Autor:Adolf D. Ratzka
Director, Instituto de Vida Independiente
Estocolmo, Suecia

Documento plenario presentado en la 7ª Conferencia Europea para el Avance de la Tecnología Asistencial, «Moldear el Futuro,» Dublin, Irlanda, 31 de agosto al 3 de septiembre de 2003. Reimpreso con permiso del autor; originalmente publicado como «Del paciente al cliente: pasos directos por tecnología asistencial para la autodeterminación de las personas con discapacidad» en el sitio web del Instituto de Vida Independiente. Leer el documento.

A manera de introducción personal, he usado la tecnología asistencial desde 1961, cuando contraje la polio en Alemania. Entre 1966 y 1973, en lo mejor de los días del «flower power» y las protestas contra la guerra de Vietnam, asistí a la Universidad de California. Mi beca, que pagaba mi colegiatura y me mantenía, además de los bienes y servicios que necesitaba por mi discapacidad, tales como la ayuda de mis compañeros estudiantes y asistentes personales, eran al menos tan importantes para mi crecimiento personal y mi orientación personal. Cuando necesitaba aparatos asistenciales, buscaba en el mercado, compraba lo que quería, enviaba la factura a la agencia de becas y me reembolsaban el dinero. Compré, por ejemplo, una silla de ruedas eléctrica que durante 22 años fue mi única silla y me acompañó por el mundo. Cuando al fin tuve que llevarla al basurero, casi me pongo a llorar.

Filosofía y principios de la vida independiente

En Estados Unidos, entré en contacto con el Movimiento de Vida Independiente, que desde entonces se ha expandido por todo el mundo. Trabajamos para evitar obstáculos para la autodeterminación y nos ayudamos a asumir la responsabilidad de nuestras vidas. Dado que los discapacitados somos quienes mejor conocemos nuestras necesidades, debemos tomar la iniciativa y mostrar las soluciones que queremos. (Para una definición de Vida Independiente, ver Ratzka, Adolf, «Vida Independiente: Una definición personal«,)

 

Eliminar los obstáculos para la auto determinación

 

En Suecia, el movimiento influenció la política social en el área de la asistencia personal. En un proyecto piloto, demostramos que los pagos directos son más eficientes, en términos de satisfacción de los consumidores y costos de los contribuyentes, que los servicios municipales de asistencia al hogar. Nuestra iniciativa dio forma a una ley nacional que permite a las personas con discapacidades extensas recibir pagos mensuales para su asistencia social. Las personas recipientarias son libres de adquirir servicios del proveedor de su elección o contratar a sus asistentes ellos mismos. (Ratzka, Adolf, Vida Independiente en Suecia) De este modo, los usuarios de la asistencia se saltan los intereses de los proveedores de servicios al Estado, que no tenían ni el interés ni la habilidad de mejorar la situación de los usuarios. Ha emergido toda una industria nueva de muchas alternativas, públicas y privadas, para competir por el dinero de los usuarios. Así, los objetos del cuidado se convierten en clientes, la dependencia se vuelve libertad de elección, la impotencia se convierte en poder adquisitivo.

Entrega de equipo asistencial en Suecia, hoy

En Suecia y otros lugares, aún hay servicios que obligan a las personas con discapacidad a aceptar intervenciones profesionales que dejan poco espacio a las necesidades, gustos y preferencias individuales. Los usuarios de estos servicios se ven obligados a adaptar sus vidas a las necesidades de los proveedores de servicios y a menudo los estereotipos asumidos por ellos sobre nuestras habilidades, intereses y estilos de vida, se vuelven proféticos por si mismos. (Ratzka, Adolf, «Control del usuario sobre los servicios como condición previa a la autodeterminación,» )

Uno de tales servicios es la provisión de tecnología asistencial. Un aparato asistencial puede disminuir o aumentar las limitaciones. Conservé mi silla de ruedas durante 22 años porque era simple y liviana pero resistente, ideal para viajes y aventuras. Una persona podía ayudarme a subir un bordillo alto con facilidad, dos personas podían ayudarme a subir una escalera. Este tipo de silla ya no está disponible: Aparentemente las grandes ruedas traseras son consideradas peligrosas para mi seguridad. Las sillas eléctricas con pequeñas ruedas traseras me confinan a ambientes accesibles como centros comerciales e instituciones. De este modo, lo que otras personas asumen que es mejor para mí, limita mi movilidad, me niega la dignidad de tomar riesgos y cuestiona mi habilidad de actuar buscando mis mejores intereses. Veamos los mecanismos.

