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Javier Romañach, segundo hasta luego

El pasado martes 13 de Noviembre se fue definitivamente Javier, el amigo cuasi hermano nos dejó. Pero para mí Javier se ha ido dos veces y ambas han sido duras.
Javier, el intelectual, el activista, el inventor… se fue hace ahora dos años a raíz de un ictus cerebral. Aunque para ser sinceros el activista por los derechos humanos y la defensa de la dignidad de las personas discriminadas por su diversidad funcional ya estaba de retirada lenta desde finales de 2013.
El activista se reveló a finales de los años 90, como solía decir “como era el único que sabía idiomas me mandaban fuera y eso me permitió conocer otras cosas”. Así fue, conoció el Movimiento de Vida Independiente en uno de sus viajes y cambió su vida y de rebote las de muchos de nosotros. Y el activista inquieto y nada ortodoxo, hizo bueno algo que repetía a solas o en las charlas que daba “Yo soy ingeniero y a mi me han enseñado a pensar fuera de la caja. Hay que salir fuera para poder ver lo que hay dentro y actuar.” Y eso hizo, supo salir de las estructuras tradicionales del sistema asociativo en una primera aproximación creando junto con Antonio Rodríguez la lista medular. Y después en junio de 2001 con Manuel Lobato (que también se fue ya hace nueve años un verano de 2009, con una personalidad arrolladora y una bonhomía ¡que no se puede aguantar! Como dirían en su tierra gaditana, formó un tándem irresistible y rompedor) y Antonio Rodríguez (el hombre tranquilo, contrapunto desde su Tenerife natal), crearon el Foro de Vida Independiente. Una comunidad virtual totalmente diferente y novedosa, anárquica y un instrumento poderoso de reflexión, intercambio de ideas, propuestas y activismo social y político.
 Al principio su obsesión era hacer producción, crear “literatura” en castellano/español, catalán euskera, gallego ya que todo estaba en en inglés al ser una filosofía que venía del mundo anglosajón. Y con uno de sus primeros textos “Héroes y Parias” descubrimos al escritor, le siguieron muchos artículos y a afloró el intelectual, creador con Manuel Lobato de un término nuevo “diversidad funcional”, que en realidad era un nuevo concepto que plasmó en el libro donde sentó las bases de un nuevo modelo “El Modelo de la Diversidad” que escribió con Agustina palacios. Cada vez que llegaba a su casa había varios libros encima de la mesa, de filosofía, de moral, de bioética…. Le preguntaba ¿que estás leyendo ahora?, Estoy adentrándome el campo de la bioética. Necesitamos tener la palabra y hablar desde nuestro lado y así nació el libro “Bioética al otro lado del espejo” que escribió ya sólo y que es una continuidad del anterior.
Sabía que nuestro activismo tenía que ser político y compareció tanto en el Congreso de los diputados como en diferentes parlamentos autonómicos. Me llamaba para ir a las reuniones, cuando salíamos de allí me decía “es que cuando tú vienes y empiezas a hablar los impresionas”. Entonces yo le decía serás……., me traes solo para enseñarme, a lo que nos reíamos. Siempre decía que había que dar la batalla en el terreno político. Y lo hizo siendo partícipe con otros tantos de nosotros en el encierro del IMSERSO de 2006 , en los paseos al Congreso, involucrado desde el principio en organizar la Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional durante varios años.
Y descubrimos al Javier inventor de palabras, diversosocracia, ideateca, batideadira, y para mí la más redonda de todas es DIVERTAD, dignidad y libertad en la diversidad. Que resume perfectamente su pensamiento y forma de ver la sociedad.
