Aproximación al modelo de Centro de Vida Independiente en los Estados Unidos de Norteamérica

Autor:José Antonio Nóvoa Romay, 2003,

Al leer este documento puede asomar la tentación de equiparar el modelo de Centro de Vida Independiente que aquí se describe con los modelos organizativos promovidos por el movimiento asociativo tradicional de la discapacidad en España. En tal caso, nos hallaríamos ante una falacia, puesto que ambos modelos adoptan visiones y valores distintos, utilizan métodos diferentes y logran resultados efectivamente desiguales respecto al fortalecimiento y la libertad de la persona.

La discriminación contra las personas con diversidad funcional discapacidad) ha sido un hecho común en todo el mundo a lo largo de la historia, y en los inicios del siglo XXI también. Hoy por hoy, en las sociedades de consumo y de servicios, la dominación se perpetúa con trabas que sabotean las aspiraciones y la lucha de esta categoría de personas para conseguir equidad social y ciudadanía plena. Gran parte de la discriminación es el resultado de la ignorancia ó falta de educación apropiada sobre lo que significa tener una discapacidad en la sociedad actual. Por ello, una de las formas más eficaces para erradicar comportamientos y prácticas discriminantes es el conocimiento sobre cuales son nuestros deberes y derechos y las leyes que nos protegen, a nosotros o a nuestros familiares o amigos con diversidad funcional. Sólo así podrán ir diluyéndose los obstáculos que coartan la libertad, además de instruir a quienes, por falta de conocimiento, atentan contra nuestro derecho a vivir plenamente en la sociedad.

En los Estados Unidos de Norteamérica (EEUU), aún sin haber logrado la gran meta de la erradicación de la discriminación de las personas con diversidad funcional, a partir del surgimiento y desarrollo del Movimiento de Vida Independiente y la proliferación de un innovador recurso comunitario denominado Center for Independent Living (CIL) o Centro de Vida Independiente (CVI), al menos, se ha podido ganar mayor autonomía personal, mayores oportunidades de participación en la comunidad, más control sobre los servicios dedicados y mayor independencia de las personas con diversidad funcional. Se trata de un modelo de cooperación, capacitación y autogestión que nace en Berkeley en 1972, impulsado por un estudiante con una gran discapacidad que se convertiría en una figura cardinal del Movimiento de Vida Independiente, Ed Roberts, quien, apoyado por otros estudiantes con diversidad funcional, fundó un recurso destinado a que las personas discapacitadas pudieran defender sus derechos por sí mismas.

La fórmula consiste en construir una interpretación alternativa del medio social cotidiano, con información adecuadamente utilizada como un instrumento educativo, que permite ir desmontando los esquemas que favorecen la opresión y dificultan la independencia, utilizando los conocimientos y experiencias que unos ya poseen sobre la discapacidad para educar a otros, e instruirse y actuar sobre las normativas que se aplican a las personas con diversidad funcional y a su relación con el entorno. Al comprender que el individuo en situación de desventaja es el mejor defensor de sus propios derechos y que cada persona con diversidad funcional interpreta sus propias necesidades mejor que nadie, la adquisición de información transformada en conocimiento congruente con las necesidades personales, la toma de conciencia sobre la propia posición en la sociedad y la utilización de la potencialidad individual, junto con la disposición a actuar, posibilitan el acceso a la independencia y la libertad.

La Ley de Rehabilitación (Rehabilitation Act, 1973) de EEUU fue modificada en 1978 por el Gobierno Federal, incorporando nuevas normas estatutarias y fondos para el funcionamiento de los CVI. Legalmente se establece que un CVI es una organización privada con fines no lucrativos, no residencial, que reúne personas con diversidad funcional de toda naturaleza, la cual está diseñada y administrada por las mismas personas con diversidad funcional en una comunidad local, en la cual provee una amplia gama de servicios de Vida Independiente y en donde el consumidor tiene el control.

El control del consumidor de un CVI se entenderá con respecto a una entidad que confiere poder y autoridad a personas con diversidad funcional, manteniendo una Junta de Gobierno y una fuerza laboral compuesta en su mayoría por personas con diversidad funcional (dispuesto por la ley). Estos centros promueven la Filosofía de Vida Independiente uniendo a personas con diversidad funcional en toda su variedad, con el propósito de procurar a favor de, por y con el individuo; mantener sus derechos a: ser independiente, educarse, trabajar e incluirse en las actividades sociales y de la Comunidad. Así , los receptores de servicios se interpretan como consumidores, reconociendo su capacidad para actuar y decidir qué quieren para sus vidas.Todos los servicios fundamentales que ofrece la organización de un CVI suelen ser gratuitos.

