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Javier Romañach, segundo hasta luego

El pasado martes 13 de Noviembre se fue definitivamente Javier, el amigo cuasi hermano nos dejó. Pero para mí Javier se ha ido dos veces y ambas han sido duras.
Javier, el intelectual, el activista, el inventor… se fue hace ahora dos años a raíz de un ictus cerebral. Aunque para ser sinceros el activista por los derechos humanos y la defensa de la dignidad de las personas discriminadas por su diversidad funcional ya estaba de retirada lenta desde finales de 2013.
El activista se reveló a finales de los años 90, como solía decir «como era el único que sabía idiomas me mandaban fuera y eso me permitió conocer otras cosas». Así fue, conoció el Movimiento de Vida Independiente en uno de sus viajes y cambió su vida y de rebote las de muchos de nosotros. Y el activista inquieto y nada ortodoxo, hizo bueno algo que repetía a solas o en las charlas que daba «Yo soy ingeniero y a mi me han enseñado a pensar fuera de la caja. Hay que salir fuera para poder ver lo que hay dentro y actuar.» Y eso hizo, supo salir de las estructuras tradicionales del sistema asociativo en una primera aproximación creando junto con Antonio Rodríguez la lista medular. Y después en junio de 2001 con Manuel Lobato (que también se fue ya hace nueve años un verano de 2009, con una personalidad arrolladora y una bonhomía ¡que no se puede aguantar! Como dirían en su tierra gaditana, formó un tándem irresistible y rompedor) y Antonio Rodríguez (el hombre tranquilo, contrapunto desde su Tenerife natal), crearon el Foro de Vida Independiente. Una comunidad virtual totalmente diferente y novedosa, anárquica y un instrumento poderoso de reflexión, intercambio de ideas, propuestas y activismo social y político.
 Al principio su obsesión era hacer producción, crear «literatura» en castellano/español, catalán euskera, gallego ya que todo estaba en en inglés al ser una filosofía que venía del mundo anglosajón. Y con uno de sus primeros textos «Héroes y Parias» descubrimos al escritor, le siguieron muchos artículos y a afloró el intelectual, creador con Manuel Lobato de un término nuevo «diversidad funcional», que en realidad era un nuevo concepto que plasmó en el libro donde sentó las bases de un nuevo modelo «El Modelo de la Diversidad» que escribió con Agustina palacios. Cada vez que llegaba a su casa había varios libros encima de la mesa, de filosofía, de moral, de bioética…. Le preguntaba ¿que estás leyendo ahora?, Estoy adentrándome el campo de la bioética. Necesitamos tener la palabra y hablar desde nuestro lado y así nació el libro «Bioética al otro lado del espejo» que escribió ya sólo y que es una continuidad del anterior.
Sabía que nuestro activismo tenía que ser político y compareció tanto en el Congreso de los diputados como en diferentes parlamentos autonómicos. Me llamaba para ir a las reuniones, cuando salíamos de allí me decía «es que cuando tú vienes y empiezas a hablar los impresionas». Entonces yo le decía serás……., me traes solo para enseñarme, a lo que nos reíamos. Siempre decía que había que dar la batalla en el terreno político. Y lo hizo siendo partícipe con otros tantos de nosotros en el encierro del IMSERSO de 2006 , en los paseos al Congreso, involucrado desde el principio en organizar la Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional durante varios años.
Y descubrimos al Javier inventor de palabras, diversosocracia, ideateca, batideadira, y para mí la más redonda de todas es DIVERTAD, dignidad y libertad en la diversidad. Que resume perfectamente su pensamiento y forma de ver la sociedad.
Paralelamente se sucedían sus intervenciones, charlas, comparecencias allá donde le requerían. Y descubrimos al Javier mediático, que tenía una presencia arrolladora, una gran personalidad que atraía la mirada y atención de todos donde estaba. Recuerdo uno de los momentos estelares en la entrevista con Julia Otero en el programa de televisión española «Las Cerezas» con motivo del estreno de la película «Mar adentro», donde defendió que morir dignamente es importante pero primero y más importante es vivir dignamente.
En 2006 se creó la Oficina de Vida Independiente en la Comunidad de Madrid. Javier se involucró al máximo para que el proyecto saliera adelante. Tengo claro que si no hubiese sido por la intervención de Javier no habría visto la luz. Y eso que él nunca formó parte de ella, así era Javier. Lo hizo para los demás, como tantas otras cosas.
Impulsor de SOLCOM en el 2009, donde trabajó siempre en la sombra en la defensa de las personas discriminadas por su diversidad funcional. Fue pieza clave para poder redactar la demanda que SOLCOM presentó ante el Comité de Naciones Unidas en 2014.
Y como decía antes, hace unos años que se había ido alejando poco a poco del activismo de los derechos humanos, pero también descubrimos una una vez mas un Javier diferente. Más centrado en la ciencia y en la investigación, con sus videos sobre los fractales, el número phi, el número áureo…. El Javier divulgador del conocimiento, al que le encantaba lo audiovisual y sus posibilidades. Me intentaba explicar los videos y reconozco que era incapaz de seguirle, pero lo hacía tan apasionadamente que atrapaba mi interés. Y creó junto a un amigo su maravilloso DIVERTABA, esa bola que independientemente de su tamaño tiene un influjo especial cuando la miras, con sus formas imposibles de definir.
Y se alejó del activismo pero no del todo, lo último en lo que estaba era sobre los derechos humanos y la inteligencia artificial, que junto a su amigo y catedrático Rafael de Asís montaban varios encuentros que él grababa y editaba en video.
Así era el Javier que se fue hace dos años, con diferentes facetas y una actividad increíble. Con una mente y la lucidez difíciles de encontrar. Es de las personas más brillantes que he conocido en mi vida.
Y el pasado martes se fue la persona después de dos duros años, Javier se fue definitivamente. Lo conocí allá por el 97/98, de casualidad. Como la teoría que siempre compartía con él, le decía «las cosas importantes de la vida pasan cuando se junta la casualidad con la necesidad». Yo estaba buscando un ratón para manejarlo con el mentón y me hablaron de un tal Javier Romañach que era informático y me podría ayudar. Le llamé y quedamos un día en su casa, desde el primer momento que sonó el ruido de la puerta automatizada de su casa y apareció su figura, tuve una sensación de cercanía que ya nunca se fue (Javier cuento esto ahora como tantas veces me dijiste que lo hiciera cuando escribiera ese libro que todavía tengo pendiente). Conocerle cambió una vez más mi vida y la marcó para siempre, vaya si hizo buena la teoría de la casualidad.
Era una persona que tenía siempre un momento para hablar con quien le requería. Era afable y cariñoso, buen conversador y excelente gastrónomo. Disfrutábamos de la buena comida y mejor bebida. Tenía siempre las puertas abiertas de su casa, como hizo conmigo en su momento, lo hacía con muchas personas que pasaron por allí. Su casa era un lugar de encuentro, donde teníamos la sede. Siempre dispuesto a prestar su casa para una reunión, ya fuera de trabajo o de diversión. O quedarse a dormir si alguien estaba de paso.
Y no me quiero olvidar de su lado melómano, con sus conocimientos de música, siempre que le llamaba por teléfono se escuchaba la música de fondo en su casa. Le gustaba tanto la clásica como lo actual, tanto que se atrevió también con crear alguna canción como él «Nada es igual», que cantamos todos en la despedida de Manolo. Y así llegamos hasta aquí, los últimos meses han sido duros y difíciles. Nos vimos la semana pasada y ya parecía que estaba de retirada.

