Artículos y opinión

Una de las especialidades del foro de vida independiente y divertad (FVID), es la opinión de los temas sobre la diversidad funcional, nos mojamos y opinamos sobre todo aquello que nos atañe haciendo bueno nuestro lema "Nada sobre nosotros/as si nosotras/os". Eso nos lleva a generar numerosos artículos de opinión que encontrarás en esta sección.

Agradecimiento de un "perro" activista pro Derechos Humanos a Arcadi Espada

Estimado Arcadi Espada,

Como activista pro derechos humanos y experto en bioética, no puedo más que agradecerle su ausencia de respuesta a mi carta abierta, o mejor, su respuesta indirecta en la entrada "crímenes contra la humanidad II" del 12 mayo en su blog. Entiendo que al menos va usted a tratar el desacuerdo como acicate.

Agradezco mucho que en este segundo post se haya quitado la investidura de defensor de "los derechos humanos de occidente" y, dado que no he recibido respuesta directa a una carta directa, supongo que deberé incluirme entre los "ecos incalificables" de lo que denomina un "coro de perros".

Sí habrá lugar para nosotros

“No habrá paz para los malvados”, tituló su último filme Enrique Urbizu. Ahora la peli es otra: sí habrá lugar para nosotros. Y... ¿quiénes somos nosotros? Según Arcadi Espada, los “tontos, enfermos y peores”.

Espada dice lo que dice en el primer párrafo de su artículo “Crímenes contra la humanidad”.

Nos cuenta la red que este “señor” es licenciado en Ciencias de la Información, y a una le parece que está más próximo a ser licenciado en ciencias de la eugenesia, es decir, del perfeccionamiento de la especie humana, que es lo que pretendió Hitler.

¡Un nuevo crimen contra la humanidad: la desigualdad estructural!!!

Mi querido amigo Arcadi Espada:

Acabo de leer muy tristemente su pequeño artículo sobre "crímenes contra la humanidad". En primer lugar, debo decir que entiendo perfectamente su desconocimiento hacia los derechos humanos de las personas con diversidad funcional, porque este país todavía no sabe lo que es respetar los derechos humanos para este colectivo, con lo cual, y después, pasa lo que pasa, como es el ejemplo de su artículo.

Le tengo que confesar, que como usted, existen muchas otras personas en esta España nuestra, que tiene poco de avanzada y de moderna, y, menos aún, de democrática… Acabamos de salir de la dictadura franquista, como quien dice, y, por ello mismo, el tema de respetar los derechos humanos y las libertades fundamentales de la ciudadanía española, es algo que no se termina de practicar. Aun no nos tomamos en serio lo que significa haber escogido como mejor sistema político, la democracia …

Carta abierta a Arcadi Espada, defensor de la violación de los derechos humanos en España en el diario El Mundo

Estimado Arcadi Espada,

Soy uno de esos "hijos tontos, enfermos y peores" a los que la sociedad debe "sufragar el coste de los tratamientos", a los que te diriges en tu artículo "Crímenes contra la humanidad", publicado en tu blog de El Mundo, el Día 9 Mayo de 2013.

Obviamente, por lo que escribes, soy para ti un ser costoso, inferior e indeseable en esta sociedad. Lo curioso es que he leído que eres un gran periodista, intelectual y muy activo en la lucha política. Vaya, ¡qué curioso, algunos "tontos" también somos muy activos en la lucha política y la defensa de nuestros derechos humanos!

La verdad es que a estas alturas me da igual que personas que se consideran superiores como tú vayan diseñando la sociedad del futuro con lo que consideran "progreso", y algunos llamamos eugenesia o selección de la raza. Pero sí me gustaría que, ya que opinan, al menos se documentaran.

LA FUTURA LEY DE AUTONOMIA PERSONAL DE CATALUÑA

por Antonio Centeno
antonio.centeno@gmail.com
Miembro del FVID

Hace pocos días se hizo público que el Gobierno de Cataluña ya está trabajando para presentar el anteproyecto de la futura ley catalana de autonomía personal a principios de 2013. En la nota de prensa de la Generalitat se afirma que se quiere "hablar de autonomía personal y no de dependencia" e "impulsar una ley en clave catalana que significaría un cambio de paradigma". Son buenas noticias, necesitamos este cambio de paradigma que tome como brújula la "Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad", las observaciones del órgano que supervisa el cumplimiento de la Convención (Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad , en la Sexta sesión 19 hasta 23 septiembre 2011), el informe del grupo Ad Hoc de expertos de la UE sobre la transición de servicios residenciales a servicios comunitarios y la Recomendación CM / Rec (2010) 2 del Comité de Ministros sobre la desinstitucionalización y la vida en comunidad de los niños con diversidad funcional. Porque un verdadero cambio de paradigma pasa por asumir que (sobre) vivir en una institución por razón de diversidad funcional no es parte de la solución, sino parte del problema. Cuando se colectivizan la intimidad (no poder decidir quién, cuándo, cómo y por qué accede al propio cuerpo), los espacios personales (no poder decidir dónde ni con quién vivir, quién, cuándo, cómo y por qué está en el propio domicilio) y los tiempos de la cotidianidad (no poder decidir cuándo dormir, levantarse, cagar, ducharse, follar, dormir, vestirse, desvestirse, entrar, salir, perderse ...) estamos dinamitando el mismo núcleo de la dignidad humana y generando un ambiente de desigualdad de poder que propicia desde vejaciones y malos tratos a crímenes como el de Boecillo.