Habitualmente un CVI proporciona los siguientes servicios fundamentales para la Vida Independiente :

  • Información y Recomendación.- es un servicio de orientación que se proporciona a las personas con diversidad funcional, su tutor o cualquier otro individuo que solicite información aunque éste no tenga discapacidad. Se provee información verbal o material escrito sobre los recursos y beneficios sociales adecuados para facilitar la Vida Independiente en cada situación particular. Puede ofrecerse por teléfono, correo o personalmente.
  • Consejería Par.- se refiere al proceso de orientación, educación y motivación que ofrece una persona con diversidad funcional a otra. El Consejero Par es un facilitador y un apoyo en el proceso de Vida Independiente de cada consumidor. Este servicio promueve una relación de empatía entre el consumidor y el experto par, contribuyendo al logro de las metas del individuo.
  • Intercesión.- es el servicio de intervención y enseñanza para obtener el acceso a los beneficios y derechos que poseen las personas con diversidad funcional. Es el apoyo básico de los CVI. Los consumidores obtienen las herramientas necesarias para: aumentar su autonomía, realizar cambios por ellos mismos, alcanzar sus metas y reclamar cuando no se cumpla con los requisitos de Ley. La intercesión se define como: la acción por la cual el individuo o el grupo con causa común, promueven y producen cambios para lograr sus objetivos, aumentando sus conocimientos y presencia en la comunidad. Existen tres tipos de intercesión:
    1. Propia: al interceder por nosotros mismos para obtener cambios en nuestra vida. Para realizar una intercesión propia efectiva se requiere desarrollar en los consumidores destrezas de autoestima, autogestión y autodeterminación.
    2. Individual: orientada a promover adiestramiento, información, esclarecimiento e intervención junto con el individuo. Una intercesión individual efectiva busca ayudar a las personas a desarrollar conocimientos y destrezas para futuras actividades de intercesión propia, incluye: aprender a tomar decisiones, desarrollar peticiones formales, confrontar lo inaceptable, entre otros.
    3. Sistémica: para crear cambios en el sistema, agencias y jurisdicción, implantando estrategias para incrementar la accesibilidad de los servicios y los recursos para crear igualdad de oportunidades.
  • Adiestramientos en habilidades de Vida Independiente.- están dirigidos a enseñar y desarrollar destrezas en áreas como: preparación de alimentos, manejo financiero básico, tareas del hogar, seguridad en el hogar, mantenimiento de ropa, aseo e higiene personal, vestimenta, entre otras. Los adiestramientos de Vida Independiente promueven la autogestión y la mejora de la calidad de vida.

Además de los servicios fundamentales, los CVI suelen ofrecer algunos servicios complementarios. Mediante el empleo de recursos aportados por terceros y la realización de actividades que les permiten obtener algunos fondos, muchos CVI consiguen proveer otros servicios de forma limitada a la población de personas con diversidad funcional, entre los que se pueden incluir:

Grupo de Intercesión: El grupo de intercesión esta compuesto por consumidores del centro que desean envolverse en actividades relacionadas con cambios sistémicos. Estos se reúnen periódicamente para identificar áreas dentro de la comunidad que no están accesibles (p.ej) y trabajar juntos para realizar los contactos y acciones necesarias para lograr cambios en estas áreas. El CVI asigna a un empleado como apoyo al grupo y ofrece espacio para que el grupo se pueda reunir.

Servicio de Asistencia Personal dirigida por el consumidor: Los programas de Servicios de Asistencia Personal (SAP) pueden ser subvencionados por la Administración, según la Ley de Rehabilitación. El servicio va dirigido al individuo con diversidad funcional en situación de dependencia, proporcionándole bienestar, apoyo en el aspecto personal, comodidad, seguridad e inclusión dentro de la comunidad local y la sociedad, proveyéndole apoyo personal en las áreas de higiene y mantenimiento funcional, tareas de movilidad exterior y tareas del hogar. Existen subsidios que facilitan fondos para la contratación y adiestramiento a asistentes personales para que provean servicios como: Movilidad exterior, Nutrición, Aseo e Higiene Personal y Apoyo en el Hogar.

