por Andrea García-Santesmases Fernández
1. La llegada a España del Movimiento de Vida Independiente y sus reivindicaciones
El movimiento de personas con discapacidad que reclaman el derecho a tener una vida independiente comienza en EEUU en los años 60. Los integrantes de este movimiento social reivindican el derecho a decidir sobre sus vidas, a tomar las decisiones que les conciernen, a la participación en la sociedad en igualdad de condiciones y a ejercer una ciudadanía plena; demandas que sintetiza el lema del movimiento “¡Nada sobre nosotros/as sin nosotros/as!” (1).
Parten de una reconceptualización de la discapacidad: consideran el modelo médico-rehabilitador obsoleto y denigrante pues les trata como enfermos, con déficits que curar para asimilarse lo más posible a la “normalidad”. Por el contrario, ellos consideran que es el entorno social el que discapacita al no estar adaptado a las necesidades de todas las personas. El cambio de significante y significado que supone esta nueva conceptualización es, al mismo tiempo, una muestra de orgullo identitario: se proveen de una definición compartida de la realidad social y un diagnostico del conflicto que les configura como colectivo discriminado, de esta forma, construyen una identidad colectiva desde la que reivindicarse y luchar.
La filosofía de la Vida Independiente llega a España en el 2001, año en que tres personas con diversidad funcional (2) crean el FVID (Foro de Vida Independiente y Divertad)(3) que actualmente alcanza los 700 miembros y los 2000 colaboradores puntuales. Se trata de una comunidad virtual, sin estructura formal (sin jerarquías, estatutos o NIF) y que no depende de ayudas externas o subvenciones. La interacción constante a través de distintas redes sociales de comunicación, sobre todo virtuales, es una de las claves del movimiento.
Se rigen por dos principios: la Participación ciudadana directa (cada individuo se dirige directamente a sus representantes políticos para demandar los cambios que desea) y la Diversocracia que es definida por J.Romañach, uno de los fundadores del FVID, con estas palabras “Nunca se vota en Diversocracia, sólo se opina. Unidos en una opinión, los habitantes de Diversocracia hemos visitado los Leones del poder para llevar ideas frescas en una nevera. Hemos sido recibidos en castillos y templos de poder rancio y teatral”. (4)
Dichas bases distan mucho de las de las asociaciones tradicionales de personas con discapacidad como el CERMI que, según explica en su página web, es la plataforma de representación de más de 3,8 millones de personas con discapacidad y 6000 asociaciones. (5)
2. La puesta en marcha del repertorio cosmopolita y la “Operación Pozoblanco”
Una de las campañas más importantes protagonizada por el FVID fue la que realizó, en el año 2006, con motivo de la tramitación de la Ley de promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Dicha ley no recogía una de las demandas más importantes de este movimiento: la Asistencia Personal, es decir, los apoyos humanos necesarios para garantizar su inclusión real, de manera activa y autónoma, en la vida comunitaria (Rodríguez,A. 2006). Por el contrario, la ley contemplaba una “asistencia personalizada” sólo para el empleo y la educación, el copago en función de ingresos y patrimonio de los servicios y promovía la institucionalización de las personas con diversidad funcional en residencias, en vez de fomentar su derecho a una vida independiente. Además, contradecía normativas europeas que sí recogen estas demandas como las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad aprobadas por la ONU en 1993. Por tanto, las oportunidades del momento eran muy favorables a la movilización.
El FVID redactó una serie de modificaciones al anteproyecto de ley y puso en marcha distintas formas de movilización: campaña Apadrina un político: ayúdale a comprender: cada persona del FVI elegía un político de distinto signo y se encargaba de mantenerle informado sobre las iniciativas del movimiento; recogidas de firmas a pie de calle y a través de Internet, se lograron más de 20000; Programa 555: cada miembro del Foro enviaba la información relevante a 5 políticos, 5 periodistas y 5 ONGs; envío de cartas a personalidades relevantes como el presidente del Congreso, distintos ministros y el Rey; paseos por las ciudades con camisetas verdes (porque es el color de la esperanza) en las que estaba escrito “I=dad” (igualdad) para lograr visibilidad, en Madrid se realizaron varios enfrente del Congreso de los Diputados; presentación de la propuesta en registros de varias ciudades; charlas y conferencias en distintos espacios, etc. Incluso, en el 2005, varios miembros del FVID lograron comparecer en el Congreso en el Pacto de Toledo y exponer sus propuestas.
