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Cartas a los ministerios por una regulación adecuada de la AP

Sra. Ministra de Trabajo y Economía Social Y Sr. Ministro de Derechos Sociales del Gobierno de España

Estimadas Yolanda y Pablo,

Nos dirigimos a ustedes con profunda preocupación respecto a los efectos adversos que las regulaciones de la asistencia personal están teniendo en las personas en situación de dependencia en nuestro país. Como ciudadanos preocupados por la equidad y la justicia, por los derechos humanos y como comunidad afectada, nos sentimos compelidos a expresar la inquietud acerca de la falta de acceso adecuado y efectivo a la asistencia personal para aquellos que la necesitan desesperadamente para llevar una vida independiente y plenamente participativa en España.

El artículo 19 de la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU establece el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás. En España, país que ratificó la CDPD en 2007, a pesar de las regulaciones existentes, este derecho se ve obstaculizado por la falta de una asistencia personal real y efectiva.

Actualmente, las regulaciones existentes en España no están en plena conformidad con la Convención. La asistencia personal, crucial para la vida independiente, sigue sin ser una realidad accesible para la mayoría. La formación propuesta para las y los asistentes personales está orientada hacia un modelo médico-rehabilitador y sociosanitario, contradiciendo la naturaleza misma de la asistencia personal al disponer nuevas barreras para la contratación de asistentes y, así, trabar el acceso al servicio. Esta circunstancia perjudica especialmente a las personas que viven en pequeñas ciudades y en el ámbito rural.

La capacidad de elección de asistentes por el usuario no debe tener umbral de entrada: es el usuario quien debe determinar la idoneidad y capacidad de la persona que va a intervenir en su cuerpo y en su privacidad. Actualmente se están regulando impedimentos a esa libertad de elección. Los usuarios y entidades gestoras de asistencia personal precisamos una solución urgentísima a los problemas derivados de las nuevas imposiciones relativas a la formación de asistentes, además de resolver otras trabas al derecho reconocido en el artículo 19 de la Convención.

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad proponemos:

1. Una Moratoria Inmediata: Es imperativo establecer una moratoria inmediata sobre la implementación de las regulaciones actuales en todo el Estado. Esto proporcionará el tiempo necesario para revisar y reformar las políticas existentes para que estén en total conformidad con los estándares de derechos humanos y de vida independiente derivados de la Convención.

2. Eliminar Obstáculos para la Elección: La capacidad de elección de asistencia personal por el usuario no debe tener umbral de entrada. En la actualidad, se están regulando impedimentos a esta capacidad de elección. La contratación de asistentes personales debería tener las mismas facilidades burocráticas que un empleado de hogar, mientras que se garantizan unas condiciones de empleo dignas.

3. Formación Básica y Complementaria: La formación para asistentes personales, de haberla, debe ser básica, telemática y siempre posterior al contrato. Los asistentes podrían tener la opción de adquirir formación complementaria de forma voluntaria, y como un valor añadido a su currículo, adecuada a las necesidades específicas de usuarios tipo que así lo precisen.

4. Participación Activa con las Autoridades competentes: Es fundamental establecer una mesa de trabajo con las autoridades pertinentes, como los Ministerios de Empleo y de Servicios Sociales, junto con las organizaciones sociales afectadas. Esta colaboración activa permitirá abordar de manera efectiva los problemas actuales y encontrar soluciones adecuadas.

Para garantizar el pleno goce del derecho a la vida independiente y la inclusión en la comunidad para las personas en situación de dependencia en España, es esencial una revisión profunda y una reforma efectiva de las políticas de asistencia personal.

La colaboración entre las partes interesadas del movimiento de vida independiente, las organizaciones representativas de la discapacidad, las personas que desempeñan la labor de la asistencia personal y las autoridades competentes, es crucial para lograr este objetivo y construir una Asistencia Personal realmente eficaz para las personas dependientes y respetuosa con lo dispuesto en la Convención y la Observación general número 5 sobre esta materia.

Foro de Vida Independiente y Divertad
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
“NADA SOBRE NOSOTROS/AS SIN NOSOTROS/AS”
www.FVID.es
fviydivertad@gmail.com

Persona en silla de ruedas de espaldas mira al exterior, desde dónde entra la luz, desde un pasillo vacío e iluminado parcialmente

Excelentísimo Señor Secretario de Estado de Derechos Sociales, Ignacio Álvarez Peralta:

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) queremos expresar nuestra profunda desazón al conocer la Resolución de 24 de mayo de 2023, de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales, por la que se publica el Acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, por el que se definen y establecen las condiciones específicas de acceso a la asistencia personal en el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (Resolución publicada en «BOE» núm. 128, de 30 de mayo de 2023, con referencia BOE-A-2023-12779).