Es difícil despedirse de alguien que ha significado tanto para mi y para tanta gente, lo bueno es que su legado queda y ahí están sus libros, sus videos, sus escritos para todo el que quiera saber algo más del. Y por eso yo no me quiero despedir, esto es sólo un hasta luego hermano. Porque aunque él no creía en ello, yo sí creo firmemente que volveré a encontrarme con él en algún momento. ¡GRANDE JAVIER, HASTA LA DIVERTAD!.

Alejandro

Con el 2º Congreso Europeo de Vida Independiente

Casualidades de la vida (o no) coinciden este mes de octubre dos Congresos sobre Vida Independiente en este país.

Uno de ellos, organizado por las mismas entidades del sector de la “discapacidad” que denostaron, bloquearon y tergiversaron tantas iniciativas hacia la Vida Independiente y que actualmente sostienen soluciones institucionalizadoras, pondrá el acento en la Asistencia Personal entendida desde el marco del Sistema para la Autonomía y la Dependencia.

Mientras, las personas que conforman este Foro colaboran en la organización, lideradas desde la FEVI, del 2ª Congreso Europeo de Vida Independiente (Valencia, 25 y 26 de Octubre).

Desde el Primer Congreso Europeo de Vida Independiente (Arona, 2003) podemos decir que algo hemos avanzado. “Vida Independiente” y “Asistencia Personal” son términos que a día de hoy tienen un cierto reconocimiento. Ambos conceptos han sido, además, definidos en el Artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y con mayor precisión en el Comentario General sobre dicho artículo que publicó la ONU.