En definitivas, toda una serie de actuaciones típicas del repertorio cosmopolita: pacíficas, supralocales (se intentaba que cada persona pudiera actuar desde su lugar de residencia) y flexibles (cada miembro podía elegir en qué acción participar, adaptarla a su entorno y proponer otras nuevas). Estas acciones colectivas se intensificaron durante el mes previo a la tramitación de la ley en lo que se denominó “Campaña septiembre esperanzador”. Sin embargo, no lograron ver recogidas sus demandas.
Por ello, la semana en que se tramitaba la ley, el movimiento decidió llevar a cabo una acción de mayor envergadura, implicación y repercusión: un encierro de protesta con el objetivo reunirse con el presidente del gobierno. ”Fue un grito existencial de gente que quiere vivir” explica Jose Antonio Novoa (6). La idea se gestó a través de la red social, bajo el nombre en clave “Operación Pozoblanco”. Tres personas sabían el lugar dónde se desarrollaría, el resto sólo que tenían que acudir a Madrid. Se eligió el Imserso porque era un lugar donde no llamarían la atención, porque era accesible, tenían contactos dentro y por su carácter simbólico (sede de representación de las personas en situación de dependencia) (7).
El día 13 de septiembre del 2006 veintinueve miembros del FVID entraron en la sede del Imserso, lo hicieron en grupos pequeños para no llamar la atención. Cuando se hubieron reunido en la cafetería, subieron al tercer piso, al despacho del Director General. Una secretaria les negó el acceso pero, tras pasar varias horas y hablar con un subordinado, lograron acceder a la ante-sala del despacho y reunirse con el director. Como era esperable éste intentó que desistieran, pero el grupo se mantuvo firme en su decisión: no abandonarían el edifico hasta que no se reunieran con el presidente del gobierno. La tensión fue en aumento, los guardias de seguridad comenzaron a contarles frecuentemente y, hacia medio día, ya no dejaban entrar a personas en silla de ruedas al edificio. Cuando una de las integrantes del FVID intento acceder al edifico con la excusa de tener que ir al baño, el guardia de seguridad se negó “porque habéis sido muy malos” dijo, ante esta negativa, la miembro del movimiento orinó directamente en la puerta, en los pies del guardia. (Camps, Amparo, 2007).
Fueron pasando las horas y recibieron varias ofertas: si abandonaban el encierro el Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, J.Caldera, se reuniría cinco minutos con ellos en la puerta del Congreso o; la otra propuesta: si se iban podrían hacerse una foto en la puerta del Imserso. El movimiento, a través de su portavoz Jose Antonio Novoa, consideró dichas propuestas ridículas y se negó a desistir en su determinación. “Al FVI no se nos compra con una foto… que entraran a desalojarnos si se atrevían” (8) escribió una de sus miembros. Otros actores también intentaron que renunciaran como los guardias de seguridad que apelaban a que “también tendrían que quedarse ellos a dormir allí” o la diputada socialista socialista Isabel López i Chamosa que, a través de una carta, expresaba su comprensión pero pedía abandonar un acto “desproporcionado”. Aunque también recibieron muestra de apoyo por parte de algunos políticos, como la Conselleria de Bienestar Social de Valencia, ninguno lo hizo de forma oficial.
Llegó la noche y les comunicaron que no podían dormir en la sala en que estaban ni coger las sillas y sillones que allí había sino que tenían que quedarse al pasillo. Además, desconectaron los ascensores y les amenazaron con cortar la luz (amenaza que no cumplieron porque había personas que precisaban del uso de respiradores). Las condiciones en que tuvieron que pasar la noche, mas aun teniendo en cuenta la situación física en que se encontraban muchos de ellos, fueron deplorables. Así lo describe uno de los protagonistas “casualmente el aire acondicionado que ya había sido desconectado dado la hora, se pone de manera sospechosa otra vez en marcha a pleno rendimiento, el hilo musical sin interrupción y todas las luces de la planta encendidas. No permitieron la entrada de mantas ni de víveres, los locales del IMSERSO parecían el asedio Numantino” (9). El FVID se puso en contacto con Cruz Roja y Cáritas para que les proveyesen de productos de primera necesidad pero estas organizaciones se negaron por tratarse de un encierro voluntario. A las pocas horas, Rosa Conca, una de las participantes en el encierro, tuvo que abandonarlo ingresada en una ambulancia debido a las complicaciones médicas surgidas por las circunstancias en que se encontraban.
