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La financiación de la asistencia personal mediante las prestaciones de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal

Como hemos dicho, una de las fuentes ineludibles para la asistencia personal es la prestación de su mismo nombre establecida por la Ley de Promoción de la Autonomía Personal. Dicha prestación, al parecer, se incluyó en la ley a última hora y el artículo quedó redactado de una forma confusa, lo cual ha favorecido que algunas comunidades no la hayan desarrollado adecuadamente.

El artículo 19 de la ley dice literalmente: “La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria.”

Por tanto, la destina a las personas en situación de gran dependencia –una limitación no justificada– y especifica que tiene dos objetivos: primero, la contratación de asistencia personal que facilite el acceso a la educación y al trabajo, y el segundo “así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria”.

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La financiación de la asistencia personal

Sabemos que el derecho a la asistencia personal queda reconocido ya en las leyes. Ahora hay que conseguir el dinero para financiarla. ¿De dónde? Actualmente proviene de cuatro fuentes:

  1. de la Seguridad Social y Comunidades Autónomas.
  2. de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal
  3. de algunos programas específicos
  4. de los bolsillos de las personas usuarias y de los de sus familias.

La Seguridad Social y las Comunidades Autónomas: mediante las ayudas económicas denominadas “complementos de ayuda de tercera persona” (“complementos atp”) de las “prestaciones por hijo a cargo” y los complementos de gran invalidez, que paga la Seguridad Social. También existen los “complementos de ayuda de tercera persona” (“complementos atp”) de las pensiones de la LISMI (Ley 13/1982 de Integración Social de los Minusválidos) y de las prestaciones no contributivas (PNC), prestaciones que anteriormente pagaba el INSERSO y que actualmente están transferidas a las comunidades autónomas.

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La asistencia personal y el marco legal

Actualmente la asistencia personal ha pasado de ser un deseo de aquellos primeros activistas que luchaban en los años 70 del pasado siglo a ser un derecho reconocido por los convenios internacionales (y también por el estado español) ya que en 2006 la comunidad internacional aceptó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante también “la Convención”), que ha sido firmada y ratificada por 99 países, entre ellos el Reino de España, donde entró en vigor el 3 de mayo de 2008.

En el artículo 19 de esta convención, se recogen dos afirmaciones capitales para el tema que nos ocupa:

  • las personas con discapacidad podrán elegir su lugar de residencia, y “(no estarán) obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico (3) ”, y
  • las personas con discapacidad deben tener acceso “a la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad, y evitar su aislamiento o separación de ésta”

Y en el mismo espíritu, la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia habló de vida independiente, y, por primera vez en una ley, creó la prestación económica de asistencia personal. Dicha prestación quedó disponible sólo para las personas en situación de gran dependencia (4).

No obstante, como veremos seguidamente, no están todos los caminos allanados.

(3) Luego nadie debería estar obligado a elegir un modelo residencial –y lógicamente, tampoco el de vida independiente– y debería poder elegir entre un abanico de posibilidades similares al del resto de la población.

(4) En esa misma ley se creó un baremo oficial, y único, con el que se mide la situación de dependencia, calificándose en 4 estadios (y cada uno en dos niveles, 1 y 2): dependencia leve, dependencia moderada (grado 1), dependencia severa (grado 2) y gran dependencia (grado 3). Las personas en situación de dependencia moderada, severa o gran dependencia tienen derecho subjetivo – con condiciones– a ciertas prestaciones establecidas, entre ellas a la de asistencia personal para las personas en situación de gran dependencia.

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Qué es y qué no es la asistencia personal

La asistencia personal hay que diferenciarla de los cuidados familiares y de la asistencia domiciliaria. Aunque los tres compartan algunas características, no son la misma actividad, y las tres coexisten y tienen su razón de ser.

Los cuidados familiares (que pueden ser también por amistad o vecindad) tienen que ver con la buena voluntad, el acuerdo tácito o implícito de qué cosas se pueden pedir y cuáles no, y se basa sobre la buena disposición de ambas partes. Provienen en general de la familia o las amistades y no son en general remunerados (quizá a veces compensados económicamente), lo cual dificulta la libre elección y el poner normas que no sean las acordadas tácitamente o las socialmente aceptadas. Al no existir un pago acordado, no son “exigibles” ya que dependen de la buena voluntad de la persona cuidadora. Es evidente que funcionan y que son indispensables para la vida social y personal. Y es igual de evidente que no son el único modelo y que tiene sus limitaciones.

La asistencia domiciliaria es un servicio profesionalizado y se entiende como un trabajo, y tiene dos características principales: depende de un servicio o empresa ajeno a la persona que recibe la atención, y su ámbito de trabajo es exclusivamente el domicilio y por ello está circunscrito al área más personal (aseo, limpieza, tomas de medicación,…) y doméstico (limpieza, cocina, etc.) y excepcionalmente a alguna tarea estrechamente relacionada con el hogar (compra, alguna gestión sencilla).

