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Asistencia personal = Libertad

Resumen de la propuesta de “Ley para la vida independiente en España”

El actual modelo de asistencia personal ni atiende a los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal.

La Ley de Vida Independiente

(Proposición de Ley orgánica reguladora de la asistencia personal para realizar el derecho humano fundamental de las personas con diversidad funcional a vivir en España de forma independiente y a ser incluido en la comunidad)

Con la Ley para la Vida Independiente en España (LEVI), propuesta por las personas que son sus principales destinatarios y por las organizaciones de Vida Independiente, se pretende establecer y regular un sistema estatal de Asistencia personal acorde con el Artículo 19 de la Convención DPCD y adaptada a la Observación Nº 5 del Comité, transponiendo al ordenamiento jurídico español el espíritu y la letra de una parte fundamental de ese Tratado Internacional firmado en el marco de la ONU en 2006, y en vigor desde 2008 en nuestro país.

El actual modelo de asistencia personal ni atiende a los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, ni atiende a los preceptos de Naciones Unidas respecto a la Vida Independiente. Por eso desde el punto de vista del FVID, pensamos que la asistencia personal y la vida independiente deben salir de la LEPA y tener su propia ley para poder desarrollarse de forma inequívoca.

Esta proposición de ley orgánica conecta y da cumplimiento a las recomendaciones del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas hace a España en este mismo año 2019, exhortando a que nuestro país “reconozca a través de la legislación el derecho a la asistencia personal, asegurando que todas las personas con discapacidad tengan el derecho a una asistencia personal que cumpla con sus criterios personales para la vida independiente en la comunidad y con referencias a una amplia gama de soporte gestionado por la persona y dirigido por el usuario, y autogestión de la prestación del servicio”.

La LEVI es el instrumento jurídico que sirve para realizar el derecho humano fundamental de las personas con diversidad funcional a vivir en España de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Es una ley superadora del modelo médico-rehabilitador y del asistencialismo, una norma que regula y organiza los recursos disponibles de forma congruente con el modelo de derechos humanos y de vida independiente. Introduce una serie de principios y definiciones que encauzan los conceptos enmarcados por la Convención.

Invoca los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la igualdad de todos los ciudadanos, que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal, y materializa una acción positiva en forma de derecho social que posibilita la igualdad de oportunidades y la libertad de forma real y efectiva. La LEVI hace que esos derechos fundamentales y principios constitucionales estén por fin al alcance de las personas con discapacidad con más necesidades de apoyo para el ejercicio de su autonomía o para la toma libre de decisiones. Es la grave situación de discriminación de las personas determinadas como dependientes y el inexcusable acto de justicia de poner el control de sus vidas en sus propias manos lo que motiva esta ley.

Define y dispone una Prestación para la autogestión de la Vida Independiente en todo el Estado, implicando a las Administraciones Públicas de ámbito general, regional autonómico y local. La financiación pública de esta prestación correrá a cuenta de la Administración General del Estado que fijará anualmente los recursos económicos en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

El Sistema para la Vida Independiente

Establece el Sistema para la Vida Independiente (SIVI), que garantiza las condiciones y el contenido común de la Ley, sirve de cauce para la colaboración y participación de las Administraciones Públicas en el ejercicio de sus respectivas competencias en materia de realización de la Prestación para la Autogestión de la Vida Independiente.

El SIVI Optimiza los recursos disponibles y se configura como una red de utilización pública que integra, de forma coordinada, recursos públicos y privados, y no supondrá alteración alguna en el régimen jurídico de su titularidad, administración, gestión y dependencia orgánica.

El Fondo para la Vida Independiente

Establece un Fondo Único para la Vida Independiente al fin de garantizar la igualdad de las prestaciones en todas las Comunidades Autónomas. Entre sus atribuciones estará la de dar sostenibilidad financiera al sistema y abonar las prestaciones que conforman salarios para la asistencia personal, la de resolver el abono transitorio de salarios derivados de cualquier incidencia con las administraciones territoriales y establecer los mecanismos de garantía y previsión. La LEVI tiene en cuenta las diversidades territoriales de orden competencial y fiscal.

