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5 DE MAYO, DÍA EUROPEO DE LA VIDA INDEPENDIENTE

La Red Europea de vida independiente (ENIL) declaró, en el año 2014, el 5 de mayo como Día Europeo de la Vida Independiente.

El objetivo de esta iniciativa es mostrar al mundo la importancia de realizar acciones en la línea de una filosofía de vida independiente y autonomía personal. Todos los países europeos se suman a este evento que quiere visibilizar a las personas con diversidad funcional que solicitan una inclusión real en la sociedad.

En el año 2019, ENIL elaboro un manifiesto público en el que se destacan cuestiones cruciales en las que la Unión Europea (UE) debe actuar para mejorar las vidas de las personas con diversidad funcional:

  • Garantizar que todos los fondos europeos se inviertan en la inclusión, no en la segregación.
  • Cerciorarse de que todos los europeos puedan circular libremente dentro de sus fronteras (esto incluye asegurarse de que el transporte público sea totalmente accesible, sin necesidad de hacer reservas previas, y poder aceptar una oferta de trabajo en otro país).
  • Asegurar la necesaria participación de las personas con diversidad funcional en los debates sobre cómo poner en práctica la inclusión social.

ENIL define la vida independiente como la demostración diaria de políticas sobre la diversidad funcional basadas en los derechos humanos. La vida independiente es posible gracias a la combinación de varios factores ambientales e individuales, que permiten a las personas con diversidad funcional tener control sobre sus propias vidas. Esto incluye la oportunidad de elegir y tomar decisiones reales sobre dónde, con quién y cómo vivir. Los servicios deben estar disponibles, accesibles y proporcionados para todos, en base a la igualdad de oportunidades, el consentimiento libre e informado y permitir a las personas con diversidad funcional flexibilidad en nuestra vida diaria. La vida independiente requiere que el entorno construido, el transporte y la información sean accesibles, que haya disponibilidad de ayudas técnicas, acceso a asistencia personal y/o servicios comunitarios.

Estos derechos están interrelacionados y son interdependientes, ninguno de ellos puede entenderse sin los demás. Por lo tanto, todos deben hacerse reales y efectivos, ya que la vulneración de cualquiera de ellos constituye una discriminación que atenta contra la dignidad y el valor inherentes al ser humano. Por eso es necesario resaltar que la vida independiente es para todas las personas con diversidad funcional, independientemente del sexo, la edad y el nivel de sus necesidades de apoyo.

Se dice que “el papel todo lo aguanta” y no carece de razón, puesto que a la hora de legislar y de posteriores desarrollos de las leyes, tanto a nivel estatal como autonómico, tales como el borrador de la ley de dependencia, etc., vemos que cada vez son más restrictivos y no tienen en cuenta no solo las necesidades reales, sino que también ignoran los postulados de la Convención. Así, cuando se habla de desinstitucionalización, al mismo tiempo que se aumentan las partidas en la construcción de nuevas residencias, la situación es que, a 31 de marzo de 2023, 178.158 personas están institucionalizadas y apenas 9.000 con asistencia personal, se está favoreciendo al tercer sector, tanto en la prestación del SAAD como en la de Asistencia Personal, precarizando el empleo, olvidando a los usuarios y a los modelos de autogestión. Por no hablar de los tiempos de demora en las valoraciones, que en muchas ocasiones sobrepasan los 4 años. Tal es así, que a lo largo de 2021 fallecieron 46.300 personas en las listas de espera, sin haber recibido ninguna atención, de las cuales 18.356 no tenían todavía reconocido su grado de dependencia y 27.944 sí, pero sin haber recibido a tiempo sus derechos. Sin olvidarnos de los trabajadores sociales, que omitieron su obligación de trabajar en favor de las personas en riesgo de exclusión social, para convertirse en administrativos sumisos a la administración.

Otro pilar de apoyo a las personas con diversidad funcional deberían ser las asociaciones y plataformas, que se envuelven en la bandera del activismo y la reivindicación, pero al convertirse en prestadoras de servicios que debería realizar la administración, están domesticadas por las subvenciones, convirtiendo en suya la máxima: “Lo que ganan en poder, lo pierden en virtud”.

Como conclusión, queremos manifestar de forma clara que la asistencia personal es el servicio que más se adapta a nuestros derechos, que nadie se quede atrás en el uso y disfrute de sus derechos como persona a tener asistencia personal y a una dotación presupuestaria real para tener tanta asistencia personal como necesite cada una/o de nosotras/os.

