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Carta abierta a Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Cermi estatal.

Te envío estas líneas porque quiero llamar tu atención sobre un importante trabajo que no se ha realizado todavía. Lo hago porque creo en la oportunidad, porque atiende a una innovación beneficiosa e irrenunciable para el colectivo que nos vincula.

Sirvan para retomar el camino que parecía abrirse 15 años atrás, cuando con la vitalidad del Foro de Vida Independiente y la musculatura del movimiento asociativo la bienvenida a España del modelo social de la discapacidad, de la vida independiente, parecía verdadera y prometía fertilidad. No sucedió así, el diálogo se fue ladeando, las inseguridades se enrocaron y muchas ilusiones de vida buena se desvanecieron.

Bien sabemos que sin diálogo no se construyen ni la justicia ni la libertad. La justicia requiere una conversación que está por hacer. Implica un esfuerzo por comprender las razones del otro. Y hay razones que fueron y son ignoradas y menospreciadas.. Pero las voces tachadas no prescriben y hay vidas que no están resueltas, por eso, las esperanzas resisten y la lucha por la libertad debe continuar.

Hay voces alzadas sobre una razón de ser cada vez más distanciada de ese deseo y necesidad de justicia y libertad tan valioso para todo un colectivo. Se deslegitiman al servir a un búnker de dependencia que refuerza la larga historia de apartamiento y discriminación. Piénsese que la asistencia personal ni debe ser licencia de pudientes, ni utopía o embargo para trabajadores, ni caridad para los más privados, no es un privilegio, es nuestro instrumento fundamental de liberación, el que nos iguala en dignidad y derechos en el orden que habitamos.

Vivimos tiempos marcados por transformaciones a gran escala, donde la posibilidad de movilidad, la flexibilidad y la adaptabilidad son imperativos, todo parece efímero y nuevas precariedades nos vulnerabilizan más. El movimiento y el relato de la discapacidad ya no puede, no debe, reproducirse y perpetuarse a costa de los dependientes, mediante el sostenimiento de una condición de pendetariado y la expansión de un mercado de la dependencia. La ciudadanía entraña libertad y la libertad requiere construir escenarios posibles. Hoy en España hacer lo posible significa tomar la Convención como guion de máximos: queremos ser ciudadanos libres e iguales. No caben distracciones, cada día perdido supone un día más de desacato y vidas robadas.

Por su naturaleza, el movimiento que representas está obligado a esforzarse para enriquecer las libertades, las vidas, la humanidad de las personas sobre cuya existencia os legitimáis. Esto es lo primero, cualquier otra cosa es un desafecto insoportable y una contradicción problemática. La segregación como política de estado va de la mano la captura del alma del colectivo. Es un hecho.

Las grietas del marco de la dependencia son importantes, la incoherencia entre su relato y la realidad no son curables. La espiral de inconsistencias con que cada poco se trata de sorprender mediáticamente, la deturpación del concepto de inclusión, los desvaríos sobre la asistencia personal y la formación de asistentes, son síntomas, indicadores de la urgencia de emerger desde la asfixiante dependencia y abrirse a la respirable independencia.

Es el momento de hacer una reconciliación sincera con las bases, una actualización de los fines y los medios para hacer funcionar la estructura constitucional del estado con el propósito de facilitar una sociedad más justa, donde los derechos constitucionales de una persona discapacitada sean mucho más que sueños y le respalden para tejer las interdependencias deseadas.

Los ecos de los miedos, de los intereses, del desconocimiento, vienen desde muy lejos en el tiempo, están ahí. Pero es posible pasar páginas y disipar los oscurantismos. El desafío que tenemos es evolucionar, y es fácil. La posibilidad de dar los pasos correctos y desarrollar un modelo equitativo y emancipador pasa por disponer del prontuario adecuado, la Convención, y del mapa que valga para orientar cabalmente a los interesados en participar de un proceso de hacer justicia que ahora está al alcance de las manos.

Te envío ese mapa, el documento que dibuja una propuesta de ley orgánica para la vida independiente, para consumar esa tan necesaria y urgente evolución que pasa por la liberación de las personas con diversidad funcional señaladas como dependientes. Recoge experimentación y conocimiento acumulado durante décadas, está escrita sobre los hombros de gentes pioneras, expertas y facilitadoras de libertades. Es una ley concebida a la medida de la sociedad española de hoy. Una primera piedra para cimentar una transición cabal.