Desde el FVID defendemos la Asistencia Personal como la única forma de apoyo humano que posibilita la Vida Independiente, y además de demandar su acceso universal para cualquier persona que requiera de este servicio para desarrollar su proyecto de vida independiente, también consideramos necesaria la regulación laboral de esta figura, sin anclajes en la tradición del modelo de servicios asistencialista y de forma congruente con el modelo de Derechos Humanos y de Vida Independiente al que ha de dar eficaz respuesta. Si bien celebramos que desde las instituciones públicas se hable de una reconceptualización del modelo de cuidados tradicional, basado en su mayor parte en la institucionalización, no creemos que los pasos que se están dando tengan como eje central la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU (Tratado internacional ratificado por el parlamento español que entró en vigor en mayo de 2008), así como la Observación General nº.5 del Comité de la CDPD, que como sabe es la interpretación genuina del Artículo 19 de dicho tratado y que precisa lo allí dispuesto, además de las recomendaciones que el propio CDPD ha hecho a España en las sesiones de control del cumplimiento de la convención.

Actualmente nos encontramos con una prestación de asistencia personal que solo supone, según datos del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) a fecha 30 de abril de 2023, un 0,53% del total de prestaciones concedidas por el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), a lo que hay que sumarle una gran disparidad en su grado de expansión territorial a lo largo del país, con hasta cinco Comunidades Autónomas en las que no existe ninguna persona beneficiaria de este tipo de prestación.

Por ello, una vez situado el contexto actual y revisada esta resolución, manifestamos:

1. Que recordando lo dictado por la Observación General nº.5 del Comité de la CDPD, la financiación de la prestación de asistencia personal debe basarse únicamente en las necesidades y circunstancias vitales del usuario/a, el cual podrá ejercer un total control sobre la misma para pagar la asistencia que necesite y considere que mejor se adapta a sus necesidades.

2. Nuestro total y absoluto rechazo a la limitación de las fórmulas de contratación de asistentes personales propuestas. En esta resolución únicamente se considera la contratación vía profesionales autónomos o empresas/entidades, no considerando la posibilidad de que el/la usuario/a actúe como empleador, limitando con esta decisión su control en la contratación y planificación del servicio, además de conllevar unos mayores costes de gestión del servicio que reducirían la cuantía económica que llega en última instancia al usuario/a para disponer de este recurso, lo que impide efectivamente la plena autogestión de la asistencia personal conforme al modelo de derechos humanos de la CDPD.

3. En relación al punto anterior, recordamos que la autogestión es clave en la prestación de este servicio. Independientemente de que la asistencia personal sea contratada de forma directa o a través de una entidad, el usuario/a debe detentar siempre el poder de decisión en la contratación y planificación del servicio, por lo que sus preferencias individuales deben respetarse siempre. Esto, además, garantiza que los/as asistentes personales no puedan ser “compartidos” sin el consentimiento pleno y libre de cada usuario/a, ya que como se señala en la Observación General nº.5 del Comité de la CDPD: “El hecho de compartir a los asistentes personales podría limitar y obstaculizar la libre determinación y la participación espontánea en la comunidad”.

4. Con respecto a la cualificación de los/as asistentes personales, consideramos que la regulación de un certificado de profesionalidad específico para la asistencia personal que el Instituto Nacional de Cualificaciones (INCUAL) deberá proponer en el plazo de un mes desde la adopción de este acuerdo tendrá que ser lo suficientemente flexible como para que se ajuste a las necesidades de cada usuario/a y no dificulte la contratación de asistentes personales. Si bien una cualificación mínima o específica puede ser oportuna como un valor curricular añadido aportado por el trabajador en determinados casos, esta no debe ser excesiva ni estar basada en el ya desfasado Modelo Médico-Rehabilitador, sino que debe estar regida por el Modelo de Vida Independiente y recaer sobre el propio usuario/a la capacitación y supervisión que considere necesarias para los/as asistentes personales que desee emplear, tal y como señala la observación 5 del comité.

5. Igualmente, consideramos que el requisito de disponer de un certificado de profesionalidad específico para este sector debe poder cumplirse durante los seis primeros meses de relación laboral, cuando ya se haya constatado que la relación laboral es satisfactoria para ambas partes. En ningún caso puede exigirse este requisito previamente a la contratación.