Abandonando el país de los Yahoo

Abandonando el país de los Yahoo[1]

Apuntes sobre ecología política y diversidad funcional

por Juan José Maraña
juanjose_marana@yahoo.es
Miembro del FVID

Mi reconciliación con la especie yahoo en general no sería tan difícil si ellos se contentaran sólo con los vicios y las insensateces que la Naturaleza les ha otorgado. No me causa el más pequeño enojo la vista de un abogado, un ratero, un coronel, un necio, un lord, un tahúr, un político, un médico, un delator, un cohechador, un procurador, un traidor y otros parecidos; todo ello está en el curso natural de las cosas. Pero cuando contemplo una masa informe de fealdades y enfermedades, así del cuerpo como del espíritu, forjada a golpes de orgullo, ello excede los límites de mi paciencia, y jamás comprenderé cómo tal animal y tal vicio pueden ajustarse. Los sabios y virtuosos houyhnhnms, que abundan en todas las excelencias que pueden adornar a un ser racional, no tienen en su idioma término para designar este vicio, como no lo tienen para expresar nada que signifique el mal, excepto aquellos con que califican las detestables cualidades de sus yahoos, y entre ellas no pueden distinguir ésta del orgullo por falta de completo conocimiento de la naturaleza humana, según se muestra en otros países en que este animal gobierna. Pero yo, con mi mayor experiencia pude claramente reconocer algunos rudimentos de ella en los yahoos silvestres. Los houyhnhnms, que viven bajo el gobierno de la razón, no se encuentran más orgullosos de las buenas cualidades que poseen que puedo estarlo yo de que no me falte un brazo o una pierna, lo que no puede constituir motivo de jactancia para ningún hombre en su juicio, aunque sería desdichado si le faltaran. Insisto particularmente sobre este punto, llevado del deseo de hacer por todos los medios posibles la sociedad del yahoo inglés no insoportable, y, de consiguiente, conjuro desde aquí a quienes tengan algún atisbo de este vicio absurdo para que no se atrevan a comparecer ante mi.

Jonathan SWIFT - Los Viajes de Gulliver (1726) - Cuarta Parte, capítulo XII

La vieja pelvis de Elvis

A finales del siglo XIX, al término ya de la tímida revolución industrial española, la compañía británica The Sierra Company Limited abrió un foso en la Sierra de Atapuerca (Burgos) para el posible tránsito de un ferrocarril minero donde, del que al correr del tiempo, ya en calidad del conocido yacimiento paleontológico y arqueológico, hemos llegado a saber que hace unos 800.000 años nuestros antecesores practicaban habitualmente la antropofagia. A juicio de los paleoantropólogos ese canibalismo satisfacía tanto un hábito recurrente de finalidad alimenticia como a un recurso de control competitivo que probablemente se aplicaba sobre niños y adolescentes de otros grupos del entorno.

La trascendencia de algo que ya presumíamos se desvanece sobre la que suscita otra reseña que nos habla de la vieja pelvis de ‘Elvis’[2], una reliquia ósea a través de la cual hemos tenido referencia de un antepasado que a cuenta de una malformación que, quizás, le obligó dolorosamente a caminar encorvado y apoyado en un báculo, logró sobrevivir en el inclemente mundo de hace 500.000 años hasta una sorprendente edad para ese tiempo, próxima a los 50 años. Aun siendo infrecuentes todos ellos, también hay constatación fósil de la misma datación, y en la misma área, de los restos de una niña nacida con una craneosinostosis[3]que logró sobrevivir hasta su preadolescencia (5-7 años).

La dificultad de uno y otra para proveerse autónomamente de alimentos y cuidados, y durante tan largo tiempo en ese periodo prehistórico, induce a pensar en un alto grado de prevalencia de la sociabilidad y capacidad de su comunidad para satisfacer necesidades individuales aun en condiciones socioeconómicas adversas y primarias. Nos habla de la corresponsabilidad natural; de la cooperación interna de las agrupaciones humanas cuando, quizás, no son tan permeables a la presión de sistemas productivos alentadores de la dominación, el poder sublimado del control masculino o el ventajismo y la competitividad reproductiva, o para la vacía acumulación de riquezas que, obviamente, perduró en sucesivos estadios históricos.[4]

Contrariamente a ese cuadro amable del hombre de Atapuerca, las imágenes enojosas, por consabidas y reiterativas, que registra la historiografía sobre la diversidad funcional nos visibilizan abandonados en la espartana brutalidad del Monte Taigeto, flotando hinchados sobre las aguas del Tiber, reducidos a cenizas en Treblinka o aturdidos en un quirófano antes de ser esterilizados forzadamente[5]. Es la instantánea del relato ideológico y cultural que se abstiene de reiterar con la misma intensidad y suficiencia que esas son las estampas que generan los sistemas económicos ̶ esclavistas, aquellos; del capitalismo financiero, el nuestro[6]̶, jerárquicos, de clases detentadoras de derechos civiles, patrimoniales y políticos que derivaron en la consolidación de la propiedad privada y el germen del Estado con la estratificación de la división social del trabajo, entonces, y en las desigualdades de la globalización, ahora.

La economía se ha comportado con nosotros como el obturador de una cámara fotográfica de la Historia: con una larga exposición a la luz del miedo, impresionando las películas del darwinismo social aun antes de que el HMS Beagle fuese siquiera concebible.

Bienestar tóxico

Comparado con otros periodos, el control político y económico sobre la población de esa llamada Revolución Industrial que llevó a abrir ese tajo colmatado de Atapuerca del que emerge la fantasmagórica y renqueante figura de un Elvis antecesor viviendo en comunidad ayudó sustancialmente a la disminución de enfermedades, la reducción y expansión de epidemias o a un mayor volumen y eficiencia en la producción de alimentos. Pero a esas fluctuantes y relativas bondades, le acompañaron fuertes variaciones demográficas con un crecimiento sostenido de la población, el impacto de los procesos productivos sobre la base de una intensa y violenta diferenciación social, desigualdades de todo orden, la aparición del proletariado como clase social caracterizada por la explotación, y la exclusión inherente al capitalismo industrial. Todo ello emparejado a una exaltada celebración de la explotación irracional, y sin control del medio ambiente como nunca antes se había producido.