Por todo ello, las palabras de Judith Heumann en Memorias impenitentes de una activista por los derechos de las personas con diversidad funcional:

“Cuando otras personas te ven como un ciudadano de tercera, lo primero que necesitas es creer en ti mismo y saber que tienes derechos. Lo siguiente que necesitas es un grupo de amigos con los que luchar”.

Resuenan más fuertes que nunca y nos recuerdan que hay poco que celebrar y mucho que reivindicar.

Jornada de presentación Informes SOLCOM 2011

“Vulneraciones en España de la Convención sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad (diversidad funcional) de la ONU”.

“Informe sobre la presencia de la accesibilidad universal en las enseñanzas universitarias”.

Ondeando la bandera de SOLCOM

Acceso libre hasta completar aforo. Se ruega confirmar asistencia.

Entidades organizadoras e colaboradoras

14. ¿Qué pasa con las emergencias?

Cuando necesitas asistencia o apoyo extra

Debido a la naturaleza fluctuante de las necesidades de salud mental y apoyo emocional, puede ocurrir que necesites más ayuda de la habitual. Obviamente, cuanto más flexibles sean tus trabajadores de apoyo en sus horarios y en la manera en que se puedan adaptar a tus necesidades, mejor. Pero tus trabajadores de apoyo también tienen sus propias vidas y, habitualmente, querrán saber con antelación cuando les vas a necesitar. Una buena situación de compromiso puede ser el establecer sus horarios con una semana de antelación, cuando tengas una idea de cómo va a ser la semana siguiente.También puedes tener trabajadores «de reserva» que puedan venir rápidamente si los necesitas.

La decisión de establecer los horarios cada semana, o tener una organización más flexible depende de ti. En cualquier caso, puede ocurrir que estés angustiado un día y tu trabajador de apoyo encuentre difícil dejarte a la hora establecida. Es, por lo tanto, muy importante ser muy claro en lo que respecta a las horas de comienzo y final de su trabajo. Si crees que puedes necesitar un apoyo extra al final de su turno, debes hablarlo con antelación o a principio del mismo, de manera que se puedan hacer planes para cubrir esa necesidad. El trabajador podría, por ejemplo, ayudarte a buscar un apoyo suplementario, o te podría llevar a algún sitio en el que te encuentres apoyado. Deberías tener suficientes personas «de reserva», de manera que el trabajador no se quede con la sensación de culpabilidad o preocupación si te deja al final de su turno, o no se sienta obligado a quedarse cuando debería haberse ido.

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13. Directrices a seguir por el trabajador de apoyo si cree que me estoy poniendo mal

protocolo a seguir por el trabajador en caso de que me encuentre mal
Indicadores de que me estoy poniendo mal Qué hacer
Me quiero quedar en la cama todo el día o no me quiero acostar en ningún momento Conseguir dormir con regularidad es muy importante, así que, intenta recordármelo. Si sigo en la cama a mediodía, recuérdame la hora y ayúdame a planificar lo que voy a hacer cuando me levante. Si no me he ido a la cama a las 2 de la madrugada, anímame a acostarme. Asegúrate de que tenga música relajante, incienso de lavanda y revistas para leer.
Si veo cosas, especialmente insectos o cucarachas que puedan no estar allí No te creeré si me dices que no están. En su lugar, pregúntame dónde están y, si puedes, tócalas para echarlas. Habitualmente funciona. Tendrás que quedarte luego un rato para asegurarte de que no vienen.
Desconecto el teléfono de la clavija y no quiero hablar con nadie Uno de los síntomas más importantes de que me empiezo a encontrar mal es que no quiero ver ni hablar con nadie. Cuando estoy así, si te digo que te vayas, no lo hagas. Tienes que intentar que me mantenga en contacto con las cosas. Anímame a dejar el teléfono enchufado y conectar el contestador y a hablar o ver, al menos, una persona al día. Asegúrate de que viene un trabajador de apoyo cada día.
Si me niego a tomar la medicación o tomo demasiada Recuérdame que es mi responsabilidad tomar mi medicación, si quiero, pero que no debo dejar de hacerlo repentinamente sino paulatinamente, en especial si me encuentro mal. Si he tomado demasiada medicación, llama a una ambulancia para que me lleven al hospital, incluso si no estoy de acuerdo. Mi medicación está en el armario del baño. Si te pido que te quedes la llave, o crees que debes hacerlo, porque parezco muy inseguro, por favor, hazlo con sensibilidad y honradez.

