar cabalmente a los interesados en participar de un proceso de hacer justicia que ahora está al alcance de las manos.

Te envío ese mapa, el documento que dibuja una propuesta de ley orgánica para la vida independiente, para consumar esa tan necesaria y urgente evolución que pasa por la liberación de las personas con diversidad funcional señaladas como dependientes. Recoge experimentación y conocimiento acumulado durante décadas, está escrita sobre los hombros de gentes pioneras, expertas y facilitadoras de libertades. Es una ley concebida a la medida de la sociedad española de hoy. Una primera piedra para cimentar una transición cabal.

Desde aquí damos pasos: sobre la mesa ponemos la fórmula de la vacuna para curar la dependencia, el diseño de un dispositivo práctico para hacer efectivos los derechos fundamentales de las personas con diversidad funcional sedientas de libertad; y remitimos un ofrecimiento al grupo de representantes que presides. A tu alrededor se sientan personas inteligentes, aciertan si piensan que ponerse de perfil con los derechos humanos ya no vale, comprenderán que esta es una preciosa oportunidad y sabrán dar los pasos adecuados para abrir un valioso y fructífero camino.

Es muy sencillo, Luis Cayo, solo hay que ponerse en el lugar de estos otros. Realizar un pequeño esfuerzo por comprender, y recuperar el alma. Ahora es el mejor momento. Necesitamos normalizar la justicia en nuestras vidas. Hagamos ese trabajo pendiente.

Saludos cordiales,

José Antonio Nóvoa, miembro del Foro de Vida Independiente.

NOTA: Enlace a la propuesta de LOVI:  https://drive.google.com/file/d/1VQAMG5zoyjopiA9i-8cLifeYx_YdpxUK/view?usp=sharing

El FVID insta al CERMI y organismos públicos a apostar por un modelo de vida independiente para todas las personas con DF

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), queremos hacer llegar nuestro sentir  ante las noticias aparecidas en prensa sobre diferentes proyectos residenciales (ver al final): sin acritud, de forma constructiva y para reflexionar hacia dónde debemos y queremos ir aquellas personas discriminadas por su diversidad funcional para poder estar plenamente incluidas en la sociedad actual.

Recientemente se han celebrado con desigual éxito varias jornadas y congresos a favor de la implantación real de la asistencia personal en toda España por parte de entidades adscritas al Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI). Este gran comité tiene encomendada por el gobierno español la misión de velar por el cumplimiento de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD). Al mismo tiempo el CERMI acoge en su seno diferentes entidades que siguen promoviendo (y a veces financiando) la construcción de Centros residenciales y otras instalaciones incompatibles con el artículo 19 de la CDPD.

No tenemos los elementos suficientes para dudar de la buena intención de las personas que impulsan estos lugares, aunque no promueven una auténtica vida independiente que nos incluya plenamente en la comunidad y permitan la igualdad de oportunidades. Estos centros de internamiento, generalmente son financiados por organismos vinculados al gobierno español,  autonómicos y locales ya sea directa o indirectamente. Aunque no pongamos en tela de juicio la buena intención de estos individuos, a nuestro juicio y bajo el prisma de la filosofía de vida independiente afirmamos que se equivocan en sus actuaciones. También lo hacen bajo el prisma de la normativa Estatal, europea y de la ONU, lo que es todavía más alarmante.

No podemos ni debemos ponernos por más tiempo de perfil ante las malas y trasnochadas prácticas de diferentes entidades y autoridades. Si de algo han servido estas jornadas, ha sido para mostrar que las políticas llevadas a cabo hasta ahora han sido perniciosas para nuestro grupo. Es necesario y obligatorio darles carpetazo y contemplar con rigor y seriedad una serie de políticas públicas encaminadas a fomentar nuestra vida independiente y la inclusión social de las personas que vivimos discriminadas por nuestra diversidad funcional. ¿Que la solución pasa por el fomento de una asistencia personal de verdad? Venimos diciéndolo durante años sin conseguir captar la atención del CERMI y de las diferentes autoridades gubernamentales.

No sirve decir, como se afirmó en Sevilla, que “74 países” han sido ya examinados por el Comité de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad respecto a este precepto “y ninguno está alineado de manera satisfactoria con su cumplimiento”, como excusa para seguir anclados en la misma línea que hasta ahora hemos trazado. Contrariamente al refrán, nosotros decimos que el mal de muchos no es consuelo de pocos. En el fomento de la vida independiente se debe tener en cuenta el criterio del Foro de Vida Independiente y divertad (FVID) y la Federación de Vida Independiente (FEVI) a la hora de establecer formas de lograr cumplir lo apuntado en la CDPD.