6. En el apartado 7 de la resolución se indica lo siguiente: “La cuantía mensual de la prestación económica de asistencia personal se determinará en función del grado de dependencia y la capacidad económica de la persona en situación de dependencia, conforme al Plan Individual de Atención, de acuerdo con la normativa actual”. Consideramos enormemente preocupante que la capacidad económica de un individuo determine el coste de las actividades básicas y necesarias que lleve a cabo en su vida diaria. Entendemos que este principio atenta contra los propios Derechos Humanos y el principio de universalidad que debe regir esta prestación, la cual debe garantizar que, el mero hecho de respirar, alimentarnos, desplazarnos, estudiar, trabajar, etc., no nos cueste dinero. Recordemos que la Observación nº 5 del Comité de la CDPD señala que “la financiación de la asistencia personal debe proporcionarse sobre la base de criterios personalizados (…) y debe estar controlada por la persona usuaria y serle asignada para que pague cualquier asistencia que necesite, basándose en una evaluación de las necesidades individuales y las circunstancias vitales de cada persona, sin que dé lugar a una reducción del presupuesto ni a un pago personal más elevado”

En base a lo expuesto, le solicitamos que se incluyan esta serie de necesidades de nuestro colectivo en las condiciones específicas de acceso a la asistencia personal en el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia. De forma cautelar, proponemos que dentro de ese marco médico-rehabilitador, su Ministerio ponga en marcha una excepción para posibilitar la autogestión de la asistencia personal por los usuarios de los apoyos que así lo deseen, facilitando los ajustes razonables a los que tenemos derecho, con el fin de adecuar todos y cada uno de los impedimentos mencionados en este documento que están presentes en las normativas actuales, que suponen la imposibilidad para la realizar plenamente nuestros derechos humanos, políticos y civiles.

Para finalizar, le recordamos que las instituciones públicas, y ente caso concreto, el Estado, debe garantizar como firmante de la CDPD la plena aplicación del artículo 19 de la Convención, por el cual se deben “asignar recursos al desarrollo de servicios de apoyo apropiados y suficientes, autogestionados y dirigidos por el interesado o el “usuario” para todas las personas con discapacidad, como asistencia personal, guías, lectores e intérpretes profesionales de lengua de señas o de otro tipo”.

¡¡NADA SOBRE NOSOTRAS SIN NOSOTRAS!!

Dos señales de tráfico. Dirección obligatoria y dirección prohibida

CARTA ABIERTA A Dª IONE BELARRA URTEAGA Ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030

Excelentísima Ministra:

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) queremos expresar nuestra profunda sorpresa y preocupación al conocer la propuesta de Anteproyecto de Ley por la que se modifica la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (en adelante LEPAD).

Ya que una vez leído y analizado el texto consideramos que cualquier modificación de la LEPAD debe tener como referencia y eje central la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU (Tratado internacional ratificado por el parlamento español que entró en vigor en mayo de 2008). Y la Observación General nº.5 del Comité de la CDPD. Manifestamos que:

  • Observamos que en dicha propuesta de Anteproyecto de Ley no hay ninguna referencia inicial a la CDPD ni en la exposición de motivos, ni tampoco en los objetivos y definiciones de los primeros artículos, esencial para dotar a la LEPAD del cambio del modelo médico al modelo social. Lo que implicaría una reforma integral de dicha Ley, en línea con el propósito que recoge el artículo 1 de la CDPD es: “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.”
  • Más allá de los problemas prácticos que pueda tener en su aplicación la LEPAD, la crítica de fondo que hacemos se refiere a su planteamiento ideológico ya que se ubica en un modelo mucho más cercano al médico-rehabilitador que al modelo social, por lo que entra en continuos conflictos con la CDPD. Y esto no cambia en el Anteproyecto de Ley, lo que nos causa extrañeza y rechazo.
  • Consideramos que, si se pretende poner a la persona en el centro de las políticas, se debe desarrollar la vida independiente y la asistencia personal. Dotándolos de los recursos necesarios, asignaciones presupuestarias y un marco jurídico adecuado para garantizar una vida digna.
  • Hay falta de adecuación de los sistemas de apoyo y protección social para garantizar una forma de vida independiente en la comunidad. Las prestaciones no parecen encaminadas a desarrollar la autonomía ni la vida independiente sino más bien al cuidado de las personas en situación de dependencia.
  • Hay falta de estrategias y planes de desinstitucionalización y la continuación de las inversiones en instituciones de prestación de cuidados.
  •  Defendemos que, como se ha demostrado, el derecho a la vida independiente y la asistencia personal son la manera más inclusiva y feminista para que las personas con diversidad funcional podamos vivir las vidas que queremos vivir, decidiendo, como la demás ciudadanía, nuestra rutina diaria, nuestro lugar de residencia, nuestro trabajo, con quién queremos vivir y de quién, cuándo y cómo queremos recibir apoyo para poder desarrollar nuestras vidas y aportar a la sociedad como cualquier otro ciudadano/a. En definitiva, autogestionando nuestras vidas.
  • Creemos sinceramente que estamos ante una oportunidad histórica de cambiar la forma en la que se nos ve y el trato que se nos da. Cambiar la visión y dejar atrás definitivamente el modelo médico y realizar una apuesta clara por el modelo social de la CDPD. Y entendemos que esto se consigue con una postura decidida por una Ley de Vida Independiente, que garantice la cobertura de las necesidades asistenciales, determinando ahí mismo, en la propia ley, las intensidades y las cuantías mínimas dignas, conforme a la Observación General nº.5. Que proporcione y garantice la misma intensidad y prestaciones de asistencia personal independientemente de dónde se resida dentro del Estado y que ésta no se pierda si se cambia de lugar de residencia.
  • Reconocemos algunos avances en este anteproyecto de Ley, como pueden ser el apoyo a la capacidad jurídica de las personas diversidad funcional intelectual o la eliminación de del requisito de actividad, así como de la edad para tener acceso a la asistencia personal.
  • Mostramos nuestra decepción por no haber desarrollado una reforma integral que reconozca y garantice el derecho a una vida digna de las personas discriminadas por su diversidad funcional.
  • Esperamos que aún estemos a tiempo de evitar que de nuevo se contravenga la Convención, introduciendo modificaciones a todas luces contrarias a ella, en una ley que ya de por sí no se ajusta a las directrices de este Tratado Internacional.