Los programas ofrecidos por los CVI ofrecen al consumidor la posibilidad de dirigir su propio servicio de asistencia personal. El servicio suele incluir el adiestramiento para que los consumidores gestionen su asistencia personal y la información sobre ofertas y demandas de empleo de asistente personal, prestaciones fundamentales que posibilitan al consumidor un máximo control sobre dicho servicio, al permitirle poner anuncios ofreciendo el empleo, así como reclutar, entrevistar, contratar, instruir, supervisar y despedir a su asistente personal. La organización de los CVI simplemente actúa como intermediario fiscalizador de los asistentes personales. Los consumidores no solo evalúan su situación para elegir al asistente más adecuado para atender sus necesidades, sino que, además, supervisan la calidad del servicio que reciben. Son los consumidores quienes toman todas las decisiones y quienes dirigen directamente los servicios. Si alguno de los consumidores no está capacitado para desempeñar esta labor, se puede elegir a un miembro de su familia, a un amigo o al responsable legal para que intermedie y se haga cargo del servicio requerido.

Transporte: Algunos CVI, con mayor frecuencia en áreas rurales, suelen disponer de algún vehículo accesible para sillas de ruedas con disponibilidad de un conductor a tiempo completo.

Seminarios y Talleres: El CVI reconoce y promueve recursos para realización de charlas, seminarios, talleres educativos o informativos, entre otros. Estos talleres se ofrecen dentro de los espacios del centro o en otros según sea coordinado.

Agenda de Actividades: Se elabora una agenda de actividades (cada dos meses, p.ej.) con las actividades de cada área y ámbito de acción donde se va a intervenir. Estas actividades están abiertas al público en general y a los consumidores de cada región.

Donación de Ayudas Técnicas: El CVI provee asistencia a consumidores en la adquisición de elementos como bastones, sillas de baño, agarraderas y otros según la disponibilidad de los recursos.

Accesibilidad del Hogar: A través de donativos u otros medios de financiación el CVI recibe fondos para asistir a consumidores de bajos recursos económicos para la realización de modificaciones en el hogar. Estas modificaciones proporcionan la accesibilidad y seguridad dentro del hogar del consumidor construyendo rampas, marcos y puertas adecuadas, baños accesibles, barandas de seguridad, lava manos accesibles y otros dirigidos hacia las necesidades del consumidor. Este servicio conlleva una evaluación para determinar la elegibilidad del consumidor, la visita al hogar para valorar el proyecto y la designación del contratista que lo puede realizar.

Adhesión al CVI: Ser miembro del CVI posibilita a las personas de la comunidad la oportunidad de recibir la agenda o calendario de actividades, información periódica de su interés y cualquier otra promoción de eventos y productos específicos en los cuales los socios pueden interesarse.

Centros de Formación y Orientación Laboral: Muchos CVI cuentan con recursos dirigidos a proveer a los consumidores de servicios para la adquisición de conocimientos prácticos orientados a la inserción laboral, como clases de ofimática, elaboración de currículos o preparación de entrevistas de trabajo.

Los Centros de Vida Independiente se constituyen como sistemas de atención primaria y de provisión de servicios, diseñados para apoyar a las personas con diversidad funcional (más o menos severas) en sus aspiraciones de vivir con la mayor autonomía dentro de sus comunidades. Históricamente los principales usuarios de CVI han sido personas con discapacidad física severa, pero actualmente los CVI se reconocen como un concepto y sistema de servicios apropiado para todas las personas con diversidad funcional, incluso aquellas con problemas de aprendizaje, cognitivos o intelectuales.

La necesidad de extender los servicios de los CVI a las poblaciones de personas con diversidad funcional con baja representación en los mismos se acentúa por su importancia para la transición de las personas con discapacidades intelectuales en su integración en la comunidad. Los servicios de vida independiente indudablemente pueden ayudar en esta transición de forma muy efectiva.

Un asunto paradigmático: La “discapacitación” de las personas con lesión cerebral.

En los últimos diez años los CVI han incrementado sus servicios a personas con lesión cerebral. En 1988, la investigación sobre 107 CVI encontró una media de 5 usuarios con este perfil como consumidores de los servicios proporcionados. En 1995, otra investigación encontró que la media de usuarios con daño cerebral servidos por 174 CVI era de 12 personas. Los CVI continúan atendiendo el incremento de solicitudes de servicios por personas con daños cerebrales.

En los primeros tiempos, muchos CVI no servían a estas personas alegando que ya disponían de servicios proporcionados por otros agentes (1988, 41%). Actualmente muy pocos CVI citan a otros agentes como razón para denegar servicios (1995, 15%).

