Archivos de la categoría Artículos y opinión

Una de las especialidades del foro de vida independiente y divertad (FVID), es la opinión de los temas sobre la diversidad funcional, nos mojamos y opinamos sobre todo aquello que nos atañe haciendo bueno nuestro lema “Nada sobre nosotros/as si nosotras/os”. Eso nos lleva a generar numerosos artículos de opinión que encontrarás en esta sección.

Intocable

por José Antonio Fortuny Pons
menorquinlibre@gmail.com
Superviviente – Miembro del FVID.

Mucho se ha hablado estos días sobre la película “Intocable”, una producción francesa que ha tenido un gran éxito en taquilla. El argumento gira en torno a la relación que se establece entre un tetrapléjico y el asistente personal que contrata.

Dejando a un lado si la película es buena o no, si sus bromas hacen más o menos gracia, me ha parecido interesante poder extraer una reflexión que considero vital: la necesidad de disponer de la figura del asistente personal para aquellas personas que puedan necesitarla. Un asistente personal es aquella persona (o varias en el caso de necesitar muchas horas) contratada directamente por ti a través de un dinero que te da la administración, y que se adapta a tus gustos y preferencias. Suple tus brazos y piernas, y te ayuda a hacer todo aquello que no puedes hacer por ti mismo.

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La puesta en escena de la diversidad funcional

por Francisco Guzmán Castillo
pacogrupos@gmail.com
Investigador CSIC – Miembro del FVID.

Una buena amiga, profesora del Instituto, describe con mucho tino un ejemplo de como se construye y traduce la realidad de la diversidad funcional:

A mi centro el otro día vinieron los de la federación de deportistas paralímpicos y de nuevo se reprodujo el circo freak del mérito asociado a la discapacidad. Tuvimos también en el mismo lote la charla del deportista de élite “normal” que es arrollado por un coche y se ve relegado a estas olimpiadas de 2ª. Total para que los chavales lleguen a las siguientes conclusiones:

  • Es cojo pero puedes mantener una conversación como con cualquiera.
  • Una vida echada a perder por un accidente de tráfico.
  • ¡Qué putada!
  • Lo lejos que puede mandar la bola en la bocha sin mover el antebrazo…

Estos son los modelos que seguimos trasmitiendo…

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Lucía y el infanticidio coherente

por Javier Romañach Cabrero
jromanac@diversocracia.org
Miembro del FVID – SOLCOM
Marzo de 2012

Lucía es mi vecina; algo le pasó cuando era muy pequeña que le ha hecho ser una niña diferente a las demás. Lucía no camina, no habla, apenas mueve los brazos, pero para muchos de nosotros es una niña muy valiosa y especial. La existencia de Lucía nos enseña nuestra propia fragilidad, nos hace más humanos, y nos hace ver que nuestra felicidad no está ligada a nuestra capacidad. Lucía se comunica muy bien; le encantan los helados y siempre está atenta a lo que hacen sus padres.

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¿Por qué la educación inclusiva?

por Javier Romañach Cabrero
jromanac@diversocracia.org
Miembro del FVID.

Si tan contentos estamos de ser como somos, ¿queremos que haya más gente con diversidad funcional?

Tardé bastantes meses en darme cuenta de que era una pregunta completamente inútil. Es decir, una pregunta trampa. ¿Queremos que salga el sol por las mañanas? Qué más da si queremos o no. Simplemente pasa. Lo mismo ocurre con la diversidad funcional. Queramos o no, la diversidad funcional existe, es una realidad incontestable de la que da fe toda nuestra historia.

Con el tiempo nos dimos cuenta de que no sólo existíamos las personas discriminadas por nuestra diversidad funcional, sino que la diversidad funcional es inherente al ser humano y que nuestra funcionalidad varía en función de nuestro crecimiento, el incontestable paso del tiempo. Por lo tanto, es inevitable.

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Un ventilodependiente en el cole

por Vicente Valero Sanchís
p4r58@yahoo.es
Miembro del FVID. Velador por el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

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Hay pesadillas que se repiten y entre ellas está lo relacionado con la situación en que nos encontramos las personas que precisamos ventilación mecánica invasiva, vamos, estar conectados a un respirador a través del cuello, por el que un tubo conecta con los pulmones; como no tenemos fuerza para expulsar los mocos hay que sacarlos aspirándolos con una sonda. Se vive pendiente del aspirador de secreciones.

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Alrededor de 1990 Levante-EMV hacia publica la situación de Ana, conectada a un respirador, que desde que nació estaba ingresada en la unidad de parapléjicos del hospital La Fe. La falta de habitabilidad para una silla de ruedas y lo relativo a los cuidados que conllevaba el respirador y aspirador le retenían allí porque, además, la madre se declaraba incapaz de atender a la hija y pedía la presencia de personal cualificado.

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El ojo del Dodo

— Lo que me proponía manifestar –siguió el Dodo en tono ofendido– es que la mejor manera de secarnos sería una carrera en comité

— ¿Qué es eso de una carrera en comité? –preguntó Alicia, y no porque tuviera muchas ganas de saberlo, sino porque el Dodo había hecho una pausa, como dando a entender que esperaba que alguien dijera algo y no parecía que nadie fuera a hacerlo

— ¡Vaya! Dijo el Dodo. -La mejor manera de explicarlo sería haciéndolo.

(Y como probablemente habrá entre vosotros quien también quiera hacerlo, algún día de invierno, os voy a contar cómo se las arregló el Dodo.)