La asistencia personal, por su parte, tiene como centro la persona que la utiliza, y por tanto realiza cualquier servicio que pueda necesitar esa persona, independientemente de dónde se necesite (casa, calle, trabajo, viajes, etc.) y otorga el control entero del proceso al usuario, con lo cual garantiza que se adapta a sus necesidades y directrices.

Es evidente que todos los modelos –y otros más, como el de gerocultor o trabajador en residencia– son necesarios. El problema nace cuando se abusa de los modelos y se quiere resolver todas las necesidades utilizando tan sólo uno de ellos, y especialmente cuando se sobrevalora el modelo del cuidado familiar, que es necesario y que tiene su función pero que no es el comodín con el que jugar toda la partida: cuando las necesidades básicas de una persona se deben resolver siempre y en todo momento mediante el cuidado familiar, el modelo no funciona.

La figura del asistente personal corresponde, pues, a una persona que de forma profesional y remunerada realiza, o ayuda a realizar, a otra persona aquellas actividades que ésta quiere hacer y que no puede realizar por sí misma en función de su diversidad o discapacidad (según el modelo lingüístico que utilicemos).

La persona asistente personal debe tener una serie de características, de las cuales las principales son la capacidad para entender cuál es su papel, entender que es una relación laboral y que, si bien presupone una confianza mutua, no es una relación de amistad sino laboral. Por ello, se requiere discreción, respeto, corrección, capacidad para transmitir seguridad, y no menos importante, la capacidad para no sustituir a la otra persona y tomar decisiones en su nombre, sin perder no obstante la implicación personal.

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¿Porqué son necesarias la asistencia personal y las ayudas económicas?

El cuidado –en su sentido de facilitador de “cuidados” (2) para otra persona– ha existido siempre, al menos para aquellas necesidades más básicas de la vida diaria (comer, desplazarse, acostarse, levantarse, lavarse, ir al baño, etc.), ya que para mucha gente es la única herramienta posible para poder ejercer su autonomía personal e incluso para vivir. Pero muchas veces sólo estamos hablando de un mínimo indispensable, que no permite hablar quizá ni de “vida” –sino sólo de supervivencia– y desde luego pasando de puntillas sobre la calidad de vida.

Y como cualquier mujer se habrá dado cuenta ya, la hemos cargado de forma mayoritaria sobre las mujeres, es decir sobre las madres, esposas, hijas y hermanas de aquellas personas que precisan ayuda. Pero si queremos unos cuidados a nuestra medida, con nuestros horarios y según nuestras necesidades, la única forma de conseguirlos es mediante la asistencia personal; mediante el pago del servicio (especialmente a través del pago directo) para que sea la persona consumidora quien abone el servicio que recibe, y determine así las condiciones y cuál es la calidad mínima exigible.

(2) En el sentido que le da el diccionario de la Real Academia: asistir (a alguien) y también cuando habla de “cuidarse” que equivale a “mirar por la propia salud, darse buena vida”. Diferencio el hecho de “cuidar” (necesario para toda vida humana) del modelo de “cuidados familiares” o “cuidados por el entorno familiar”.

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La vida independiente y la asistencia personal

El movimiento de Vida Independiente (MVI – ILM, Independent Living Movement) nació del cambio radical de la auto-percepción de un grupo de personas con discapacidad que empezaron a sentirse ciudadanos en vez de enfermos. Los principios básicos del MVI son los siguientes:

  • Autodeterminación.
  • Derechos Humanos, y especialmente derechos civiles, políticos y económicos.
  • Auto-ayuda.
  • Empoderamiento.
  • Responsabilidad sobre la propia vida y acciones.
  • Derecho a asumir riesgos (y a equivocarse).

Para la consecución de estos objetivos, las personas con diversidad funcional (1) piden asistencia personal, y ayudas económicas para conseguir dicha asistencia personal (y concretamente en forma de “pago directo”). En coherencia con la idea de reclamar su papel en la sociedad y considerarse como ciudadanos de pleno derecho, los activistas del Movimiento de Vida Independiente han hecho múltiples aportaciones al discurso social y han conseguido grandes logros. Una de las mayores aportaciones ha sido la reflexión sobre la denominación del propio colectivo y promover a nivel social un cambio de lenguaje que huya del binomio “capacidad-discapacidad” para proponer el término –ni peyorativo ni comparativo– de “personas con diversidad funcional”, que se va abriendo camino en nuestra sociedad. Otros logros importantes han sido la presencia social y la mejora parcial de la ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal, y las aportaciones teóricas que han hecho tanto sobre los modelos que teorizan la discapacidad, los “cuidados” y la asistencia personal.