Al CERMI, sus acompañantes y nuestras administraciones les ha faltado valentía y arrojo para rediseñar una asistencia personal que no ha resultado ser digna y con la eficacia suficiente para ajustarse a los principios y valores propuestos por la Convención de la ONU. No ha habido una apuesta sincera para fomentar e implantar la vida independiente y con ella la asistencia personal. Seguimos sin saber si es una cuestión de mentalidad o de abandono y pensamos que no ha habido suficiente voluntad para negociar de tú a tú la figura del asistente personal de calidad con los legítimos impulsores de la vida independiente en España: FVID y FEVI: no porque nos consideremos mejores, sino porque los pocos proyectos de vida independiente que se realizan en España están de una u otra manera en el entorno del FVID y la FEVI. Esa experiencia acumulada a través de los años creemos que nos da el derecho a participar como interlocutores en cualquier mesa de diálogo sobre estas cuestiones. Por nuestra parte continuamos con la mano tendida para poder crear un frente común.

Entendemos que no se puede sorber y soplar al mismo tiempo, por lo que instamos al CERMI que defina su postura para el futuro de las personas con diversidad funcional, que trabaje en la desinstitucionalización como indica la normativa y se aleje de apuestas que impulsan centros segregados para personas con discapacidad tales como centros residenciales  y centros de empleo protegido.

Asimismo instamos a las diferentes administraciones a iniciar el arduo proceso de desinstitucionalización junto con la rápida implementación de una prestación económica de asistencia personal acorde a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Por ello creemos que ha llegado el momento de impulsar una Ley de  Vida Independiente, que refleje todos estos postulados y marque la agenda a seguir en los próximos años. Invitamos al CERMI y sus miembros a que se sumen a la propuesta promovida por este foro, solo así las personas discriminadas por su diversidad funcional podrán vivir incluidas en la comunidad y en igualdad de oportunidades.

Noticias:

Las obras del mayor centro de discapacitados de Andalucía se reactivan para que esté en 2020

Autorizadas 12.520 plazas de atención a la dependencia mediante concierto social

Madrid cuenta con 94 plazas para la atención diurna y residencial de lesionados medulares

Atades se plantea la construcción en Huesca de una residencia para personas con autismo

«Las personas con discapacidad quieren decidir sobre sus vidas»

 