La repercusión mediática fue menor de la esperada aunque los acontecimientos fueron cubiertos por muchos medios de comunicación alternativos y algunos de los “grandes” (ABC, una columna en El país y Telecinco). Al día siguiente, el Ministro Jesús Caldera ofreció reunirse con los representantes del movimiento a cambio de que desalojaran el edifico ya que, según explicó, reunirse con Zapatero sería imposible porque se encontraba fuera de España. Dentro del FVID se generó un intenso debate entre los partidarios de mantener el encierro y los que abogaban por conformarse con la reunión con el ministro. Javier Romañach explica “La mayoría entendimos que la oferta de entrevista con Caldera era motivo suficiente para salir de allí, especialmente teniendo en cuenta lo masacrados que estábamos después de una noche de acoso psicológico”(10). Ganó de forma mayoritaria la segunda opción y fueron abandonando el edificio.
Varios miembros del movimiento se reunieron con el ministro J. Caldera, la Secretaria de Estado (Amparo Valcare) y el Director Gral. de Políticas Sectoriales sobre Discapacidad (Juan Carlos Ramiro). Éste último, tetrapléjico, se mostró contrario a las demandas del FVID aduciendo que él no precisaba de asistencia personal pues prefería que le ayudasen sus familiares y compañeros de trabajo. Según Antonio Centeno, miembro del FVID presente en la reunión, “tenía complejo de huésped, estaba allí como si tuviera que dar las gracias”(11). Tras tres horas de tensa reunión salieron con un compromiso en firme por parte del ministro de aceptar dos de sus peticiones. Sin embargo, ninguno de los acuerdos alcanzados se cumplió. (J.García, 2006).
Posteriormente, la única muestra de solidaridad formal provino de C. Campuzano, del grupo CIU, que en la sesión plenaria del Congreso de los Diputados del 5 de octubre dijo “prefieren mantener un sistema graciable de subvenciones. Lo hacen después de haber vivido entre todos el lamentable espectáculo que se dio en el Imserso con el encierro de los miembros del FVID, maltratados por la Administración General del Estado en ese encierro; difícilmente justificable desde una opción progresista (12).
3. Análisis politológico de la acción colectiva.
El aumento abrumador de los mensajes de RUNC (respetabilidad, unidad, número y compromiso) tras el encierro en el Imserso supuso un punto de inflexión en la conformación de una identidad colectiva. El compromiso y la unidad interna aumentaron de forma significativa: los acontecimientos vividos aquel día forjaron fuertes lazos de amistad, admiración y respeto entre sus miembros. En cuanto a la respetabilidad, sería un factor más complejo de analizar. Seguramente, para agentes cercanos al PSOE se vio mermada por pasar a considerarles “inoportunos” y “desagradecidos” (13). Sin embargo, desde medios de comunicación alternativos se ensalzó su valentía y resistencia. El número de miembros y simpatizantes aumentó de forma evidente: el año siguiente al encierro, como acto conmemorativo de éste, comenzaron las Marchas por la Visibilidad, manifestaciones que convoca el FVID el segundo sábado de septiembre, y la primera de ellas congregó a más de mil personas con diversidad funcional.
Por otro lado, el poco apoyo recibido por parte de instituciones relacionadas con la diversidad funcional, grupos políticos afines, organizaciones pro derechos humanos y medios de comunicación, en vez de debilitar al movimiento lo fortaleció: lo reafirmó como desafiante y como colectivo discriminado, ignorado y vapuleado. Al mismo tiempo, les hizo distanciarse emocional y políticamente de grupos con demandas o características similares que, al no solidarizarse con su causa, se constituyeron como oponentes.
El encierro del Imserso, si bien no tuvo las consecuencias legislativas esperadas, supuso un punto de inflexión en la consolidación del movimiento y en la construcción de su identidad. Las identidades colectivas precisan de un pasado al que referirse, unas expectativas en las que proyectarse y unos símbolos en torno a los que unirse. Rafael Cruz explica “La cristalización de un movimiento social requiere, en todo caso, la construcción y reforzamiento paralelos de una identidad, que no se encuentra establecida de antemano de la misma manera” (14). Y eso fue lo que supuso el encierro para el FVID: el fortalecimiento de los vínculos del grupo y, sobre todo, del sentimiento de pertenencia a una comunidad. Antonio Centeno reflexiona de esta manera “teníamos suficiente fuerza como individuos y como grupo para hacer visible la lucha, para convertir nuestros cuerpos en campo de batalla política. El empoderamiento individual y colectivo facilitó que algunas personas con diversidad funcional experimentásemos la necesidad de expresar el orgullo de ser como somos, de afirmar de forma radical y contundente nuestra identidad en positivo, como individuos y como grupo”(15). En definitiva, supuso un punto de inflexión en la construcción de la identidad colectiva y la memoria histórica del movimiento.