En coherencia con la idea de reclamar su papel en la sociedad y considerarse como ciudadanos de pleno derecho, los activistas del Movimiento de Vida Independiente han hecho múltiples aportaciones al discurso social y han conseguido grandes logros. Una de las mayores aportaciones ha sido la reflexión sobre la denominación del propio colectivo y promover a nivel social un cambio de lenguaje que huya del binomio “capacidad-discapacidad” para proponer el término –ni peyorativo ni comparativo– de “personas con diversidad funcional”, que se va abriendo camino en nuestra sociedad. Otros logros importantes han sido la presencia social y la mejora parcial de la ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal, y las aportaciones teóricas que han hecho tanto sobre los modelos que teorizan la discapacidad, los “cuidados” y la asistencia personal.

(1) Utilizo indistintamente los términos "personas con discapacidad" y "personas con diversidad funcional" para referirme al mismo colectivo. Se mantiene el término “personas con discapacidad” por ser el más conocido y utilizado internacionalmente; el término “diversidad funcional” corresponde al nuevo concepto acuñado por un grupo de activistas del MVI.

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Vida independiente y asistencia personal

La experiencia de Gipuzkoa

Xabier Urmeneta
xurmeneta@gipuzkoa.net
Técnico en la Diputación Foral de Gipuzkoa / Gipuzkoako Foru Aldundia

Este escrito unifica dos ponencias presentadas respectivamente el 9 y 22 de junio de 2011. La primera en la Jornada “Asistencia Personal y Promoción de la Autonomía” organizada por la Red Vía Oviedo en el Auditorio-Palacio de Congresos de Oviedo.

La segunda, en la Conferencia Nacional de Vida Independiente organizada por ENIL (European Network on Independent Living) en el Palacio Euskalduna de Bilbao.

Resumen

La Vida Independiente tiene entre sus objetivos la promoción de la autonomía personal y la consecución de la plena ciudadanía. Para ello reivindica una serie de principios que vertebran el movimiento de vida independiente (MVI, o ILM por sus siglas en inglés) y que son los que le dan sentido.

Para alcanzar estos fines existen una serie de medios, entre los que se encuentran tanto la asistencia personal como el pago directo. No obstante, la Vida Independiente no aparece como algo aislado, sino que se debe ver dentro de un contexto y con otros programas que le dan cobertura y sustento, tales como la asistencia personal y las ayudas económicas.

La asistencia personal, un tema muy nuevo todavía en nuestro entorno, no tiene todavía una definición clara para nosotros, pero hay que diferenciarla tanto de los cuidados como de la asistencia domiciliaria. Al mismo tiempo, conviene aclarar que actualmente ya no es una reivindicación, sino un derecho recogido en el ordenamiento jurídico español. Lógicamente, para ejercer este derecho debe hablarse de la financiación necesaria para ello.

Como ejemplo de un programa de Vida Independiente, se explica la experiencia que se está llevando a cabo en Guipúzcoa desde 2004.

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La asistencia personal. Un recurso económicamente eficiente, social y humanamente deseable, y excelente en el empleo.

El internamiento o institucionalización de las personas con diversidad funcional (discapacidad) en residencias se muestra frente a la asistencia personal como un modelo de intervención económicamente caro y obsoleto desde un punto de vista legal y humano. La asistencia personal constituye una alternativa real que supera a los cuidados caritativos, sin embargo, es despreciada por las distintas administraciones españolas.

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La asistencia personal. Una oportunidad real

Autores:José Antonio Nóvoa Romay, Miguel Rueda Brenes, Coral Hortal Japón
Foro de Vida Independiente y Divertad, octubre de 2011

La costosa apuesta por el ladrillo y la incapacidad político-administrativa para atender las necesidades de las personas. La asistencia personal una oportunidad sostenible a la vista.

Foro de Vida Independiente y Divertad, octubre de 2011

Aviso: las referencias o menciones realizadas en este estudio se hacen sin ánimo de crítica o desaprobación de las entidades o personas a las que citamos, únicamente como fuentes de datos ciertos, para explicar el contraste entre dos fórmulas de provisión de servicios.

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Coste centros residenciales vs. asistencia personal

Coste Centros de referencia estatales(1)

El coste total de la estancia media en régimen de internado en los centros residenciales denominados de Promoción de la Autonomía Personal (CAP/CRMF) y los de Atención y Referencia para Personas con Dependencia (CAD/CAMF) dependientes del IMSERSO es cifrado para el 2008 por el propio organismo(2) en 149, 91 euros al día. Ello supone:
4497,3 euros al mes de coste medio por persona. De estos el 74,7%, esto es, 33 59,4 € sedestinandosa gastos de personal, quedando el resto, 1137,8 € como gastos corrientes en bienes y servicios.

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