Los Asistentes Personales

La LEVI indica la normalización de la figura laboral del asistente personal estableciendo la “Relación Laboral de Carácter Especial de la Asistencia Personal”, proponiendo la regulación de esta figura teniendo en cuenta que por razón de su especialidad debe posibilitar la contratación del trabajador por parte del usuario del servicio, tanto de forma directa actuando en calidad de empleador, como a través de una Oficina de Vida Independiente, facilitando de forma ágil y flexible la formalización de la relación laboral, conforme a las particularidades de la profesión y a la protección de la autonomía y seguridad del usuario.

La ley recoge las actividades a realizar por el asistente personal de modo general y precisa sus derechos y deberes, así como el procedimiento de reclutamiento y selección de asistentes por el beneficiario, los cauces contractuales y la formación de asistentes.

Las Oficinas de Vida Independiente

La LEVI regula la creación, organización, funcionamiento y reconocimiento de Oficinas de Vida Independiente (OVI), un modelo asociativo de organización privada vocacional de ayuda mutua en la que sus miembros son promotores, gestores y destinatarios de los apoyos que produce la OVI entre iguales que se disponen a prestarse ayuda mutua para el objeto de la autogestión de la prestación de asistencia personal. La existencia de estas oficinas no excluye otras formas de provisión de la asistencia, vía contratación a través de organizaciones o directamente con los trabajadores.

Los Titulares del Derecho

Establece como titulares del derecho a las personas mayores de tres años que se encuentran en situación de dependencia en alguna de las formas establecidas por las Administraciones Públicas. Para el reconocimiento de tal situación existe un dispositivo administrativo ya en funcionamiento. Quienes precisan apoyos en la determinación de sus elecciones y toma de decisiones para mantener o mejorar su calidad de vida pueden ser destinatarias en condiciones idénticas.

La Prestación para la Vida Independiente

La Prestación para la Autogestión de la Vida Independiente se concreta a través de la asignación de una prestación económica anual, pagadera mensualmente, destinada a la contratación de Asistencia Personal de apoyo a la persona, para la realización de actividades que, en razón de las limitaciones derivadas de su interacción con las condiciones del medio, ésta no pueda realizar por sí misma. No está condicionada por los ingresos dinerarios del beneficiario. La implementación de la Prestación se podrá operar directamente por el beneficiario autogestor o a través de un proveedor del servicio.

El Plan de Vida Independiente

La ley define el Plan Individual de Vida Independiente (PIVI), que es el documento-programa normalizado que documenta las necesidades de asistencia personal del beneficiario, expresando las horas de apoyo requeridas y el modo en que se desarrollan las actividades de apoyo a la vida independiente.

La persona interesada en el reconocimiento de la Prestación presentará directamente una solicitud ante los servicios sociales de su Comunidad Autónoma, vía local o regional. Con la solicitud adjuntará un PIVI, que recoge las necesidades en términos de horas anuales de asistencia que estime indispensables para su independencia y libertad individuales.

La persona beneficiaria deberá definir, presentar y administrar su PIVI, que se realizará por medio de previsión de los apoyos y autogestión de los mismos. Deberá utilizar la Asistencia Personal para los fines establecidos en su PIVI, destinando el importe de la Prestación a la finalidad para la que le fue concedida y justificando adecuadamente el gasto, acreditándolo mediante documentos probatorios válidos.

La persona beneficiaria tendrá derecho a modificar su Plan Individual de Vida Independiente, en tanto que herramienta administrativa al servicio de su libertad individual, de acuerdo con sus decisiones, voluntades, preferencias, prioridades o necesidades. Podrá conocer de forma accesible y comprensible la regulación interna y procedimiento administrativo de su PIVI, participando activamente en el procedimiento. En el supuesto de cambio de residencia, queda asegurada la portabilidad de la prestación sin variación en términos de horas de asistencia reconocidas al beneficiario.