Paralelamente se sucedían sus intervenciones, charlas, comparecencias allá donde le requerían. Y descubrimos al Javier mediático, que tenía una presencia arrolladora, una gran personalidad que atraía la mirada y atención de todos donde estaba. Recuerdo uno de los momentos estelares en la entrevista con Julia Otero en el programa de televisión española “Las Cerezas” con motivo del estreno de la película “Mar adentro”, donde defendió que morir dignamente es importante pero primero y más importante es vivir dignamente.
En 2006 se creó la Oficina de Vida Independiente en la Comunidad de Madrid. Javier se involucró al máximo para que el proyecto saliera adelante. Tengo claro que si no hubiese sido por la intervención de Javier no habría visto la luz. Y eso que él nunca formó parte de ella, así era Javier. Lo hizo para los demás, como tantas otras cosas.
Impulsor de SOLCOM en el 2009, donde trabajó siempre en la sombra en la defensa de las personas discriminadas por su diversidad funcional. Fue pieza clave para poder redactar la demanda que SOLCOM presentó ante el Comité de Naciones Unidas en 2014.
Y como decía antes, hace unos años que se había ido alejando poco a poco del activismo de los derechos humanos, pero también descubrimos una una vez mas un Javier diferente. Más centrado en la ciencia y en la investigación, con sus videos sobre los fractales, el número phi, el número áureo…. El Javier divulgador del conocimiento, al que le encantaba lo audiovisual y sus posibilidades. Me intentaba explicar los videos y reconozco que era incapaz de seguirle, pero lo hacía tan apasionadamente que atrapaba mi interés. Y creó junto a un amigo su maravilloso DIVERTABA, esa bola que independientemente de su tamaño tiene un influjo especial cuando la miras, con sus formas imposibles de definir.
Y se alejó del activismo pero no del todo, lo último en lo que estaba era sobre los derechos humanos y la inteligencia artificial, que junto a su amigo y catedrático Rafael de Asís montaban varios encuentros que él grababa y editaba en video.
Así era el Javier que se fue hace dos años, con diferentes facetas y una actividad increíble. Con una mente y la lucidez difíciles de encontrar. Es de las personas más brillantes que he conocido en mi vida.
Y el pasado martes se fue la persona después de dos duros años, Javier se fue definitivamente. Lo conocí allá por el 97/98, de casualidad. Como la teoría que siempre compartía con él, le decía “las cosas importantes de la vida pasan cuando se junta la casualidad con la necesidad”. Yo estaba buscando un ratón para manejarlo con el mentón y me hablaron de un tal Javier Romañach que era informático y me podría ayudar. Le llamé y quedamos un día en su casa, desde el primer momento que sonó el ruido de la puerta automatizada de su casa y apareció su figura, tuve una sensación de cercanía que ya nunca se fue (Javier cuento esto ahora como tantas veces me dijiste que lo hiciera cuando escribiera ese libro que todavía tengo pendiente). Conocerle cambió una vez más mi vida y la marcó para siempre, vaya si hizo buena la teoría de la casualidad.
Era una persona que tenía siempre un momento para hablar con quien le requería. Era afable y cariñoso, buen conversador y excelente gastrónomo. Disfrutábamos de la buena comida y mejor bebida. Tenía siempre las puertas abiertas de su casa, como hizo conmigo en su momento, lo hacía con muchas personas que pasaron por allí. Su casa era un lugar de encuentro, donde teníamos la sede. Siempre dispuesto a prestar su casa para una reunión, ya fuera de trabajo o de diversión. O quedarse a dormir si alguien estaba de paso.
Y no me quiero olvidar de su lado melómano, con sus conocimientos de música, siempre que le llamaba por teléfono se escuchaba la música de fondo en su casa. Le gustaba tanto la clásica como lo actual, tanto que se atrevió también con crear alguna canción como él “Nada es igual”, que cantamos todos en la despedida de Manolo. Y así llegamos hasta aquí, los últimos meses han sido duros y difíciles. Nos vimos la semana pasada y ya parecía que estaba de retirada.

