Autor:Javier Ruiz Giménez,

Comisión Parlamentaria de las Cortes Valencianas sobre Dependencia

Comparecencia del 25 de octubre de 2005

Buenos días, antes de empezar quiero aclararles una cosa: el origen de mi problema es algo llamado Esclerosis Lateral Amiotrófica, que para que se hagan una idea rápida, les diré que es lo mismo que tiene el famoso físico Stephen Hawking. Por eso para mi exposición voy a usar la síntesis de voz de este ordenador. Eso hará más ágil mi intervención, aunque el tono monótono de la voz pueda provocar cierta somnolencia. Pero al acabar si que me gustaría usar mi voz para responder a sus preguntas, eso les va a suponer un esfuerzo por su parte, pero no se preocupen que si no logran entenderme me he traído una interprete.

Y tras este preámbulo, voy a contarles en primer lugar a que Organización represento. La CONFEDERACIÓN COORDINADORA DE DISCAPACITADOS FÍSI­COS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA (COCEMFE CV), se constituyó en 1.996, como respuesta a la necesidad imprescindible de coor­dinar los esfuerzos de las Federaciones de Castellón, Valencia y Alican­te, que agrupan a 60 asociaciones, con un volumen de más de 13.000 personas asociadas. Su actividad se extiende a todo el territorio de la Comunidad Valenciana, siendo la única de su sector que alcanza esta dimensión y formando parte, de la entidad estatal, COCEMFE, una entidad de ámbito estatal, cuyo principal objetivo es la promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas con discapacidades físicas, motóricas u orgánicas, hasta conseguir su plena integración edu­cativa, laboral y social. Agrupa alrededor de mil organizaciones de personas con discapacidad física de todo el país que a su vez se agrupan, atendiendo a su ámbito territorial, en 18 asociaciones de ámbito estatal, 31 federaciones Pro­vinciales y 14 Confederaciones Autonómicas.

Para conseguir los objetivos marcados, COCEMFE está presente en todos aquellos organismos, foros y plataformas que tengan algo que decir al res­pecto de la mejora de la situación de las personas con discapacidad, o bien, que posean alguna capacidad de decisión acerca de las políticas que afectan a las condiciones de vida de este colectivo.

Aunque hoy me gustaría que no me vieran como portavoz de ese más de millón y medio de ciudadanos y ciudadanas víctimas de discriminación por razón de su diversidad funcional que participan en nuestras organizaciones.

Tampoco como miembro del Comité de expertos que elaboró el estudio sobre la dependencia en la Comunidad Valenciana, donde intenté reflejar que la solución a este problema pasa por ofrecer diversas opciones que permitan el máximo de autogestión posible. Parte de este estudio se lo deben de haber entregado a ustedes y espero que dispongan de tiempo para pegarle un vistazo.

Hoy me gustaría simplemente que me vieran como a un miembro de una minoría, dentro de esta minoría discriminada, que desde las instituciones denominan como “personas con discapacidad física gravemente afectadas y con alto grado de dependencia”, detrás de esa larga acepción, se esconde una gente que formamos parte del problema que se intenta resolver desde esta Comisión, a las que ustedes van a oír muy poco, porque repasando la larga lista de comparecencias no he visto mas de cinco casos que puedan estar en esta situación. Y como creo que a fin de cuentas, es de nuestras vidas y de nuestro futuro de lo que estamos hablando y lo que se va a poner en juego, creo que se debería de tener muy en cuenta nuestros puntos de vista.

Créanme, yo ya sé que en las instituciones uno debe moderar el lenguaje y hacer gala de una exquisita diplomacia, pero lo siento, yo no les quiero engañar. Las personas en situaciones parecidas a la mía estamos últimamente muy preocupadas y bastante cabreadas. Porque venimos arrastrando años una sistemática discriminación mientras contemplábamos como otros colectivos marginados han ido venciendo las suyas. Y cuando parecía que por fin se iba a coger el toro por los cuernos nos encontramos en medio de una situación donde todo el mundo está tomando posiciones para agarrar la mayor porción del pastel de la dependencia y nuevamente los que menos capacidad de maniobra tenemos volvemos a quedarnos los últimos de la fila.