Nos resulta incomprensible, como sujetos últimos de derecho y destinatarios directos que somos de esta Ley y con la repercusión que esta supone para nuestras propias vidas, que se haya prescindido de consultar con este Foro, que lidera el Movimiento de Vida Independiente en España desde 2001, es promotor de las diferentes Oficinas de Vida Independiente (OVIs) pioneras en España, e impulsa y difunde profusamente la filosofía de vida independiente así como los fundamentos de una verdadera Asistencia Personal que se ajusten a la Convención y permitan a las personas con diversidad funcional gestionar sus propias vidas.

Es por todo ello que solicitamos una reunión urgentemente para poder exponer, desde esta experiencia y bagaje, estas y otras cuestiones que garantizan que se cumplan nuestros derechos humanos y derechos civiles y políticos.

¡Nada sobre nosotras sin nosotras!

 

Asistencia personal = Libertad

Resumen de la propuesta de “Ley para la vida independiente en España”

El actual modelo de asistencia personal ni atiende a los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal.

La Ley de Vida Independiente

(Proposición de Ley orgánica reguladora de la asistencia personal para realizar el derecho humano fundamental de las personas con diversidad funcional a vivir en España de forma independiente y a ser incluido en la comunidad)

Con la Ley para la Vida Independiente en España (LEVI), propuesta por las personas que son sus principales destinatarios y por las organizaciones de Vida Independiente, se pretende establecer y regular un sistema estatal de Asistencia personal acorde con el Artículo 19 de la Convención DPCD y adaptada a la Observación Nº 5 del Comité, transponiendo al ordenamiento jurídico español el espíritu y la letra de una parte fundamental de ese Tratado Internacional firmado en el marco de la ONU en 2006, y en vigor desde 2008 en nuestro país.

El actual modelo de asistencia personal ni atiende a los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, ni atiende a los preceptos de Naciones Unidas respecto a la Vida Independiente. Por eso desde el punto de vista del FVID, pensamos que la asistencia personal y la vida independiente deben salir de la LEPA y tener su propia ley para poder desarrollarse de forma inequívoca.

Esta proposición de ley orgánica conecta y da cumplimiento a las recomendaciones del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas hace a España en este mismo año 2019, exhortando a que nuestro país “reconozca a través de la legislación el derecho a la asistencia personal, asegurando que todas las personas con discapacidad tengan el derecho a una asistencia personal que cumpla con sus criterios personales para la vida independiente en la comunidad y con referencias a una amplia gama de soporte gestionado por la persona y dirigido por el usuario, y autogestión de la prestación del servicio”.

La LEVI es el instrumento jurídico que sirve para realizar el derecho humano fundamental de las personas con diversidad funcional a vivir en España de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Es una ley superadora del modelo médico-rehabilitador y del asistencialismo, una norma que regula y organiza los recursos disponibles de forma congruente con el modelo de derechos humanos y de vida independiente. Introduce una serie de principios y definiciones que encauzan los conceptos enmarcados por la Convención.

Invoca los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, y materializa una acción positiva en forma de derecho social que posibilita la igualdad de oportunidades y la libertad de forma real y efectiva. La LEVI hace que esos derechos fundamentales y principios constitucionales estén por fin al alcance de las personas con discapacidad con más necesidades de apoyo para el ejercicio de su autonomía o para la toma libre de decisiones. Es la grave situación de discriminación de las personas determinadas como dependientes y el inexcusable acto de justicia de poner el control de sus vidas en sus propias manos lo que motiva esta ley.