TEXTO ÍNTEGRO DE LA PROPOSICIÓN DE LEY

Javier Romañach, segundo hasta luego

El pasado martes 13 de Noviembre se fue definitivamente Javier, el amigo cuasi hermano nos dejó. Pero para mí Javier se ha ido dos veces y ambas han sido duras.
Javier, el intelectual, el activista, el inventor… se fue hace ahora dos años a raíz de un ictus cerebral. Aunque para ser sinceros el activista por los derechos humanos y la defensa de la dignidad de las personas discriminadas por su diversidad funcional ya estaba de retirada lenta desde finales de 2013.
El activista se reveló a finales de los años 90, como solía decir «como era el único que sabía idiomas me mandaban fuera y eso me permitió conocer otras cosas». Así fue, conoció el Movimiento de Vida Independiente en uno de sus viajes y cambió su vida y de rebote las de muchos de nosotros. Y el activista inquieto y nada ortodoxo, hizo bueno algo que repetía a solas o en las charlas que daba «Yo soy ingeniero y a mi me han enseñado a pensar fuera de la caja. Hay que salir fuera para poder ver lo que hay dentro y actuar.» Y eso hizo, supo salir de las estructuras tradicionales del sistema asociativo en una primera aproximación creando junto con Antonio Rodríguez la lista medular. Y después en junio de 2001 con Manuel Lobato (que también se fue ya hace nueve años un verano de 2009, con una personalidad arrolladora y una bonhomía ¡que no se puede aguantar! Como dirían en su tierra gaditana, formó un tándem irresistible y rompedor) y Antonio Rodríguez (el hombre tranquilo, contrapunto desde su Tenerife natal), crearon el Foro de Vida Independiente. Una comunidad virtual totalmente diferente y novedosa, anárquica y un instrumento poderoso de reflexión, intercambio de ideas, propuestas y activismo social y político.
 Al principio su obsesión era hacer producción, crear «literatura» en castellano/español, catalán euskera, gallego ya que todo estaba en en inglés al ser una filosofía que venía del mundo anglosajón. Y con uno de sus primeros textos «Héroes y Parias» descubrimos al escritor, le siguieron muchos artículos y a afloró el intelectual, creador con Manuel Lobato de un término nuevo «diversidad funcional», que en realidad era un nuevo concepto que plasmó en el libro donde sentó las bases de un nuevo modelo «El Modelo de la Diversidad» que escribió con Agustina palacios. Cada vez que llegaba a su casa había varios libros encima de la mesa, de filosofía, de moral, de bioética…. Le preguntaba ¿que estás leyendo ahora?, Estoy adentrándome el campo de la bioética. Necesitamos tener la palabra y hablar desde nuestro lado y así nació el libro «Bioética al otro lado del espejo» que escribió ya sólo y que es una continuidad del anterior.
Sabía que nuestro activismo tenía que ser político y compareció tanto en el Congreso de los diputados como en diferentes parlamentos autonómicos. Me llamaba para ir a las reuniones, cuando salíamos de allí me decía «es que cuando tú vienes y empiezas a hablar los impresionas». Entonces yo le decía serás……., me traes solo para enseñarme, a lo que nos reíamos. Siempre decía que había que dar la batalla en el terreno político. Y lo hizo siendo partícipe con otros tantos de nosotros en el encierro del IMSERSO de 2006 , en los paseos al Congreso, involucrado desde el principio en organizar la Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional durante varios años.
Y descubrimos al Javier inventor de palabras, diversosocracia, ideateca, batideadira, y para mí la más redonda de todas es DIVERTAD, dignidad y libertad en la diversidad. Que resume perfectamente su pensamiento y forma de ver la sociedad.
Paralelamente se sucedían sus intervenciones, charlas, comparecencias allá donde le requerían. Y descubrimos al Javier mediático, que tenía una presencia arrolladora, una gran personalidad que atraía la mirada y atención de todos donde estaba. Recuerdo uno de los momentos estelares en la entrevista con Julia Otero en el programa de televisión española «Las Cerezas» con motivo del estreno de la película «Mar adentro», donde defendió que morir dignamente es importante pero primero y más importante es vivir dignamente.
