Es difícil despedirse de alguien que ha significado tanto para mi y para tanta gente, lo bueno es que su legado queda y ahí están sus libros, sus videos, sus escritos para todo el que quiera saber algo más del. Y por eso yo no me quiero despedir, esto es sólo un hasta luego hermano. Porque aunque él no creía en ello, yo sí creo firmemente que volveré a encontrarme con él en algún momento. ¡GRANDE JAVIER, HASTA LA DIVERTAD!.
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Con el 2º Congreso Europeo de Vida Independiente
Casualidades de la vida (o no) coinciden este mes de octubre dos Congresos sobre Vida Independiente en este país.
Uno de ellos, organizado por las mismas entidades del sector de la “discapacidad” que denostaron, bloquearon y tergiversaron tantas iniciativas hacia la Vida Independiente y que actualmente sostienen soluciones institucionalizadoras, pondrá el acento en la Asistencia Personal entendida desde el marco del Sistema para la Autonomía y la Dependencia.
Mientras, las personas que conforman este Foro colaboran en la organización, lideradas desde la FEVI, del 2ª Congreso Europeo de Vida Independiente (Valencia, 25 y 26 de Octubre).
Desde el Primer Congreso Europeo de Vida Independiente (Arona, 2003) podemos decir que algo hemos avanzado. “Vida Independiente” y “Asistencia Personal” son términos que a día de hoy tienen un cierto reconocimiento. Ambos conceptos han sido, además, definidos en el Artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y con mayor precisión en el Comentario General sobre dicho artículo que publicó la ONU.
A pesar de ello constatamos que la definición que dio Adolf D. Ratzka de Vida Independiente:
“La Vida Independiente significa que queremos el mismo control y las mismas elecciones en la vida cotidiana que dan por sentado nuestros hermanos, vecinos y amigos sin discapacidades. Queremos crecer en nuestros hogares con nuestras familias, asistir al colegio del vecindario, viajar en el mismo autobús, tener un empleo adecuado con nuestros estudios y habilidades. Sobre todo, y como cualquier otro, necesitamos dirigir nuestras vidas, pensar y hablar por nosotros mismos”
no es hoy una realidad para las personas con diversidad funcional en este país.
Cabe preguntarse los porqués. Y, entre ellos, el “secuestro” y posterior vaciado de contenido de los términos “vida independiente” y “asistencia personal” para que ofrezcan un significado light, reducido, con poco o ningún horizonte, apunta a una de las causas.
Pero más allá del análisis de las causas pretendemos una mirada al futuro. Es momento de levantar la mirada y repensar nuevas estrategias, de buscar alianzas y sinergias, de encontrar el camino que llegue al objetivo, inevitable, de la Vida Independiente
El FVID ante la huelga feminista del 8M
Ante la huelga internacional feminista convocada para el próximo 8 de Marzo el FVID
Manifiesta:
– Que formamos parte del Movimiento de Vida Independiente, que se caracteriza por defender el derecho a la Vida Independiente de las personas con diversidad funcional. Por lo tanto defendemos la accesibilidad universal, la educación inclusiva, la asistencia personal y, en definitiva, todos aquellos recursos y herramientas que posibilitan nuestra participación plena en la comunidad, en pie de igualdad con el resto de la ciudadanía.
– Que los conceptos de Accesibilidad Universal y Diseño para todos se corresponden con la idea de centrar las políticas en las personas, concibiendo los espacios, los edificios, los medios de transporte y las relaciones entre las personas y de éstas con el entorno, desde el respeto a los ritmos naturales y alejados del modelo heteropatriarcal y productivista imperante.
– Que siendo conscientes de la progresiva precarización del trabajo de cuidadoras y empleadas de hogar , mayoritariamente mujeres, a la que nos oponemos, propugnamos la implantación de la Asistencia Personal como alternativa de “cuidados” de beneficios constatados por la experiencia, muy superiores a otras como la institucionalización, la ayuda a domicilio o los cuidados familiares. Entre estos beneficios se encuentran el empoderamiento de las personas con diversidad funcional, la liberación del papel tradicional que respecto a los apoyos se ha asignado históricamente a las mujeres en el seno de las familias o en las instituciones y, en general, el retorno económico y social que supone para la toda la comunidad.
– Que propugnamos la plena inclusión en la comunidad de todas las personas, sea cual sea su diversidad y que creemos firmemente que es en el ámbito educativo donde se ponen los primeros cimientos para conseguirla, considerando que las niñas y niños con diversidad funcional tienen mucho que aportar a esta educación en la diversidad.
– Que sabemos con certeza que las niñas y mujeres con diversidad funcional constituyen un grupo altamente expuesto a la discriminación interseccional, por sexo y por diversidad, con elevados índices de paro, pobreza, abusos, violencia y otros indicadores de discriminación. Muy por encima de la media del resto de mujeres y, por consiguiente, de los hombres.
En consecuencia:
Apoyamos públicamente la huelga feminista del 8 de Marzo por participar y vernos reflejadas en sus reivindicaciones.