En Suecia, el Sistema Nacional de Salud es el encargado de proveer aparatos asistenciales. Estos son distribuidos, adaptados y reparados por Centros de Tecnología Asistencial dirigidos por el sistema de salud, donde los usuarios son normalmente llamados «pacientes» «Paciente» es un término que describe la relación entre el usuario final y el equipo profesional. En latín, significa sufrir y esperar. La palabra «paciente» nos pone en medio del modelo médico de discapacidad en el que los discapacitados somos vistos como portadores de problemas, donde la capacitación profesional vale más que la experiencia práctica, donde los discapacitados son relegados como objetos pasivos de intervención profesional. Los pacientes no tienen mucho que decir durante el proceso. Podemos describir nuestras necesidades y solicitar cierta solución, pero no decidir. Se asume que los médicos y otros profesionales, quienes recetan, saben mejor que nosotros lo que necesitamos.

Antes de entrar al mercado sueco, los productos han pasado pruebas que pueden consistir, por ejemplo, en golpes dados por una máquina al asiento de una silla de ruedas un millón de veces para probar su durabilidad. Raras veces se incluyen criterios orientados al usuario, por ejemplo, cómo se maneja una silla de ruedas en esquinas cerradas o qué tan fácilmente se puede ayudar a quien la usa en bordillos y escalones, criterios cruciales para los usuarios que deben vivir vidas ordinarias. Los productos que cumplen los criterios de prueba, ingresan a la lista de «buena tecnología asistencial«. En muchos casos, aunque no en todos, los artículos de la lista son negociados en contratos de compra mediante los Concejos Municipales Suecos. La situación financiera respectiva de cada municipalidad y las prioridades resultantes limitan la libertad del Centro de Tecnología Asistencial de escoger más. (La descripción del mercado sueco de tecnología asistencial se basa en «Hjälpmedelsmarknaden i Sverige -El mercado para aparatos asistenciales en Suecia-«, Instituto Sueco de Discapacidad, publicación en internet,) Incluso si el encargado del centro está de acuerdo conmigo en que necesito una silla de ruedas, no es seguro que voy a obtener la que quiero o que va a ser una silla nueva si hay una usada en el sótano del centro, o que voy a obtener el artículo en este año fiscal y no en el otro.

En la mayoría de mercados, los consumidores envían señales directas a los productores y distribuidores sobre sus preferencias al escoger un producto a otro de la competencia, y de esta forma, moldean el desarrollo de los productos. No es así en el mercado de los productos asistenciales, donde el presupuesto de financiamiento de la agencia o la interpretación de los doctores respecto a las necesidades de sus pacientes reemplazan a las fuerzas del mercado. Esta podría ser una de las razones por las que el progreso tecnológico ha sido lento porqué, por ejemplo, es más común encontrar amortiguadores en bicicletas que en sillas de ruedas.

En resumen, los usuarios finales de los productos asistenciales en Suecia y otras partes no pueden influir en el desarrollo de los productos, tienen acceso limitado a la multitud de productos del mercado global, con frecuencia no usan artículos que serían óptimos para sus necesidades, se frustran y pierden el control sobre aspectos importantes de sus vidas.

Soluciones posibles

¿Cómo puede empoderarse a los usuarios finales de la tecnología asistencial? ¿Cómo podemos mejorar la calidad de nuestras vidas a través de mejores aparatos y mejor control? Luego de cuarenta años de experiencia personal, estoy convencido de que a la mayoría de nosotros nos iría mejor si fuera cada uno, en vez del sistema de servicios, quien recibiera pagos directos por la cantidad de lo tributado por cada contribuyente que corresponde a tecnología asistencial.

Propongo que se haga un estudio de factibilidad y un proyecto piloto a gran escala a lo largo de varios años, a fin de probar esta hipótesis. He aquí algunas de las características que tal proyecto tendría.

Para evaluar y «monetarizar» las necesidades de una persona, pueden usarse y evaluarse varios modelos en el proyecto piloto, como un registro histórico individual de costos de tecnología asistencial o los costos promedio para usuarios cuya discapacidad y estilos de vida son comparables. Sin importar su construcción, el pago debe cubrir no sólo los costos de la compra, la instalación, la adaptación y el servicio sino también por la administración del proceso.

Quienes tienen el presupuesto deberían tener la libertad de escoger productos y servicios, contratar consultores –incluyendo al personal de un Centro de Aparatos Asistenciales–, escoger un aparato en una feria de comercio en Suecia o en un sitio web en Estados Unidos, hacer que la adapten o reparen localmente o en el extranjero.

Para satisfacer a los contribuyentes, los pagos deberían ser contabilizables. Quienes tienen los presupuestos deben poder ahorrar a lo largo de varios años para poder tomar decisiones racionales a largo plazo.

¿Cuáles podrían ser los resultados de los pagos directos? Con el efectivo en la mano, los discapacitados serían reconocidos como clientes. La funcionalidad y diseño de los productos, así como la información y la publicidad, se adaptarían a nuestras necesidades. Productores y distribuidores recibirían señales de mercado directamente de los usuarios lo que daría como resultado mayor competencia e innovaciones.

Sitios web, revistas, grupos de usuarios y consultores que ofrecen información y asesoría permitirían a los usuarios tomar un papel activo en la provisión de tecnología asistencial. Como consumidores educados, muchos serían capaces de escoger según sus mejores intereses, en otras palabras, se ocuparían bien de lo que considerarían su inversión.