Ahora, en este nuestro escenario postindustrial, global, tecnológico, y de aguda y decisiva crisis del sistema capitalista, y para la biodiversidad terrestre, en la cotidianidad de éste recién estrenado siglo XXI, aceptamos e interiorizamos con incomprensible candidez y estoicismo que las afecciones relacionadas con la exposición inevitable, e inconsciente, a sustancias tóxicas hayan disparado como nunca en todo el planeta el número de casos de cáncer, de enfermedades inmunológicas, de alteraciones hormonales, de autismo, problemas neurológicos o reproductivos… haciendo especialmente vulnerables entre todos los grupos de población a las mujeres gestantes y a las niñas y niños. Sabemos desde hace tiempo que la insospechada permanencia de elementos químicos en la sangre, o un impacto atómico en una célula humana, y la alteración en la secuencia determinadade los ácidos nucleicos, en el mejor de los casos, puede ser el origen de un cambio congénito capaz de alterar el color de los ojos de un individuo o generar en él trastornos neurológicos irreversibles. A pesar de ello, ni la relevancia de sucesos como los de Bhopal, Chernóbil o Fukushima parecen suficientes para disipar el letargo, la insensibilidad social ante un sistema que justifica semejantes riesgos y desastres para la vida. Todo parece reducirse a una fatalidad probabilística, fallos excepcionales en el actual ciclo de una máquina demasiado compleja para el entendimiento común.

Tanto en los albores de la crítica socioeconómica moderna[7]como desde el actual ecologismo social y político, se han formulado análisis reprobatorios de las condiciones de trabajo o de la adulteración de alimentos, etc., y esa cultura del productivismo, el consumo y la competitividad que nos ha llevado a esquemas de vida letales –y que guardan un claro nexo con la generación y las manifestaciones de la diversidad funcional– discriminatorios y contrarios a la libertad colectiva, la justicia y la atención a las necesidades básicas de todos, hombres y mujeres.

Sin embargo, parece oportuno subrayar la necesidad de que la ecología social y política no restrinja su posicionamiento hacia la biodiversidad para que asimile en él, también, el de la diversidad funcional (discapacidad) como lo que es, y, probablemente, será siempre: parte indisociable de la condición humana. Además de enriquecer su compendio ideológico, en aras de la equidad, está a tiempo de hacerlo ampliando, o desembarazándose, de razonamientos inquietantes de esa otra economía que sólo tiene una comprensión de la sociedad cifrada en la explotación de la humanidad y el entorno. Existe una corresponsabilidad política heredada de asuntos a resolver en nuestro más inmediato y malentendido bienestar, tóxico, competitivo y brutal. Y al tiempo se debe dilucidar a quiénes y cómo incluye el ecologismo político y social en la actitud humanista desde la que, como especie, hemos desarrollado la capacidad distintiva de organizarnos en sociedades que cooperan entre sí sobre la base de conceptos como la equidad, el respeto a la diferencia, la justicia… Y optar por si las personas con diversidad funcional son beneficiarias de una u otra consideración, y las consecuencias que ello conlleva.

¿Homo economicus homini lupus…?

Es una obviedad, aunque no siempre se enmarca así, que los problemas de las personas con diversidad funcional, hoy como nunca, son de naturaleza política y económica. Si las problemáticas ambientales están inexorablemente ligadas a las sociales y políticas, estas lo están a su vez a las primeras. Y de modo determinante para nosotros.

Las construcciones sociales de la diversidad funcional se han erigido sobre un modelo económico, el capitalista, que ha determinado el social, y nada cambiará sustancialmente para nosotros, hombres y mujeres con diversidad funcional, hasta que otros instrumentos precipiten la mutación a otro paradigma que no se quede en la mera formalidad de las actitudes, y en la retórica legal y políticamente correcta tratando asuntos de libertades civiles de minorías oprimidas. En la búsqueda de ese paradigma, observadas las soluciones propuestas y los resultados obtenidos hasta el presente, los directamente implicados parecemos llamados a tomar esos instrumentos de poder, y de decisión política, de abajo arriba, para decidir el rumbo.

Algo que se obvia sistemáticamente, o que recibe una atención relativa en las premisas políticas y en sus programaciones, es que en su más alto grado de incidencia, la diversidad funcional es una consecuencia directa del desarrollo de la sociedad capitalista industrial occidental (Finkelstein, V., Oliver, M.). Es ese modelo de sociedad la que estableció la “normalización de la capacidad” replicando e insertando la uniformidad en la industrialización a gran escala (s. XIX), el comercio y las exigencias de especialización y de división del trabajo. Optimizar las tareas productivas alcanzó a la mayoría de la población, determinando y delimitando también sus vidas, su tiempo, sus expectativas, su entorno. Sobre esas reglas se generalizaron los procesos de exclusión y reclusión de los inadaptados, limpiando las calles de todos los “anormales” que aún no recogían las instituciones religiosas, y que no se encaminaban en hilera a ninguna fábrica. A las prácticas tradicionales del exterminio, de la repulsa y del desprecio, el nuevo orden económico sumaba la institucionalización, el internamiento, y señalaba así que la diversidad, lo disforme y no asimilable era una responsabilidad pública que obstaculizaba sus movimientos.

