La Red Europea de vida independiente (ENIL) declaró, en el año 2014, el 5 de mayo como Día Europeo de la Vida Independiente.
El objetivo de esta iniciativa es mostrar al mundo la importancia de realizar acciones en la línea de una filosofía de vida independiente y autonomía personal. Todos los países europeos se suman a este evento que quiere visibilizar a las personas con diversidad funcional que solicitan una inclusión real en la sociedad.
En el año 2019, ENIL elaboro un manifiesto público en el que se destacan cuestiones cruciales en las que la Unión Europea (UE) debe actuar para mejorar las vidas de las personas con diversidad funcional:
- Garantizar que todos los fondos europeos se inviertan en la inclusión, no en la segregación.
- Cerciorarse de que todos los europeos puedan circular libremente dentro de sus fronteras (esto incluye asegurarse de que el transporte público sea totalmente accesible, sin necesidad de hacer reservas previas, y poder aceptar una oferta de trabajo en otro país).
- Asegurar la necesaria participación de las personas con diversidad funcional en los debates sobre cómo poner en práctica la inclusión social.
ENIL define la vida independiente como la demostración diaria de políticas sobre la diversidad funcional basadas en los derechos humanos. La vida independiente es posible gracias a la combinación de varios factores ambientales e individuales, que permiten a las personas con diversidad funcional tener control sobre sus propias vidas. Esto incluye la oportunidad de elegir y tomar decisiones reales sobre dónde, con quién y cómo vivir. Los servicios deben estar disponibles, accesibles y proporcionados para todos, en base a la igualdad de oportunidades, el consentimiento libre e informado y permitir a las personas con diversidad funcional flexibilidad en nuestra vida diaria. La vida independiente requiere que el entorno construido, el transporte y la información sean accesibles, que haya disponibilidad de ayudas técnicas, acceso a asistencia personal y/o servicios comunitarios.
Estos derechos están interrelacionados y son interdependientes, ninguno de ellos puede entenderse sin los demás. Por lo tanto, todos deben hacerse reales y efectivos, ya que la vulneración de cualquiera de ellos constituye una discriminación que atenta contra la dignidad y el valor inherentes al ser humano. Por eso es necesario resaltar que la vida independiente es para todas las personas con diversidad funcional, independientemente del sexo, la edad y el nivel de sus necesidades de apoyo.
Se dice que “el papel todo lo aguanta” y no carece de razón, puesto que a la hora de legislar y de posteriores desarrollos de las leyes, tanto a nivel estatal como autonómico, tales como el borrador de la ley de dependencia, etc., vemos que cada vez son más restrictivos y no tienen en cuenta no solo las necesidades reales, sino que también ignoran los postulados de la Convención. Así, cuando se habla de desinstitucionalización, al mismo tiempo que se aumentan las partidas en la construcción de nuevas residencias, la situación es que, a 31 de marzo de 2023, 178.158 personas están institucionalizadas y apenas 9.000 con asistencia personal, se está favoreciendo al tercer sector, tanto en la prestación del SAAD como en la de Asistencia Personal, precarizando el empleo, olvidando a los usuarios y a los modelos de autogestión. Por no hablar de los tiempos de demora en las valoraciones, que en muchas ocasiones sobrepasan los 4 años. Tal es así, que a lo largo de 2021 fallecieron 46.300 personas en las listas de espera, sin haber recibido ninguna atención, de las cuales 18.356 no tenían todavía reconocido su grado de dependencia y 27.944 sí, pero sin haber recibido a tiempo sus derechos. Sin olvidarnos de los trabajadores sociales, que omitieron su obligación de trabajar en favor de las personas en riesgo de exclusión social, para convertirse en administrativos sumisos a la administración.
Otro pilar de apoyo a las personas con diversidad funcional deberían ser las asociaciones y plataformas, que se envuelven en la bandera del activismo y la reivindicación, pero al convertirse en prestadoras de servicios que debería realizar la administración, están domesticadas por las subvenciones, convirtiendo en suya la máxima: “Lo que ganan en poder, lo pierden en virtud”.
Como conclusión, queremos manifestar de forma clara que la asistencia personal es el servicio que más se adapta a nuestros derechos, que nadie se quede atrás en el uso y disfrute de sus derechos como persona a tener asistencia personal y a una dotación presupuestaria real para tener tanta asistencia personal como necesite cada una/o de nosotras/os.
Por todo ello, las palabras de Judith Heumann en Memorias impenitentes de una activista por los derechos de las personas con diversidad funcional:
“Cuando otras personas te ven como un ciudadano de tercera, lo primero que necesitas es creer en ti mismo y saber que tienes derechos. Lo siguiente que necesitas es un grupo de amigos con los que luchar”.
Resuenan más fuertes que nunca y nos recuerdan que hay poco que celebrar y mucho que reivindicar.