Contra el confinamiento Institucional forzoso. Por una opción de vida inclusiva
“Pienso que me voy a morir aquí, creo que nunca voy a poder salir de esta residencia ya, llevo aquí ocho años, lo he intentado todo para poder cambiarme pero nada ha dado resultado. Estos días que he tenido que estar en cama, me los paso sola, mirando a la pared a todas horas, cuando entran los cuidadores, ellos van con prisas y hablando de sus asuntos, ya sólo me cambian los pañales dos veces al día; por la mañana y por la noche, así que estoy todo el día con orines y caca»
Emma tiene una diversidad funcional (discapacidad), sus padres eran sus cuidadores, cuando ellos envejecieron y ante la falta de recursos públicos para seguir viviendo en su casa, tomó la decisión de irse a una residencia. Hace unos días cuando fui a visitarla estas son algunas de las cosas que me contó. Emma no es un caso aislado, son muchas las personas que se ven obligadas a vivir confinadas en instituciones.
Desde mediados del siglo XX, diferentes autores han investigado y escrito sobre los efectos perversos que las instituciones tienen para los sujetos. En esta línea Erving Goffman entre los años 1955-56 realizó una investigación en el hospital psiquiátrico St. Elizabeth. En este trabajo establece el concepto de “instituciones totales”, definiéndolas como: «organizaciones que aíslan a los individuos del resto de la sociedad con el objetivo de manipular su conciencia”
. En ellas hay una clara distinción entre los internos y el personal que trabaja en la institución. En ellas los internos tienen que realizar las mismas actividades, en el mismo horario y cumplir un minucioso y rígido reglamento. El trabajo de Goffman publicado en 1961 tuvo una enorme repercusión sobre las reformas institucionales que se realizaron en los años setenta y en particular en el movimiento antisiquiatría. Ello dio lugar a una nueva conceptuación teórica y social en la que se valoraba la permanencia de los sujetos en la sociedad, en su entorno y a ser posible con su familia, evitando la segregación en instituciones totales. Pero aquellas propuestas se han ido debilitando y olvidado, de manera que hoy nos encontramos como se siguen construyendo residencias para las personas con diversidad funcional que son financiadas desde los poderes públicos y a veces gestionadas por las propias organizaciones de personas con diversidad funcional. Residencias con el etiquetado de “especializadas” donde se segrega y condena a vivir personas como Emma.
Desde VIAndalucía defendemos el derecho a decidir sobre cómo y dónde queremos vivir las personas con diversidad funcional, no proponemos el cierre de las residencias, a ellas podrán ir o permanecer quienes así lo quieran, pero sí que se promuevan adecuadamente los recursos contemplados en la ley de Autonomía Personal, fundamentalmente la figura de los asistentes personales, junto con los apoyos técnicos adecuados, para que tengamos la opción de ejercer el derecho a vivir en nuestro entorno, manteniendo una vida activa y participando en la sociedad, tal como recoge el Artículo 19 de la Convención de la ONU de los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Constitución española entre otras normas.
Firma por El derecho a una vida digna de las personas con diversidad funcional y por la implantación de un sistema público de Asistencia Personal.