Define y dispone una Prestación para la autogestión de la Vida Independiente en todo el Estado, implicando a las Administraciones Públicas de ámbito general, regional autonómico y local. La financiación pública de esta prestación correrá a cuenta de la Administración General del Estado que fijará anualmente los recursos económicos en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

El Sistema para la Vida Independiente

Establece el Sistema para la Vida Independiente (SIVI), que garantiza las condiciones y el contenido común de la Ley, sirve de cauce para la colaboración y participación de las Administraciones Públicas en el ejercicio de sus respectivas competencias en materia de realización de la Prestación para la Autogestión de la Vida Independiente.

El SIVI Optimiza los recursos disponibles y se configura como una red de utilización pública que integra, de forma coordinada, recursos públicos y privados, y no supondrá alteración alguna en el régimen jurídico de su titularidad, administración, gestión y dependencia orgánica.

El Fondo para la Vida Independiente

Establece un Fondo Único para la Vida Independiente al fin de garantizar la igualdad de las prestaciones en todas las Comunidades Autónomas. Entre sus atribuciones estará la de dar sostenibilidad financiera al sistema y abonar las prestaciones que conforman salarios para la asistencia personal, la de resolver el abono transitorio de salarios derivados de cualquier incidencia con las administraciones territoriales y establecer los mecanismos de garantía y previsión. La LEVI tiene en cuenta las diversidades territoriales de orden competencial y fiscal.

Los Asistentes Personales

La LEVI indica la normalización de la figura laboral del asistente personal estableciendo la “Relación Laboral de Carácter Especial de la Asistencia Personal”, proponiendo la regulación de esta figura teniendo en cuenta que por razón de su especialidad debe posibilitar la contratación del trabajador por parte del usuario del servicio, tanto de forma directa actuando en calidad de empleador, como a través de una Oficina de Vida Independiente, facilitando de forma ágil y flexible la formalización de la relación laboral, conforme a las particularidades de la profesión y a la protección de la autonomía y seguridad del usuario.

La ley recoge las actividades a realizar por el asistente personal de modo general y precisa sus derechos y deberes, así como el procedimiento de reclutamiento y selección de asistentes por el beneficiario, los cauces contractuales y la formación de asistentes.

Las Oficinas de Vida Independiente

La LEVI regula la creación, organización, funcionamiento y reconocimiento de Oficinas de Vida Independiente (OVI), un modelo asociativo de organización privada vocacional de ayuda mutua en la que sus miembros son promotores, gestores y destinatarios de los apoyos que produce la OVI entre iguales que se disponen a prestarse ayuda mutua para el objeto de la autogestión de la prestación de asistencia personal. La existencia de estas oficinas no excluye otras formas de provisión de la asistencia, vía contratación a través de organizaciones o directamente con los trabajadores.

Los Titulares del Derecho

Establece como titulares del derecho a las personas mayores de tres años que se encuentran en situación de dependencia en alguna de las formas establecidas por las Administraciones Públicas. Para el reconocimiento de tal situación existe un dispositivo administrativo ya en funcionamiento. Quienes precisan apoyos en la determinación de sus elecciones y toma de decisiones para mantener o mejorar su calidad de vida pueden ser destinatarias en condiciones idénticas.

La Prestación para la Vida Independiente

La Prestación para la Autogestión de la Vida Independiente se concreta a través de la asignación de una prestación económica anual, pagadera mensualmente, destinada a la contratación de Asistencia Personal de apoyo a la persona, para la realización de actividades que, en razón de las limitaciones derivadas de su interacción con las condiciones del medio, ésta no pueda realizar por sí misma. No está condicionada por los ingresos dinerarios del beneficiario. La implementación de la Prestación se podrá operar directamente por el beneficiario autogestor o a través de un proveedor del servicio.

El Plan de Vida Independiente

La ley define el Plan Individual de Vida Independiente (PIVI), que es el documento-programa normalizado que documenta las necesidades de asistencia personal del beneficiario, expresando las horas de apoyo requeridas y el modo en que se desarrollan las actividades de apoyo a la vida independiente.

La persona interesada en el reconocimiento de la Prestación presentará directamente una solicitud ante los servicios sociales de su Comunidad Autónoma, vía local o regional. Con la solicitud adjuntará un PIVI, que recoge las necesidades en términos de horas anuales de asistencia que estime indispensables para su independencia y libertad individuales.

La persona beneficiaria deberá definir, presentar y administrar su PIVI, que se realizará por medio de previsión de los apoyos y autogestión de los mismos. Deberá utilizar la Asistencia Personal para los fines establecidos en su PIVI, destinando el importe de la Prestación a la finalidad para la que le fue concedida y justificando adecuadamente el gasto, acreditándolo mediante documentos probatorios válidos.