En el transcurso del tiempo, (mediados del pasado siglo) “el principio de la normalización” que se fragua en las culturas nórdicas (Nirje, B. Wolfensberger, W.) consolida la idea de que las personas con diversidad funcional deben ser aproximadas en su existencia a la normalidad de la comunidad tanto como sea posible, disponiendo a tal fin métodos, servicios y apoyos generalizados. En buena medida casi adquiere tintes de filosofía humanitaria compensatoria del déficit biológico y, aunque vincula los derechos humanos con las políticas sociales y de protección, soslaya la naturaleza económica e ideológica del fenómeno.

Más allá del azar y la accidentalidad connatural a nuestra especie, la diversidad funcional tiene una relación directa con la clase social a la que se pertenece, caso apreciable aun en la herencia biológica de la clase trabajadora y su vínculo no muy lejano con la desnutrición fetal o la malnutrición infantil (Coleridge, P., 1993); aflora de mil maneras en las antinaturales concentraciones de población de las ciudades concebidas por y para la operatividad del sistema; es constatable en cualquier plazo de tiempo tras la exposición a sustancias y ambientes tóxicos en las explotaciones fabriles, mineras, industriales, etc., o en la combinación incontrolada de unas con otras en los cultivos, en la producción industrial de alimentos y en el consumo de productos químicos no evaluados y de uso cotidiano o insertados en la cadena trófica; es la consecuencia traumática de las contiendas bélicas organizadas por oligarquías para la hegemonía sobre recursos materiales; anida en la gestión mercantilizada de las políticas sanitarias preventivas y curativas y en la inducción subliminal de hábitos sociales perniciosos.

Entendemos que para la ecología social y política es prioritario admitir que la economía desarrollada con base en la superexplotación y el agotamiento de recursos finitos, limitados, no sólo está liquidando y envenenando la biodiversidad terrestre sino que en buena medida está en el origen y en la actual pervivencia maliciosa y sostenida del fenómeno social de la diversidad funcional.

Me matan si no trabajo[8]

Enmarcada toda la substancia social en los cánones de la “normalización”, hace que el trabajo, como motor del productivismo, se sublime y se convierta poco menos que en  la autorrealización de la especie: la única acción transformadora capaz de satisfacer toda necesidad física y espiritual o, en su término opuesto, el mecanismo mediante el cual se experimenta la alienación desde la explotación. Sin término medio.

Sobre sus rendimientos se han afianzado cualesquiera derechos para las actividades mayoritarias de la población, sus intereses y aspiraciones vitales, valores que la mayoría estadística sustenta y replica en sus condiciones biofísicas; sus patrones de normalización, sus acuerdos sociales y culturales transmitidos generacionalmente, y con sus soportes educativos orientados a él. Está dotado de la entidad y peso civilizador global sin el que no hay ni parece posible la Humanidad.

El barco del crecimiento económico bajo bandera del capitalismo industrial también ha llevado a las personas con diversidad funcional hasta la paradisiaca, y a la vez temible, selva del empleo, aunque como conchas inevitables adheridas a su casco. Cuando ha valorado sus rendimientos en función de sus expectativas de enriquecimiento, ha carenado el navío, despegándolas, no sin antes hacer competentes a médicos y profesionales de toda laya para marcarlas con círculos rojos de distinta intensidad que resaltan y vinculan déficit, daño, con productividad, y éstos con derechos civiles y económicos.

Las posibilidades laborales de las personas con diversidad funcional están sobradamente acreditadas. Cosa distinta es que satisfagan los objetivos de maximización de los beneficios del capitalismo o que sus ritmos de actividad condicionen la producción, y no a los individuos, eventualidad que alimenta falsos prejuicios culturales y sociales para nuestra inclusión:

“La única vez que estas cifras cambiaron de forma sustancial fue durante las dos guerras mundiales. Durante la Segunda Guerra Mundial, 430.000 discapacitados que habían sido excluidos previamente del mercado de trabajo se incorporaron a las fábricas y a la industria, y no sólo en labores de muy escasa relevancia, sino a menudo en puestos importantes de supervisión y gestión (Humphreys y Gordon, 1992). Me parece que la razón es muy sencilla. El objetivo del trabajo durante esas dos guerras no era obtener el máximo beneficio, sino luchar contra el enemigo común. Se organizaba el trabajo según los principios de la cooperación y la colaboración, y no sobre los de la competición y la obtención del beneficio máximo.
Cuando terminó la Segunda Guerra Mundial salió elegido un gobierno que se comprometió a mantener esa situación, y se aprobaron leyes para asegurar que las personas discapacitadas no fueran excluidas del mercado de trabajo. La realidad es que, al cabo de tres años, no sólo había perdido su empleo la mayoría de aquellas personas discapacitadas que habían sido incluidas en el mercado laboral, sino que el paro afectaba de manera importante a la mayoría de los otros discapacitados cuyas insuficiencias habían sido causadas por la guerra. Los viejos principios de la economía capitalista se habían impuesto de nuevo.[9]"

Se prima a los individuos que garanticen soportar la mayor presión posible. Son meros instrumentos. Aun en una planificación del trabajo sustentado en la actual tecnología que automatiza y mitiga todo esfuerzo, a nosotros se nos excluye y ubica en los circuitos diferenciados, institucionales, del control social e ideológico como elementos perturbadores de la norma, y depositarios del miedo colectivo. El hierro candente de la divisa “incapacidad” con la que se nos encierra en cortijos como manada vergonzante y exótica de la especie es la marca en piel que nos identifica, y que facilita y racionaliza desde el siglo XIX y XX las ominosas políticas eugenésicas, de exclusión e internamiento. Nos hace piezas aun más inmóviles, crustáceos de los concheros acumulados a orilla del mar desde los que vemos la singladura de los procesos económicos, y ahora el embarrancamiento del buque del crecimiento.

