En Maryland, Discapacitado pero No Internado

Autor:Mary Otto, 2004,

En esta residencia de ancianos en Wheaton, vuelve otro tranquilo atardecer de sábado.  Entonces la mujer apasionada en el vestido rojo sale del autobús MetroAccess en su silla de ruedas eléctrica. Tiene un cuaderno de anillas encima de las piernas y pasión en la voz.  Es tetrapléjica.

Se llama Ellen Archie; tiene 37 años.  Había vivido aquí.  Ahora ha vuelto, ayudando a otros a salir.“No pueden impedir que tengas una vida fuera de aquí,” Archie dice a sus antiguos vecinos, quienes la rodean con sus sillas de ruedas en el patio.

Archie es una más de una red de trabajadores de apoyo dedicados — algunos remunerados, otros voluntarios — quienes entran en las residencias de ancianos, dándoles igual que estén bienvenidos o no, y hablan con los residentes de sus derechos bajo la ley federal a vivir con toda la libertad que desean y que puedan controlar de forma segura.

Han pasado tres años desde que el estado de Maryland comenzó a proporcionar exenciones que permiten que los residentes de las residencias de ancianos con edades entre 18 y 59 años optan por recibir prestaciones en sus propias casas, con la condición de que puedan obtener los servicios de ayuda domiciliaria por el mismo precio o menos de lo que cuesta que vivan en una institución.

Durante años, a muchas personas con discapacidad se les han lanzado a las residencies de ancianos solamente porque la seguridad social pagaba una cama allí pero no pagaba los gastos comparativamente modestos de la ayuda domiciliaria.  Pero las leyes federales y sentencias judiciales — y los gastos tambaleantes para los estados — han creado la estructura para proporcionar más opciones para las personas con discapacidad que quieren vivir en la comunidad.

“No padecemos demencia, no tenemos Alzheimer’s. Tenemos nuestras mentes,” Archie dice a sus oyentes.“Se trata de la mente por encima de la materia.”

“La mente por encima de la materia, eso funciona a veces,” reflexiona su antigua amiga Sherry Haynes, de 54 años, quien echa de menos a Archie.  Solía organizar los cajones de Archie y la hacía compañía antes de que Archie consiguiera la exención de la seguridad social y el aval para asistencia arrendataria y se fuera a vivir en su propio piso en Silver Spring.

Haynes, quien tiene diabetes y lupus y tiene dificultad para caminar, quiere irse también.  Ha pasado un año desde que se fuera Archie, y Haynes sigue esperando para una vivienda.

“Ellen, necesito otro impreso, el impreso verde para la exención,” dice Haynes.  “Necesito rellenarlo si me permites, cariño.”

“Te lo mandaré el lunes,” le promete Archie. Su campaña, y la de otros trabajadores de apoyo, no se dirige contra las residencies que abusan de los residentes o contra los que no puedan funcionar sin los servicios intensivos que reciben allí.

“Nuestro fin es sacar a las personas que no deberían en las residencies de ancianos,” dice Archie, quien mantiene los archivos de las personas que visita a menudo amontonados encima de una mesita al lado de su cama eléctrica en su pequeño piso.

Sentada en el patio junto con sus antiguos vecinos, reconoce las luchas de la vida diaria en un cuerpo paralítico, con sus espasmos, sudores y pegas.  Pero principalmente ella habla de las pequeñas alegrías de volver a vivir en el mundo:  un viajecito a una cafetería, una visita al parquet o, por la tarde, un sorbito de tinto.

Sabe que la idea de libertad puede que asuste algunos.“Muchas personas simplemente se rinden,” dice. Ella entiende. No son viejos, sin embargo han sufrido un trauma terrible.  Se entregan sus pensiones mensuales a la residencia.  Y ellos tienen que depender de esas instituciones para todas sus necesidades.

“Vuestras vidas cambiará, ” ella les dice una y otra vez. “Pero tenéis que querer que cambie.”

Buscando Alternativas

Algunos han dado el salto.

“Hemos sacado a 145,” Archie informó orgullosamente este mes. Los casos de esas 145 ocuparon más de dos años de duro trabajo por parte de los seis centros de vida independiente sin ánimo de lucro que existen en el estado.  Se les ha encargado a una red nacional de tales centros a fin de proteger los derechos establecidos en la Ley de 1990 de Americanos con Discapacidad y la sentencia Olmstead v. L.C. de 1999 del Tribunal Supremo de Estados Unidos, que exige a los estados a ofrecer programas para las personas con discapacidad “dentro del entorno integrado más apropiado.”

Hay mucho trabajo por delante

En el estado de Maryland, unas 1.725 personas de edades entre 18 y 59 años viven de la seguridad social en residencies, según el estado.  En la capital (Washington, D.C.), 1.106 personas menores de 60 años viven en residencias y perciben la seguridad social, según los defensores.  En el estado de Virginia se calcula que unas 3.760 personas que reciben las prestaciones de la seguridad social y son menores de 64 años viven en residencias.

“La mayoría de la gente podría vivir en la comunidad con ayudas a través de una exención de la seguridad social,” dice Cathy Raggio de la organización Independencia Ya, que sirve los municipios de Montgomery y Prince George’s.

Nelson J. Sabatini, el Consejero de Salud de Maryland, estaba de acuerdo que muchas personas estarían mejor fuera de las residencias de ancianos.  “Lo que estamos haciendo hoy en día en algunos casos es algo barbárico,” dijo.  “Estamos manteniendo personas en entornos institucionales quienes no deberían estar allí.”

No solamente le preocupa de la forma en la que la institucionalización limita pueda limitar el potencial de las personas, sino también el coste. Un año en una residencia de ancianos puede costar más de 50.000 ?; los mismos servicios proporcionados en un hogar se acercan más a 33.000 ?.