La persona beneficiaria tendrá derecho a modificar su Plan Individual de Vida Independiente, en tanto que herramienta administrativa al servicio de su libertad individual, de acuerdo con sus decisiones, voluntades, preferencias, prioridades o necesidades. Podrá conocer de forma accesible y comprensible la regulación interna y procedimiento administrativo de su PIVI, participando activamente en el procedimiento. En el supuesto de cambio de residencia, queda asegurada la portabilidad de la prestación sin variación en términos de horas de asistencia reconocidas al beneficiario.

TEXTO ÍNTEGRO DE LA PROPOSICIÓN DE LEY

POR UNA LEY DE VIDA INDEPENDIENTE Y ASISTENCIA PERSONAL

Con la reciente investidura del Presidente del gobierno y la pronta formación del ejecutivo, desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) esperamos que arranque la nueva legislatura para que las distintas administraciones gubernamentales se decidan a poder afrontar y resolver los principales retos para que las personas discriminadas por su diversidad funcional puedan alcanzar la igualdad de oportunidades para su inclusión social.

Uno de los temas pendientes, ya tratados desde el FVID en la legislatura anterior con los diferentes partidos políticos representados en el Congreso (que tuvo una buena acogida), es la urgente necesidad de desarrollar una Ley de Vida Independiente y asistencia personal.

La Asistencia Personal es fundamental para alcanzar esa igualdad de oportunidades y llevar una vida incluido en la comunidad para un número importante de las personas con diversidad funcional. Pero a día de hoy es el recurso menos empleado en la cartera de prestaciones de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia (en adelante LEPA). Además, las distintas versiones de Asistencia Personal en funcionamiento no cumplen los estándares determinados por el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas en su Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. 

Desde el año 2001, en que nace el Foro de Vida Independiente en España venimos abogando por la implantación de la Asistencia Personal, como parte esencial del movimiento de vida independiente y el medio indispensable para garantizar nuestros derechos fundamentales. Ya en 2005 comparecimos en el Congreso de los diputados para explicar lo que es esta figura y la importancia de que se formalizara en la LEPA. Defendimos su inclusión en la LEPA, dado que era una Ley que iba a reconocer derechos subjetivos y fuimos la excepcional voz de la diversidad funcional apostando por la Asistencia Personal en aquel momento, incluso protagonizando un encierro de 24 horas en el IMSERSO en el 2006.

Apostamos por la inclusión de la Asistencia Personal en la LEPA. Sin embargo, con su publicación, ya se advirtió que su orientación hacia los servicios y atención a las personas en situación de dependencia frente a las prestaciones y promoción de la autonomía, complicaba mucho un desarrollo adecuado de la Asistencia Personal y la vida independiente.

Pasados 13 años desde la puesta en marcha de la LEPA, se ha confirmado lo que expresamos en su momento. El desarrollo de la asistencia personal en el marco de la LEPA ha demostrado las carencias y debilidades que anticipábamos, tales como restricciones en el uso de la prestación, límites en la edad, escasa dotación económica, promoción inadecuada, limitaciones territoriales, exclusión por tipo de diversidad y otras incompatibilidades para alcanzar la igualdad de oportunidades y la inclusión social. Todo esto no nos permite poder gestionar nuestras propias vidas y elegir cómo desarrollarlas, porque la prestación ha sido encajada en un sistema orientado hacia la dependencia, en lugar de facilitar la independencia y la libertad.

El actual modelo de Asistencia Personal ni atiende a derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad ante la ley  de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, ni atiende a los preceptos de Naciones Unidas respecto a la Vida Independiente. Por eso, desde el FVID, pensamos que la Asistencia Personal y la vida independiente deben salir de la LEPA y tener su propia ley para poder desarrollarse de forma inequívoca. Y para defender esta propuesta nos basamos en tres ámbitos: judicial, social y práctico.

Judicial: La Constitución Española, que reconoce como un derecho la libertad de movimiento por el territorio del estado (actualmente si se tiene reconocida la prestación de asistencia personal se puede perder al cambiar la residencia a otra comunidad autónoma). La Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) (ratificada por el parlamento español desde 2008 es una ley de rango superior y obligado cumplimiento). En su artículo 19 reconoce el derecho a la vida independiente y la asistencia personal.

Social: La LEPA es una ley con un 90% del articulado basado en un modelo médico/rehabilitador y con prestaciones institucionales. Y tan sólo un 10% hacia un modelo social, que es el que se impone tanto desde la CDPD, desarrollado en la Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, así como desde las directivas europeas de desinstitucionalización y la agenda 2030 de Naciones Unidas.