Las principales razones aducidas para rehusar la prestación de servicios a estas personas, que los CVI reconocen como miembros de sus comunidades, son: Insuficientes recursos fiscales, servicios no apropiados para estos usuarios, insuficientes recursos humanos, falta de referencias e información diagnóstica insuficiente.

Las personas con lesiones cerebrales, tradicionalmente, han sido tratadas en programas médicos y de rehabilitación por largos períodos de tiempo. El período dedicado a la rehabilitación depende más de los fondos disponibles que de la persona lesionada y sus necesidades. La fórmula es simple: si la persona tiene fondos ilimitados recibirá servicios ilimitados.

Las personas con lesiones cerebrales tienden a comprar servicios caros, y mientras tanto su dinero se esfuma, sean o no los servicios más apropiados o más beneficiosos para la persona. De modo similar, muchas otras personas con diversidad funcional son a menudo objeto de siega y malogro de su dinero por profesionales de este tipo de cosecha. Cuando los programas médicos han hecho todo lo que pueden, con los fondos limitados, para restablecer a la persona a sus capacidades, esta suele ser enviada a algún tipo de institución de cuidados para personas con necesidades asistenciales semejantes.

Las recientes prácticas y políticas públicas se están tornando más flexibles, acercándose al interés del usuario, debido a la influencia y extensión del Movimiento de Vida Independiente. En este proceso, cuidadores y asesores de personas con discapacidad, a menudo, discrepan sobre la forma más apropiada de provisión de servicios. Los cuidadores profesionales favorecen el modelo experto o médico-rehabilitador, mientras que los asesores de discapacidad quieren enfoques de autodirección o autogestión y autoayuda que promueven la autodeterminación.

En general, en los casos de discapacidad tras daño sobrevenido, después de la hospitalización, las personas con diversidad funcional van a encontrarse con las opciones de acceso a tres sistemas comunitarios: Centros de Vida Independiente, Agencias de cuidado a domicilio y Organizaciones de discapacidad con programas de tratamiento.

Actualmente ya existen muchos CVI que cuentan con directivos, o miembros de sus familias, con lesión cerebral, y también proporcionan empleos directos a estas personas. Los CVI observan grandes cambios en el reconocimiento de que las personas con lesión cerebral no deben ser apoyadas o atendidas únicamente por otras agencias, aduciendo que los servicios de CVI son también apropiados para las personas con lesión cerebral, quienes cada vez les demandan más servicios. Los CVI también han expresado la pretensión de saber más sobre las necesidades de estas personas.

Otro sistema son las agencias de cuidado a domicilio, que tienen vocación de servicio de guardería y no proveen de entrenamiento y adquisición de habilidades o destrezas. Habitualmente se dedican a la atención de personas mayores, y los trabajadores han de cambiar su forma de operar al tratar con personas jóvenes o de mediana edad, quienes pueden mejorar con el tiempo y necesitan estar preparados para una mayor independencia y poder realizar actividades fuera de casa. Las agencias de cuidado a domicilio suelen ofrecer un número limitado de visitas a domicilio y no proveen apoyos o rehabilitación a largo plazo.

La financiación puede y suele ser un problema porque los seguros privados disponen limitaciones para prestaciones de cuidado a domicilio. Sólo las personas con muy limitados recursos financieros son elegibles como beneficiarios de la asistencia estatal o Medicaid, y sólo las personas mayores de 65 años son elegibles para Medicare.

La tercera alternativa de servicios son los programas de tratamiento o desarrollo mental dispuestos por las organizaciones de discapacidad, en cierto modo precursoras de los CVI en ese terreno. Requieren a las personas con diversidad funcional que se adecuen a cierto baremo establecido que, en la práctica, conforma un umbral de entrada inaccesible para muchas personas con diversidad funcional originada por lesión cerebral.

Desde la posición del Movimiento de Vida Independiente se señala que la mayoría de los sistemas que desarrollan y construyen la subordinación médico-rehabilitadora deberían ser relevados o renovados, según su grado de nocividad para las personas con diversidad funcional, a quienes discapacitan.

La iniciativa del cambio estaría en manos de los usuarios y sus redes de apoyo. Pero, el cambio puede ser una dura tarea. Muchas personas han estado en rehabilitación de tres a cinco años, que suponen un muy largo período en estado de sumisión institucional en comparación a seis u ocho meses para una persona con otra discapacidad de naturaleza física. Tal dependencia de la profesión médica dificulta la transición hacia la perspectiva de los derechos de la discapacidad. A menudo son necesarios seis o más años para que las personas retornen a sus comunidades, lo que dificulta en gran medida la perspectiva de comenzar a actuar en su propio nombre por sus derechos y necesidades.