“Las exenciones han demostrado que podemos satisfacer las necesidades de muchas personas en entornos que no sean residencies de ancianos,” dijo. En cuanto a esto, se conoce a Maryland como un estado progresivo.  La Asamblea General ha aprobado una legislación conocida como la Ley del Dinero que Sigue a la Cuenta del Individuo, que ha aumentado el acceso a las exenciones para reintegrar a los residentes con discapacidad de nuevo en la comunidad.

Sabatini dijo que hace falta hacer más cosas, tanto para ayudar a sacar a las personas de las residencias de ancianos y para controlar el aumento del coste de ayuda de larga duración bajo la seguridad social. Quiere que un sistema privado al estilo de las HMO se haga cargo del programa estatal de asistencia, lo cual, según dijo, haría que la ayuda de larga duración sería más agradable para el consumidor y que los coste estuvieran controlados mejor.

Bajo el plan, dijo, a ningún residente de una residencia se le daría de alta en contra de su voluntad.  Pero las organizaciones recibirían incentivos económicos para desarrollar alternativas. A algunos defensores de las personas con discapacidad les preocupa que el plan simplemente convertiría a las residencias de ancianos en entidades de asistencia de vida, otra clase de institución.

Sabatini no estaba de acuerdo. “Creo que este modelo ofrece flexibilidad,” dijo.

Como los defensores, dijo que el mayor reto para sacar a la gente de las residencias es encontrar viviendas accesibles y asequibles donde vivir.

“Podemos decirte que puedes salir y recibir servicios en la comunidad, y que el dinero te sigue.  Pero no se incluye la vivienda,” dijo.

Demasiadas Pocas Opciones

Recientemente en una audiencia con la Comisión del Gobernador Sobre la Política de la Vivienda en la Ciudad de Ellicott, los defensores de las personas con discapacidad, algunos en sillas de ruedas, hicieron cola para hacer Constar dicho hecho.

“No pasa un día sin que recibamos una llamada sobre la vivienda,” dijo Cheryl Randall de la asociación ubicada en Baltimore, Creando Opciones para la Vida Independiente.  Habló de un cliente que murió el mismo día que su nombre por fin llegó a ser el primero en la lista de espera para una vivienda asequible.

Tom Liberatore de la oficina de Maryland de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple expresó el problema de forma monetaria.

“En 2002, el promedio mensual para el alquiler de un piso con un dormitorio en Maryland era equivalente al 134,5 por cien de la pensión no contributiva mensual percibida por los ciudadanos de Maryland con discapacidades,” testificó.

La típica pensión no contributiva es de 480 ? al mes en Maryland, por lo cual para poder acceder a la vivienda, los beneficiarios se apoyan mucho en los avales de asistencia para el arrendamiento.  Pero el programa federal de avales está experimentando unos recortes y está inundado de solicitudes.  En la zona de Washington, la espera para un aval puede tardar desde meses hasta años, a menudo.

Incluso para las personas que pueden costearlo, el número de pisos accesibles para sillas de ruedas es pequeño.

Con la ayuda del Centro Libertad en Frederick, Joseph Boyer Jr., de 69 años, un antiguo trabajador de la construcción y un doble amputado, venció a las probabilidades en contra.

Tras más de tres años en una residencia de ancianos, se mudó recientemente a un piso modesto y accesible con la ayuda de una exención de la seguridad social para mayores.  Su hija y nieto estuvieron presentes para celebrarlo con él.

También estaba su mentor/par, Mary Kemp, quien como Boyer vive con diabetes.  Ella trabajó durante un año para ayudarle a conseguir la exención y para encontrar un piso con una cama eléctrica y un cuarto de baño con barras de apoyo.  Boyer recibirá dos visitas diarias de un asistente de salud domiciliaria, que le ayudará con el baño y otras tareas.

Tras saborear su Nuevo hogar, Boyer patrulló la zona de estacionamiento en su scooter eléctrico y comprobó su buzón de correos.  Entonces se quedó quieto al lado de su puerta de entrada, disfrutando de la sombra de lunares del joven roble.  Dijo que había perdido estos pequeños placeres durante aquellos años en la residencia de ancianos.

Kemp le abrazó.

“Ha sido un día, Mary,” le dijo. “Ha sido un día maravilloso.”

Como tocar la Lotería

Ellen Archie sabe lo que se siente.  Tenía 29 años cuando se despertó de un accidente de piscina en un cuerpo desvalido.  Se enteró que la lesión de la médula había dejado paralíticas las piernas y había reducido significativamente el uso de los brazos. Tras meses de trabajo, recuperó el uso de algunos dedos.  La dieron de alta en el centro de rehabilitación para ingresarla en una residencia de ancianos.  Días, meses y años pasaron en un limbo de aseos y alimentaciones regimentados.  Las noches destacaban por los gritos de sus vecinos mayores en estado de demencia.“Será esto mi vida?” se preguntaba ya con 34 años. Entonces, por casualidad, encontró ayuda de Independencia Ya.

Esperó casi tres años para su aval para la vivienda. Y cuando lo recibió, ella sabía que tenía solamente tres meses para utilizarlo o perderlo.

Tras innumerables llamadas, encuentra la Casa Alexander, un edificio con acceso para sillas de ruedas perteneciente a la Comisión de Oportunidades de Vivienda del Municipio de Montgomery.

“Conseguir un aval y salir de la residencia de ancianos es como tocar un lotería de 230 millones de euros,” dijo.  Los retos, dice, son inimaginables para la mayoría de la gente.  También lo son las recompensas.  “Es magia.  Es magia buena.”

31-07-2004. AUTOR: Mary OttoPublicado en The Washington Post