12. Seguridad y riesgo

Hay dos aspectos en este tema que tienes que considerar. Primero, como empresario o empleador, tienes la obligación de velar por la seguridad de tus empleados y minimizar los daños a otras personas o a propiedades. Por lo tanto tienes que tener:

  • un seguro propio de responsabilidad civil que te proteja de las reclamaciones que un empleado pueda realizar contra ti
  • otro seguro de responsabilidad civil que te proteja de las reclamaciones que una tercera parte pueda realizar contra ti

Los dos tipos de seguro se describen con mayor profundidad en la guía «Pago directo: todo lo que se debe saber para conseguirlo y utilizarlo» del National Centre for Independent Living (NCIL) que complementa a este documento.

Puedes utilizar el dinero que recibes del pago directo para cubrir el coste de los seguros.

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11. Ejemplo de Directrices Anticipadas:

Si me encuentro especialmente angustiado durante el día:

  • intenta hablar conmigo si te preocupa la situación
  • asegúrate de que tengo cubierto el apoyo para las siguientes 24 horas
  • si ninguno de mis trabajadores de apoyo habituales está disponible, arreglar la cobertura con la agencia local. Tel.: 123456

Si estoy en una situación de crisis durante el día:

  • intenta hablarme y decirme que estás preocupado por la situación y que te gustaría conseguir más ayuda
  • si no podemos ponernos de acuerdo en la acción a tomar, puedes telefonear a mi trabajadora clave, Jane Smith, al 234567 para explicarle la situación y pedirle consejo.
  • Si no puedes encontrar a Jane, llama al Dr. Johnson al 345678. Si no está disponible, pregunta por uno de los doctores del hospital, o por Janet, la enfermera jefe de la sala de tratamiento, que me conoce.

Si estoy especialmente angustiado durante la noche:

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10. Cuestiones particulares para los usuarios o supervivientes del servicio de salud mental que reciben pago directo

Control de tu pago directo

Al recibir el pago directo tu tienes el control sobre cómo se gasta el dinero que se te ha asignado. Para ello, tienes que demostrar que eres capaz de responsabilizarte de ese control. Hay diferentes maneras para gestionar la responsabilidad del pago directo cuando tienes unas importantes necesidades de salud mental y de apoyo emocional.

En primer lugar podrías escribir directrices anticipadas para que otros puedan seguirlas en el caso de que estés particularmente angustiado y pueda parecer que no estás «en control» en ese momento. Así, por ejemplo, podrías escribir y hablar con anticipación de lo que tu trabajador de apoyo debería hacer en circunstancias específicas, como en el caso de una crisis (considerando ejemplos tanto de día como de noche), o podrías escribir directrices de como valorar riesgos o aportar una lista de números de teléfono útiles a los que tu trabajador de apoyo pueda llamar para pedir consejo si es necesario. Un ejemplo de unas posibles «directrices anticipadas» se da en el siguiente punto. Como puedes ver, no tiene por qué estar escrito en lenguaje técnico o legal complicado. Es mejor que esté escrito en lenguaje coloquial fácilmente comprensible.

Tu Centro de Vida Independiente puede darte algún tipo de ayuda o de indicaciones a la hora de escribir lo que quieres poner en tus directrices anticipadas.

Cualquier directriz que escribas debe ser explicada y comentada con tus trabajadores de apoyo antes de, o cuando empiecen a trabajar para ti. Deberías asegurarte de que entienden bien las directrices. Tus directrices deben ser actualizadas y comentadas con regularidad, de manera que siempre expresen tus verdaderos deseos.

9. ¿Quién me supervisará y con qué frecuencia?

El ayuntamiento está obligado a controlar que las necesidades por las que te está facilitando el pago directo se están cubriendo de la manera acordada. Tienes que estar preparado para que, de forma regular, se revise el como estás utilizando el pago directo, y así comprobar que tus necesidades están siendo satisfechas y si han cambiado en algún aspecto. La frecuencia con que esto ocurra dependerá de tu ayuntamiento. Por lo tanto, puede pasar que tu situación financiera sea revisada cada tres meses cuando mandes a tu ayuntamiento un informe trimestral, pero puede que en algunas ocasiones se revise en profundidad todos los aspectos de tu pago directo. Éstas revisiones suelen hacerse cada seis o doce meses. Dado que las situaciones pueden
variar, es una buena idea preguntar por la frecuencia de la supervisión cuando se determine tu sistema de pago directo. Si te sientes más seguro con que alguien supervise o compruebe como estás gestionando tu pago directo con más frecuencia de la habitual, deberías hacerlo saber a los responsables municipales por si hubiese posibilidad de acordar la frecuencia de las
supervisiones.

Si tus necesidades cambian o no necesitas gastarte todo el dinero que se te da o tienes algún problema con el pago directo, es importante que te pongas en contacto lo antes posible con los responsables municipales para hablar de ello.

8. ¿Quién me puede ayudar a gestionar el pago directo?