En 2006 se creó la Oficina de Vida Independiente en la Comunidad de Madrid. Javier se involucró al máximo para que el proyecto saliera adelante. Tengo claro que si no hubiese sido por la intervención de Javier no habría visto la luz. Y eso que él nunca formó parte de ella, así era Javier. Lo hizo para los demás, como tantas otras cosas.
Impulsor de SOLCOM en el 2009, donde trabajó siempre en la sombra en la defensa de las personas discriminadas por su diversidad funcional. Fue pieza clave para poder redactar la demanda que SOLCOM presentó ante el Comité de Naciones Unidas en 2014.
Y como decía antes, hace unos años que se había ido alejando poco a poco del activismo de los derechos humanos, pero también descubrimos una una vez mas un Javier diferente. Más centrado en la ciencia y en la investigación, con sus videos sobre los fractales, el número phi, el número áureo…. El Javier divulgador del conocimiento, al que le encantaba lo audiovisual y sus posibilidades. Me intentaba explicar los videos y reconozco que era incapaz de seguirle, pero lo hacía tan apasionadamente que atrapaba mi interés. Y creó junto a un amigo su maravilloso DIVERTABA, esa bola que independientemente de su tamaño tiene un influjo especial cuando la miras, con sus formas imposibles de definir.
Y se alejó del activismo pero no del todo, lo último en lo que estaba era sobre los derechos humanos y la inteligencia artificial, que junto a su amigo y catedrático Rafael de Asís montaban varios encuentros que él grababa y editaba en video.
Así era el Javier que se fue hace dos años, con diferentes facetas y una actividad increíble. Con una mente y la lucidez difíciles de encontrar. Es de las personas más brillantes que he conocido en mi vida.
Y el pasado martes se fue la persona después de dos duros años, Javier se fue definitivamente. Lo conocí allá por el 97/98, de casualidad. Como la teoría que siempre compartía con él, le decía «las cosas importantes de la vida pasan cuando se junta la casualidad con la necesidad». Yo estaba buscando un ratón para manejarlo con el mentón y me hablaron de un tal Javier Romañach que era informático y me podría ayudar. Le llamé y quedamos un día en su casa, desde el primer momento que sonó el ruido de la puerta automatizada de su casa y apareció su figura, tuve una sensación de cercanía que ya nunca se fue (Javier cuento esto ahora como tantas veces me dijiste que lo hiciera cuando escribiera ese libro que todavía tengo pendiente). Conocerle cambió una vez más mi vida y la marcó para siempre, vaya si hizo buena la teoría de la casualidad.
Era una persona que tenía siempre un momento para hablar con quien le requería. Era afable y cariñoso, buen conversador y excelente gastrónomo. Disfrutábamos de la buena comida y mejor bebida. Tenía siempre las puertas abiertas de su casa, como hizo conmigo en su momento, lo hacía con muchas personas que pasaron por allí. Su casa era un lugar de encuentro, donde teníamos la sede. Siempre dispuesto a prestar su casa para una reunión, ya fuera de trabajo o de diversión. O quedarse a dormir si alguien estaba de paso.
Y no me quiero olvidar de su lado melómano, con sus conocimientos de música, siempre que le llamaba por teléfono se escuchaba la música de fondo en su casa. Le gustaba tanto la clásica como lo actual, tanto que se atrevió también con crear alguna canción como él «Nada es igual», que cantamos todos en la despedida de Manolo. Y así llegamos hasta aquí, los últimos meses han sido duros y difíciles. Nos vimos la semana pasada y ya parecía que estaba de retirada.

Es difícil despedirse de alguien que ha significado tanto para mi y para tanta gente, lo bueno es que su legado queda y ahí están sus libros, sus videos, sus escritos para todo el que quiera saber algo más del. Y por eso yo no me quiero despedir, esto es sólo un hasta luego hermano. Porque aunque él no creía en ello, yo sí creo firmemente que volveré a encontrarme con él en algún momento. ¡GRANDE JAVIER, HASTA LA DIVERTAD!.

Alejandro