Javier Romañach, segundo hasta luego

El pasado martes 13 de Noviembre se fue definitivamente Javier, el amigo cuasi hermano nos dejó. Pero para mí Javier se ha ido dos veces y ambas han sido duras.
Javier, el intelectual, el activista, el inventor… se fue hace ahora dos años a raíz de un ictus cerebral. Aunque para ser sinceros el activista por los derechos humanos y la defensa de la dignidad de las personas discriminadas por su diversidad funcional ya estaba de retirada lenta desde finales de 2013.
El activista se reveló a finales de los años 90, como solía decir «como era el único que sabía idiomas me mandaban fuera y eso me permitió conocer otras cosas». Así fue, conoció el Movimiento de Vida Independiente en uno de sus viajes y cambió su vida y de rebote las de muchos de nosotros. Y el activista inquieto y nada ortodoxo, hizo bueno algo que repetía a solas o en las charlas que daba «Yo soy ingeniero y a mi me han enseñado a pensar fuera de la caja. Hay que salir fuera para poder ver lo que hay dentro y actuar.» Y eso hizo, supo salir de las estructuras tradicionales del sistema asociativo en una primera aproximación creando junto con Antonio Rodríguez la lista medular. Y después en junio de 2001 con Manuel Lobato (que también se fue ya hace nueve años un verano de 2009, con una personalidad arrolladora y una bonhomía ¡que no se puede aguantar! Como dirían en su tierra gaditana, formó un tándem irresistible y rompedor) y Antonio Rodríguez (el hombre tranquilo, contrapunto desde su Tenerife natal), crearon el Foro de Vida Independiente. Una comunidad virtual totalmente diferente y novedosa, anárquica y un instrumento poderoso de reflexión, intercambio de ideas, propuestas y activismo social y político.
 Al principio su obsesión era hacer producción, crear «literatura» en castellano/español, catalán euskera, gallego ya que todo estaba en en inglés al ser una filosofía que venía del mundo anglosajón. Y con uno de sus primeros textos «Héroes y Parias» descubrimos al escritor, le siguieron muchos artículos y a afloró el intelectual, creador con Manuel Lobato de un término nuevo «diversidad funcional», que en realidad era un nuevo concepto que plasmó en el libro donde sentó las bases de un nuevo modelo «El Modelo de la Diversidad» que escribió con Agustina palacios. Cada vez que llegaba a su casa había varios libros encima de la mesa, de filosofía, de moral, de bioética…. Le preguntaba ¿que estás leyendo ahora?, Estoy adentrándome el campo de la bioética. Necesitamos tener la palabra y hablar desde nuestro lado y así nació el libro «Bioética al otro lado del espejo» que escribió ya sólo y que es una continuidad del anterior.
Sabía que nuestro activismo tenía que ser político y compareció tanto en el Congreso de los diputados como en diferentes parlamentos autonómicos. Me llamaba para ir a las reuniones, cuando salíamos de allí me decía «es que cuando tú vienes y empiezas a hablar los impresionas». Entonces yo le decía serás……., me traes solo para enseñarme, a lo que nos reíamos. Siempre decía que había que dar la batalla en el terreno político. Y lo hizo siendo partícipe con otros tantos de nosotros en el encierro del IMSERSO de 2006 , en los paseos al Congreso, involucrado desde el principio en organizar la Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional durante varios años.
Y descubrimos al Javier inventor de palabras, diversosocracia, ideateca, batideadira, y para mí la más redonda de todas es DIVERTAD, dignidad y libertad en la diversidad. Que resume perfectamente su pensamiento y forma de ver la sociedad.
Paralelamente se sucedían sus intervenciones, charlas, comparecencias allá donde le requerían. Y descubrimos al Javier mediático, que tenía una presencia arrolladora, una gran personalidad que atraía la mirada y atención de todos donde estaba. Recuerdo uno de los momentos estelares en la entrevista con Julia Otero en el programa de televisión española «Las Cerezas» con motivo del estreno de la película «Mar adentro», donde defendió que morir dignamente es importante pero primero y más importante es vivir dignamente.
En 2006 se creó la Oficina de Vida Independiente en la Comunidad de Madrid. Javier se involucró al máximo para que el proyecto saliera adelante. Tengo claro que si no hubiese sido por la intervención de Javier no habría visto la luz. Y eso que él nunca formó parte de ella, así era Javier. Lo hizo para los demás, como tantas otras cosas.
Impulsor de SOLCOM en el 2009, donde trabajó siempre en la sombra en la defensa de las personas discriminadas por su diversidad funcional. Fue pieza clave para poder redactar la demanda que SOLCOM presentó ante el Comité de Naciones Unidas en 2014.
Y como decía antes, hace unos años que se había ido alejando poco a poco del activismo de los derechos humanos, pero también descubrimos una una vez mas un Javier diferente. Más centrado en la ciencia y en la investigación, con sus videos sobre los fractales, el número phi, el número áureo…. El Javier divulgador del conocimiento, al que le encantaba lo audiovisual y sus posibilidades. Me intentaba explicar los videos y reconozco que era incapaz de seguirle, pero lo hacía tan apasionadamente que atrapaba mi interés. Y creó junto a un amigo su maravilloso DIVERTABA, esa bola que independientemente de su tamaño tiene un influjo especial cuando la miras, con sus formas imposibles de definir.
Y se alejó del activismo pero no del todo, lo último en lo que estaba era sobre los derechos humanos y la inteligencia artificial, que junto a su amigo y catedrático Rafael de Asís montaban varios encuentros que él grababa y editaba en video.
Así era el Javier que se fue hace dos años, con diferentes facetas y una actividad increíble. Con una mente y la lucidez difíciles de encontrar. Es de las personas más brillantes que he conocido en mi vida.
Y el pasado martes se fue la persona después de dos duros años, Javier se fue definitivamente. Lo conocí allá por el 97/98, de casualidad. Como la teoría que siempre compartía con él, le decía «las cosas importantes de la vida pasan cuando se junta la casualidad con la necesidad». Yo estaba buscando un ratón para manejarlo con el mentón y me hablaron de un tal Javier Romañach que era informático y me podría ayudar. Le llamé y quedamos un día en su casa, desde el primer momento que sonó el ruido de la puerta automatizada de su casa y apareció su figura, tuve una sensación de cercanía que ya nunca se fue (Javier cuento esto ahora como tantas veces me dijiste que lo hiciera cuando escribiera ese libro que todavía tengo pendiente). Conocerle cambió una vez más mi vida y la marcó para siempre, vaya si hizo buena la teoría de la casualidad.
Era una persona que tenía siempre un momento para hablar con quien le requería. Era afable y cariñoso, buen conversador y excelente gastrónomo. Disfrutábamos de la buena comida y mejor bebida. Tenía siempre las puertas abiertas de su casa, como hizo conmigo en su momento, lo hacía con muchas personas que pasaron por allí. Su casa era un lugar de encuentro, donde teníamos la sede. Siempre dispuesto a prestar su casa para una reunión, ya fuera de trabajo o de diversión. O quedarse a dormir si alguien estaba de paso.
Y no me quiero olvidar de su lado melómano, con sus conocimientos de música, siempre que le llamaba por teléfono se escuchaba la música de fondo en su casa. Le gustaba tanto la clásica como lo actual, tanto que se atrevió también con crear alguna canción como él «Nada es igual», que cantamos todos en la despedida de Manolo. Y así llegamos hasta aquí, los últimos meses han sido duros y difíciles. Nos vimos la semana pasada y ya parecía que estaba de retirada.