Es difícil despedirse de alguien que ha significado tanto para mi y para tanta gente, lo bueno es que su legado queda y ahí están sus libros, sus videos, sus escritos para todo el que quiera saber algo más del. Y por eso yo no me quiero despedir, esto es sólo un hasta luego hermano. Porque aunque él no creía en ello, yo sí creo firmemente que volveré a encontrarme con él en algún momento. ¡GRANDE JAVIER, HASTA LA DIVERTAD!.

Alejandro

Manifiesto IX marcha por la visibilidad de las personas con diversidad funcional


Estamos aquí para mandar un mensaje alto y claro que se transporte a los oídos de políticos y ciudadanos: NO SOMOS NI SEREMOS LO QUE OTROS QUIERAN HACER DE NOSOTROS Y TOMAREMOS NUESTROS DERECHOS, PORQUE ÉSTOS NOS DARÁN DIVERTAD. DIGNIDAD Y LIBERTAD PARA LLEVAR A CABO NUESTROS PROYECTOS DE VIDA INDEPENDIENTE.

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Agradecimiento de un “perro” activista pro Derechos Humanos a Arcadi Espada

Estimado Arcadi Espada,

Como activista pro derechos humanos y experto en bioética, no puedo más que agradecerle su ausencia de respuesta a mi carta abierta, o mejor, su respuesta indirecta en la entrada “crímenes contra la humanidad II” del 12 mayo en su blog. Entiendo que al menos va usted a tratar el desacuerdo como acicate.

Agradezco mucho que en este segundo post se haya quitado la investidura de defensor de “los derechos humanos de occidente” y, dado que no he recibido respuesta directa a una carta directa, supongo que deberé incluirme entre los “ecos incalificables” de lo que denomina un “coro de perros”.

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¡Un nuevo crimen contra la humanidad: la desigualdad estructural!!!

Mi querido amigo Arcadi Espada:

Acabo de leer muy tristemente su pequeño artículo sobre “crímenes contra la humanidad”. En primer lugar, debo decir que entiendo perfectamente su desconocimiento hacia los derechos humanos de las personas con diversidad funcional, porque este país totdavía no sabe lo que es respetar los derechos humanos para este colectivo, con lo cual, y después, pasa lo que pasa, como es el ejemplo de su artículo.

Le tengo que confesar, que como usted, existen muchas otras personas en esta España nuestra, que tiene poco de avanzada y de moderna, y, menos aún, de democrática… Acabamos de salir de la dictadura franquista, como quien dice, y, por ello mismo, el tema de respetar los derechos humanos y las libertades fundamentales de la ciudadanía española, es algo que no se termina de practicar. Aun no nos tomamos en serio lo que significa haber escogido como mejor sistema político, la democracia …

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Sí habrá lugar para nosotros

“No habrá paz para los malvados”, tituló su último filme Enrique Urbizu. Ahora la peli es otra: sí habrá lugar para nosotros. Y… ¿quiénes somos nosotros? Según Arcadi Espada, los “tontos, enfermos y peores”.

Espada dice lo que dice en el primer párrafo de su artículo “Crímenes contra la humanidad”.

Nos cuenta la red que este “señor” es licenciado en Ciencias de la Información, y a una le parece que está más próximo a ser licenciado en ciencias de la eugenesia, es decir, del perfeccionamiento de la especie humana, que es lo que pretendió Hitler.

Espada dice que las personas con diversidad funcional (lo que él llama “discapacidad”) somos enfermos. Según eso, quien esto escribe (que es una persona que tartamudea y va en silla de ruedas) debería ser doblemente enferma; sin embargo, no lo es. Es como antes fueron los negros y los miembros del colectivo LGTB: diferente, pero no enferma. Gracias a la evolución del pensamiento, la diversidad funcional dejó de ser sinónimo de enfermedad hace mucho tiempo, aunque el licenciado en ciencias de la información esté tan desinformado al respecto. Las PDDFs (Personas Discriminadas por su/nuestra Diversidad Funcional) ya no somos seres defectuosos a los que los médicos han de rehabilitar para que luego puedan reinsertarse en la sociedad. Las PDDFs somos la prueba palpable de la diversidad humana. Las PDDFs sólo funcionamos de forma diferente a como funciona la mayoría en distintos ámbitos (físico, sensorial, intelectual o psíquico), pero no tenemos ningún defecto; es la sociedad la que lo tiene, por no estar hecha para todos; y es la sociedad la que debe incluirnos, no nosotros integrarnos. Esta filosofía es la base de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con diversidad funcional, que el desinformado Espada no conoce.