Precisiones sobre la Asistencia Personal bajo el modelo de Vida Independiente
Buena parte de las grandes organizaciones no gubernamentales de personas con discapacidad incorporan a su discurso la exaltación de la vida independiente, y las políticas que pueden potenciarla, al mismo tiempo que negocian, gestionan y promueven centros para la institucionalización y el descargo de la responsabilidad gubernamental. Hacen retórica de sus iniciativas para favorecer la autonomía personal al mismo tiempo que se interponen entre el usuario y los recursos del Estado como mediadores necesarios para rentabilizar la correcta aplicación de los recursos. Se avala así que derechos fundamentales de las personas con diversidad funcional sean gestionados por entidades civiles o mercantiles. Con esta comercialización de los derechos básicos se perfilan nuevos profesionales ligados a la gestión de la vida ajena.
Frente a la perversión de las ideas y conceptos que llevan siendo defendidas desde hace tiempo por el Movimiento de Vida Independiente y preocupados por la aparición de estos obstáculos en el camino de la implantación de un auténtico sistema de Asistencia Personal, las personas que conforman este Foro, en trabajo conjunto con la Federación de Vida Independiente , plantean definiciones precisas de los conceptos clave y propuestas para su implantación.
Puedes descargar el documento aquí
Y en formato elegante, aquí
Mis manos, tus manos
Hoy se presenta «Mis manos, tus manos» www.asistenciasexual.org, un proyecto que entiende la asistencia sexual como un apoyo para acceder sexualmente al propio cuerpo. Aquí podrás buscar u ofrecer asistencia sexual, espacios donde llevar a cabo la asistencia, información, formación, noticias y…¡ un espacio para ligar !
La asexuación de las personas con diversidad funcional constituye uno de los pilares del sistema capacitista que las oprime desde tiempos inmemoriales. Eliminando o reduciendo a lo anecdótico la sexualidad, el deseo y el placer, resulta más fácil acotar los horizontes vitales de las personas con diversidad funcional a la mera supervivencia
La reforma del Código Civil, una nueva vulneración de la CDPD
El gobierno de España pretende cambiar el texto del Artículo 56 del Código Civil Español, añadiendo que las personas ciegas y sordas también necesitan un informe médico favorable y un certificado expedido por un notario para poder contraer matrimonio. Esto es contrario a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, CDPD (artículos 1, 3, 4, 5, 12, 23) y discriminatorio para las personas con diversidad funcional.
A partir del próximo verano, serán las personas ciegas, sordas las que necesitarán obtener el permiso de un médico para contraer matrimonio y formar una familia, además de las mentales e intelectuales que ya contemplaba la Ley. Y después ¿qué?, ¿Quién será el siguiente?, ¿seremos todas las personas discriminadas por nuestra diversidad funcional las que tendremos que obtener un certificado médico de aptitud para esta u otra actividad?
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10 Años despues
La posición del FVID ante una propuesta de refundación del SAAD
Tras 10 años de funcionamiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) desde CERMI se aprovecha el Día Internacional y Europeo de la Discapacidad para solicitar en un manifiesto su refundación. Nos decantamos por pronunciarnos el Día Internacional de los Derechos Humanos.
Percibimos positivamente, desde el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), un cambio de discurso en CERMI acercándose más a los principios de Vida Independiente que defendemos. El FVID siempre se ha posicionado a favor de la inclusión social de las personas con diversidad funcional, igual que la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) y siguiendo la filosofía del Movimiento de Vida Independiente que se refleja en ella. Cualquier iniciativa por la inclusión en la comunidad y la vida independiente será bienvenida por este grupo.
Sin embargo, en base a esos mismos principios, hemos denunciado, desde antes incluso de su promulgación, que el SAAD jamás aseguró esa autonomía personal, vida independiente e inclusión social que, ahora para CERMI, son acuciantes necesidades.
Cabe preguntarse si, como el poderoso CERMI manifiesta, lleva desde el principio denunciando problemas de modelo, despliegue y financiación, por qué apenas han existido cambios en el SAAD. Una respuesta es que esas denuncias no fueron contundentes porque partes de CERMI no pueden posicionarse contra el modelo que promueve el SAAD porque están en ese mismo modelo (asistencialista e institucionalizador).
Preguntamos, ¿esta apuesta de CERMI por la vida independiente y la desinstitucionalización va a acompañarse de planes de cierre progresivo de las residencias de sus entidades y su sustitución por Oficinas de Vida Independiente? ¿Es consciente CERMI de las trabas al modelo de Vida Independiente que están poniendo desde sus aledaños, para convertirlo en un negocio más orientado a explotar a los dependientes que a empoderarlos o, directamente, a sabotear las iniciativas de autogestión que puedan surgir en los feudos de sus socios?
Refundar es un concepto bastante amplio. Pensamos que las incompatibilidades de modelo entre el SAAD actual y la orientación que impone la CDPD apuntan más a la generación de un nuevo sistema que a la reconstrucción del anterior. En este punto, hay que recordar que «el internamiento en una institución es incompatible con el artículo 19 [de la CDPD]»[1]
Coincidimos con CERMI en que ese nuevo sistema debe ser de ámbito nacional, evitando las desigualdades territoriales que produce el actual, exento de copagos, suficientemente financiado como para que alcance de forma suficiente a cualquier persona con diversidad funcional independientemente del tipo de diversidad, entorno y edad y basado, principalmente, en prestaciones económicas de Asistencia Personal.