Desde mediado y final del siglo XX, la socialdemocracia europea como adalid del Estado de Bienestar trató de establecer pautas estructurales, medios y discursos culturales inclusivos y de socialización que, generalizados, han tratado de paliar la segregación. Pero su transigencia y conformismo con el sistema e ideología liberal que los genera y mantiene se ha revelado como una aspiración tan beatífica como ineficiente para cambiar los soportes que mantienen la exclusión de las personas con diversidad funcional.

La normalización y ese énfasis puesto en el trabajo como única y totémica instancia para la inclusión y la igualdad se ha comportado hasta ahora como un agujero negro absorbente de todos los esfuerzos individuales de las personas con diversidad funcional, de sus organizaciones y de las estructuras de ese modelo de Estado. Ese orden de cosas ha hecho endémicas las situaciones de injusticia, desigualdad social, pobreza y ausencia de derechos humanos, justificándolas como efectos indeseables, pero ineludibles de la naturaleza del propio sistema, de sus ciclos de crecimiento que conllevan situaciones de inequidad, de re-entrada en crisis y de mutación traumática hacia un nuevo ciclo, aun mediando conflictos bélicos o cataclismos económicos.

Sin embargo, no todas las personas con diversidad funcional pueden trabajar. Algunas no lo harán jamás o lo harán de modo variable, discontinuo, y no estándar (con suerte, hasta puede que con asistencia o adaptación tecnológica). Cuando lo hacen, siempre es en calidad de “un problema” económico más para el sistema productivista, y así se presenta ante todos. Por demás, en términos generales, el reducido sector de personas con diversidad funcional empleable lo es dentro de los estrechos márgenes que ofrece el mercado en sectores de producción residuales, marginales y subvencionados. Esto, sumado al riesgo del deterioro físico y psíquico que amenaza a cualquier trabajador, pero que aumenta en quienes no comparten cánones de normalización ni siquiera en los estándares de una jornada laboral, aun devalúa más si cabe su inmersión en el mundo del trabajo tal cual se concibe éste.

No hay flexibilidad para quienes no se amoldan a la estandarización. Tanto fuera como dentro de las burbujas del empleo subsidiado, ocupacional, las leyes son claras, inmutables y no sorpresivas: el mayor beneficio al menor costo, competitividad desmesurada, los más bajos costes salariales, extrema flexibilidad laboral, gestión límite de la seguridad, exigua adaptabilidad y usabilidad del puesto trabajo... Es la misma miopía económica, uniformadora, que sirve de baremo para el canje por derechos sociales. Es el mismo juez que entra en catalepsia ante la accidentalidad, la enfermedad o el simple envejecimiento y las limitaciones funcionales asociadas a estos eventos, y que proporcionan cada vez un mayor número de individuos que del universo del trabajo pasan a ser gasto menudo, tropa de relevo de ese ejército paupérrimo en la reserva[10] del sistema productivo.

En términos de cruda simplificación se puede afirmar que existe un velado consenso eugenésico compartido por la derecha y la izquierda política hacia las personas con diversidad funcional, aunque, bien es cierto, que por mayor obra de la infestación ideológica de los defensores de la economía del libre mercado.

La Operación Pozoblanco o la construcción de una identidad colectiva

por Andrea García-Santesmases Fernández

1. La llegada a España del Movimiento de Vida Independiente y sus reivindicaciones

El movimiento de personas con discapacidad que reclaman el derecho a tener una vida independiente comienza en EEUU en los años 60. Los integrantes de este movimiento social reivindican el derecho a decidir sobre sus vidas, a tomar las decisiones que les conciernen, a la participación en la sociedad en igualdad de condiciones y a ejercer una ciudadanía plena; demandas que sintetiza el lema del movimiento “¡Nada sobre nosotros/as sin nosotros/as!” (1).

Parten de una reconceptualización de la discapacidad: consideran el modelo médico-rehabilitador obsoleto y denigrante pues les trata como enfermos, con déficits que curar para asimilarse lo más posible a la “normalidad”. Por el contrario, ellos consideran que es el entorno social el que discapacita al no estar adaptado a las necesidades de todas las personas. El cambio de significante y significado que supone esta nueva conceptualización es, al mismo tiempo, una muestra de orgullo identitario: se proveen de una definición compartida de la realidad social y un diagnostico del conflicto que les configura como colectivo discriminado, de esta forma, construyen una identidad colectiva desde la que reivindicarse y luchar.

La filosofía de la Vida Independiente llega a España en el 2001, año en que tres personas con diversidad funcional (2) crean el FVID (Foro de Vida Independiente y Divertad)(3) que actualmente alcanza los 700 miembros y los 2000 colaboradores puntuales. Se trata de una comunidad virtual, sin estructura formal (sin jerarquías, estatutos o NIF) y que no depende de ayudas externas o subvenciones. La interacción constante a través de distintas redes sociales de comunicación, sobre todo virtuales, es una de las claves del movimiento.