Quédese, Arcadi Espada, en su mundo de “inteligentes, más sanos y mejores”. Mejor dicho, búsquese un mundo donde sólo haya seres así porque este mundo, el de todos, es diverso por naturaleza. En él convivimos -por utilizar sus palabras- los inteligentes, más sanos y mejores con los tontos, enfermos y peores. Eso sí, no esté Vd. tan seguro de formar parte del primer grupo. De hecho, a tenor de sus ideas debería estar en el segundo, es decir, en ése a cuyos miembros usted no les permitiría nacer.

Y joróbese cuanto pueda y quiera: en el mundo siempre habrá lugar para nosotros, personas con diversidad funcional. El pensamiento único, la raza superior y la uniformidad humana no existen y nunca existirán. El ser humano es diverso, frágil y vunerable por naturaleza, aunque sus neuras, Espada, le hagan creer (o querer) lo contrario.

Maika Imedio

Activista pro DD.HH. de las personas con diversidad funcional

Licenciada en Filología Francesa

maikaimedio@yahoo.es, mcimediogranullaque@gmail.com

Carta abierta a Arcadi Espada, defensor de la violación de los derechos humanos en España en el diario El Mundo

Estimado Arcadi Espada,

Soy uno de esos “hijos tontos, enfermos y peores” a los que la sociedad debe “sufragar el coste de los tratamientos”, a los que te diriges en tu artículo “Crímenes contra la humanidad”, publicado en tu blog de El Mundo, el Día 9 Mayo de 2013.

Obviamente, por lo que escribes, soy para ti un ser costoso, inferior e indeseable en esta sociedad. Lo curioso es que he leído que eres un gran periodista, intelectual y muy activo en la lucha política. Vaya, ¡qué curioso, algunos “tontos” también somos muy activos en la lucha política y la defensa de nuestros derechos humanos!

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Sí a la asistencia personal, sí a la educación inclusiva, sí a la accesibilidad universal.

Ante la proximidad del Día Mundial y Europeo de los Derechos Humanos, y la calamitosa actuación de nuestras administraciones, el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) manifiesta que:

  • La crisis no la pueden pagar los sectores más vulnerables de la sociedad. El dinero público no se debe malgastar en mantener sectores financieros, incluido el nuestro, que no apuestan decididamente por nuestra plena inclusión y vida independiente. Gran parte del sector asociativo organizado no ha apoyado las 6 Marchas celebradas en años anteriores por la visibilidad de las personas con diversidad funcional (discapacidad).
  • Nunca hemos gozado de los derechos y libertades que la Constitución y diferentes tratados internacionales nos confieren. No deseamos que nadie gestione nuestras vidas vaciándolas de dignidad. La situación actual supone una oportunidad de cambio profundo a la hora de afrontar las políticas de la diversidad funcional.

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El FVI se congratula de que las entidades sociales hayan elegido, para protestar, la fecha de la Marcha anual por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional

El próximo 15 de septiembre el Foro de Vida Independiente y Divertad iniciará, la VI Red de Marchas por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional, en las que se reivindicará el cumplimiento de lo establecido en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Diversidad Funcional).

El Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) sale a las calles por sexto año consecutivo en defensa de los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional.

Como es tradicional la marcha se celebra el sábado más próximo al 12S, rememorando el martirio sufrido en el encierro, que en la sede del IMSERSO protagonizó un grupo de activistas discriminados por su diversidad funcional, con motivo de la disconformidad y oposición al contenido del, entonces, proyecto de Ley de la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia.

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