Manifiesto de Miembros del Foro de Vida Independiente ante la muerte de Jorge León

“Por una vida digna en la diversidad”

11 de mayo de 2006

El Foro de Vida Independiente es una agrupación ciudadana de más de 500 personas que lucha contra la discriminación y por la igualdad de oportunidades, los derechos y la vida digna de las personas con diversidad funcional (discapacidad). Muchos de sus miembros tienen diversidad funcional, y viven la realidad diaria de necesitar ayuda de otras personas para desarrollar sus vidas. Lo que tradicionalmente se conoce como “situación de dependencia”.

Como ciudadanos y ciudadanas en lucha por una vida digna en la diversidad , los abajo firmantes, miembros del Foro de Vida independiente, ante la muerte de Jorge León, que compartía la necesidad de ayuda para desarrollar su vida y era discriminado por ser diferente, manifestamos que:

  1. Lamentamos y respetamos profundamente su decisión de dejar de vivir.
  2. Compartimos con él el deseo de no querer vivir ni morir en una residencia.
  3. Entendemos que la sociedad tiene una parte de responsabilidad en las circunstancias que le llevaron a tomar su decisión al negarle la asistencia económica y los medios necesarios para vivir una vida digna.
  4. Sabemos de primera mano que la situación habitual de las personas con gran diversidad funcional es de permanente discriminación por falta de apoyos personales, técnicos, económicos, educativos, laborales, de accesibilidad universal etc. Esta situación puede afectar gravemente a la integridad y la dignidad de la persona llevándole a tomar decisiones como la que nos ocupa.
  5. Parte de esa discriminación puede ser erradicada facilitando a estos ciudadanos y ciudadanas la opción de obtener servicios de asistencia personal con pago directo , dando recursos a la ciudadanía para que pague a las personas que necesite para poder desarrollar una vida en igualdad de oportunidades.
  6. La redacción actual del proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal  y Atención a las Personas en Situación de Dependencia no garantiza que en el futuro los ciudadanos y ciudadanas como Jorge León puedan vivir sin discriminación y en igualdad de oportunidades .
  7. Con discriminación y sin igualdad de oportunidades , la dignidad de la persona se ve mermada, no se respetan sus Derechos Humanos y por lo tanto no es posible llevar una vida digna .
  8. Sin tener antes una vida digna , es imposible ser plenamente libre a la hora de elegir una muerte digna.
  9. La creación del nuevo Sistema de Promoción de Autonomía Personal es una oportunidad única para aportar medidas inmediatas para todas las personas que sufren esta discriminación.
  10. Esperamos que si hay otra persona que tenga que tomar una decisión similar lo haga desde una vida digna, la igualdad de oportunidades y la no discriminación. Sólo entonces decisiones de este estilo podrán ser plenamente libres.
  11. Deseamos ser considerados ciudadanos de pleno derecho y estamos hartos de ser objetos de lástima , compasión y equivocada empatía que lleva de manera irrefutable a que se considere mayoritariamente que morir es una alternativa deseable para nosotros y nosotras.

El Foro vio partir, el pasado febrero, a una compañera de 38 años que también necesitada de ventilación mecánica. Su necesidad de ventilación no era producida por un accidente si no por una Esclerosis Lateral Amiotrófica. Tampoco tenía 4 personas asalariadas que le atendieran las 24 horas del día, la atención se la prestaban su marido cuando no estaba trabajando, su hija menor de edad y su madre de 78 años que con artrosis se traslado a vivir a casa de su hija para ayudar a su cuidado. Necesitaba atención las 24 horas del día y los servicios sociales del ayuntamiento de su pueblo le denegaron un servicio de 1 hora diaria de lunes a viernes. Quería salir de casa y 6 escalones del patio se lo impedían porque el edificio se construyó hace 4 años con unas barreras que la constitución no permite y que las administraciones autorizan.

Ante la denuncia de su situación, visto que al estado ni se le veía ni se le esperaba, tuvo que ser la sociedad civil en forma de grupo de teatro y grupos infantiles los que recaudaran el dinero preciso para instalar una plataforma elevadora que le permitiera acceder a la calle. Cuando faltaban dos días para acabar de instalar la plataforma la muerte se la llevó.

Mayte y Jorge fueron protagonistas de su vida hasta el último día, resistiéndose al ingreso en una residencia con todas sus fuerzas. Probablemente atender a la necesidad de apoyos que precisaban para mantener una vida digna sea muy caro y el estado no pueda asumirlo. Mayte resistió porque su familia se dedicó íntegramente a ella; Jorge no quiso esclavizar a su familia y agotó su renta costeando la asistencia de 24 horas que precisaba, después marchó.

Los firmantes: Javier Romañach Cabrero, Enrique Rubio Aracil, Damián Martínez García, María Padilla García, Ninoska Moral Merino, Mari Ángeles Sierra Hoyos, Ismael Llorens Santamaría, David Bibiano Sahagún, Rosa Segrelles Doménech, Nuria Aparicio Fernández, Javier Ruiz Jiménez, Vicente Lletí Fabra, María de la O Rueda de la Puerta, Adolfo López Braña, Elena Hernández, Jesús García Peón, Rebeca Gómez Martín, Vicente Valero Sanchís (ventilado mecánicamente 10 horas al día, de momento), Manuel Lobato Galindo, María Soledad Arnau Ripollés, José Antonio Nóvoa Romay, Antonio Centeno Ortiz, Paulo Fontán Torreiro, Juan Benages Lavirgen, José Antonio Fortuny Pons, Gregorio Esquinas Padín, Eva Santos Blanco, María Jesús Moreno Fernández, Arturo González-Mata, María José Rodríguez Millán, Juan José Alcón García, José Francisco Esparza García, María del Carmen Nájera Martínez, Alejandro Piquero Serrano, Juan José Maraña González, José Vicente Palero Calpe, Laura Fernández Cordero, Aurora Paredes Ordóñez, Margarita Alonso Guevara, Juliette Schmitt Guerrero, Miguel Rueda Brenes, María Dolores Román Román, Eva María Gil García, Paqui Villacañas Jimena , Isabel Forcadell, Luis Miguel Bascones Serrano, Reyes Noya Arnáiz, Gerardo García Cabrero, Francisco Cristobal Segovia Lopez, Alejandro Rodríguez-Picavea Matilla, Juan Ruiz, Nuria de Lucas Laguna, María José Moya Ruiz, José Conrado Gargallo Monte , María Victoria Rodríguez Roca, Ascensión Quesada Sanchos, Julián Martínez Barrios