Pero voy a intentar ser mas concreto para que vean de lo que estoy hablando, aunque en el escaso tiempo con el que contamos no creo que consiga mas allá de dar unas pinceladas de la imagen real:

Ustedes mejor que nadie saben que el lenguaje nunca es inocente y cada palabra lleva aparejada una imagen y una carga, por eso quiero empezar rechazando una terminología poco adecuada. ¿Se imaginan una ley de enfermedad?, ¿o de analfabetismo?, no, ¿verdad?, tenemos leyes de sanidad y de educación. Entonces, ¿porqué usar terminología con una carga tan negativa? Se trata de buscar los medios para conseguir la independencia de la que gozan todos los ciudadanos y ciudadanas, con ayuda, eso si. Pero la ley debe nombrar el objetivo final, no el problema que la genera. Sería entonces preferible una terminología más positiva como “apoyos a la vida activa”, “independencia asistida” o cualquier otra similar. Al igual que molesta que se refieran a mi o a la gente con problemas parecidos con adjetivos que destacan las limitaciones, por mucho que se busquen términos menos agresivos. Pero, ¿cuándo vamos a empezar a aceptar que vivimos en una sociedad diversa?, que hay maneras diferentes de conseguir las mismas metas y que las limitaciones – sean estas más grandes o más pequeñas – no tienen porque evitar el que sigamos siendo los protagonistas de nuestra propia vida. Por eso, se esta empezando a usar el término – persona con diversidad funcional, o si lo prefieren con funcionalidad diversa – para destacar que todos y todas somos igual de válidos y válidas, con independencia de nuestras diversas capacidades. Pero no tiremos aun la toalla, porque al final parece que se va entendiendo y confiamos que acabemos usando unos términos más adecuados. De hecho creo que el otro día el Secretario Autonómico de prestaciones socio-sanitarias, propuso que la ley se denomine de “vida independiente”.

Luego está el afán de institucionalizar a la mayoría de personas, cuando encuestas realizadas para el estudio de dependencia han dejado claro que gran parte de ellas deseamos recibir la atención que necesitamos en nuestros propios domicilios. Sin embargo, en los últimos años han aparecido residencias por todos lados, extendiéndose la idea que era la única alternativa aceptable en los casos que se necesita asistencia personal para las actividades cotidianas. Sin caer en la cuenta de lo que lleva aparejado este estilo de cuidados, pero yo les cuento. Los mas radicales hablan de “gettos”, de “gulags”, de procesos de “granjarización”, donde se potencia el aislamiento social y los cuidados masificados carentes de toda iniciativa personal. Una visión mas benévola lo ve como una vuelta al internado, una especie de segunda adolescencia. Pero desde cualquiera de las miradas se percibe una restricción de derechos ciudadanos, una pérdida de la autogestión y si me apuran mucho, hasta una rebaja en la dignidad como ser humano. Eso si, también es verdad que hay modelos y modelos donde lo que es tolerable para según que tipo de personas, puede ser letal para el resto. Seguramente la clave será el ofrecer diferentes tipos de alojamientos y que cada cual determine el más adecuado.

Se que desde su posición es difícil de entender, pero yo tengo una forma sencilla de explicarlo, miren, yo necesito que alguien me meta la cuchara en la boca, no que alguien decida el menú y la hora a la que debo comer. Y no se preocupen que cuidarme, ya me cuido yo, ustedes proporciónenme los medios para que alguien haga los movimientos y las tareas que yo ya no puedo hacer y ya me ocupo yo de todo lo demás. Fácil, ¿no?

Sin embargo, no es así en muchos casos y al grito de “quien paga manda” o de “si no te mueves te callas”, familiares o profesionales del sector socio-sanitario arrebatan el control sobre la propia vida con la única justificación de que se mueven más o mas rápido y encima intentan justificarlo diciendo que es por tu bien, je, je, je. Eso en política creo que lo llaman “despotismo”, en mi barrio usan palabras más fuertes.

Y la solución en una gran parte de los casos de físicos, a menos que ellos decidan otra cosa, es muy sencilla, se ha demostrado muy eficaz donde se ha aplicado. Se trata del pago directo. La persona recibe una cantidad en función de su necesidad y de la capacidad presupuestaria de la administración, recibe información sobre los servicios existentes en el mercado que puede necesitar, contrata los servicios de asistencia personal o de otro tipo que considere y justifica a la administración la cantidad recibida en la forma y plazos determinados.

Las ventajas son innumerables: Se mantiene el control sobre la propia vida recuperando la autogestión, aumenta el grado de satisfacción y de autoestima, se reducen costes al eliminar intermediarios, se mejora la prestación de servicios al existir una comunicación directa entre contratadotes y contratados.

Las ventajas son tan claras que no se puede entender que no se esté haciendo ya a nivel individual. Aunque bien mirado de alguna manera ya se hace en la Seguridad Social con lo que se llama “complemento de tercera persona” que es una cantidad que suele ir a cubrir parte de la contratación de un asistente personal. Pero donde también se hace a nivel colectivo es en muchas de nuestras entidades que llevan a cabo programas de apoyo a nuestros asociados. Para poner un ejemplo, yo hace un par de años, cuando gestionaba mi Asociación, ADELA CV, y la Federación de Valencia, recibíamos de la Administración el dinero para la contratación de más de una docena de personas y los servicios para llevar a cabo los programas que estábamos ejecutando. Ahora estoy en mi casa sin ningún cargo ya y supongo que me considerarán capaz de atender y resolver mis problemas cotidianos.