Desde aquí damos pasos: sobre la mesa ponemos la fórmula de la vacuna para curar la dependencia, el diseño de un dispositivo práctico para hacer efectivos los derechos fundamentales de las personas con diversidad funcional sedientas de libertad; y remitimos un ofrecimiento al grupo de representantes que presides. A tu alrededor se sientan personas inteligentes, aciertan si piensan que ponerse de perfil con los derechos humanos ya no vale, comprenderán que esta es una preciosa oportunidad y sabrán dar los pasos adecuados para abrir un valioso y fructífero camino.

Es muy sencillo, Luis Cayo, solo hay que ponerse en el lugar de estos otros. Realizar un pequeño esfuerzo por comprender, y recuperar el alma. Ahora es el mejor momento. Necesitamos normalizar la justicia en nuestras vidas. Hagamos ese trabajo pendiente.

Saludos cordiales,

José Antonio Nóvoa, miembro del Foro de Vida Independiente.

NOTA: Enlace a la propuesta de LOVI:  https://drive.google.com/file/d/1VQAMG5zoyjopiA9i-8cLifeYx_YdpxUK/view?usp=sharing

El FVID insta al CERMI y organismos públicos a apostar por un modelo de vida independiente para todas las personas con DF

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), queremos hacer llegar nuestro sentir  ante las noticias aparecidas en prensa sobre diferentes proyectos residenciales (ver al final): sin acritud, de forma constructiva y para reflexionar hacia dónde debemos y queremos ir aquellas personas discriminadas por su diversidad funcional para poder estar plenamente incluidas en la sociedad actual.

Recientemente se han celebrado con desigual éxito varias jornadas y congresos a favor de la implantación real de la asistencia personal en toda España por parte de entidades adscritas al Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI). Este gran comité tiene encomendada por el gobierno español la misión de velar por el cumplimiento de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD). Al mismo tiempo el CERMI acoge en su seno diferentes entidades que siguen promoviendo (y a veces financiando) la construcción de Centros residenciales y otras instalaciones incompatibles con el artículo 19 de la CDPD.

No tenemos los elementos suficientes para dudar de la buena intención de las personas que impulsan estos lugares, aunque no promueven una auténtica vida independiente que nos incluya plenamente en la comunidad y permitan la igualdad de oportunidades. Estos centros de internamiento, generalmente son financiados por organismos vinculados al gobierno español,  autonómicos y locales ya sea directa o indirectamente. Aunque no pongamos en tela de juicio la buena intención de estos individuos, a nuestro juicio y bajo el prisma de la filosofía de vida independiente afirmamos que se equivocan en sus actuaciones. También lo hacen bajo el prisma de la normativa Estatal, europea y de la ONU, lo que es todavía más alarmante.

No podemos ni debemos ponernos por más tiempo de perfil ante las malas y trasnochadas prácticas de diferentes entidades y autoridades. Si de algo han servido estas jornadas, ha sido para mostrar que las políticas llevadas a cabo hasta ahora han sido perniciosas para nuestro grupo. Es necesario y obligatorio darles carpetazo y contemplar con rigor y seriedad una serie de políticas públicas encaminadas a fomentar nuestra vida independiente y la inclusión social de las personas que vivimos discriminadas por nuestra diversidad funcional. ¿Que la solución pasa por el fomento de una asistencia personal de verdad? Venimos diciéndolo durante años sin conseguir captar la atención del CERMI y de las diferentes autoridades gubernamentales.

No sirve decir, como se afirmó en Sevilla, que “74 países” han sido ya examinados por el Comité de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad respecto a este precepto “y ninguno está alineado de manera satisfactoria con su cumplimiento”, como excusa para seguir anclados en la misma línea que hasta ahora hemos trazado. Contrariamente al refrán, nosotros decimos que el mal de muchos no es consuelo de pocos. En el fomento de la vida independiente se debe tener en cuenta el criterio del Foro de Vida Independiente y divertad (FVID) y la Federación de Vida Independiente (FEVI) a la hora de establecer formas de lograr cumplir lo apuntado en la CDPD.