Es difícil despedirse de alguien que ha significado tanto para mi y para tanta gente, lo bueno es que su legado queda y ahí están sus libros, sus videos, sus escritos para todo el que quiera saber algo más del. Y por eso yo no me quiero despedir, esto es sólo un hasta luego hermano. Porque aunque él no creía en ello, yo sí creo firmemente que volveré a encontrarme con él en algún momento. ¡GRANDE JAVIER, HASTA LA DIVERTAD!.

Alejandro

Con el 2º Congreso Europeo de Vida Independiente

Casualidades de la vida (o no) coinciden este mes de octubre dos Congresos sobre Vida Independiente en este país.

Uno de ellos, organizado por las mismas entidades del sector de la “discapacidad” que denostaron, bloquearon y tergiversaron tantas iniciativas hacia la Vida Independiente y que actualmente sostienen soluciones institucionalizadoras, pondrá el acento en la Asistencia Personal entendida desde el marco del Sistema para la Autonomía y la Dependencia.

Mientras, las personas que conforman este Foro colaboran en la organización, lideradas desde la FEVI, del 2ª Congreso Europeo de Vida Independiente (Valencia, 25 y 26 de Octubre).

Desde el Primer Congreso Europeo de Vida Independiente (Arona, 2003) podemos decir que algo hemos avanzado. “Vida Independiente” y “Asistencia Personal” son términos que a día de hoy tienen un cierto reconocimiento. Ambos conceptos han sido, además, definidos en el Artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y con mayor precisión en el Comentario General sobre dicho artículo que publicó la ONU.

A pesar de ello constatamos que la definición que dio Adolf D. Ratzka de Vida Independiente:

“La Vida Independiente significa que queremos el mismo control y las mismas elecciones en la vida cotidiana que dan por sentado nuestros hermanos, vecinos y amigos sin discapacidades. Queremos crecer en nuestros hogares con nuestras familias, asistir al colegio del vecindario, viajar en el mismo autobús, tener un empleo adecuado con nuestros estudios y habilidades. Sobre todo, y como cualquier otro, necesitamos dirigir nuestras vidas, pensar y hablar por nosotros mismos”

no es hoy una realidad para las personas con diversidad funcional en este país.

Cabe preguntarse los porqués. Y, entre ellos, el “secuestro” y posterior vaciado de contenido de los términos “vida independiente” y “asistencia personal” para que ofrezcan un significado light, reducido, con poco o ningún horizonte, apunta a una de las causas.

Pero más allá del análisis de las causas pretendemos una mirada al futuro. Es momento de levantar la mirada y repensar nuevas estrategias, de buscar alianzas y sinergias, de encontrar el camino que llegue al objetivo, inevitable, de la Vida Independiente

Hay obstáculos en el camino

Precisiones sobre la Asistencia Personal bajo el modelo de Vida Independiente

Buena parte de las grandes organizaciones no gubernamentales de personas con discapacidad incorporan a su discurso la exaltación de la vida independiente, y las políticas que pueden potenciarla, al mismo tiempo que negocian, gestionan y promueven centros para la institucionalización y el descargo de la responsabilidad gubernamental. Hacen retórica de sus iniciativas para favorecer la autonomía personal al mismo tiempo que se interponen entre el usuario y los recursos del Estado como mediadores necesarios para rentabilizar la correcta aplicación de los recursos. Se avala así que derechos fundamentales de las personas con diversidad funcional sean gestionados por entidades civiles o mercantiles. Con esta comercialización de los derechos básicos se perfilan nuevos profesionales ligados a la gestión de la vida ajena.

Frente a la perversión de las ideas y conceptos que llevan siendo defendidas desde hace tiempo por el Movimiento de Vida Independiente y preocupados por la aparición de estos obstáculos en el camino de la implantación de un auténtico sistema de Asistencia Personal,   las personas que conforman este Foro, en trabajo conjunto con la Federación de Vida Independiente , plantean definiciones precisas de los conceptos clave y propuestas para su implantación.

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Vida independiente en transición a economías cooperativas

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por Juan José Maraña González, miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID).
(Correo electrónico: jjmaranna@gmail.com)

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