Sin embargo cuando el pasado año tras salir del hospital, de superar una etapa difícil, demandé asistencia personal para cubrir mis necesidades, tuve que acudir a los servicios sociales municipales donde un trabajador social después de pedirme todo tipo de información terminó diciéndome el número de horas que me podía mandar a una persona empleada en alguna empresa que trabaja para el Ayuntamiento y después me dijo cuanto me iba a costar. Eso que parece una gestión sencilla y bien hecha, si se ve desde mi punto de vista nos encontramos con que personas que yo no conozco y que no he seleccionado van a venir a mi casa a realizar tareas donde se puede poner en peligro mi integridad física, recibiendo instrucciones de una empresa con los responsables que tampoco conozco, eso si, pagando lo que ellos digan. Como pueden suponer la historia terminó buscando por mi cuenta una persona que atendiera mis necesidades. Pero esto me da pie para plantearles dos cuestiones muy peliagudas.

Una es la de el co-pago. Que desde este lado de la barrera se ve como una discriminación en comparación con otros pilares del Estado de Bienestar. Una culpabilización de la situación generada por la enfermedad. Y yo, ¿qué quieren que les diga?, Nunca voy a pedir disculpas a nadie por tener una ELA. Ya sé que eso supone un problema para mucha gente, pero pretender que paguemos por algo que nos iguala en condiciones a los demás ciudadanos, me parece muy fuerte. Estamos hablando de necesidades básicas, que hay que cubrir por necesidad y nunca por comodidad, y se escuchan voces que hablan de desposeer del patrimonio familiar para pagarlas. Parece como si en algún momento del proceso se desviara el interés de la atención a las personas con necesidad de ayuda hacia el mantenimiento de empresas de servicios socio-sanitarios y la integración laboral de personas con dificultades en el mercado laboral normalizado, en lo que llaman “nuevos yacimientos de empleo”. Les puedo asegurar que en esta vida me han llamado muchas cosas, pero nunca nadie me había llamado “yacimiento”.

Y esto me lleva al segundo punto y es que creo que hay que dejarse de tonterías y hablar muy claro. ¿Hablamos de mis problemas o de que yo soy el problema?, ¿queremos aumentar la actividad de la persona o quitarle trabajo a la familia?, ¿integración social de unos o integración laboral de otros? Ya se que lo queremos todo, pero según como se haga, solo se va a conseguir la segunda parte de las preguntas. Creo que el problema principal es que nos han metido en el mismo saco a personas con realidades diferentes y el grupo mayoritario les impide ver la otra realidad que yo les pretendo mostrar. Se está creando un sistema de atención y cuidado a las personas ancianas y se intenta meternos con calzador dentro del mismo a las que tenemos diversidad funcional. Pero si eso va ser así, si no somos capaces de dar respuestas mas imaginativas e innovadoras, dejémoslo claro para que cada cual pueda obrar en consecuencia. Digamos: “Esto es lo que hay y hasta aquí queremos llegar. Tiene garantizada la atención mientras mantenga su autonomía, pero en el caso de que por enfermedad o por accidente la pierda, va a responder con su patrimonio de la atención que necesite y reciba”. Afortunadamente ya tenemos reglamentadas las voluntades anticipadas y las personas ya pueden decidir cuando autorizan a intervenir a los médicos y en que condiciones no desean que se prolonguen sus vidas. Puede que en esas condiciones aparezcan muchos discípulos de Ramón Sanpedro. Por tanto, creo que va a valer la pena que todos hagamos un esfuerzo por no llegar a este punto, antes que algún mal intencionado se de cuenta de que esta alternativa resulta mas barata.

Creo que ya estoy perdiendo un poco el rumbo, pero para terminar, me gustaría resumir todo lo expuesto, diciendo que las personas con diversidad funcional no ancianas con problemas de in-dependencia tienen derecho como ciudadanos y ciudadanas a recibir una atención universal y personalizada para poder disfrutar de una vida equiparable en dignidad al resto de la población, disponiendo de los recursos económicos para contar con la asistencia personal, las ayudas técnicas y las condiciones sociales adecuadas para realizarse plenamente como seres humanos, entendiendo la diversidad funcional como parte de la diversidad humana que conforma esta sociedad y no teniendo porque renunciar a nada que los avances sanitarios, técnicos y sociales hagan posible en la actualidad.

Eso se materializará en un abanico de opciones, que contemple la opción del pago directo, la contratación directa de asistentes personales y el asesoramiento necesario para poder llevar una vida independiente.