A pesar de ello constatamos que la definición que dio Adolf D. Ratzka de Vida Independiente:

“La Vida Independiente significa que queremos el mismo control y las mismas elecciones en la vida cotidiana que dan por sentado nuestros hermanos, vecinos y amigos sin discapacidades. Queremos crecer en nuestros hogares con nuestras familias, asistir al colegio del vecindario, viajar en el mismo autobús, tener un empleo adecuado con nuestros estudios y habilidades. Sobre todo, y como cualquier otro, necesitamos dirigir nuestras vidas, pensar y hablar por nosotros mismos”

no es hoy una realidad para las personas con diversidad funcional en este país.

Cabe preguntarse los porqués. Y, entre ellos, el “secuestro” y posterior vaciado de contenido de los términos “vida independiente” y “asistencia personal” para que ofrezcan un significado light, reducido, con poco o ningún horizonte, apunta a una de las causas.

Pero más allá del análisis de las causas pretendemos una mirada al futuro. Es momento de levantar la mirada y repensar nuevas estrategias, de buscar alianzas y sinergias, de encontrar el camino que llegue al objetivo, inevitable, de la Vida Independiente

El FVID ante la huelga feminista del 8M

Ante la huelga internacional feminista convocada para el próximo 8 de Marzo el FVID

Manifiesta:

– Que formamos parte del Movimiento de Vida Independiente, que se caracteriza por defender el derecho a la Vida Independiente de las personas con diversidad funcional. Por lo tanto defendemos la accesibilidad universal, la educación inclusiva, la asistencia personal y, en definitiva, todos aquellos recursos y herramientas que posibilitan nuestra participación plena en la comunidad, en pie de igualdad con el resto de la ciudadanía.

– Que los conceptos de Accesibilidad Universal y Diseño para todos se corresponden con la idea de centrar las políticas en las personas, concibiendo los espacios, los edificios, los medios de transporte y las relaciones entre las personas y de éstas con el entorno, desde el respeto a los ritmos naturales y alejados del modelo heteropatriarcal y productivista imperante.

– Que siendo conscientes de la progresiva precarización del trabajo de cuidadoras y empleadas de hogar , mayoritariamente mujeres, a la que nos oponemos, propugnamos la implantación de la Asistencia Personal como alternativa de “cuidados” de beneficios constatados por la experiencia, muy superiores a otras como la institucionalización, la ayuda a domicilio o los cuidados familiares. Entre estos beneficios se encuentran el empoderamiento de las personas con diversidad funcional, la liberación del papel tradicional que respecto a los apoyos se ha asignado históricamente a las mujeres en el seno de las familias o en las instituciones y, en general, el retorno económico y social que supone para la toda la comunidad.

– Que propugnamos la plena inclusión en la comunidad de todas las personas, sea cual sea su diversidad y que creemos firmemente que es en el ámbito educativo donde se ponen los primeros cimientos para conseguirla, considerando que las niñas y niños con diversidad funcional tienen mucho que aportar a esta educación en la diversidad.

– Que sabemos con certeza que las niñas y mujeres con diversidad funcional constituyen un grupo altamente expuesto a la discriminación interseccional, por sexo y por diversidad, con elevados índices de paro, pobreza, abusos, violencia y otros indicadores de discriminación. Muy por encima de la media del resto de mujeres y, por consiguiente, de los hombres.

En consecuencia:

Apoyamos públicamente la huelga feminista del 8 de Marzo por participar y vernos reflejadas en sus reivindicaciones.

Hay obstáculos en el camino

Precisiones sobre la Asistencia Personal bajo el modelo de Vida Independiente

Buena parte de las grandes organizaciones no gubernamentales de personas con discapacidad incorporan a su discurso la exaltación de la vida independiente, y las políticas que pueden potenciarla, al mismo tiempo que negocian, gestionan y promueven centros para la institucionalización y el descargo de la responsabilidad gubernamental. Hacen retórica de sus iniciativas para favorecer la autonomía personal al mismo tiempo que se interponen entre el usuario y los recursos del Estado como mediadores necesarios para rentabilizar la correcta aplicación de los recursos. Se avala así que derechos fundamentales de las personas con diversidad funcional sean gestionados por entidades civiles o mercantiles. Con esta comercialización de los derechos básicos se perfilan nuevos profesionales ligados a la gestión de la vida ajena.

Frente a la perversión de las ideas y conceptos que llevan siendo defendidas desde hace tiempo por el Movimiento de Vida Independiente y preocupados por la aparición de estos obstáculos en el camino de la implantación de un auténtico sistema de Asistencia Personal,   las personas que conforman este Foro, en trabajo conjunto con la Federación de Vida Independiente , plantean definiciones precisas de los conceptos clave y propuestas para su implantación.