Al CERMI, sus acompañantes y nuestras administraciones les ha faltado valentía y arrojo para rediseñar una asistencia personal que no ha resultado ser digna y con la eficacia suficiente para ajustarse a los principios y valores propuestos por la Convención de la ONU. No ha habido una apuesta sincera para fomentar e implantar la vida independiente y con ella la asistencia personal. Seguimos sin saber si es una cuestión de mentalidad o de abandono y pensamos que no ha habido suficiente voluntad para negociar de tú a tú la figura del asistente personal de calidad con los legítimos impulsores de la vida independiente en España: FVID y FEVI: no porque nos consideremos mejores, sino porque los pocos proyectos de vida independiente que se realizan en España están de una u otra manera en el entorno del FVID y la FEVI. Esa experiencia acumulada a través de los años creemos que nos da el derecho a participar como interlocutores en cualquier mesa de diálogo sobre estas cuestiones. Por nuestra parte continuamos con la mano tendida para poder crear un frente común.

Entendemos que no se puede sorber y soplar al mismo tiempo, por lo que instamos al CERMI que defina su postura para el futuro de las personas con diversidad funcional, que trabaje en la desinstitucionalización como indica la normativa y se aleje de apuestas que impulsan centros segregados para personas con discapacidad tales como centros residenciales  y centros de empleo protegido.

Asimismo instamos a las diferentes administraciones a iniciar el arduo proceso de desinstitucionalización junto con la rápida implementación de una prestación económica de asistencia personal acorde a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Por ello creemos que ha llegado el momento de impulsar una Ley de  Vida Independiente, que refleje todos estos postulados y marque la agenda a seguir en los próximos años. Invitamos al CERMI y sus miembros a que se sumen a la propuesta promovida por este foro, solo así las personas discriminadas por su diversidad funcional podrán vivir incluidas en la comunidad y en igualdad de oportunidades.

Noticias:

Las obras del mayor centro de discapacitados de Andalucía se reactivan para que esté en 2020

Autorizadas 12.520 plazas de atención a la dependencia mediante concierto social

Madrid cuenta con 94 plazas para la atención diurna y residencial de lesionados medulares

Atades se plantea la construcción en Huesca de una residencia para personas con autismo

«Las personas con discapacidad quieren decidir sobre sus vidas»

 

La reforma del Código Civil, una nueva vulneración de la CDPD

El gobierno de España pretende cambiar el texto del Artículo 56 del Código Civil Español, añadiendo que las personas ciegas y sordas también necesitan un informe médico favorable y un certificado expedido por un notario para poder contraer matrimonio. Esto es contrario a la Convención  Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, CDPD (artículos 1, 3, 4, 5, 12, 23) y discriminatorio para las personas con diversidad funcional.

A partir del próximo verano, serán las personas ciegas, sordas las que necesitarán obtener el permiso de un médico para contraer matrimonio y formar una familia, además de las mentales e intelectuales que ya contemplaba la Ley. Y después ¿qué?, ¿Quién será el siguiente?, ¿seremos todas las personas discriminadas por nuestra diversidad funcional las que tendremos que obtener un certificado médico de aptitud para esta u otra actividad?

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10 Años despues

10 AÑOS DESPUES

La posición del FVID ante una propuesta de refundación del SAAD

Tras 10 años de funcionamiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) desde CERMI se aprovecha el Día Internacional y Europeo de la Discapacidad para solicitar en un manifiesto su refundación. Nos decantamos por pronunciarnos el Día Internacional de los Derechos Humanos.

Percibimos positivamente, desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), un cambio de discurso en CERMI acercándose más a los principios de Vida Independiente que defendemos. El FVID siempre se ha posicionado a favor de la inclusión social de las personas con diversidad funcional, igual que la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) y siguiendo la filosofía del Movimiento de Vida Independiente que se refleja en ella. Cualquier iniciativa por la inclusión en la comunidad y la vida independiente será bienvenida por este grupo.

Sin embargo, en base a esos mismos principios, hemos denunciado, desde antes incluso de su promulgación, que el SAAD jamás aseguró esa autonomía personal, vida independiente e inclusión social que, ahora para CERMI, son acuciantes necesidades.