Breve información contextual.

Existen importantes CVI por la dimensión de su capacidad de intervención en la comunidad local y multitud de CVI que se mantienen como filiales, mediante la participación de personal a tiempo parcial dedicado a programas únicos.

Conviven varias modalidades de CVI en relación de subordinación a un CVI principal, con Oficinas o Programas que permiten extender los apoyos para la Vida Independiente en las áreas rurales o suburbanas. La autonomía de estos CVI varía desde los “CVI-satélite” (mentored centers), con amplias facultades que les permiten desarrollar todas las potencialidades de un CVI, aunque sus órganos de gobierno radican en el CVI principal, hasta aquellos que fiscal y administrativamente son parte de otro CVI, disponiendo de personal que interviene en la comunidad local menos de media jornada “CVI-extendidos” (outreach) o más de media jornada “CVI-sucursales” (branch).

En octubre de 2002 existían en los EEUU 406 CVI principales y 194 CVI satélites distribuidos entre las diez regiones de la Administración de Servicios de Rehabilitación (RSA). Actualmente se hallan en funcionamiento un total de 649 CVI, de los cuales un número comprendido desde el 40 al 50 por ciento prestan servicios en áreas rurales, los restantes se hallan en áreas urbanas y suburbanas, en una relación de 2/1.

Anualmente esos centros y sus satélites proveen servicios directos a 212.000 personas en 1.896 condados; es decir, el 60% de los existentes en el país. Se estiman necesarios otros 218 CVI, al menos, para proporcionar servicios en los condados actualmente desatendidos.

La mayoría de los usuarios de CVI viven en las áreas próximas a donde se localizan los centros. Las personas con discapacidad de las áreas rurales tienen menos oportunidades de recibir servicios de un CVI debido a la dispersión.

Aproximadamente el 40% del país todavía no tiene acceso a servicios de CVI. Ni las áreas rurales ni las áreas urbanas actualmente tienen la capacidad de satisfacer plenamente las necesidades potenciales de todas las personas con diversidad funcional mediante los servicios de Vida Independiente.

Aunque el número de CVI ha crecido sustancialmente, los residentes en el 40% de las regiones del país –la mayoría rural- carecen de acceso a servicios de Vida Independiente. La investigación de la Universidad de Montana estima que lograr acceso universal a CVI en EEUU supone un coste de 71'5 millones de dólares.

A través del Título VII de la Ley de Rehabilitación se financian la mayoría de los 406 CVI. La financiación de los CVI suele proceder de varias fuentes, de las que habitualmente la más importante es la subvención del Gobierno Federal, fijada en el apartado B del referido título VII. Los diferentes fondos adicionales proceden de todos los niveles del gobierno (local, estatal, federal), de fundaciones, de corporaciones, de asociaciones de diversa naturaleza y de contribuciones privadas.

El volumen de los presupuestos manejados por los CVI tiene una distribución muy desigual, en un extremo se pueden encontrar 27 centros que emplean menos de 200.000 dólares al año y sirven una media de 473 consumidores (mínimo: 30, máximo: 3.025) y permanecen operativos desde hace unos 10 años de media. En el otro extremo, están 4 centros que operan desde hace unos 21 años, promedio, y cuentan con más de 10.000.000 dólares anuales de presupuesto, prestando apoyos a una media de 1.993 consumidores (mínimo 409, máximo 3.570).

El presupuesto medio de un CVI era 328.000 dólares, con el valor más bajo comenzando a partir de 55.000. Estos presupuestos reflejan todos los fondos reunidos, no sólo los fondos federales. En algunas áreas es más eficiente tener programas satélites que nuevos CVI.

Los servicios fundamentales ofrecidos por los CVI no tienen coste alguno para las personas con diversidad funcional, mientras que otros deben ser sufragados por los consumidores, en función de las diversas posibilidades personales, o por terceros copartícipes, tales como agencias del estado, compañías de seguros privadas o entes públicos (Medicaid/Medicare).