Puedes descargar el documento aquí

Y en formato elegante, aquí

Mis manos, tus manos

Hoy se presenta «Mis manos, tus manos» www.asistenciasexual.org,  un proyecto que entiende la asistencia sexual como un apoyo para acceder sexualmente al propio cuerpo. ​Aquí podrás buscar u ofrecer asistencia sexual, espacios donde llevar a cabo la asistencia, información, formación, noticias y…¡ un espacio para ligar !

La asexuación de las personas con diversidad funcional constituye uno de los pilares del sistema capacitista que las oprime desde tiempos inmemoriales. Eliminando o reduciendo a lo anecdótico la sexualidad, el deseo y el placer, resulta más fácil acotar los horizontes vitales de las personas con diversidad funcional a la mera supervivencia

La reforma del Código Civil, una nueva vulneración de la CDPD

El gobierno de España pretende cambiar el texto del Artículo 56 del Código Civil Español, añadiendo que las personas ciegas y sordas también necesitan un informe médico favorable y un certificado expedido por un notario para poder contraer matrimonio. Esto es contrario a la Convención  Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, CDPD (artículos 1, 3, 4, 5, 12, 23) y discriminatorio para las personas con diversidad funcional.

A partir del próximo verano, serán las personas ciegas, sordas las que necesitarán obtener el permiso de un médico para contraer matrimonio y formar una familia, además de las mentales e intelectuales que ya contemplaba la Ley. Y después ¿qué?, ¿Quién será el siguiente?, ¿seremos todas las personas discriminadas por nuestra diversidad funcional las que tendremos que obtener un certificado médico de aptitud para esta u otra actividad?

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10 Años despues

10 AÑOS DESPUES

La posición del FVID ante una propuesta de refundación del SAAD

Tras 10 años de funcionamiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) desde CERMI se aprovecha el Día Internacional y Europeo de la Discapacidad para solicitar en un manifiesto su refundación. Nos decantamos por pronunciarnos el Día Internacional de los Derechos Humanos.

Percibimos positivamente, desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), un cambio de discurso en CERMI acercándose más a los principios de Vida Independiente que defendemos. El FVID siempre se ha posicionado a favor de la inclusión social de las personas con diversidad funcional, igual que la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) y siguiendo la filosofía del Movimiento de Vida Independiente que se refleja en ella. Cualquier iniciativa por la inclusión en la comunidad y la vida independiente será bienvenida por este grupo.

Sin embargo, en base a esos mismos principios, hemos denunciado, desde antes incluso de su promulgación, que el SAAD jamás aseguró esa autonomía personal, vida independiente e inclusión social que, ahora para CERMI, son acuciantes necesidades.

Cabe preguntarse si, como el poderoso CERMI manifiesta, lleva desde el principio denunciando problemas de modelo, despliegue y financiación, por qué apenas han existido cambios en el SAAD. Una respuesta es que esas denuncias no fueron contundentes porque partes de CERMI no pueden posicionarse contra el modelo que promueve el SAAD porque están en ese mismo modelo (asistencialista e institucionalizador).

Preguntamos, ¿esta apuesta de CERMI por la vida independiente y la desinstitucionalización va a acompañarse de planes de cierre progresivo de las residencias de sus entidades y su sustitución por Oficinas de Vida Independiente? ¿Es consciente CERMI de las trabas al modelo de Vida Independiente que están poniendo desde sus aledaños, para convertirlo en un negocio más orientado a explotar a los dependientes que a empoderarlos o, directamente, a sabotear las iniciativas de autogestión que puedan surgir en los feudos de sus socios?

Refundar es un concepto bastante amplio. Pensamos que las incompatibilidades de modelo entre el SAAD actual y la orientación que impone la CDPD apuntan más a la generación de un nuevo sistema que a la reconstrucción del anterior. En este punto, hay que recordar que «el internamiento en una institución es incompatible con el artículo 19 [de la CDPD]»[1]

Coincidimos con CERMI en que ese nuevo sistema debe ser de ámbito nacional, evitando las desigualdades territoriales que produce el actual, exento de copagos, suficientemente financiado como para que alcance de forma suficiente a cualquier persona con diversidad funcional independientemente del tipo de diversidad, entorno y edad y basado, principalmente, en prestaciones económicas de Asistencia Personal.