Existen varios Centros de Vida Independiente en todo el país que pueden dar información, apoyo legal, apoyo entre iguales y formación a las personas que quieren utilizar el pago directo. Pregunta si facilitan la Modalidad de Apoyo al Pago Directo (algunos lo pueden llamar Modalidad de Atención Autogestionada). El NCIL te puede facilitar una lista de todas las organizaciones que funcionan con estas modalidades. El NCIL tiene un sitio web que contiene detalles de los centros de vida independiente y de las
modalidades de apoyo al pago directo. Allí también podrás encontrar formación y asesoramiento sobre como utilizar el pago directo y ejemplos útiles de descripciones de puesto de trabajo, formularios para la solicitud del puesto y contratos de trabajo.

El Centro para el Desarrollo de la Salud Mental (Centre for Mental Health Service Development – CMHSD) está desarrollando una modalidad piloto de ámbito nacional sobre pago directo, así que podrás apuntarte a este programa si vives en alguna de las áreas que cubre. Los centros pilotos están en: Hampshire, Surrey, Barnet (London), Leicester y Greater Manchester. El
CMHSD está preparando una página web que proporcionará los detalles de los sitios piloto y la manera de ponerse en contacto con cualquiera de ellos. Consulta el apartado «Sitios web Útiles» para saber cómo acceder a dicho sitio web.

Si no hay una modalidad de apoyo cerca de donde vives, deberías pedir ayuda a tu ayuntamiento. Puede que ellos te pongan en contacto con un grupo de apoyo local para gente que está recibiendo pago directo, o con una organización local que tenga experiencia en ayudar a la gente en la gestión del pago directo.

Para solicitar ayuda sobre cuestiones relacionadas con el pago de tus trabajadores de apoyo, puedes preguntar en tu Centro de Vida Independiente más cercano, por si ofrecen un servicio de nóminas. Un servicio de nóminas calculará cuanto tienes que pagar a tus empleados cada mes y cuanto tienes que pagar en impuestos y en contribuciones a la Seguridad Social. También te facilitan, mensualmente, una hoja de pago de nómina para cada empleado. Además, los servicios de nómina pueden ayudarte a negociar, en tu nombre, con las diferentes agencias, como la Inland Revenue o la Contributions Agency.
Hay más información sobre los servicios de pago de nómina en la guía «Pago directo: todo lo que se debe saber para conseguirlo y utilizarlo» del National Centre for Independent Living (NCIL). Ese es un folleto complementario a este documento. Si no tienes un Centro de Vida Independiente cerca puedes solicitar a tu ayuntamiento un servicio de voluntariado para que te ayude en la gestión de las nóminas. Si no, puedes pedirle a una asesoría o gestoría que te lleve la contabilidad./p>

Otras fuentes de apoyo pueden ser amigos o familiares o cualquiera de las organizaciones listadas al final de este documento.

7. ¿Cuánto dinero obtengo con el pago directo?

La cantidad de dinero que recibirás en pago directo depende de la cantidad y tipo de asistencia o apoyo que se establezca en la valoración de lo que necesites. La ley dice que la cantidad obtenida debe ser suficiente para contratar el apoyo que ha sido establecido en la valoración. No existe una cantidad acordada a nivel nacional y cada ayuntamiento toma sus propias decisiones sobre como calcular el dinero que te dará. En general, el importe que recibes se basa en la cantidad que te costaría emplear a alguien para hacer el trabajo con una tarifa por horas, más un porcentaje para «sobre costes»: cosas como los seguros, los impuestos, los costes de los anuncios y de las entrevistas a los candidatos, costes de administración, etc. El NCIL tiene detalles actualizados sobre las tarifas que pagan la mayoría de los ayuntamientos que trabajan bajo la modalidad de pago directo. Sus direcciones de contacto están al final de este documento.

Aunque no hay un límite legal superior ni inferior para la cantidad de dinero que puedes obtener, la mayoría de los municipios tienen directrices sobre el máximo que se pueden gastar por persona. Sin embargo, también tienen soluciones específicas para necesidades de apoyo o asistencia especialmente altas y pueden dedicar más del máximo en determinados casos.

Algunos usuarios / supervivientes del servicio de salud mental pueden encontrarse con que la cantidad de asistencia o apoyo que necesitan varía de una semana a otra, y eso es difícil de predecir con precisión. A fin de poder utilizar el pago directo de manera flexible, es conveniente mantener un fondo de contingencia, un importe de dinero en tu cuenta al que puedes acudir
cuando necesitas apoyo extra.

Del mismo modo, cuando tengas menores necesidades de apoyo, puedes utilizar parte de tu dinero para engrosar tu fondo de contingencia.