Práctico: Las pocas experiencias de fomento de la vida independiente a través de la asistencia personal que ha habido en estos años han sido formadas e impulsadas directa o indirectamente por miembros  del Foro de Vida Independiente y Divertad desde 2006. A través de oficinas de vida independiente (OVIs), en Madrid, Barcelona, Galicia, Andalucía y el pago directo en Guipúzcoa y Valencia.

De esas experiencias podemos concluir que la asistencia personal es el recurso que permite llevar una vida incluido en la comunidad en igualdad de oportunidades, que hace posible desarrollar el proyecto de vida a las personas que la disfrutan. Nos ha permitido igualmente evaluar las OVIs en forma de estudios econométricos y de retorno social de la inversión, dando resultados muy positivos y favorables de estas, frente a opciones de institucionalización como las residencias.

Son estos motivos los que respaldan la necesidad de contar con una ley que aborde expresamente todos estos aspectos.

Entendemos que debe haber un consenso mayoritario entre los partidos políticos representados en el Congreso de los diputados para llevar a cabo el desarrollo de esta Ley, no es una cuestión de colores o sensibilidades políticas, sino de derechos y dignidad de las personas discriminadas por su diversidad funcional.

Por ello, desde el FVID, instamos a todos los partidos políticos para que en esta legislatura se apruebe una Ley de Vida Independiente y asistencia personal para cualquier persona con diversidad funcional. Sin restricciones de edad, capacidad o actividad, igualitaria en cualquier lugar del estado y en función de las necesidades de cada caso personal.

Hay obstáculos en el camino

Precisiones sobre la Asistencia Personal bajo el modelo de Vida Independiente

Buena parte de las grandes organizaciones no gubernamentales de personas con discapacidad incorporan a su discurso la exaltación de la vida independiente, y las políticas que pueden potenciarla, al mismo tiempo que negocian, gestionan y promueven centros para la institucionalización y el descargo de la responsabilidad gubernamental. Hacen retórica de sus iniciativas para favorecer la autonomía personal al mismo tiempo que se interponen entre el usuario y los recursos del Estado como mediadores necesarios para rentabilizar la correcta aplicación de los recursos. Se avala así que derechos fundamentales de las personas con diversidad funcional sean gestionados por entidades civiles o mercantiles. Con esta comercialización de los derechos básicos se perfilan nuevos profesionales ligados a la gestión de la vida ajena.

Frente a la perversión de las ideas y conceptos que llevan siendo defendidas desde hace tiempo por el Movimiento de Vida Independiente y preocupados por la aparición de estos obstáculos en el camino de la implantación de un auténtico sistema de Asistencia Personal,   las personas que conforman este Foro, en trabajo conjunto con la Federación de Vida Independiente , plantean definiciones precisas de los conceptos clave y propuestas para su implantación.

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10 Años despues

10 AÑOS DESPUES

La posición del FVID ante una propuesta de refundación del SAAD

Tras 10 años de funcionamiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) desde CERMI se aprovecha el Día Internacional y Europeo de la Discapacidad para solicitar en un manifiesto su refundación. Nos decantamos por pronunciarnos el Día Internacional de los Derechos Humanos.

Percibimos positivamente, desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), un cambio de discurso en CERMI acercándose más a los principios de Vida Independiente que defendemos. El FVID siempre se ha posicionado a favor de la inclusión social de las personas con diversidad funcional, igual que la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) y siguiendo la filosofía del Movimiento de Vida Independiente que se refleja en ella. Cualquier iniciativa por la inclusión en la comunidad y la vida independiente será bienvenida por este grupo.

Sin embargo, en base a esos mismos principios, hemos denunciado, desde antes incluso de su promulgación, que el SAAD jamás aseguró esa autonomía personal, vida independiente e inclusión social que, ahora para CERMI, son acuciantes necesidades.

Cabe preguntarse si, como el poderoso CERMI manifiesta, lleva desde el principio denunciando problemas de modelo, despliegue y financiación, por qué apenas han existido cambios en el SAAD. Una respuesta es que esas denuncias no fueron contundentes porque partes de CERMI no pueden posicionarse contra el modelo que promueve el SAAD porque están en ese mismo modelo (asistencialista e institucionalizador).

Preguntamos, ¿esta apuesta de CERMI por la vida independiente y la desinstitucionalización va a acompañarse de planes de cierre progresivo de las residencias de sus entidades y su sustitución por Oficinas de Vida Independiente? ¿Es consciente CERMI de las trabas al modelo de Vida Independiente que están poniendo desde sus aledaños, para convertirlo en un negocio más orientado a explotar a los dependientes que a empoderarlos o, directamente, a sabotear las iniciativas de autogestión que puedan surgir en los feudos de sus socios?