Nos congratulamos, con mucha cautela, de que ahora CERMI cambie su discurso para hacerlo más acorde con el que viene propugnando el FVID desde hace más de una década. Aceptamos el cambio de razonamiento de CERMI y sus satélites que ha pasado de lamentarse en las Cortes de que “el número de centros residenciales apenas sobrepasa el medio millar (580), con un número de plazas inferior a 20.000”[2] y solicitar la multiplicación de centros residenciales, a abogar por una asistencia personal digna y acorde a las necesidades del usuario. Más que nunca, afirmamos que CERMI y sus aliados no deben seguir poniendo trabas a las políticas de inclusión ni sabotearlas. No pueden extrañar nuestras dudas sobre si este cambio viene por convicción o por conveniencia.

Este nuevo discurso es un buen primer paso para impulsar la adecuación de nuestra legislación a la CDPD que, no olvidemos, rige en España desde 2008. Su articulado nos permite participar en todos los ámbitos de la sociedad, enriqueciéndola con nuestra presencia. Estos campos van desde el empleo, hasta la educación, la cultura, la vivienda, el transporte, o la salud.

Señalamos al CERMI, que la Vida Independiente es un proceso. De poco valdrán unas prestaciones de Asistencia Personal estupendas si no se trabaja en el empoderamiento y autonomía de los perceptores. Es necesario invertir en el fomento y promoción de la vida independiente en las personas con diversidad funcional. No se debe buscar el beneficio personal ni empresarial, sino el bien general que procede de nuestra presencia y participación en todos estos terrenos que se verán enriquecidos con nuestra inclusión.

Por ello, aprovechando el Día Internacional de los Derechos Humanos, nos sumamos al llamamiento de la Federación de Vida Independiente (FEVI) y CERMI, a los partidos políticos, poderes públicos y agentes sociales para lograr un gran pacto de Estado en materia de Vida Independiente, que garantice una vida digna en igualdad de oportunidades e inclusión social para todas aquellas personas discriminadas por su diversidad funcional.

Y por ello lanzamos una propuesta inicial para que a partir del 2017 en las políticas públicas destinadas a la diversidad funcional, por cada euro invertido en residencias e instituciones, se invierta un euro en fomento de la Vida Independiente y la asistencia personal.

[1] párrafo 23 del Informe de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos.

[2] página 5 del Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados, en la Comisión de los Pactos de Toledo, de 2005, número 222

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE Y DIVERTAD

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

10 de diciembre 2016

“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

webs: www.forovidaindependiente.org

email: fvi@forovidaindependiente.org

twitter: @f_v_i_d

X Marcha en Madrid

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El próximo 10 de septiembre únete a la X Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional. Se cumplen 10 años desde que salimos por primera vez a la calle para hacernos visibles y mostrar a la gente que existimos y queremos formar parte de la sociedad en igualdad de condiciones. Por eso este año os invitamos a participar con nosotros de una tarde festiva, de reivindicación de nuestros derechos y que juntos podamos reclamar una verdadera sociedad inclusiva, libre de prejuicios y con un muy fuerte afán de construir unas políticas de Vida Independiente reales y decididas, sin tergiversaciones, fundamentadas sólo y únicamente en los Derechos Humanos.

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La situación de Pablo Echenique evidencia la realidad de miles de personas discriminadas por su diversidad funcional.

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad, hemos sido impulsores de la figura del asistente personal como la mejor opción para poder llevar una vida en igualdad de oportunidades y estar incluido en la sociedad. Allá por el año 2006 cuando estaba desarrollándose la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y la atención a personas en situación de dependencia (LEPA), fuimos el único grupo dentro de la diversidad funcional que levantó la voz que se manifestó claramente en contra de la misma, protagonizando incluso un encierro en el IMSERSO. Reclamamos que la figura del asistente personal estuviera presente en la LEPA de forma que pudiera darnos la oportunidad de vivir en nuestro entorno con los apoyos necesarios.

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Justicia versus relato

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Las personas con diversidad funcional somos una minoría social discriminada desde la antigüedad, incluso dentro de otros colectivos discriminados, que también han olvidado incluir en su lucha a sus propios miembros con diversidad funcional.

Las personas con diversidad funcional somos etiquetadas con términos que nos remiten a una mirada patológica (enfermedad, deficiencia, parálisis, retraso, etc). Terminología propia de la visión de un paradigma médico que presenta a la persona diferente como una persona biológicamente imperfecta que hay que rehabilitar y ajustar a utópicos patrones de “normalidad”. Las palabras utilizadas para denominar a las personas con diversidad funcional son fundamentales en el refuerzo de la valoración negativa y en el mantenimiento de la opresión, discriminación y segregación.

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