Lo primero que hizo fue trazar una pista para la carrera, más o menos en círculo («la forma exacta no importa demasiado», dijo) y luego todo el grupo se fue situando por aquí y allá. Nadie dio la salida con el consabido «¡A la una, a las dos, a las tres! ¡Ya!», sino que cada uno empezó a correr cuando quiso, de forma que resultaba algo difícil saber cuándo iba a terminar la carrera. Sin embargo, después de haber estado corriendo como una media hora, y estando ya todos bien secos, el Dodo exclamó súbitamente:

— ¡Se acabó la carrera, y todos se agruparon ansiosamente en su derredor, jadeando y preguntando a porfía:

—¿Pero quién ha ganado?

No parecía que el Dodo pudiera contestar a esta pregunta sin entretenerse antes en muchas cavilaciones; y estuvo así durante mucho tiempo, con un dedo puesto sobre la frente (algo así como el Shakespeare que vemos en los retratos), mientras el resto aguardaba en silencio. Al fin el Dodo sentenció:

— Todos hemos ganado, y todos recibiremos sendos premios.(1)

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La asistencia personal: experiencia de una usuaria en Gipuzkoa

por Mentxu Arrieta
jaujauma@yahoo.es
Mentxu Arrieta es impulsora y usuaria del programa de Asistencia Personal de Gipuzkoa. Está licenciada en Psicología por la Universidad del País Vasco, diplomada en Criminología y doctorada en Psicología Social.

Intervención de Mentxu Arrieta en el marco de la jornada "La Asistencia Personal en los programas de Vida Independiente", celebrada en Sestao, (Bilbao, Vizcaya), el 14 de diciembre de 2011 y organizada por la Federación HELDU.

¡Buenos días!

Para empezar, quiero agradecer a la Federación HELDU de Vizcaya por la gentileza de invitarme como ponente a esta Jornada sobre Asistencia Personal; en especial a María José y, por supuesto, a ustedes por su interés. Eventos como este, además de enriquecernos, nos ayudan a aclararnos las cosas y así poder seguir en la lucha diaria.

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Sobre la apropiación injustificada de la imagen de la silla de ruedas

Es habitual que la Dirección General de Tráfico convoque a lesionados medulares para que den charlas en autoescuelas o a pie de calle sobre los peligros y consecuencias de una conducción imprudente.

Siempre me pareció algo lúgubre, pero ahora ya me parece insultante. Ser la representación viva de la más terrible tragedia, la personificación del horror oculto tras la inconsciencia de una actitud temeraria al volante, no debería ser plato de buen gusto para nadie.

Y sin embargo, parece que lo es entre estos concienciados ciudadanos que prestan su imagen, es decir, su silla de ruedas, a la guardia civil en sus campañas de concienciación. Supongo que para ellos es una forma de encontrarle sentido a lo que consideran una tragedia: “me quedé así para poder mostrarle a los demás lo que les puede pasar” y, naturalmente, lo que les puede pasar, lo que les ha pasado a ellos, por descontado tiene que ser muy, muy malo. ¿De veras es cierto? ¿No les ocurre a las personas con lesión medular que, además de utilizar silla de ruedas, tienen deseos, ilusiones, proyectos de vida? ¿No es cierto que muchos de ellos trabajan en la medida en que les dejan, tienen pareja, forman familias, viajan, etc.?

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Desintitucionalització de les persones amb diversitat funcional, una qüestió de drets humans

Les persones que tenim un cos que funciona de manera diferent a la norma estadística patim una discriminació històrica i sistemàtica que ens priva d’exercir plenament la nostra ciutadania. Tanmateix, la primera década del segle XXIè va suposar una transició teòrica definitiva del model mèdic de la “discapacitat” cap al model social de la diversitat funcional. En el primer, es considera que el cos és la causa dels problemes que afecten la persona i centra els esforços en rehabilitar la funcionalitat d’aquest cos, aplicant un assistencialisme graciable  allà on no serveix la medicina. En el segon, es valora que és el medi social el que ha de ser tranformat per garantir la plena ciutadania, independentment de les diferències funcionals de cada cos, amb un enfocament de drets universals i subjectius. Part d’aquest canvi de mirada i de pensament s’expressa en la proposta, sorgida de la pròpia experiència vital, de substituir el terme “discapacitat” per “diversitat funcional”, entenent que les diferències funcionals són inherents a la condició humana i una expressió més de la seva rica diversitat. No té sentit definir ningú en funció d’unes suposades “capacitats” que, en realitat, depenen del medi social amb el que interactua la persona.

Antonio Centeno

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Sexualidad y personas con diversidad funcional

Una invitación a participar en las jornadas sobre sexualidad organizadas por TADEGA, ayer en Lugo, fue motivo de búsqueda en la memoria y los papeles de elementos para la reflexión sobre un tema en el que nunca me había detenido más allá de los tópicos y lo ocasional.

Me parece que el interés mostrado sobre la sexualidad de las personas con diversidad funcional está en las orillas (más lejanas) del discurso político de la diversidad funcional y que su presencia en la cotidianidad ha sido adulterada con más paja que grano (con bulto y poca energía).

He recordado vivencias y sucedidos de personas con diversidad funcional, tan reales como la vida misma, aunque haya personas poco dispuestas a creer que esas son cosas que nos suceden. He expuesto tales sucedidos al auditorio, en contraste con el imaginario de otras normalidades culturales, poniendo al fondo un relato de imágenes de cuerpos no estándar desnudos, en poses amatorias, sensuales o de accción… Me pareció una forma divertida y diferente de abordar lo crudo, no sé si posiblemente esclarecedora pero sin duda estimulante (espero).

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