(1) “Movimiento de Vida Independiente (Independent Living Movement, ILM)” en Filosofía de Vida Independiente. Disponible en web: http://www.forovidaindependiente.org/
(2) La diversidad funcional es un término acuñado por el FVID con el que se hace referencia a las distintas formas de funcionar que tiene cada persona y pone el énfasis en que esa diferencia no conlleve una discriminación por razón de funcionalidad. Este concepto se enmarca en la filosofía del Movimiento de Vida Independiente y de la construcción social de la discapacidad.
(3) La divertad es un término acuñado por el FVID que se forma a través de la combinación de las palabras “dignidad” y “libertad” y que busca reivindicar que estos dos términos estén muy presentes en la conceptualización de la diversidad funcional.
(4) ROMAÑACH CABRERO, J. “De la dis-ciudadanía a la ciudadanía a través del conocimiento en red” Ponencia impartida en Jornada Sobre Ciudadanía, Libertad y Conocimiento, Granada, 17 de diciembre de 2007. Disponible en web: www.diversocracia.org
(5) Datos obtenidos a través de la página web del CERMI: http://www.cermi.es/es-ES/Paginas/Portada.aspx
(6) Extracto de la entrevista realizada a Jose Antonio Novoa con motivo de este trabajo.
(7) Extracto de la entrevista realizada a Jose Antonio Novoa con motivo de este trabajo.
(8) CAMPS, A. “Crónica de Amparo Camps” en Encierro 2006. Disponible en web: http://www.forovidaindependiente.org/node/100
(9) GARCÍA, J. “Crónica de Jesús García” en Encierro 2006. Disponible en web: http://www.forovidaindependiente.org/node/100
(10) Extracto de la entrevista realizada a Javier Romañach con motivo de este trabajo
(11) Extractos de la entrevista realizada a Antonio Centeno con motivo de este trabajo
(12) VALERO, V; RUEDA, M; BIBIANO, D; LLORENS, M. & SIERRA, M. “Desde el teléfono y el ordenador, la vivencia de un encierro” en Desde mi silla de ruedas. 2006. Disponible en web: http://blogs.periodistadigital.com/sillaruedas.php/2006/11/13/desde-el-telefono-y-el-ordenador-la-vive
(13) Extractos de la entrevista realizada a Antonio Centeno con motivo de este trabajo
(14) Rafael Cruz (1997): “La cultura regresa al primer plano”, en Repertorios. La política de enfrentamiento en el siglo XX. Madrid, CIS
(15) CENTENO, A. «Deconstruyendo la dependencia: propuestas para una vida independiente», Universitat Oberta de Catalunya (en prensa)
BIBLIOGRAFÍA
CAMPS, A (2006): “Crónica de Amparo Camps” en Encierro 2006. Disponible en web: http://www.forovidaindependiente.org/node/100
CENTENO, ANTONIO (2012): «Deconstruyendo la dependencia: propuestas para una vida independiente», Universitat Oberta de Catalunya (en prensa)
CRUZ, RAFAEL (1997): “La cultura regresa al primer plano”, en Repertorios. La política de enfrentamiento en el siglo XX. Madrid, CIS.
GARCÍA, J (2006): “Crónica de Jesús García” en Encierro 2006. Disponible en web: http://www.forovidaindependiente.org/node/100
MARAÑA, J.J. y LOBATO, M (2003): “El movimiento de vida independiente en España”, en El movimiento de vida independiente. Experiencias Internacionales. Madrid, Fundación Luis Vives. Disponible en Web: http://www.asoc-ies.org/vidaindepen/docs/mvi_exper_internac.pdf
RODRÍGUEZ-PICAVEA, A. Y ROMAÑACH CABRERO, (2006) “Consideraciones sobre la figura del asistente personal en el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia” Mayo 2006. Disponible en web: http://www.asoc-ies.org/vidaindepen/docs/la_%20figura_del_asistente_personal_v1-1.pdf
ROMAÑACH CABRERO, J (2007): “De la dis-ciudadanía a la ciudadanía a través del conocimiento en red” Ponencia impartida en Jornada Sobre Ciudadanía, Libertad y Conocimiento, Granada, 17 de diciembre de 2007. Disponible en web: http://forovidaindependiente.org/nuevo/articulos-ponencias-y-comunicaciones/
VALERO, V; RUEDA, M; BIBIANO, D; LLORENS, M. & SIERRA, M (2006): “Desde el teléfono y el ordenador, la vivencia de un encierro” en Desde mi silla de ruedas. 2006. Disponible en web: http://blogs.periodistadigital.com/sillaruedas.php/2006/11/13/desde-el-telefono-y-el-ordenador-la-vive