Refundar es un concepto bastante amplio. Pensamos que las incompatibilidades de modelo entre el SAAD actual y la orientación que impone la CDPD apuntan más a la generación de un nuevo sistema que a la reconstrucción del anterior. En este punto, hay que recordar que «el internamiento en una institución es incompatible con el artículo 19 [de la CDPD]»[1]

Coincidimos con CERMI en que ese nuevo sistema debe ser de ámbito nacional, evitando las desigualdades territoriales que produce el actual, exento de copagos, suficientemente financiado como para que alcance de forma suficiente a cualquier persona con diversidad funcional independientemente del tipo de diversidad, entorno y edad y basado, principalmente, en prestaciones económicas de Asistencia Personal.

Nos congratulamos, con mucha cautela, de que ahora CERMI cambie su discurso para hacerlo más acorde con el que viene propugnando el FVID desde hace más de una década. Aceptamos el cambio de razonamiento de CERMI y sus satélites que ha pasado de lamentarse en las Cortes de que “el número de centros residenciales apenas sobrepasa el medio millar (580), con un número de plazas inferior a 20.000”[2] y solicitar la multiplicación de centros residenciales, a abogar por una asistencia personal digna y acorde a las necesidades del usuario. Más que nunca, afirmamos que CERMI y sus aliados no deben seguir poniendo trabas a las políticas de inclusión ni sabotearlas. No pueden extrañar nuestras dudas sobre si este cambio viene por convicción o por conveniencia.

Este nuevo discurso es un buen primer paso para impulsar la adecuación de nuestra legislación a la CDPD que, no olvidemos, rige en España desde 2008. Su articulado nos permite participar en todos los ámbitos de la sociedad, enriqueciéndola con nuestra presencia. Estos campos van desde el empleo, hasta la educación, la cultura, la vivienda, el transporte, o la salud.

Señalamos al CERMI, que la Vida Independiente es un proceso. De poco valdrán unas prestaciones de Asistencia Personal estupendas si no se trabaja en el empoderamiento y autonomía de los perceptores. Es necesario invertir en el fomento y promoción de la vida independiente en las personas con diversidad funcional. No se debe buscar el beneficio personal ni empresarial, sino el bien general que procede de nuestra presencia y participación en todos estos terrenos que se verán enriquecidos con nuestra inclusión.

Por ello, aprovechando el Día Internacional de los Derechos Humanos, nos sumamos al llamamiento de la Federación de Vida Independiente (FEVI) y CERMI, a los partidos políticos, poderes públicos y agentes sociales para lograr un gran pacto de Estado en materia de Vida Independiente, que garantice una vida digna en igualdad de oportunidades e inclusión social para todas aquellas personas discriminadas por su diversidad funcional.

Y por ello lanzamos una propuesta inicial para que a partir del 2017 en las políticas públicas destinadas a la diversidad funcional, por cada euro invertido en residencias e instituciones, se invierta un euro en fomento de la Vida Independiente y la asistencia personal.

[1] párrafo 23 del Informe de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos.

[2] página 5 del Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados, en la Comisión de los Pactos de Toledo, de 2005, número 222

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE Y DIVERTAD

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

10 de diciembre 2016

“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

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twitter: @f_v_i_d

La Asistencia Personal. Características y acciones a tomar para su implantación

«La Asistencia Personal como Derecho Humano. Propuesta Política»

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE 2015

Resumen ejecutivo del documento: “La Asistencia Personal. Características y acciones a tomar para su implantación”

1. La Asistencia Personal

La asistencia personal es un Derecho Humano de las personas con Diversidad Funcional tal y como se recoge en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2008 (CDPD).

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España roba vidas y recibe un Premio “Nobel”

El pasado 9 de septiembre España recibió ayer el Premio Internacional Franklin Delano Roosevelt de Derechos Humanos, el “Nobel” de la diversidad funcional (discapacidad). Sin embargo, a día de hoy en nuestro país las personas con diversidad funcional siguen viviendo vidas robadas y de segunda categoría, motivos -entre otros- por los que se celebrará la VII Marcha de las Personas con Diversidad Funcional (14 de septiembre, Madrid, Plaza de Jacinto Benavente, 18 h.).

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El FVI se congratula de que las entidades sociales hayan elegido, para protestar, la fecha de la Marcha anual por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional

El próximo 15 de septiembre el Foro de Vida Independiente y Divertad iniciará, la VI Red de Marchas por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional, en las que se reivindicará el cumplimiento de lo establecido en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Diversidad Funcional).

El Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) sale a las calles por sexto año consecutivo en defensa de los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional.

Como es tradicional la marcha se celebra el sábado más próximo al 12S, rememorando el martirio sufrido en el encierro, que en la sede del IMSERSO protagonizó un grupo de activistas discriminados por su diversidad funcional, con motivo de la disconformidad y oposición al contenido del, entonces, proyecto de Ley de la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia.

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