Se rigen por dos principios: la Participación ciudadana directa (cada individuo se dirige directamente a sus representantes políticos para demandar los cambios que desea) y la Diversocracia que es definida por J.Romañach, uno de los fundadores del FVID, con estas palabras “Nunca se vota en Diversocracia, sólo se opina. Unidos en una opinión, los habitantes de Diversocracia hemos visitado los Leones del poder para llevar ideas frescas en una nevera. Hemos sido recibidos en castillos y templos de poder rancio y teatral”. (4)

Dichas bases distan mucho de las de las asociaciones tradicionales de personas con discapacidad como el CERMI que, según explica en su página web, es la plataforma de representación de más de 3,8 millones de personas con discapacidad y 6000 asociaciones. (5)

2. La puesta en marcha del repertorio cosmopolita y la “Operación Pozoblanco”

Una de las campañas más importantes protagonizada por el FVID fue la que realizó, en el año 2006, con motivo de la tramitación de la Ley de promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Dicha ley no recogía una de las demandas más importantes de este movimiento: la Asistencia Personal, es decir, los apoyos humanos necesarios para garantizar su inclusión real, de manera activa y autónoma, en la vida comunitaria (Rodríguez,A. 2006). Por el contrario, la ley contemplaba una “asistencia personalizada” sólo para el empleo y la educación, el copago en función de ingresos y patrimonio de los servicios y promovía la institucionalización de las personas con diversidad funcional en residencias, en vez de fomentar su derecho a una vida independiente. Además, contradecía normativas europeas que sí recogen estas demandas como las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad aprobadas por la ONU en 1993. Por tanto, las oportunidades del momento eran muy favorables a la movilización.

El FVID redactó una serie de modificaciones al anteproyecto de ley y puso en marcha distintas formas de movilización: campaña Apadrina un político: ayúdale a comprender: cada persona del FVI elegía un político de distinto signo y se encargaba de mantenerle informado sobre las iniciativas del movimiento; recogidas de firmas a pie de calle y a través de Internet, se lograron más de 20000; Programa 555: cada miembro del Foro enviaba la información relevante a 5 políticos, 5 periodistas y 5 ONGs; envío de cartas a personalidades relevantes como el presidente del Congreso, distintos ministros y el Rey; paseos por las ciudades con camisetas verdes (porque es el color de la esperanza) en las que estaba escrito “I=dad” (igualdad) para lograr visibilidad, en Madrid se realizaron varios enfrente del Congreso de los Diputados; presentación de la propuesta en registros de varias ciudades; charlas y conferencias en distintos espacios, etc. Incluso, en el 2005, varios miembros del FVID lograron comparecer en el Congreso en el Pacto de Toledo y exponer sus propuestas.

En definitivas, toda una serie de actuaciones típicas del repertorio cosmopolita: pacíficas, supralocales (se intentaba que cada persona pudiera actuar desde su lugar de residencia) y flexibles (cada miembro podía elegir en qué acción participar, adaptarla a su entorno y proponer otras nuevas). Estas acciones colectivas se intensificaron durante el mes previo a la tramitación de la ley en lo que se denominó “Campaña septiembre esperanzador”. Sin embargo, no lograron ver recogidas sus demandas.

Por ello, la semana en que se tramitaba la ley, el movimiento decidió llevar a cabo una acción de mayor envergadura, implicación y repercusión: un encierro de protesta con el objetivo reunirse con el presidente del gobierno. ”Fue un grito existencial de gente que quiere vivir” explica Jose Antonio Novoa (6). La idea se gestó a través de la red social, bajo el nombre en clave “Operación Pozoblanco”. Tres personas sabían el lugar dónde se desarrollaría, el resto sólo que tenían que acudir a Madrid. Se eligió el Imserso porque era un lugar donde no llamarían la atención, porque era accesible, tenían contactos dentro y por su carácter simbólico (sede de representación de las personas en situación de dependencia) (7).

El día 13 de septiembre del 2006 veintinueve miembros del FVID entraron en la sede del Imserso, lo hicieron en grupos pequeños para no llamar la atención. Cuando se hubieron reunido en la cafetería, subieron al tercer piso, al despacho del Director General. Una secretaria les negó el acceso pero, tras pasar varias horas y hablar con un subordinado, lograron acceder a la ante-sala del despacho y reunirse con el director. Como era esperable éste intentó que desistieran, pero el grupo se mantuvo firme en su decisión: no abandonarían el edifico hasta que no se reunieran con el presidente del gobierno. La tensión fue en aumento, los guardias de seguridad comenzaron a contarles frecuentemente y, hacia medio día, ya no dejaban entrar a personas en silla de ruedas al edificio. Cuando una de las integrantes del FVID intento acceder al edifico con la excusa de tener que ir al baño, el guardia de seguridad se negó “porque habéis sido muy malos” dijo, ante esta negativa, la miembro del movimiento orinó directamente en la puerta, en los pies del guardia. (Camps, Amparo, 2007).

Fueron pasando las horas y recibieron varias ofertas: si abandonaban el encierro el Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, J.Caldera, se reuniría cinco minutos con ellos en la puerta del Congreso o; la otra propuesta: si se iban podrían hacerse una foto en la puerta del Imserso. El movimiento, a través de su portavoz Jose Antonio Novoa, consideró dichas propuestas ridículas y se negó a desistir en su determinación. “Al FVI no se nos compra con una foto… que entraran a desalojarnos si se atrevían” (8) escribió una de sus miembros. Otros actores también intentaron que renunciaran como los guardias de seguridad que apelaban a que “también tendrían que quedarse ellos a dormir allí” o la diputada socialista socialista Isabel López i Chamosa que, a través de una carta, expresaba su comprensión pero pedía abandonar un acto “desproporcionado”. Aunque también recibieron muestra de apoyo por parte de algunos políticos, como la Conselleria de Bienestar Social de Valencia, ninguno lo hizo de forma oficial.