Los consumidores y sus organizaciones idearían una gran variedad de soluciones individualizadas en cuanto a vendedores, productos, adaptaciones y mantenimiento. Por primera vez, sería rentable usar la propia ingenuidad, desarrollar contactos y habilidades. Pacientes que antes estaban frustrados y amargados, se convertirían en clientes con control.

Dudas y preguntas

A estas alturas, muchos de ustedes se revuelven incómodos en sus asientos mientras leen. Aquí hay algunos comentarios sobre algunas de sus dudas y preguntas.

No todos los consumidores de tecnología asistencial querrán usar las nuevas oportunidades. Muchas personas mayores o individuos recientemente discapacitados se sentirán más seguros con el viejo sistema. No hay problema, a nadie se le obligaría a participar en el proyecto piloto. Además, quienes tengan los medios podrán contratar los servicios de proveedores de su elección incluyendo su antiguo Centro de Tecnología Asistencial, para algunas de sus necesidades. El punto es que realmente podríamos decidir.

Uno de los temas de actualidad en Suecia es la posibilidad de ser demandados por modificar aparatos. Con frecuencia se les dice a los usuarios de tecnología asistencial que no pueden hacer modificaciones porque el modificador sería responsabilizado en caso de un accidente. No veo el problema: Hay seguros disponibles para los modificadores. Sus costos serían absorbidos por los usuarios.

Dado que una de las ventajas del actual sistema son los precios bajos que los Concejos Municipales pueden negociar gracias a los inmensos volúmenes de los contratos, ¿No aumentaría los costos para los contribuyentes esta propuesta de solución? Mi propia experiencia y las anécdotas de mis colegas me hacen cuestionar esto. Cuando tuve que comprar equipo de mi propio bolsillo, directamente del distribuidor, me preguntaron si el Centro de Tecnología Asistencial compraría el artículo por mí o si yo lo pagaría. En el último caso, me sugirieron que podía ofrecérseme un mejor precio. No tengo forma de verificar esto.

Cuando el controlador electrónico de mi silla de ruedas se rompió, el Centro de Tecnología Asistencial lo envió a la compañía de reparación de todos sus artículos electrónicos. No pasó nada durante 6 meses. Ante mi iniciativa, descubrimos que la compañía no podía repara la caja y no se había molestado en informar al Centro. En este punto solicité que la caja fuera enviada mediante un correo especial a su fabricante en Nueva Zelanda, para que éste lo reparara. En una semana tenía la caja reparada de regreso. El costo total, incluyendo los recibos de ida y vuelta del correo especial, fue menor que lo que hubiera cobrado el servicio de reparación contratado en el suburbio de Estocolmo, si hubieran podido reparar la caja. Este incidente individual no constituye una prueba concluyente pero sí ilustra cómo un usuario motivado puede encontrar soluciones innovadoras y baratas.

Hoy, en algunos países, el mercado de tecnología asistencial parece tan infestado con monopolios como lo estaba el mercado europeo de utilidades antes de la desregulación. En mi propuesta competirían entidades públicas y privadas, pequeñas y grandes, compañías que proveyeran todo el espectro de servicios o un servicio especializado. La competencia abarata los costos.

El mayor ahorro se daría en el área de administración al tomar los consumidores funciones como compilar información, comparar calidad, negociar precios, ordenar productos y servicios, pagar facturas, etc. Mientras más funciones cubran los clientes, más se reducirán sus gastos.

Por último, el aparato más caro es el que no se usa. Este costo se reduciría mucho si los usuarios tuvieran libertad de opción.

Obstáculos

En el modelo médico de tecnología asistencial, el poder descansa en los profesionales que emiten las recetas y que no soltarán su monopolio con facilidad. Muchos usarán argumentos que reflejan los prejuicios del público respecto a que los discapacitados son personas inútiles que no pueden hacerse cargo de sí mismos y necesitan que los cuiden. ¿Cómo se les pueden confiar cantidades considerables de dinero público? Ese fue el argumento en Suecia contra nuestro proyecto piloto sobre pagos directos para asistencia personal durante los ochentas. Hoy, diez mil personas reciben grandes cantidades mensuales y esto ya no es un problema.

Modelo ciudadano: La hora ha llegado

Hoy hay una nueva generación de personas discapacitadas. Exigimos ser vistos sobre todo como ciudadanos. Ya no aceptamos que nuestras vidas sean controladas por profesionales paternalistas. Como otros ciudadanos del mundo de hoy, exigimos ser capaces de tomar decisiones y asumir responsabilidades.

El modelo ciudadano de tecnología asistencial admite que para alcanzar igualdad de oportunidades los discapacitados no sólo necesitan aparatos de asistencia sino que deben tener control total de este importante aspecto de sus vidas.

Siempre necesitaremos profesionales con experiencia, habilidad y actitudes emancipadoras… ¡Como asesores, no como directores!