Algunas redes de cooperación entre CVIs adoptan esquemas de federación, como el “Consorcio de Vida Indepen26-Ene-2009VI cuyo propósito es “crear una sociedad accesible donde las personas con discapacidades desarrollen plenamente sus potenciales a lo largo de sus vidas”. Los miembros de este Consorcio son Bronx IL Services; Brooklyn CID; New York CID; Harlem ILC; Queens ILC y Staten Island CIL, todos ellos establecidos en áreas urbanas de gran densidad de población. A finales de los años 80, desde el CVI de la Universidad Howard , una institución con alta población de personas negras, se llamó la atención sobre la estrecha relación entre la discapacidad y la violencia, la desnutrición y la pobreza, suscitándose un nueva línea de análisis que pone en cuestión la suficiencia de los valores de la clase media y su adecuación para otros contextos sociales, dentro del marco de la misma Filosofía de Vida Independiente, lo que sin duda supone un enriquecimiento de esta ideología.

En sus inicios, el Movimiento de Vida Independiente desarrollaba su actividad y sus redes de apoyo en ámbitos de población urbana de personas con diversidad funcional, pero el 25 por ciento de la población de EEUU vive en comarcas rurales, con considerables limitaciones de transporte. Por ello, se hizo necesario profundizar en la problemática específica de las áreas no urbanas para desarrollar los servicios necesarios adecuándolos a un entorno caracterizado por más bajas rentas, dispersión de la población, malas comunicaciones e información deficiente.

En los últimos 20 años, algunos CVI de la Costa Oeste han ampliado su ámbito de actividad incluyendo entre sus consumidores a las minorías étnicas de los pueblos autóctonos, quienes se pueden beneficiar de las redes de Vida Independiente para desarrollar sus derechos y mejorar sus condiciones de vida. Así mismo, la diversidad étnica está siendo integrada en los esquemas de los CVI, mediante servicios de traducción que permiten la accesibilidad a los servicios fundamentales de Vida Independiente y demás apoyos.

El Movimiento de Vida Independiente ha resultado decisivo para lograr avances muy importantes en los derechos civiles y el bienestar de la población. A través de la cooperación de las redes de CVI en el ámbito estatal y nacional (federal), se han fundado mecanismos de participación como los Consejos Estatales de Vida Independiente (SILC), con capacidad de actuar en el desarrollo de las políticas y los programas de servicios sociales. Las enmiendas de 1992 a la Ley de Rehabilitación han extendido en gran medida el papel y responsabilidades de los consejos, que se han erigido como interventores en los servicios de rehabilitación profesional, con respecto a los procesos de Vida Independiente, dotándoles de autoridad en la administración del Plan Estatal de Vida Independiente.

Entre estas responsabilidades figura la colaboración con la Agencia Estatal de Rehabilitación Profesional para desarrollar el Plan Estatal de Vida Independiente, determinando el uso de los fondos para la Vida Independiente facilitados a través del Apartado B de la Ley de Rehabilitación, supervisando, revisando y evaluando la aplicación del plan estatal.

El consejo desempeña un papel crítico en el planeamiento y la prestación eficaz de servicios para la Vida Independiente, apoyando el empoderamiento de las personas con diversidad funcional, por ello, es de suma importancia garantizar que los consejos sean formados por personas que entienden y favorecen la Filosofía de Vida Independiente.

Los miembros del consejo en cada estado son acreditados por el gobernador, tras las recomendaciones propuestas por las organizaciones representativas y por personas con reconocido prestigio entre la gente con diversidad funcional.

La composición debe incluir al director ejecutivo de un CVI, que ha sido elegido por otros directores de CVIs del estado para dirigir el consejo, el representante de la Agencia de Rehabilitación Profesional del estado, representantes de otras agencias estatales que proporcionan servicios a las personas con diversidad funcional, otros miembros del personal y de los gobiernos de los CVIs, padres y tutores de personas con diversidad funcional, individuos que abogan por las personas con diversidad funcional, y, finalmente, representantes de empresas y de organizaciones que proporcionan servicios y apoyos a personas con diversidad funcional.

El modelo de Centro de Vida Independiente en los EEUU se despliega con una gran variedad de matices y realizaciones sobre el terreno, y es común a todos ellos la necesidad de una base estable de financiación, que será creciente en la medida que pretendan intervenir en la comunidad proveyendo servicios que van más allá de los considerados fundamentales y orientados al empoderamiento y la defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional para vivir su condición de ciudadanía en igualdad.

Nota:

Existen Centros de Vida Independiente (CIL, ILC, CVI) en muchos países. El Movimiento de Vida Independiente en España ha optado por denominar Oficina de Vida Independiente (OVI) al modelo organizativo equivalente en nuestro estado al descrito en este documento, con propósito emancipador, diferenciándolo del modelo español de “centro”, tradicionalmente asistencialista.

Referencias:

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