Llegó la noche y les comunicaron que no podían dormir en la sala en que estaban ni coger las sillas y sillones que allí había sino que tenían que quedarse al pasillo. Además, desconectaron los ascensores y les amenazaron con cortar la luz (amenaza que no cumplieron porque había personas que precisaban del uso de respiradores). Las condiciones en que tuvieron que pasar la noche, mas aun teniendo en cuenta la situación física en que se encontraban muchos de ellos, fueron deplorables. Así lo describe uno de los protagonistas “casualmente el aire acondicionado que ya había sido desconectado dado la hora, se pone de manera sospechosa otra vez en marcha a pleno rendimiento, el hilo musical sin interrupción y todas las luces de la planta encendidas. No permitieron la entrada de mantas ni de víveres, los locales del IMSERSO parecían el asedio Numantino” (9). El FVID se puso en contacto con Cruz Roja y Cáritas para que les proveyesen de productos de primera necesidad pero estas organizaciones se negaron por tratarse de un encierro voluntario. A las pocas horas, Rosa Conca, una de las participantes en el encierro, tuvo que abandonarlo ingresada en una ambulancia debido a las complicaciones médicas surgidas por las circunstancias en que se encontraban.

Independizar la dependencia

por Maika Imedio Granullaque
maikaimedio@yahoo.es
Activista pro Derechos Humanos y Miembro del FVID

Por obra y arte de la tergiversación de conceptos y la perversa manipulación de los mismos la “Ley de Promoción de la Autonomía personal y atención a personas en situación de dependencia” se ha convertido en la “Ley de Dependencia”. Muchos la llamamos “LEPA”, es decir, Ley de Promoción de la Autonomía, pero la palabra “dependencia” está en boca de todos: personas con diversidad funcional (discapacidad), personas de la tercera edad, familias, ciudadanos en general, políticos, profesionales de los servicios sociales, etc.

Así pues, nos enfrentamos a una paradoja: nunca una sociedad fomentó tanto el sentimiento de independencia y nunca condenó a tantos seres humanos al terreno contrario, el de la dependencia. Aquí y ahora respiramos sueños de libertad y hasta recurrimos a la independencia como reclamo a la hora de vender pisos: “¿Cuánto estarías dispuesto a pagar por tu independencia?” leí en la valla publicitaria de una promoción de viviendas en Toledo. Pero, ay ay ay, a decir de algunos no todos tenemos derecho a ser independientes.

Utilizo silla de ruedas para desplazarme porque tengo una paraplejia, soy una persona discriminada por mi diversidad funcional y pretendo tener una vida propia, igual que los demás ciudadanos, pero a día de hoy quienes tenemos una diversidad funcional vivimos vidas robadas y aspiramos a que dejen de robarnos la vida.

Frente a nuestro lícito anhelo, los legisladores que hicieron la LEPA pensaron en nosotros como en dependientes; los políticos de uno u otro signo defienden o no la Ley convencidos de que somos dependientes; algunas plataformas ciudadanas surgidas en defensa de la LEPA no quieren ni oír hablar de independencia y nos relegan al papel de receptores pasivos de cuidados familiares o profesionales que nos restan dignidad porque nos impiden ejercer empoderamiento y pisotean nuestro derecho a decidir sobre nuestra propia vida; ídem para la mayoría de los profesionales de los servicios sociales, incluidos directores y gerentes. Sólo defendemos la independencia algunas personas aisladas y quienes compartimos la filosofía de Vida Independiente, un Movimiento internacional que también existe en nuestro país y cuyos miembros componemos algo así como un oasis en medio del desierto de la dependencia y la falta de derechos, dignidad e igualdad.

Un alto cargo de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de la Junta de Castilla-La Mancha me dijo hace pocas semanas que la Ley arrastra un lastre inicial: el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) se empeñó en que la LEPA, inicialmente prevista para las personas de la tercera edad, acogiera también a quienes el CERMI denomina “discapacitados”, es decir, no capacitados. Craso error cometió el CERMI, porque las realidades humanas de la tercera edad y de la diversidad funcional no tienen la misma esencia. Y craso error cometen los políticos por no corregir ese yerro de base.

A partir de ahí, los disparates fueron un suma y sigue. El más lesivo, que la Ley no se adecua a las directrices de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con diversidad funcional (discapacidad), ratificada por España, en vigor en nuestro país desde mayo de 2008 y una normativa de obligado cumplimiento y de rango superior, es decir, que obliga a modificar unas cien leyes de nuestro ordenamiento jurídico para adaptarlas a la Convención.

Intocable

por José Antonio Fortuny Pons
menorquinlibre@gmail.com
Superviviente - Miembro del FVID.

Mucho se ha hablado estos días sobre la película “Intocable”, una producción francesa que ha tenido un gran éxito en taquilla. El argumento gira en torno a la relación que se establece entre un tetrapléjico y el asistente personal que contrata.

Dejando a un lado si la película es buena o no, si sus bromas hacen más o menos gracia, me ha parecido interesante poder extraer una reflexión que considero vital: la necesidad de disponer de la figura del asistente personal para aquellas personas que puedan necesitarla. Un asistente personal es aquella persona (o varias en el caso de necesitar muchas horas) contratada directamente por ti a través de un dinero que te da la administración, y que se adapta a tus gustos y preferencias. Suple tus brazos y piernas, y te ayuda a hacer todo aquello que no puedes hacer por ti mismo.

Gracias a la ayuda del asistente personal, el protagonista, que huye de la compasión y del frío trato clínico, consigue vivir una vida socialmente activa, integrado en la comunidad, lejos de una residencia, entrando y saliendo de su casa a voluntad.