Cabe preguntarse si, como el poderoso CERMI manifiesta, lleva desde el principio denunciando problemas de modelo, despliegue y financiación, por qué apenas han existido cambios en el SAAD. Una respuesta es que esas denuncias no fueron contundentes porque partes de CERMI no pueden posicionarse contra el modelo que promueve el SAAD porque están en ese mismo modelo (asistencialista e institucionalizador).

Preguntamos, ¿esta apuesta de CERMI por la vida independiente y la desinstitucionalización va a acompañarse de planes de cierre progresivo de las residencias de sus entidades y su sustitución por Oficinas de Vida Independiente? ¿Es consciente CERMI de las trabas al modelo de Vida Independiente que están poniendo desde sus aledaños, para convertirlo en un negocio más orientado a explotar a los dependientes que a empoderarlos o, directamente, a sabotear las iniciativas de autogestión que puedan surgir en los feudos de sus socios?

Refundar es un concepto bastante amplio. Pensamos que las incompatibilidades de modelo entre el SAAD actual y la orientación que impone la CDPD apuntan más a la generación de un nuevo sistema que a la reconstrucción del anterior. En este punto, hay que recordar que «el internamiento en una institución es incompatible con el artículo 19 [de la CDPD]»[1]

Coincidimos con CERMI en que ese nuevo sistema debe ser de ámbito nacional, evitando las desigualdades territoriales que produce el actual, exento de copagos, suficientemente financiado como para que alcance de forma suficiente a cualquier persona con diversidad funcional independientemente del tipo de diversidad, entorno y edad y basado, principalmente, en prestaciones económicas de Asistencia Personal.

Nos congratulamos, con mucha cautela, de que ahora CERMI cambie su discurso para hacerlo más acorde con el que viene propugnando el FVID desde hace más de una década. Aceptamos el cambio de razonamiento de CERMI y sus satélites que ha pasado de lamentarse en las Cortes de que “el número de centros residenciales apenas sobrepasa el medio millar (580), con un número de plazas inferior a 20.000”[2] y solicitar la multiplicación de centros residenciales, a abogar por una asistencia personal digna y acorde a las necesidades del usuario. Más que nunca, afirmamos que CERMI y sus aliados no deben seguir poniendo trabas a las políticas de inclusión ni sabotearlas. No pueden extrañar nuestras dudas sobre si este cambio viene por convicción o por conveniencia.

Este nuevo discurso es un buen primer paso para impulsar la adecuación de nuestra legislación a la CDPD que, no olvidemos, rige en España desde 2008. Su articulado nos permite participar en todos los ámbitos de la sociedad, enriqueciéndola con nuestra presencia. Estos campos van desde el empleo, hasta la educación, la cultura, la vivienda, el transporte, o la salud.

Señalamos al CERMI, que la Vida Independiente es un proceso. De poco valdrán unas prestaciones de Asistencia Personal estupendas si no se trabaja en el empoderamiento y autonomía de los perceptores. Es necesario invertir en el fomento y promoción de la vida independiente en las personas con diversidad funcional. No se debe buscar el beneficio personal ni empresarial, sino el bien general que procede de nuestra presencia y participación en todos estos terrenos que se verán enriquecidos con nuestra inclusión.

Por ello, aprovechando el Día Internacional de los Derechos Humanos, nos sumamos al llamamiento de la Federación de Vida Independiente (FEVI) y CERMI, a los partidos políticos, poderes públicos y agentes sociales para lograr un gran pacto de Estado en materia de Vida Independiente, que garantice una vida digna en igualdad de oportunidades e inclusión social para todas aquellas personas discriminadas por su diversidad funcional.

Y por ello lanzamos una propuesta inicial para que a partir del 2017 en las políticas públicas destinadas a la diversidad funcional, por cada euro invertido en residencias e instituciones, se invierta un euro en fomento de la Vida Independiente y la asistencia personal.

[1] párrafo 23 del Informe de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos.

[2] página 5 del Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados, en la Comisión de los Pactos de Toledo, de 2005, número 222

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE Y DIVERTAD

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

10 de diciembre 2016

“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

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