Nos congratulamos, con mucha cautela, de que ahora CERMI cambie su discurso para hacerlo más acorde con el que viene propugnando el FVID desde hace más de una década. Aceptamos el cambio de razonamiento de CERMI y sus satélites que ha pasado de lamentarse en las Cortes de que “el número de centros residenciales apenas sobrepasa el medio millar (580), con un número de plazas inferior a 20.000”[2] y solicitar la multiplicación de centros residenciales, a abogar por una asistencia personal digna y acorde a las necesidades del usuario. Más que nunca, afirmamos que CERMI y sus aliados no deben seguir poniendo trabas a las políticas de inclusión ni sabotearlas. No pueden extrañar nuestras dudas sobre si este cambio viene por convicción o por conveniencia.
Este nuevo discurso es un buen primer paso para impulsar la adecuación de nuestra legislación a la CDPD que, no olvidemos, rige en España desde 2008. Su articulado nos permite participar en todos los ámbitos de la sociedad, enriqueciéndola con nuestra presencia. Estos campos van desde el empleo, hasta la educación, la cultura, la vivienda, el transporte, o la salud.
Señalamos al CERMI, que la Vida Independiente es un proceso. De poco valdrán unas prestaciones de Asistencia Personal estupendas si no se trabaja en el empoderamiento y autonomía de los perceptores. Es necesario invertir en el fomento y promoción de la vida independiente en las personas con diversidad funcional. No se debe buscar el beneficio personal ni empresarial, sino el bien general que procede de nuestra presencia y participación en todos estos terrenos que se verán enriquecidos con nuestra inclusión.
Por ello, aprovechando el Día Internacional de los Derechos Humanos, nos sumamos al llamamiento de la Federación de Vida Independiente (FEVI) y CERMI, a los partidos políticos, poderes públicos y agentes sociales para lograr un gran pacto de Estado en materia de Vida Independiente, que garantice una vida digna en igualdad de oportunidades e inclusión social para todas aquellas personas discriminadas por su diversidad funcional.
Y por ello lanzamos una propuesta inicial para que a partir del 2017 en las políticas públicas destinadas a la diversidad funcional, por cada euro invertido en residencias e instituciones, se invierta un euro en fomento de la Vida Independiente y la asistencia personal.
[1] párrafo 23 del Informe de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos.
[2] página 5 del Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados, en la Comisión de los Pactos de Toledo, de 2005, número 222
FORO DE VIDA INDEPENDIENTE Y DIVERTAD
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
10 de diciembre 2016
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”
webs: www.forovidaindependiente.org
email: fvi@forovidaindependiente.org
twitter: @f_v_i_d
X Marcha en Madrid
El próximo 10 de septiembre únete a la X Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional. Se cumplen 10 años desde que salimos por primera vez a la calle para hacernos visibles y mostrar a la gente que existimos y queremos formar parte de la sociedad en igualdad de condiciones. Por eso este año os invitamos a participar con nosotros de una tarde festiva, de reivindicación de nuestros derechos y que juntos podamos reclamar una verdadera sociedad inclusiva, libre de prejuicios y con un muy fuerte afán de construir unas políticas de Vida Independiente reales y decididas, sin tergiversaciones, fundamentadas sólo y únicamente en los Derechos Humanos.
La situación de Pablo Echenique evidencia la realidad de miles de personas discriminadas por su diversidad funcional.
Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad, hemos sido impulsores de la figura del asistente personal como la mejor opción para poder llevar una vida en igualdad de oportunidades y estar incluido en la sociedad. Allá por el año 2006 cuando estaba desarrollándose la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y la atención a personas en situación de dependencia (LEPA), fuimos el único grupo dentro de la diversidad funcional que levantó la voz que se manifestó claramente en contra de la misma, protagonizando incluso un encierro en el IMSERSO. Reclamamos que la figura del asistente personal estuviera presente en la LEPA de forma que pudiera darnos la oportunidad de vivir en nuestro entorno con los apoyos necesarios.
Justicia versus relato
Las personas con diversidad funcional somos una minoría social discriminada desde la antigüedad, incluso dentro de otros colectivos discriminados, que también han olvidado incluir en su lucha a sus propios miembros con diversidad funcional.
Las personas con diversidad funcional somos etiquetadas con términos que nos remiten a una mirada patológica (enfermedad, deficiencia, parálisis, retraso, etc). Terminología propia de la visión de un paradigma médico que presenta a la persona diferente como una persona biológicamente imperfecta que hay que rehabilitar y ajustar a utópicos patrones de “normalidad”. Las palabras utilizadas para denominar a las personas con diversidad funcional son fundamentales en el refuerzo de la valoración negativa y en el mantenimiento de la opresión, discriminación y segregación.