Pero que nadie se llame a engaño: no hace falta ser millonario para poder aspirar a una vida digna o, lo que llaman en el argot político, una vida en igualdad de oportunidades. De hecho, hace muchísimos años que este sistema funciona en media Europa. Ni siquiera hace falta saber hablar francés. Sin ir más lejos, en España, desde el foro de vida independiente hemos puesto en marcha varios proyectos piloto en diferentes comunidades autónomas como Madrid, Cataluña, el País Vasco... En estos programas cada persona dispone de todas las horas necesarias para poder llevar a cabo su proyecto de vida. Gracias a estas iniciativas, ha habido gente que ha podido salir de instituciones donde llevaba años encerrada, o que ha podido sacudirse de encima la angustia de ver cómo eran sus padres ya mayores quienes les asistían.

Aun así, son solo unas ínfimas gotas de libertad en una realidad dura y desconocida.

La puesta en escena de la diversidad funcional

por Francisco Guzmán Castillo
pacogrupos@gmail.com
Investigador CSIC - Miembro del FVID.

Una buena amiga, profesora del Instituto, describe con mucho tino un ejemplo de como se construye y traduce la realidad de la diversidad funcional:

A mi centro el otro día vinieron los de la federación de deportistas paralímpicos y de nuevo se reprodujo el circo freak del mérito asociado a la discapacidad. Tuvimos también en el mismo lote la charla del deportista de élite "normal" que es arrollado por un coche y se ve relegado a estas olimpiadas de 2ª. Total para que los chavales lleguen a las siguientes conclusiones:

  • Es cojo pero puedes mantener una conversación como con cualquiera.
  • Una vida echada a perder por un accidente de tráfico.
  • ¡Qué putada!
  • Lo lejos que puede mandar la bola en la bocha sin mover el antebrazo...

Estos son los modelos que seguimos trasmitiendo...

La puesta en escena determina en buena medida la impresión que puede dejar una realidad como la diversidad funcional en una audiencia novel. Si está dominada por el discurso de la superación personal, la diversidad funcional será considerada una barrera a superar, una carrera de obstáculos... una putada. En un principio, puede serlo, pero la vida continúa y hace realidades coherentes de otras formas de ser en el mundo. En las presentaciones basadas en el mérito personal no se habla más que de un esfuerzo denodado por volver a ser normal, y de sus frutos o sucedáneos. Lo de otras formas de vivir y otros mundos posibles se queda en la caja de lo sobreentendido pero no dicho.

Recuerdo ahora una cuña informativa de un canal autonómico, en la que se describía la visita que realizaba un colegio a una residencia de atención a minusválidos físicos, financiada por el gobierno regional. Las conclusiones de los niños eran más o menos parecidas, además de contener un giro perverso: "Ellos son como cualquiera de nosotros, y aquí están mejor porque los cuidan muy bien"... ¿por qué los niños comulgaban con semejante contradicción? Fácil, porque la primera parte del mensaje en realidad no había calado. Ellos en realidad no son como aquellos niños. Es más, en aquella residencia llena de auxiliares de enfermería, medicación, megafonía en los pasillos, y comidas bajas en sal, ellos eran lo más parecido a un enfermo que un niño, y cualquier adulto, suele reconocer.

Otras veces la escenificación es más improvisada ¿Está malito? Suelen preguntar a sus adultos cuando me ven pasar en mi silla de ruedas. Reciben una discreta confirmación y una, igualmente discreta y vehemente, invitación a cambiar de tema. Otros padres, más honestos, se encogen de hombros y confiesan que no lo saben, pero aun contienen a los pequeños de hacer preguntas incómodas. Los más valientes, bajo mi punto de vista, invitan a los chavales a preguntar so pretexto de la asumida naturalidad infantil... y que salga el sol por donde quiera...

La puesta en escena de la diversidad funcional provoca como mínimo perplejidad, cuando no un profundo rechazo arraigado en presuposiciones y juicios sobre lo que se considera una buena vida. En el caso de los niños, estos prejuicios hunden sus raíces en la tierra de sus vivencias y afectos, y no se pueden cambiar, de la noche a la mañana, con una presentación superficial. Este fugaz contacto, desconectado de todo lo demás importante en la vida del niño, no hace más que reforzar la visión negativa que ya tenían, por carecer de referentes a los que anclarlos en su propia experiencia.

Pareciera que es necesario remontar esta desorientación con una puesta en escena apropiada y positiva. En unas cuantas ocasiones me dediqué a dar charlas en colegios sobre el Movimiento de Vida Independiente y el concepto de diversidad funcional. No era un discurso medicalizado ni tampoco obsesionado con la normalidad. Pero tampoco pude evitar sentirme expuesto, en este caso por mi mismo, en una especie de escaparate para la ocasión; una suerte de cojo hecho a sí mismo al que observaban y escuchaban, mientras se preguntaban qué podían tener en común con él. Aquél tampoco era el camino, al menos para mí.

La puesta en escena de la diversidad funcional, en el mejor de los casos, es improvisada, pero sobre todo asociada a un contexto que le dé sentido y proyección. Los niños pueden tener vecinos con diversidad funcional, familiares, amigos o enemigos. En la percepción del niño la diversidad funcional tiene que estar en principio en un segundo plano, aunque salte a la vista, porque no afecta tanto a lo que se hace, sino al modo en que se hace. Después, si la curiosidad y la implicación les lleva más lejos, pueden empezar a descubrir que apoyos y arreglos son necesarios para que todos podamos disfrutar de las mismas cosas. Aparte de la familia, el principal lugar donde socializan los niños es en la escuela, por lo que tener un compañero o compañera con diversidad funcional en clase pone a disposición todas las posibilidades de aprendizaje y normalización de este hecho de la vida. En definitiva, el contacto con esta realidad tiene que ser lo más natural posible, lejos de artificiales escenificaciones.

FUENTE: www.dilemata.net/

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