Se podrá argumentar el alto coste que ello significa, para justificar la imposición del co-pago por parte de las personas usuarias, pero eso no se ha hecho con otros pilares del estado del bienestar, que como decía recientemente el ministro Solbes: “No paga el gobierno, sino todos los ciudadanos”. ¿Qué pensarían los ciudadanos si se les pidiera el Co-pago para un trasplante o para matricular a sus hijos en primaria? Sin embargo, hay gastos importantes que afectan a un sector social y que todos asumimos solidariamente. Porque nadie cuestiona las indemnizaciones a las victimas del terrorismo, el coste de los servicios de escolta a los ciudadanos amenazados por ETA o los gastos en seguridad para perseguir al terrorismo integrista. Queda pues claro que la sociedad respalda aquellas actuaciones que considera justas y necesarias, y pienso que atender las necesidades de las personas que deben afrontar su vida en inferioridad de condiciones lo es. Y no se les puede penalizar exigiéndoles, además de pagar los mismos impuestos que el resto, un co-pago por sus necesidades de atención mas básicas, cuando es algo que no se hace a los usuarios y usuarias de otros pilares del estado del bienestar como la sanidad o la educación.

Ante la diversidad de necesidades de las que estamos hablando, contemplamos dos grupos principales, el de las personas ancianas junto a personas con diversidad funcional no-ancianas que afrontan la última etapa de su vida, sobretodo con unas demandas de cuidados y atención para garantizarles una vida cómoda y tranquila, sin que eso suponga un sobre esfuerzo para su familia. Que requerirán un tipo de servicios muy determinados. Y el de las personas con diversidad funcional que tienen que vivir su vida desde su diferencia y lo que van a reclamar son las condiciones para poder hacerlo al mismo nivel que el resto de la población. Los recursos necesarios aunque similares van a estar diferenciados y van a tener como eje vertebrador el criterio de autogestión de la propia persona que es en suma quien mejor conoce su situación.

Afrontar adecuadamente este tipo de atenciones va a significar a medio plazo importantes cambios sociales que deben de ser entendidos como un avance, puesto que por encima de resultados macroeconómicos, avances tecnológicos o desarrollo político no puede haber mayor signo de progreso social de un país, que la mejora de las condiciones de vida de sus ciudadanos y ciudadanas con mayores dificultades. Pero hay que tener cuidado y mantener al Ser Humano como valor central y referencia. Porque de no ser así, de cometer nuevos errores, pueden encontrarse en el futuro con la paradoja de que alguien de ustedes, dentro de unos años acabe siendo víctima de la realidad social que ahora están ayudando a construir.

Pero como entiendo que las comparecencias van a ser muy numerosas y dentro de poco habrán olvidado el sonido monótono de esta voz, retengan en su memoria al menos estos ocho conceptos:

Universalidad y transversalidad . Solo la necesidad de ayuda debe ser la condición indispensable y la persona y sus potencialidades los elementos a valorar. Y los medios para ofrecer esa ayuda deben surgir de todas las administraciones y todos los ámbitos de ellas, entendiendo que la verdadera integración no será posible hasta no dejar de ser discriminados en esos mismos ámbitos. Para ello sería conveniente integrar a personas con diversidad funcional como asesores en los equipos de gobierno.

Opción y autogestión . Para tener libertad, hay que tener varias opciones sobre las que elegir y quitarle a una persona la capacidad de decidir sobre su propia vida es arrancarle lo que le hace mas humana. Eso es algo que todos tenemos muy claro. Además, según parece es hasta saludable, porque en recientes estudios realizados sobre Psicoinmunología se observó que aquellas personas a las que se les ofrecía la posibilidad de elegir, las que tomaban decisiones, tenían un aumento considerable en la producción de linfocitos T (responsables, entre otras sustancias, del fortalecimiento del sistema inmunológico) y de la producción de una serie de hormonas como la serotonina, considerada la responsable de los estados de felicidad.

Asistencia personal y pago directo.- Los dos elementos necesarios para la opción de llevar una vida independiente. También la manera de abaratar costes, eliminar intermediarios y simplificar la gestión de recursos. Elementos de un modelo ya probado y que se demanda por un gran número de personas con diversidad funcional.

Dignidad y derechos.- Que por encima de cualquier otro criterio, ante el intento de cualquier discriminación, se debe recordar siempre que somos personas con igual dignidad y derechos ciudadanos que cualquiera de ustedes y que hay un principio básico que habla de que no busques para otro lo que no quieras para ti. Y creo que es algo que todos tenemos claro.

Y esto es todo lo que traía escrito. Gracias por su atención y su paciencia y si quieren que comentemos algo ya tendrá que ser usando mi voz. No teman, seguro que conseguiremos entendernos.